Isi
Spina bifida, yang secara harfiah berarti "tulang belakang sumbing", adalah cacat lahir di mana tulang belakang tidak terbentuk dengan benar di sekitar sumsum tulang belakang bayi yang sedang berkembang. Jenis cacat tabung saraf, spina bifida bisa sangat ringan sehingga tidak bergejala atau begitu luas sehingga sebagian sumsum tulang belakang menonjol dari lubang di tulang belakang, yang menyebabkan komplikasi seperti kelumpuhan dan inkontinensia. Perawatan mungkin melibatkan operasi untuk menutup lubang di tulang belakang serta menangani komplikasi.Setiap hari di Amerika Serikat sekitar delapan bayi lahir dengan spina bifida atau cacat lahir serupa pada otak dan tulang belakang.
Gejala
Cacat tabung saraf tertutup sering dikenali lebih awal karena berkas rambut yang abnormal, lesung pipit kecil, atau tanda lahir di lokasi malformasi tulang belakang. Pada jenis tertentu, kantung berisi cairan yang menonjol dari kanal tulang belakang terlihat. Mungkin tertutup oleh lapisan tipis kulit atau tanpa kulit, meninggalkan jaringan sumsum tulang belakang yang berkembang secara tidak normal terbuka.
Ada empat jenis spina bifida yang masing-masing memiliki gejala berbeda.
- Spina Bifida Occulta: Cacat kecil saat satu atau lebih tulang belakang salah bentuk. Biasanya menyebabkan gejala ringan atau tidak ada gejala.
- Cacat Tabung Saraf Tertutup: Berbagai kelompok cacat di mana sumsum tulang belakang ditandai dengan malformasi lemak, tulang, atau meninges yang menyebabkan komplikasi mulai dari tidak ada hingga kelumpuhan tidak lengkap dengan disfungsi saluran kemih dan usus.
- Spina Bifida Cystica Meningocele: Kasus yang lebih sulit yang menyebabkan beberapa selaput yang mengelilingi sumsum tulang belakang menonjol melalui lubang. · Dapat menyebabkan sedikit atau tidak ada gejala atau dapat menyebabkan kelumpuhan total dengan disfungsi kandung kemih dan usus.
- Spina Bifida Cystica Myelomeningocele: Bentuk paling serius di mana beberapa sumsum tulang belakang itu sendiri menonjol melalui lubang di tulang belakang. · Hal ini menyebabkan kelumpuhan sebagian atau seluruhnya di bawah lubang. Anak-anak yang terkena mungkin tidak dapat berjalan dan mungkin mengalami disfungsi kandung kemih dan usus.
Gejala dan komplikasi yang disebabkan oleh kondisi ini meliputi:
- Masalah kulit: Luka, kapalan, luka bakar, dan lecet dapat terjadi di bagian kulit yang mengalami tekanan terus menerus, seperti di kaki, pinggul, dan pergelangan kaki.
- Mempelajari ketidakmampuan: Penderita myelomeningocele mungkin mengalami kesulitan dalam memperhatikan dan bermasalah dengan bahasa, matematika, dan membaca.
- Disfungsi kandung kemih dan usus: Masalah termasuk inkontinensia, infeksi saluran kemih, dan buang air besar tidak teratur.
- Kelumpuhan: Spina bifida dapat menyebabkan hilangnya gerakan tergantung pada tingkat keparahan dan lokasi tulang belakang. Mereka dengan spina bifida yang lebih tinggi di tulang belakang mungkin memiliki kaki yang lumpuh dan membutuhkan kursi roda. Mereka yang memilikinya lebih rendah di tulang belakang, dekat pinggul, mungkin lebih banyak menggunakan kaki mereka.
- Komplikasi neurologis: Anak-anak yang lahir dengan myelomeningocele mungkin mengalami malformasi Chiari II, di mana batang otak dan otak kecil meluas ke bawah hingga ke saluran tulang belakang atau area leher. Ini dapat menghalangi cairan serebrospinal, menyebabkan hidrosefalus, penumpukan cairan serebrospinal yang tidak normal di otak.
Penyebab
Para ilmuwan tidak sepenuhnya yakin apa yang menyebabkan spina bifida, meskipun kemungkinan besar terjadi karena satu atau lebih faktor.
Sejarah keluarga: Sembilan puluh lima persen bayi yang lahir dengan spina bifida tidak memiliki riwayat keluarga. Namun, jika seorang ibu memiliki anak dengan spina bifida, risiko anak berikutnya mengalami kondisi tersebut meningkat.
Meskipun etnis bukan merupakan faktor risiko untuk spina bifida, hal ini lebih umum terjadi pada orang Hispanik dan Kaukasia daripada di antara orang Asia dan Afrika-Amerika.
Kekurangan asam folat: Penelitian telah mengaitkan asupan asam folat yang tidak mencukupi - vitamin B yang umum - selama kehamilan sebagai faktor kunci.
Untuk mencegah spina bifida dan cacat tabung saraf lainnya, banyak makanan yang diperkaya dengan asam folat dan wanita hamil dianjurkan untuk mengonsumsi suplemen termasuk asam folat sebelum kehamilan. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> orang </s>
Jika Anda sedang hamil atau berencana untuk hamil, bicarakan dengan dokter Anda tentang mengonsumsi vitamin prenatal, termasuk asam folat.
Obat antiepilepsi: Jika digunakan selama kehamilan, obat antiepilepsi seperti asam valproik dan karbamazepin dapat meningkatkan risiko spina bifida.
