Isi
Atrofi otot tulang belakang (SMA) adalah kondisi genetik yang merusak, terkadang fatal, yang melibatkan hilangnya sel saraf motorik di sumsum tulang belakang. SMA biasanya berkembang pada masa bayi atau masa kanak-kanak, meskipun, dapat juga berkembang pada orang dewasa (ini jarang terjadi).Pelemahan otot secara bertahap adalah ciri khas SMA dan dapat menyebabkan masalah duduk, berdiri, berjalan, makan, dan bernapas. Perkembangan kognitif umumnya tetap normal.
Selain tantangan fisik yang sangat besar dalam hidup dengan SMA atau merawat bayi atau anak dengan SMA, ada juga tantangan emosional. Jika Anda adalah orang tua dari anak dengan SMA, Anda mungkin berurusan dengan masalah perawatan akhir kehidupan yang menyayat hati. Jika Anda adalah seorang anak yang lebih tua, remaja, atau orang dewasa yang tinggal dengan SMA, Anda mungkin berduka karena kehilangan berjalan dan kemandirian yang diberikan.
Ada juga tantangan sosial dan praktis, seperti menghadapi isolasi dan tekanan keuangan.
Mengatasi berbagai tantangan terkait SMA bukanlah tugas yang mudah atau sederhana. Cobalah untuk tetap tenang. Mengambilnya satu hari dan satu masalah pada satu waktu dapat mempermudah menghadapi tantangan ini.
Emosional
Korban emosional dari hidup dengan SMA atau merawat bayi atau anak dengan SMA sangatlah besar. Faktanya, adalah normal bagi orang tua dari anak-anak SMA (dan orang dewasa yang hidup dengan SMA) untuk mengalami berbagai emosi yang tidak menyenangkan dan menyusahkan setiap hari.
Beberapa dari emosi ini termasuk kesedihan, kecemasan, kemarahan, dan frustrasi. Untuk mengatasi ini. ada dukungan yang tersedia, serta hal-hal yang dapat Anda lakukan untuk meredakan kelelahan mental dan beban emosional Anda.
Cari Dukungan
Kesedihan, ketakutan, dan kecemasan atas menurunnya fungsi fisik dan kerapuhan medis bayi atau anak Anda bisa sangat membebani dan menyayat hati. Orang tua mungkin merasa tidak berdaya dan rentan saat mereka berusaha untuk menyeimbangkan upaya membantu bayi atau anak mereka dan merencanakan masa depan mereka, sementara juga menerima kematian akibat penyakit tersebut.
Demikian pula, remaja dan orang dewasa dengan SMA mungkin merasa dibatasi oleh ketergantungan mereka atau merasa cemas akan kehilangan privasi karena mereka membutuhkan lebih banyak perhatian.
Mencari dukungan emosional dari orang yang dicintai dan dari profesional perawatan kesehatan penting untuk mengatasi diagnosis SMA. Saat berbicara dengan orang yang Anda cintai, cobalah untuk terbuka dan jujur, dan spesifiklah tentang apa yang Anda butuhkan. Misalnya, Anda mungkin berkata, "Saya merasa lelah dan takut akhir-akhir ini. Senang sekali mendengar kabar dari Anda lebih banyak lagi - pesan teks atau pesan suara yang menyemangati sangat bermanfaat."
Dukungan dari sebuah organisasi SMA juga dapat sangat membantu, tidak hanya untuk kenyamanan Anda tetapi juga untuk mendidik diri Anda sendiri, terutama karena telah ada kemajuan dalam pengobatan SMA.
Beberapa organisasi SMA yang dapat Anda pertimbangkan untuk dijangkau, meliputi:
- Sembuhkan SMA
- Asosiasi Distrofi Otot
- Yayasan Kuat Gwendolyn
- Yayasan SMA
Mengingat
Jika kesedihan dan / atau kecemasan Anda meresap atau mengganggu kualitas hidup atau fungsi sehari-hari Anda, temui dokter Anda. Selain konseling, Anda mungkin mendapat manfaat dari minum obat, seperti antidepresan.
Sadarilah Bahwa Anda Mungkin Berduka
Duka adalah reaksi terhadap kehilangan, dan SMA dikaitkan dengan banyak kehilangan fisik dan emosional. Misalnya, orang tua sering kali bersedih karena bayi mereka yang mengidap SMA tidak akan mencapai pencapaian motorik normal, seperti berdiri atau berjalan.
