Isi
- Pengantar Adrenoleukodystrophy (ALD)
- Apa Minyak Lorenzo?
- Anak Laki-Laki Yang Menginspirasi Perawatan
- Ketersediaan Oli Lorenzo
Pengantar Adrenoleukodystrophy (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) adalah penyakit genetik yang menyebabkan penumpukan asam lemak rantai panjang yang menghancurkan mielin, penutup pelindung di atas neuron di otak. Tanpa penutup pelindung ini, gejala degeneratif seperti kebutaan, tuli, kejang, kehilangan kendali otot, dan demensia progresif dapat terjadi.
Gejala ALD umumnya muncul antara usia empat dan sepuluh tahun. Penyakit ini berkembang dengan cepat dan biasanya berakibat fatal dalam dua sampai lima tahun setelah timbulnya gejala. Karena cara ALD diturunkan, melalui kromosom X, bentuk paling parah dari kondisi tersebut hanya mempengaruhi anak laki-laki. Kelenjar adrenal juga terpengaruh, yang dikenal sebagai penyakit Addison, dalam 90 persen kasus.
Apa Minyak Lorenzo?
Menurut The Myelin Project, Lorenzo's Oil adalah kombinasi 4 banding 1 kombinasi asam erucic dan asam oleat, masing-masing diekstrak dari minyak rapeseed dan minyak zaitun. Terapi minyak, jika dimulai sejak dini pada anak laki-laki asimtomatik dengan ALD, atau anak laki-laki yang belum menunjukkan gejala, telah terbukti mengurangi jumlah asam lemak rantai panjang ketika dikonsumsi setiap hari, yang dapat memperlambat timbulnya penyakit.
Namun, penelitian belum dapat menunjukkan bahwa minyak tersebut menghentikan perkembangan penyakit dan diketahui bahwa minyak tersebut tidak membalikkan atau memperbaiki mielin yang rusak. Perawatan terbaik yang saat ini tersedia untuk ALD adalah transplantasi sumsum tulang sementara masih tanpa gejala. Namun, transplantasi sumsum tulang sangat berisiko bagi pasien muda karena risiko infeksi dan penolakan.
Anak Laki-Laki Yang Menginspirasi Perawatan
Perawatan tersebut disebut "minyak Lorenzo" setelah Lorenzo Odone, seorang anak laki-laki dengan ALD yang orangtuanya, Michaela dan Augusto, menolak untuk menerima bahwa tidak ada pengobatan untuk ALD dan bahwa Lorenzo akan meninggal segera setelah didiagnosis pada tahun 1984. Melalui penelitian intensif dan kegigihan , Orang tua Lorenzo membantu mengembangkan oli.
Setelah mengonsumsi minyak setiap hari sejak dikembangkan, Lorenzo akhirnya melampaui prediksi dokter selama lebih dari 20 tahun. Dia meninggal satu hari setelah ulang tahunnya yang ke-30 karena komplikasi pneumonia. Kisah keluarga ini digambarkan dengan terkenal di film tahun 1992, Minyak Lorenzo, dibintangi oleh Susan Sarandon dan Nick Nolte.
Ketersediaan Oli Lorenzo
Minyak Lorenzo saat ini hanya tersedia untuk pasien di Amerika Serikat yang terdaftar dalam uji klinis karena masih dianggap sebagai obat eksperimental. Minyak belum disetujui oleh Food and Drug Administration (FDA) AS untuk pemasaran. Meskipun demikian, beberapa asuransi mungkin menutupi biaya perawatan eksperimental. Minyak ini diproduksi bersama oleh Croda International of Britain dan SHS International. SHS International adalah distributor oli di seluruh dunia.