Faktor risiko lain dalam kehamilan termasuk diabetes, obesitas, dan paparan panas tinggi dari demam atau bak mandi air panas. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> orang </s>
Diagnosa
Spina bifida biasanya didiagnosis sebelum bayi lahir menggunakan tes darah dan pencitraan yang merupakan bagian dari perawatan prenatal rutin. Tes darah yang disebut tes alfa-fetoprotein (AFP) dilakukan menggunakan darah ibu hamil ketika dia berusia sekitar 16 hingga 18 minggu setelah hamil.
Jika hasilnya tidak normal, dilakukan USG (Tingkat II) yang mendetail yang dapat menunjukkan adanya spina bifida. Amniosentesis (pengambilan sampel cairan ketuban di dalam rahim) dapat dilakukan untuk memeriksa kembali kadar AFP.
Apa itu Amniosentesis?Jika spina bifida tidak terdeteksi sebelum kelahiran, biasanya didiagnosis pada masa bayi tergantung pada jenisnya. Kasus ringan dapat dideteksi setelah lahir dengan sinar-X film biasa. Dokter juga dapat menggunakan pemindaian magnetic resonance imaging (MRI) atau computerized tomography (CT) untuk mendapatkan gambaran yang jelas dari sumsum tulang belakang dan tulang belakang. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> orang </s>
Pengobatan
Tidak ada obat untuk spina bifida, tetapi tergantung pada saat didiagnosis dan jenisnya, ada pilihan pengobatan yang dapat mencegah atau setidaknya mengurangi komplikasi, seperti terapi fisik. Pembukaan di tulang belakang dapat ditutup dengan pembedahan baik sebelum atau sesudah lahir dan ini dapat mengurangi efeknya pada tubuh.
Untuk kasus myelomeningocele yang parah, operasi janin dapat dilakukan melalui rahim. Tujuannya untuk mencegah infeksi dari saraf dan jaringan yang terbuka. Operasi tersebut melibatkan pembukaan perut ibu, mirip dengan operasi caesar, dan menjahit menutup lubang di atas sumsum tulang belakang bayi. Pembedahan masih dianggap eksperimental, jadi mungkin tidak ditawarkan di mana-mana, dan beberapa bayi mungkin perlu menjalani pembedahan setelah lahir.
Uji coba MOMS, yang berlangsung dari 2002 hingga 2011, mengevaluasi hasil jangka panjang dari operasi janin dan menemukan bahwa hal itu mengurangi kebutuhan untuk shunting dan hasil motorik yang lebih baik, tetapi juga menemukan bahwa operasi tersebut disertai dengan risiko kelahiran prematur, di antara komplikasi lainnya. .
Hasil studi National Institutes of Health 2020 juga menemukan bahwa anak-anak yang menjalani operasi janin untuk myelomeningocele lebih mungkin berjalan mandiri dan menjalani lebih sedikit operasi.
Hidrosefalus akibat spina bifida biasanya dirawat dengan cara menanamkan shunt, atau tabung berlubang, untuk mengalirkan cairan ekstra di otak ke perut. Operasi tambahan mungkin diperlukan untuk mengganti pirau jika tersumbat atau terinfeksi.
Karena spina bifida menyebabkan cedera pada sumsum tulang belakang, perawatan berkelanjutan seringkali diperlukan untuk mengatasi gejala seperti kesulitan berdiri, berjalan, atau buang air kecil. Beberapa orang dapat berjalan dengan kruk atau penyangga kaki; orang lain mungkin membutuhkan kursi roda untuk berkeliling sepanjang hidup mereka. Anak-anak dan orang dewasa dengan myelomeningocele akan mengalami komplikasi medis paling besar dan membutuhkan perawatan medis paling intensif.
Mengatasi
Merasa cemas atau kewalahan jika anak Anda telah didiagnosis menderita spina bifida adalah hal yang wajar. Berbicara dengan keluarga lain dalam situasi yang sama bisa menghibur dan informatif. Kelompok pendukung dapat memberi Anda gambaran tentang apa yang diharapkan dan rekomendasi untuk kehidupan sehari-hari, termasuk bagaimana mempersiapkan tempat tinggal Anda jika anak Anda menggunakan kursi roda dan sumber daya saat anak Anda masuk sekolah.
Spina bifida dapat menyebabkan masalah kesehatan yang berbeda untuk orang yang berbeda. Dokter Anda dapat membantu menjawab pertanyaan tentang perkembangan anak Anda. Dengan perawatan yang tepat, anak-anak penderita spina bifida akan tumbuh dan berkembang untuk mencapai potensi maksimalnya.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Mempelajari anak Anda mengidap spina bifida bisa sangat menghancurkan dan menakutkan, tetapi harus menghibur mengetahui pandangan anak-anak dengan spina bifida telah berubah secara dramatis selama bertahun-tahun.
Perkembangan terakhir menunjukkan bahwa penderita spina bifida sebagian besar dapat hidup normal. Sembilan puluh persen bayi yang lahir dengan kondisi tersebut bertahan hidup hingga dewasa, 80% memiliki kecerdasan normal, dan 75% mampu berolahraga dan mengikuti kegiatan lainnya.
Dengan dukungan, informasi, dan bimbingan yang tepat, Anda dan anak Anda kemungkinan besar akan menjalani kehidupan yang lebih baik daripada yang dapat Anda bayangkan saat menerima diagnosis tersebut.
Merawat Anak Dengan Spina Bifida