Demikian pula, anak-anak dengan SMA mungkin mencapai tonggak sejarah, hanya untuk kehilangan mereka nanti, yang sama, jika tidak lebih, mengecewakan untuk menyaksikan.
Selain itu, orang tua dari SMA yang memulai masa kanak-kanak mungkin berduka karena kehilangan harapan dan impian yang mereka miliki untuk bayi mereka yang berharga. Mimpi ini mungkin sesederhana bermain di luar dengan teman, mencapai tujuan utama hidup, seperti menikah atau lulus SMA.
Duka adalah reaksi yang kompleks dan mengakuinya bisa menjadi langkah besar pertama.
Setelah dikenali, Anda dapat mempertimbangkan konseling duka atau mempertimbangkan untuk terlibat dalam satu atau lebih aktivitas penyembuhan duka, seperti:
- Membuat jurnal
- Mencari bimbingan spiritual atau agama
- Berpartisipasi dalam terapi pikiran-tubuh, seperti meditasi kesadaran
Praktikkan Perawatan Diri
Jika bayi atau anak Anda mengidap SMA, cobalah mencari waktu untuk mempraktikkan perawatan diri dasar. Pada akhirnya, memenuhi kebutuhan fisik Anda pada akhirnya akan bermanfaat bagi kesehatan emosional Anda.
Misalnya, pastikan Anda makan tiga kali sehari (sesehat mungkin) dan berolahraga setiap hari setiap hari, bahkan jika itu hanya untuk jalan-jalan singkat di sekitar blok. Juga, tetap proaktif dalam kebutuhan perawatan kesehatan Anda sendiri, seperti menemui dokter Anda untuk pemeriksaan rutin.
Jika Anda seorang remaja atau orang dewasa yang hidup dengan SMA, selain terlibat dalam kebiasaan gaya hidup sehat, ingatlah untuk mencurahkan waktu untuk hobi dan kenyamanan hidup Anda - gairah dan kegembiraan inilah yang akan membantu membawa Anda melewati masa-masa sulit Anda.
Fisik
Ada banyak tantangan fisik yang terlibat dalam hidup dengan atau merawat seseorang dengan SMA, dan tantangan spesifiknya bergantung pada jenis SMA yang dimiliki seseorang.
Jenis SMA
Ada lima jenis SMA (0 sampai 4). SMA tipe 0 adalah tipe yang paling parah sedangkan SMA tipe 4 adalah yang paling ringan.
Pada SMA tipe 0, kematian biasanya terjadi pada usia 6 bulan, sedangkan pada SMA tipe 4 memiliki umur normal.
Tidak ada obat untuk SMA; meskipun, ada terapi untuk membantu mengelola dan dalam beberapa kasus memperlambat kelemahan otot.
Terapi Dukungan Pernapasan
SMA tipe 0 (didiagnosis sebelum lahir) dan tipe 1 (didiagnosis pada enam bulan pertama bayi) menyebabkan kelemahan otot pernapasan yang sangat parah dan fatal.
Selain itu, sekitar sepertiga bayi dengan SMA tipe 2 (didiagnosis sebelum usia 18 bulan) mengalami masalah pernapasan selama masa kanak-kanak.
Untuk memberikan bantuan pernapasan untuk bayi dan anak-anak ini, terapi, seperti ventilasi hidung non-invasif atau trakeostomi dengan ventilasi mekanis, dapat digunakan.
Pemberian Makan dan Nutrisi
Kesulitan makan dan menelan serta gagal tumbuh adalah hal yang universal untuk bayi dengan SMA tipe 0 dan 1. Masalah menelan juga dapat berkembang pada bayi dengan SMA tipe 2.
Untuk mengatasi masalah ini, selang makanan dapat dipasang untuk memastikan nutrisi yang cukup dan untuk mengurangi episode aspirasi, yang dapat menyebabkan infeksi.
Sementara malnutrisi umum terjadi di SMA tipe 1 dan beberapa pasien dengan SMA tipe 2, obesitas bisa menjadi masalah di SMA tipe 3 dan 4 (pasien ini mungkin tidak aktif karena cacat fisik mereka).
Untuk menjaga nutrisi yang tepat dan berat badan yang sehat, kebanyakan pasien SMA akan menemui ahli gizi.
