Isi
- Makan Bebas Gluten di Rumah
- Acara Sekolah dan Sosial
- Perawatan Lanjutan
- Masalah kesehatan
- Anak-anak yang Melawan Diet
- Mempromosikan Sikap Positif
- Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Semua emosi ini normal, membesarkan anak itu rumit, dan membesarkan anak yang menderita penyakit celiac bahkan lebih rumit. Anda harus mengatasi pola makan yang sulit, mengelola masalah sekolah dan perawatan lanjutan, dan memastikan anak Anda memahami apa yang harus dimakan saat Anda tidak ada.
Tetapi ada kabar baik juga: Anda mungkin menemukan bahwa anak Anda merasa lebih baik, memiliki lebih banyak energi, dan tumbuh lebih cepat sekarang setelah dia didiagnosis. Dan mengelola diet pada akhirnya dapat memberdayakan anak Anda saat ia belajar untuk menavigasi situasi sosial.
Inilah yang perlu Anda ketahui untuk mengatasi diagnosis penyakit celiac anak Anda, mulai dari menerapkan diet bebas gluten hingga perawatan lanjutan yang diperlukan.
Makan Bebas Gluten di Rumah
Meskipun ada beberapa obat yang sedang dikembangkan, saat ini hanya ada satu pengobatan untuk penyakit celiac: diet bebas gluten seumur hidup. Setelah anak Anda didiagnosis menderita celiac, dia harus bebas gluten.
Diet bebas gluten itu rumit, dan mudah membuat kesalahan, terutama di awal. Untuk membantu keluarga memahami dan menerapkan diet bebas gluten, Hilary Jericho, MD, asisten profesor pediatri di University of Chicago Medicine, merekomendasikan mereka untuk berbicara dengan ahli gizi yang ahli dalam diet. Dr. Jericho merujuk pasien celiac-nya dan keluarganya ke ahli gizi dan yakin ini sangat membantu.
Beberapa keluarga - terutama mereka yang memiliki lebih dari satu anggota keluarga yang didiagnosis - memutuskan untuk membuat seluruh dapur dan rumah bebas gluten. Dr. Jericho mengatakan itu dapat membantu, tetapi tidak selalu diperlukan: "Hanya menjalankan diet dengan serius dan melakukan semua yang perlu Anda lakukan di dapur membuat anak tahu bahwa itu adalah kondisi yang nyata," katanya.
Jika orang tua memutuskan bahwa seluruh rumah tidak perlu bebas gluten, mereka harus menerapkan aturan yang harus diikuti setiap orang untuk mengizinkan penderita penyakit celiac berbagi dapur dengan mereka yang dapat makan gluten. Ini akan membutuhkan kompromi di kedua sisi. Selain itu, pengasuh yang memasak untuk anak celiac perlu memastikan bahwa mereka menggunakan peralatan dan wajan bebas gluten dan berhati-hati terhadap kontaminasi silang gluten di dapur.
Acara Sekolah dan Sosial
Anak-anak dan remaja dengan penyakit celiac menghadapi masalah di sekolah dan acara sosial. Banyak sekolah-terutama sekolah dasar mengadakan perayaan yang berorientasi pada makanan, dan pesta anak-anak pasti menampilkan kue ulang tahun atau camilan gluten-y lainnya.
Pada usia ini, anak-anak ingin menyesuaikan diri, bukan menonjol - tetapi memiliki pola makan yang berbeda dari teman sebayanya membuat mereka menonjol, kata Dr. Jericho. "Ini bisa sangat sulit dan menakutkan bagi anak-anak-mereka tidak ingin menjadi orang luar," tambahnya.
Jika sekolah Anda memiliki perawat sekolah atau ahli gizi yang bersedia bekerja dengan Anda, Anda dapat mengatur makan siang sekolah bebas gluten untuk anak celiac Anda. Kecuali makan siang lengkap, Anda dapat meminta agar makanan ringan bebas gluten yang sudah dikemas sebelumnya disediakan di kafetaria. Ini berarti lebih dari yang mungkin Anda sadari-bagi anak celiac untuk dapat memesan sesuatu di antrean kantin sekolah.
Sangat penting, terutama untuk anak-anak yang lebih kecil, bagi orang tua untuk memberikan suguhan yang dapat mereka nikmati di acara sosial-misalnya, sepotong kue atau kue mangkuk yang dapat mereka makan di pesta ulang tahun teman atau perayaan sekolah. Untuk orang tua yang punya waktu, memberikan makanan yang terlihat seperti apa yang akan dimakan oleh anak-anak lain dapat benar-benar membantu anak celiac merasa dilibatkan. Ini akan melibatkan menelepon dulu untuk melihat apa yang akan disajikan oleh tuan rumah, dan kemudian menduplikasinya.
