Hal-hal yang Tidak Dikatakan kepada Seseorang Dengan Fibromyalgia atau ME / CFS

Isi

• Lima Hal untuk Tidak Dikatakan
• Jadi, Apa yang Harus Anda Katakan?

Ketika seseorang yang kita kenal sakit, terutama dengan penyakit kronis, mungkin sulit untuk mengetahui apa yang harus dikatakan kepada mereka. Seringkali, orang ingin terlihat pengertian, simpatik, atau suka menolong-hanya untuk menunjukkan rasa sakit hati orang yang sakit.

Frasa tertentu benar-benar mengganggu banyak dari kita dengan penyakit kronis seperti fibromyalgia (FMS) dan sindrom kelelahan kronis (ME / CFS). Meskipun biasanya kata-kata itu diucapkan dengan niat terbaik, kita sering mendengarnya, dan itu mencerminkan kurangnya pemahaman yang sebenarnya, sehingga seperti kuku jari di papan tulis.

Beberapa hal dalam artikel ini mungkin terdengar seperti reaksi seseorang yang sangat sensitif. Ingatlah bahwa penyakit kronis menyebabkan perubahan yang tidak diinginkan dalam kehidupan orang dan benar-benar dapat memengaruhi harga diri mereka. Seseorang yang harus meninggalkan aktivitas - terutama pekerjaan - mungkin sangat terluka oleh, dan merasa sangat bersalah atas, keterbatasan mereka.

Lima Hal untuk Tidak Dikatakan

Berikut adalah lima hal yang harus dihindari untuk mengatakan kepada seseorang dengan FMS, ME / CFS, atau penyakit "tak terlihat" lainnya:

1. "Kamu tampak hebat-kamu pasti merasa lebih baik." Penampilan bisa menipu. Mungkin saja, bahkan mungkin, bahwa kita menjadi lebih baik dalam menyembunyikan perasaan kita, bukan benar-benar merasa lebih baik. Atau mungkin satu hari baik setelah bulan hari-hari yang mengerikan. Bagaimanapun, komentar ini - yang mungkin dimaksudkan sebagai pujian - membuat banyak orang merasa salah paham. Ini adalah penilaian yang dibuat tanpa upaya untuk benar-benar mempelajari bagaimana keadaan kita.
2. "Ayo kita keluarkan kamu dari rumah. Itu akan memberimu dorongan!" Percayalah, kebanyakan orang yang sakit kronis akan melakukannya cinta untuk lebih sering keluar dari rumah. Jika kita tinggal di rumah sepanjang waktu, kemungkinan kita merasa tidak enak badan untuk keluar. Ditekan untuk melakukan sesuatu yang tidak kita lakukan secara fisik menyebabkan stres tambahan, yang membuat kita lebih buruk.
3. "Anda yakin tidak hanya depresi?" Memang benar banyak dari kita adalah depresi, dan bahkan jika kita tidak, gejalanya bisa serupa. Namun, depresi saja tidak dapat menjelaskan berbagai gejala yang kita alami, yang seringkali mencapai beberapa lusin. Komentar ini mengabaikan validitas penyakit fisiologis kita. (Plus, depresi adalah penyakit yang sangat nyata dan serius, jadi frasa "hanya depresi" tidak pernah cocok.)
4. "Aku tahu perasaanmu; aku juga lelah." Jika Anda sangat lelah sehingga Anda berada di ambang kehancuran fisik, mental, dan emosional total, Anda mungkin tahu bagaimana perasaan kami. Jika tidak, pernyataan seperti itu membuat Anda tampak seperti meremehkan penyakit yang lebih dari sekadar lelah. Jika Anda ingin terlihat pengertian, lebih baik Anda mengatakan sesuatu seperti, "Akhir-akhir ini aku benar-benar kelelahan. Aku tidak tahu bagaimana kamu hidup seperti itu sepanjang waktu."
5. "Jika Anda (berolahraga lebih banyak / menurunkan berat badan / makan makanan yang lebih baik / kembali bekerja) Anda akan merasa lebih baik." Saat olahraga atau perubahan pola makan membantu beberapa orang dengan kondisi ini, perubahan yang salah bisa membuat kita jauh lebih buruk. Kita paling tahu tubuh kita, dan kita perlu meneliti perubahan itu untuk diri kita sendiri. Menurunkan berat badan sangatlah sulit bagi seseorang yang tidak bisa terlalu aktif, dan disuruh melakukannya sulit untuk harga diri. Plus, tidak ada bukti bahwa menurunkan berat badan akan banyak membantu. Ketika berbicara tentang "kembali bekerja", sekali lagi, itu adalah sesuatu yang kebanyakan dari kita ingin lakukan tetapi tidak bisa.

Pada akhirnya, yang terbaik adalah jika orang yang sehat menerima bahwa mereka tidak benar-benar memahami penyakitnya dan tidak dapat menyelesaikan masalah dengan nasihat yang bermaksud baik.

Jadi, Apa yang Harus Anda Katakan?

Setelah Anda mengetahui topik apa yang harus dihindari, berikut adalah beberapa hal yang akan sangat disukai oleh orang-orang dengan kondisi ini.

1. "Jika kamu tidak ingin keluar, kita bisa berkumpul dan (berbicara / bermain kartu / menonton film)." Ini menunjukkan bahwa Anda memahami batasan penyakit dan memberi orang tersebut alternatif untuk membatalkan rencana yang dapat mengakomodasi gejalanya dengan lebih baik.
2. "Mari kita berbelanja (atau Natal) bersama-sama. Aku akan menjemputmu." Berbelanja bisa sangat melelahkan bagi kami, dan akan sangat membantu jika ada orang lain di sana yang membantu dengan hal-hal seperti memuat dan menurunkan mobil atau berjalan kaki kembali melintasi toko untuk mencari barang yang terlupakan di sisi lain.
3. "Berapa kabarmu hari ini?" Ini menunjukkan bahwa Anda memahami bahwa tingkat energi dapat bervariasi dari hari ke hari dan dapat membantu rekan Anda merasa nyaman mengungkapkan keterbatasannya.
4. "Bagaimana kabarnya?" Ini lebih baik daripada bertanya "bagaimana perasaanmu?" Ini membuka pintu ke semua aspek kehidupan, bukan hanya kesejahteraan fisik.Hampir setiap hari, saya merasa tidak terlalu baik, tetapi aspek lain dalam hidup saya mungkin berjalan sangat baik.
5. "Bisakah saya (memberi Anda tumpangan / bantuan dengan itu / dll.)?" Ini bekerja lebih baik daripada sesuatu seperti, "Apakah Anda membutuhkan saya untuk ...." karena ini menunjukkan kesediaan untuk membantu tanpa menyiratkan bahwa orang tersebut tidak mampu atau merupakan beban. "Beri tahu saya jika Anda membutuhkan sesuatu" juga tampak seperti tawaran, tetapi kebanyakan orang tidak pernah menerima tawaran itu. Cobalah menawarkan sesuatu yang spesifik yang Anda tahu mereka butuhkan, atau Anda sangat memenuhi syarat untuk membantu.

Jika Anda bersedia berusaha memahami penyakit dan keterbatasan teman / anggota keluarga Anda, terima kasih! Penyakit kronis bisa membuat kesepian, dan memiliki orang-orang yang mendukung di sekitar kita sangat berharga.