Isi
Terlepas dari apakah Anda pasangan, anak, teman, atau pengasuh formal, merawat orang dengan amyotrophic lateral sclerosis (ALS) merupakan tantangan di banyak tingkatan.Namun, dengan pola pikir yang benar, dukungan dari orang lain, dan alat bantu yang tepat, merawat seseorang dengan ALS dapat terpenuhi. Berikut adalah beberapa tip yang perlu diingat saat Anda menavigasi perjalanan pengasuhan Anda.
Berdayakan Diri Anda Dengan Pengetahuan
Sedikit pengetahuan akan sangat membantu dalam hal merawat seseorang dengan ALS. Dengan memahami mengapa orang yang Anda rawat tidak dapat bergerak dengan baik, otot berkedut dan kejang, mengalami nyeri dan mengeluarkan air liur yang berlebihan, dan kemudian mengalami kesulitan makan dan bernapas, Anda dapat menjadi pengasuh yang lebih proaktif dan antisipatif.
Dengan kata lain, dengan pengetahuan dasar tentang ALS, Anda akan dapat memprediksi dengan lebih baik masalah yang dimiliki orang yang Anda cintai, anggota keluarga, teman, atau pasangan dan dapat mempersiapkan diri dengan baik untuk transisi tersebut - cara untuk menciptakan proses pengasuhan yang selancar mungkin.
Cari Dukungan
Tuntutan fisik untuk merawat seseorang dengan ALS sangat luas dan berkisar dari bantuan dengan aktivitas sehari-hari seperti mandi, menggunakan kamar mandi, makan, dan berpakaian hingga mengatur alat bantu mobilitas dan akhirnya alat makan dan mesin pernapasan, pertama CPAP dan kemudian ventilator .
Selain itu, pengasuh penyandang ALS seringkali juga harus mengurus rumah tangganya, terutama jika dia adalah pasangan atau anggota keluarga. Ini berarti membersihkan, mencuci pakaian, membayar tagihan, membuat janji dengan dokter, dan berkomunikasi dengan anggota keluarga lainnya.
Tim Perawatan Kesehatan ALS
Mencari dukungan dari orang lain sangatlah penting. Anda harus mulai dengan tim perawatan kesehatan ALS orang yang Anda cintai, yang meliputi:
- Ahli saraf
- Terapis fisik
- Terapis bicara dan menelan
- Ahli ilmu gizi
- Terapis pernapasan
Tim profesional perawatan kesehatan ini tidak hanya dapat membantu Anda dalam proses perawatan tetapi juga membantu meringankan gejala ALS orang yang Anda cintai.
Selain itu, melalui tim perawatan kesehatan ALS orang yang Anda cintai, pekerja sosial juga dapat memberi Anda informasi tentang kelompok dukungan pengasuhan di seluruh komunitas Anda, serta sumber daya perawatan paliatif pada saat diagnosis, dan rujukan ke rumah sakit pada fase terminal ALS.
Alat Bantu
Kelemahan otot adalah gejala utama ALS, dan dengan itu muncul masalah saat berjalan, makan, menggunakan kamar mandi, mandi, dan menjaga kepala tetap tegak (karena otot leher yang lemah).
Alat bantu seperti kursi roda, lift bak mandi, dudukan toilet yang ditinggikan, sandaran kepala yang dapat dilepas, dan peralatan makan khusus dapat meningkatkan fungsi dan kualitas hidup penderita ALS. Hal ini pada akhirnya dapat meningkatkan kualitas hidup para caregiver.
Perangkat berguna lainnya untuk merawat orang dengan ALS termasuk kasur khusus yang dapat membantu mencegah kerusakan kulit dan nyeri otot dan sendi. Terakhir, ada alat bantu elektronik seperti alat bicara yang dapat disesuaikan untuk penggunaan tangan atau mata untuk memungkinkan komunikasi dan keterlibatan.
Pastikan untuk berbicara dengan tim perawatan kesehatan ALS orang yang Anda cintai tentang cara mendapatkan perangkat ini.
Perawatan Tangguh
Sebagai seorang pengasuh, Anda perlu merawat pikiran dan tubuh Anda agar dapat merawat orang lain dengan sebaik-baiknya. Dengan kata lain, Anda perlu istirahat, dan di sinilah perawatan istirahat berperan.
Perawatan tangguh mungkin berarti beberapa jam istirahat untuk menikmati film, tidur siang, berjalan-jalan di alam, atau pergi makan malam atau minum kopi bersama teman. Ini mungkin juga berarti mengambil liburan akhir pekan, jadi Anda benar-benar dapat mengambil cuti untuk bersantai dan melakukan sesuatu yang istimewa untuk diri sendiri.
Saat mencari perawatan istirahat, ada beberapa pilihan berbeda. Misalnya, Anda dapat melihat lembaga kesehatan rumah yang menyediakan pengasuh terlatih atau bahkan tempat tinggal, seperti fasilitas perawatan jangka panjang, yang mempekerjakan profesional perawatan kesehatan di tempat. Terakhir, Anda dapat memilih untuk meminta teman atau agen sukarelawan untuk memberikan perawatan istirahat selama beberapa jam.
Masyarakat
Penting untuk diingat bahwa mereka yang ada di komunitas Anda sering kali sangat ingin membantu, tetapi tidak selalu tahu caranya. Mungkin yang terbaik bagi Anda untuk menuliskan tugas-tugas spesifik yang Anda butuhkan bantuannya dan kemudian mengirimkannya melalui email kepada teman, anggota keluarga, atau tetangga.
Bersikaplah jujur juga-jika Anda menemukan bahwa memasak dan bersih-bersih mengganggu pengasuhan Anda, mintalah orang-orang dalam komunitas Anda untuk membantu dengan makanan atau menyumbangkan uang untuk layanan kebersihan rumah.
Waspadai Gejala Depresi
Jika Anda merawat seseorang dengan ALS, biasanya Anda akan merasakan berbagai emosi termasuk kekhawatiran, ketakutan, frustrasi, ketidaknyamanan, dan / atau bahkan kemarahan. Banyak pengasuh juga merasa bersalah sebagaimana seharusnya atau bisa melakukan pekerjaan yang lebih baik atau perasaan tidak pasti tentang masa depan.
Terkadang emosi ini bisa begitu kuat sehingga mulai memengaruhi kualitas hidup pengasuh. Beberapa pengasuh bahkan menjadi depresi. Inilah sebabnya mengapa penting untuk mengetahui gejala awal depresi dan menemui dokter Anda jika Anda mengalaminya atau lebih.
Gejala depresi bersifat persisten, berlangsung hampir setiap hari selama dua minggu, dan mungkin termasuk:
- Merasa sedih atau sedih
- Mengalami kehilangan minat pada aktivitas yang pernah Anda nikmati
- Mengalami kesulitan tidur (misalnya, terlalu banyak tidur atau sulit tidur)
- Memiliki perubahan nafsu makan
- Merasa bersalah atau putus asa
Kabar baiknya adalah depresi dapat diobati, baik dengan kombinasi pengobatan dan terapi bicara, atau salah satu dari pengobatan ini saja.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Merawat orang dengan ALS itu sulit dan menghabiskan energi, baik secara fisik maupun mental. Tetapi sementara akan ada banyak rintangan yang mencoba di sepanjang jalan, yakinlah juga akan ada momen-momen yang membangkitkan semangat dan penuh perasaan.
Pada akhirnya, kepedulian, perhatian, dan kehadiran Anda sudah cukup. Jadi berbaiklah pada diri sendiri dan ingatlah untuk memperhatikan kebutuhan Anda sendiri.