Untuk remaja, dapat membantu mengajari mereka merek makanan yang aman yang dapat mereka ambil saat dalam perjalanan, seperti keripik bebas gluten dan camilan lainnya. Selain itu, untuk remaja yang lebih tua, mengidentifikasi restoran cepat saji di mana mereka dapat menemukan sesuatu yang bebas gluten untuk dimakan dapat membantu ketika semua teman mereka ingin berhenti dan mencari sesuatu untuk dimakan.
Orang tua dari anak-anak celiac yang lebih muda juga perlu mengetahui bahwa beberapa proyek kerajinan kelas menggunakan tepung (tepung yang terbawa udara dapat menyebabkan reaksi pada orang dengan penyakit celiac), dan beberapa perlengkapan kerajinan, seperti cat jari dan PlayDoh, mengandung gandum. Anda mungkin perlu merekomendasikan atau bahkan memberikan alternatif, baik untuk anak Anda atau untuk seluruh kelas.
Perawatan Lanjutan
Anak atau remaja Anda harus menerima perawatan lanjutan rutin dari dokter yang memiliki pengetahuan tentang penyakit celiac, kemungkinan besar ahli gastroenterologi anak Anda. Janji temu lanjutan ini akan membantu Anda mengatasi masalah yang muncul, seperti gejala yang menetap.
Anak-anak dengan penyakit celiac juga harus menerima tes darah berkala yang dapat membantu menentukan apakah mereka mengikuti diet bebas gluten yang ketat. Tes ini kemungkinan hanya akan menunjukkan masalah jika anak Anda mendapatkan banyak gluten dalam makanannya, tetapi para ahli mengatakan tes ini dapat membantu untuk menemukan masalah potensial. Bicaralah dengan dokter anak Anda tentang seberapa sering dia harus melakukan pengujian.
Karena orang dengan penyakit celiac berisiko mengalami kekurangan nutrisi tertentu dan mungkin kelebihan berat badan atau kekurangan berat badan, para ahli juga menganjurkan agar dokter memeriksa tinggi badan, berat badan, dan indeks massa tubuh (BMI, yang membantu menentukan apakah seseorang kelebihan berat badan) pada setiap kunjungan.
Selain itu, para ahli menganjurkan agar anak penderita penyakit celiac meminum multivitamin. Penyakit celiac dapat menyebabkan kekurangan beberapa nutrisi penting. Meskipun belum ada penelitian yang dilakukan mengenai hal ini, para ahli percaya bahwa multivitamin dapat membantu mencegah kekurangan nutrisi.
Masalah kesehatan
Anak-anak yang memiliki penyakit celiac yang tidak terdiagnosis mungkin merasa seolah-olah tidak memiliki energi, dan mereka mungkin lebih pendek dari teman-temannya. Begitu mereka didiagnosis dan mulai mengikuti diet bebas gluten, masalah ini kemungkinan besar akan berbalik dengan sendirinya - Anda bahkan mungkin melihat percepatan pertumbuhan yang kuat.
Namun, beberapa orang dengan penyakit celiac - termasuk anak-anak dan remaja - memiliki gejala pencernaan yang menetap begitu mereka didiagnosis. Dalam beberapa kasus, gejala ini disebabkan oleh gluten tersembunyi dalam makanan, tetapi pada kasus lain, gejala ini mungkin menunjukkan kondisi yang berbeda, seperti penyakit gastroesophageal reflux. Dokter anak Anda dapat membantu Anda mengetahui apa yang terjadi.
Dr. Jericho juga memperhatikan kecemasan dan depresi pada pasien celiac mudanya. Depresi lebih sering terjadi pada remaja dengan penyakit celiac, meskipun mengikuti diet bebas gluten yang ketat tampaknya mengurangi gejala. Masalah perilaku, seperti gangguan attention deficit-hyperactivity disorder, juga tampaknya lebih umum.
Anak-anak yang Melawan Diet
Kaum muda biasanya sembuh dengan cepat dari penyakit celiac dan cenderung sembuh. Namun, anak Anda tidak akan sembuh jika dia tidak mengikuti diet bebas gluten. Sementara sebagian besar anak-anak dan remaja mengikuti diet dengan ketat, beberapa tidak, kata Dr. Jericho.
Anak-anak bungsu adalah yang paling mudah untuk beralih ke diet bebas gluten karena mereka tidak memiliki banyak pengalaman dengan makanan yang mengandung gluten dan lebih mudah untuk mengontrol diet mereka, kata Dr. Jericho. Membujuk remaja bahwa mengikuti diet itu penting bisa jadi lebih menantang, dan ini terutama bermasalah dengan remaja yang tidak mendapatkan gejala yang terlihat saat mereka makan gluten, katanya.
