Isi
- National Multiple Sclerosis Society
- Asosiasi Multiple Sclerosis of America
- Proyek Penyembuhan yang Dipercepat untuk Multiple Sclerosis
- Fokus MS: Yayasan Multiple Sclerosis
- Dapat Melakukan MS
- Pusat MS Rocky Mountain
Melalui penelitian intensif, kesadaran, dan pendidikan, banyak orang hidup dengan baik dengan MS, dan proses penyakit mereka telah diperlambat dengan munculnya beberapa terapi modifikasi penyakit baru. Namun terlepas dari kemajuan luar biasa ini, masih banyak pekerjaan yang harus dilakukan.
Organisasi-organisasi terkemuka ini tetap berkomitmen untuk menciptakan kehidupan yang lebih baik bagi mereka dengan MS dan pada akhirnya menemukan obat untuk penyakit yang terkadang melemahkan dan tidak dapat diprediksi ini.
National Multiple Sclerosis Society
National MS Society (NMSS) didirikan pada tahun 1946 dan berbasis di New York City, meskipun memiliki cabang yang tersebar di seluruh negeri. Misinya adalah untuk mengakhiri MS. Sementara itu, organisasi nirlaba terkemuka ini bertujuan untuk membantu orang hidup dengan baik dengan penyakit dengan mendanai penelitian, memberikan pendidikan terkini, meningkatkan kesadaran, dan menciptakan komunitas dan program yang memungkinkan orang dengan MS dan orang yang mereka cintai untuk terhubung dan meningkatkan kualitas hidup mereka.
Program penelitian dan pendidikan adalah dua sumber daya besar NMSS. Faktanya, hingga saat ini, masyarakat telah menginvestasikan lebih dari $ 974 juta untuk penelitian dan sangat jujur dalam mendukung penelitian yang tidak hanya menarik, tetapi juga akan mengubah wajah MS menjadi lebih baik.
Beberapa program penelitian menarik yang didukung oleh NMSS termasuk penyelidikan peran diet dan nutrisi dalam MS, terapi sel induk, dan bagaimana selubung mielin dapat diperbaiki untuk memulihkan fungsi saraf.
Selain program penelitian, sumber daya berharga lainnya yang disediakan oleh NMSS termasuk komunitas dukungan online dan MS Connection Blog.
Terlibat
Tujuan utama dari NMSS adalah untuk mempromosikan kebersamaan di antara orang-orang dengan MS dan anggota keluarga mereka, teman, dan rekan kerja-pendekatan tim untuk menemukan obatnya. Ada sejumlah acara yang disponsori oleh NMSS di seluruh negeri yang dapat melibatkan Anda dan orang yang Anda cintai, seperti berpartisipasi dalam acara Walk MS atau Bike MS, atau menjadi seorang MS Activist.
Asosiasi Multiple Sclerosis of America
The Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) adalah organisasi nirlaba nasional yang didirikan pada tahun 1970. Tujuan utamanya adalah untuk memberikan layanan dan dukungan bagi komunitas MS.
Sumber daya
Situs web untuk MSAA ramah pengguna dan menawarkan banyak materi pendidikan. Salah satu sumber yang bergerak adalah video Changing Lives Monday to Sunday mereka yang mengungkapkan bagaimana MSAA secara khusus membantu mereka yang hidup dengan MS (misalnya, menyediakan rompi pendingin untuk wanita yang MS-nya menyala dengan paparan panas).
Aplikasi telepon My MS Manager mereka gratis untuk orang-orang dengan MS dan mitra perawatan mereka. Aplikasi inovatif ini memungkinkan orang untuk melacak aktivitas penyakit MS mereka, menyimpan informasi kesehatan, membuat laporan tentang gejala harian mereka, dan bahkan terhubung dengan aman ke tim perawatan mereka.
Terlibat
Salah satu cara untuk terlibat dengan MSAA adalah dengan menjadi "anggota regu jalanan," yang berarti Anda menyebarkan berita tentang penggalangan dana Swim for MS dan meningkatkan kesadaran tentang MS secara umum. Ini dapat dilakukan melalui media sosial atau dengan berbicara dengan bisnis dan organisasi komunitas.
Proyek Penyembuhan yang Dipercepat untuk Multiple Sclerosis
Sebagai organisasi nirlaba yang didirikan pasien, misi Accelerated Cure Project for MS (ACP) adalah dengan cepat mendorong upaya penelitian untuk menemukan obatnya.
Sumber daya
ACP berisi kumpulan besar sampel darah dan data dari orang yang hidup dengan MS dan penyakit demielinasi lainnya. Peneliti dapat memanfaatkan data ini dan kemudian mengirimkan kembali hasilnya ke ACP dari studi mereka sendiri. Tujuan dari database bersama ini adalah untuk menemukan obat MS dengan paling efisien dan cepat.
Juga, ada sumber daya ACP yang mempromosikan kolaborasi dalam komunitas MS, termasuk Forum Penemuan MS dan Jaringan Penelitian Minoritas MS.
Terlibat
Selain donasi, ada beberapa cara lain untuk terlibat dalam grup ini diantaranya:
- Menjadi relawan atau magang
- Memulai kampanye penulisan surat
- Menjadi tuan rumah penggalangan dana ACP
Siswa sekolah menengah atau perguruan tinggi yang telah mengumpulkan uang untuk tujuan tersebut mungkin juga memenuhi syarat untuk mengajukan Beasiswa MS Mary J. Szczepanski "Never Give Up".
Detail lengkap untuk peluang ini dapat ditemukan di situs web ACP.
Fokus MS: Yayasan Multiple Sclerosis
The Multiple Sclerosis Foundation (MSF) didirikan pada tahun 1986. Fokus awal dari organisasi nirlaba ini adalah memberikan pendidikan kepada orang-orang dengan MS tentang cara mengoptimalkan kualitas hidup mereka. Seiring waktu, MSF juga mulai menawarkan layanan kepada penderita MS dan orang yang mereka cintai, selain menyediakan sumber daya pendidikan yang berkualitas.
Sumber daya
MSF menyediakan banyak sumber daya pendidikan, termasuk majalah MS Focus, program audio, dan lokakarya tatap muka. Ini juga membantu orang-orang dengan MS hidup dengan baik dengan penyakit dengan menyediakan kelompok dukungan serta kelas olahraga yang didanai sebagian seperti yoga, tai chi, kebugaran air, menunggang kuda, dan program bowling.
Selain itu, Jaringan Kebugaran Medis adalah mitra dari Multiple Sclerosis Foundation. Jaringan ini adalah direktori nasional online gratis yang memungkinkan penderita MS untuk mencari ahli kesehatan dan kebugaran di wilayah mereka.
Terlibat
Salah satu cara yang menarik untuk terlibat dengan MS Focus adalah dengan mempertimbangkan untuk menjadi Duta MS Focus. Dalam program ini, duta meningkatkan kesadaran tentang MS dalam komunitas mereka sendiri, mengatur dan memimpin penggalangan dana, dan membantu menghubungkan mereka yang memiliki MS dan tim perawatan mereka dengan layanan yang disediakan oleh MS Focus. Orang yang tertarik dengan program ini harus mendaftar dan, jika diterima, akan menerima pelatihan khusus untuk mengajari mereka tentang peran mereka.
Cara lain untuk terlibat (apakah Anda memiliki MS atau tidak) adalah dengan meminta kit kesadaran dari MS Focus selama Bulan Pendidikan dan Kesadaran MS Nasional di bulan Maret. Kit gratis ini dikirimkan ke rumah Anda dan berisi materi pendidikan untuk membantu meningkatkan kesadaran tentang MS dalam komunitas Anda.
Dapat Melakukan MS
Can Do MS, dulunya Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, adalah organisasi nirlaba nasional yang memberdayakan orang-orang dengan MS untuk melihat diri mereka sendiri dan kehidupan mereka di luar penyakit mereka.
Yayasan ini dibuat pada tahun 1984 oleh pemain ski Olimpiade Jimmie Heuga, yang didiagnosis mengidap MS pada usia 26 tahun. Filosofi kesehatan "manusia seutuhnya", yang mencakup pengoptimalan tidak hanya kesehatan fisik tetapi juga kesehatan psikologis dan kesejahteraan secara keseluruhan, adalah misi utama Can Do MS.
Sumber daya
Can Do MS menawarkan webinar tentang berbagai topik terkait MS, seperti klaim kecacatan, masalah asuransi, tantangan dalam pengasuhan, dan hidup dengan rasa sakit dan depresi MS.Ini juga menawarkan program pendidikan pribadi yang unik, seperti program TAKE CHARGE dua hari di mana orang dengan MS berinteraksi dengan orang lain, mitra dukungan mereka, dan staf medis ahli MS sambil berbagi pengalaman pribadi dan belajar tentang kebiasaan gaya hidup sehat.
Terlibat
Cara utama untuk terlibat dengan Can Do MS adalah dengan mengadakan acara penggalangan dana Anda sendiri; mempromosikan program pendidikan yayasan yang berfokus pada olahraga, nutrisi, dan manajemen gejala; atau menyumbang ke yayasan atau ke dana Beasiswa Jimmy Huega secara langsung.
Pusat MS Rocky Mountain
Misi The Rocky Mountain MS Center adalah untuk meningkatkan kesadaran akan MS dan menyediakan layanan unik bagi mereka yang hidup dengan kondisi tersebut. Pusat ini berbasis di University of Colorado dan memiliki salah satu program penelitian MS terbesar di dunia.
Sumber daya
The Rocky Mountain MS Center menyediakan sejumlah materi pendidikan, tidak hanya untuk mereka yang memiliki MS tetapi juga untuk keluarga dan pengasuhnya. Dua sumber penting meliputi:
- InforMS: Majalah triwulanan gratis yang tersedia dalam bentuk cetak atau digital yang memberikan informasi terbaru tentang MS serta psikososial bagi mereka yang hidup dengan MS
- eMS News: Buletin yang menyediakan uji coba dan hasil penelitian terkait MS terkini
The Rocky Mountain MS Center juga menawarkan terapi pelengkap, seperti hidroterapi, Ai Chi (Tai Chi berbasis air), serta konseling, penilaian kecacatan, kartu ID MS, dan program pengayaan hari dewasa untuk istirahat pengasuh.
Terlibat
Jika Anda tinggal di Colorado, Anda dapat membentuk tim hiking Anda sendiri dan terlibat dalam Multiple Summits untuk MS, menghadiri gala tahunan center, atau menjadi anggota Jaringan Profesional Muda.
Terlepas dari lokasi Anda, Anda bisa menjadi mitra yang selalu ramah, di mana Anda melakukan setoran bulanan untuk mendukung pusat tersebut. Atau Anda dapat mempertimbangkan untuk menyumbangkan mobil lama Anda ke Kendaraan untuk Amal.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
MS memengaruhi setiap orang secara berbeda, itulah sebabnya mengatasi penyakit dan mengelola gejalanya bisa menjadi tugas yang kompleks. Dengan kata lain, tidak ada dua orang yang memiliki pengalaman MS yang sama.
Terlibat dalam organisasi MS yang terus berjuang untuk penyembuhan dan menyediakan layanan yang membantu orang hidup dengan baik dengan penyakit mereka dapat membantu Anda tetap tangguh dalam perjalanan MS Anda sendiri.