Bukan hal yang aneh bagi seorang anak atau remaja yang tidak memiliki gejala untuk tetap didiagnosis dengan penyakit celiac karena kerabat dekat-orang tua atau saudara kandung-melakukan memiliki gejala dan diuji dan kemudian didiagnosis dengan kondisi tersebut, kata Dr. Jericho. Penyakit celiac diturunkan dalam keluarga, dan pedoman medis meminta kerabat dekat untuk diuji setelah seseorang didiagnosis.
Siapa pun yang memiliki tes darah penyakit celiac positif dan memiliki hasil endoskopi yang menunjukkan kerusakan terkait celiac harus bebas gluten, katanya, bahkan jika orang itu tidak memiliki gejala. Tetapi jika seorang tween atau remaja dengan celiac tidak mendapatkan gejala saat dia makan gluten, dia cenderung tidak berpegang pada diet. "Ini selalu merupakan pertempuran," kata Dr. Jericho.
Dia menggunakan beberapa penjelasan dengan pasiennya untuk menggambarkan pentingnya diet bebas gluten, dan mengatakan orang tua dapat menggunakan teknik serupa dengan anak-anak mereka. Misalnya, orang dengan penyakit celiac yang tidak mengikuti diet berisiko mengalami keropos tulang dan patah tulang, dia berkata: "Saya berbicara dengan mereka tentang bagaimana tidak ada yang mau berolahraga dan tiba-tiba kaki patah tanpa alasan. . "
Dr. Jericho juga mencatat bahwa anemia - yang dapat menyebabkan kelemahan dan pusing - adalah risiko bagi orang yang menderita penyakit celiac tetapi tidak bebas gluten. Dia memberi tahu remaja dan remaja yang enggan bahwa mereka mungkin tidak memiliki banyak energi untuk bersaing dalam olahraga atau untuk berpartisipasi dalam kegiatan lain dengan teman-teman mereka.
Akhirnya, dia menjelaskan kepada para gadis bahwa penyakit celiac dapat membahayakan kesuburan mereka di masa depan jika mereka tidak mengikuti diet. "Saya memberi tahu mereka bahwa suatu hari nanti, mereka mungkin ingin memulai sebuah keluarga, dan jika mereka terus makan gluten, mereka mungkin bermasalah dengan itu."
Mempromosikan Sikap Positif
Salah satu hal terpenting yang dapat dilakukan orang tua untuk membantu anak dengan penyakit celiac adalah mendorong anak untuk merasa nyaman dengan kondisi tersebut. "Jangan gunakan kata-kata yang mematahkan semangat," kata Dr. Jericho. "Sebut saja itu 'makanan spesial' anak dan cobalah untuk selalu memberikan putaran yang sangat positif padanya. Pastikan untuk selalu membuat anak merasa spesial."
Dalam kasus di mana anak tidak dapat memiliki sesuatu yang disajikan kepada orang lain, orang tua harus memastikan untuk memiliki pengganti yang setara atau lebih baik di tangan. Jika ada saudara kandung yang tidak bebas gluten, pastikan "setiap orang memiliki suguhan spesialnya sendiri," yang berarti anak bebas gluten juga tidak akan membagikan camilannya dengan saudara yang tidak bebas gluten.
Di sekolah, sedikit informasi tentang penyakit celiac di kelas bisa sangat bermanfaat. Dr. Jericho telah menyarankan kepada anak-anak usia sekolah dasar agar mereka membuat presentasi untuk kelas mereka tentang kondisi dan diet bebas gluten. Mereka yang telah melakukannya menikmati pengalaman itu, dan telah melihat dukungan dan pengertian dari teman sekelas mereka meningkat, katanya.
"Seringkali, orang akan mengejek dan mengolok-olok hal-hal yang tidak mereka pahami," kata Dr. Jericho. "Dalam banyak kehidupan, anak-anak tidak memahami apa yang sedang terjadi." Mempresentasikan informasi kepada seluruh kelas tentang penyakit celiac dan diet bebas gluten memberdayakan anak-anak, dan membantu teman sekelas mereka untuk memahami, katanya.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Merawat anak atau remaja dengan penyakit celiac dapat menjadi tantangan bagi orang tua mana pun, tetapi Anda akan menyadari bahwa perjuangan itu sepadan dengan perjuangan Anda melihat anak Anda mulai berkembang tanpa gluten. Tidak diragukan lagi bahwa diet bebas gluten memang memiliki kurva belajar yang curam.
Namun, Anda mungkin akan mengetahui bahwa Anda dan anak Anda memahaminya dengan cukup cepat, terutama jika Anda mendapat bantuan dari ahli gizi. Akhirnya, menderita penyakit celiac dapat memberdayakan anak-anak dan remaja saat mereka belajar membela diri mereka sendiri dan membantu mengajar teman sekelas mereka tentang kondisi tersebut.