Skoliosis
Penderita SMA tipe 2 tidak pernah bisa berdiri atau berjalan sendiri. Mereka akhirnya mengembangkan skoliosis (kelengkungan tulang belakang yang tidak normal) karena melemahnya otot punggung. Skoliosis juga cukup umum pada pasien SMA tipe 3 yang tidak dapat berjalan sendiri.
Tantangan dengan skoliosis adalah pada akhirnya dapat menyebabkan masalah pernapasan. Meskipun penyangga tulang belakang dapat digunakan untuk memperlambat perkembangan skoliosis, operasi pada akhirnya merupakan pengobatan pilihan.
Terapi fisik
Terapi fisik memainkan peran penting dalam meningkatkan fungsi dan kualitas hidup sehari-hari pada pasien SMA, terutama pasien dengan tipe 2, 3, dan 4.
Seorang ahli terapi fisik dapat merancang rencana perawatan yang seringkali mencakup peregangan otot dan latihan penguatan. Latihan ini dapat menjaga kelenturan, mencegah kontraktur sendi, serta meningkatkan kebugaran fisik dan stamina.
Perangkat Bantu Mobilitas
Pasien dengan SMA yang tidak dapat berjalan akan membutuhkan alat bantu mobilitas, seperti power atau kursi roda manual. Sering kali, kursi roda dapat digunakan sejak usia 18 hingga 24 bulan.
Terapi gen
Meskipun tidak ada obat untuk SMA, ada kemajuan dalam pengobatan. Secara khusus, Spinraza (nusinersen) dan Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) adalah dua terapi gen yang dapat digunakan untuk memperlambat SMA pada bayi dan anak-anak yang sangat kecil.
Spinraza juga dapat digunakan pada anak-anak hingga usia 12 tahun dengan gejala SMA sedang (misalnya, anak-anak yang dapat duduk mandiri tanpa masalah pernapasan atau masalah makan yang parah).
Sosial
Isolasi sosial dan kesepian umum terjadi di SMA, baik untuk pasien maupun untuk keluarga dan pengasuh mereka.
Misalnya, orang tua dari anak-anak SMA sering terlalu asyik merawat anaknya sehingga mereka memiliki sedikit waktu untuk berinteraksi sosial dengan keluarga dan teman. Sayangnya, kegiatan waktu luang yang penting ini sering kali tersingkir karena tuntutan merawat seseorang dengan SMA.
Hubungan juga bisa menjadi tegang atau stres, dan orang tua dari anak-anak SMA mungkin khawatir tentang keadaan pernikahan mereka atau ikatan orang tua-anak dengan anak-anak mereka yang lain.
Demikian pula, remaja atau orang dewasa yang hidup dengan SMA mungkin kesulitan beradaptasi dengan situasi sosial, terutama jika mereka kehilangan kemampuan untuk berjalan. Mereka mungkin menghindari acara sosial karena masalah akses kursi roda atau perjuangan yang lebih dalam dengan rasa identitas atau harga diri mereka.
Meskipun demikian, meskipun stres orang tua meningkat dan dukungan sosial berkurang terlihat di antara keluarga dengan anak atau remaja dengan SMA, penelitian menemukan bahwa kemampuan keluarga SMA untuk mengatasi sama dengan kemampuan koping keluarga dengan anak sehat. Ini adalah penemuan yang positif dan penuh harapan - dan bukti nyata dari ketahanan keluarga yang hidup dengan SMA.
Beberapa strategi penanggulangan yang mungkin berguna dalam menghadapi tantangan sosial SMA meliputi:
- Mengkomunikasikan kebutuhan spesifik Anda kepada orang-orang terkasih (kebanyakan orang ingin membantu, mereka tidak tahu caranya)
- Mendidik teman, orang terkasih, tetangga, atau komunitas Anda tentang SMA, sehingga mereka dapat lebih memahami perjuangan sehari-hari dan pribadi Anda
- Menjadwalkan acara sosial secara teratur (misalnya, rehat kopi dengan pasangan Anda atau makan siang dengan teman seminggu sekali)
- Berpartisipasi dalam kelompok dukungan atau terapi kelompok (baik online atau secara langsung) di mana Anda dapat bertemu orang-orang dalam posisi yang sama
Praktis
Selain tantangan emosional, fisik, dan sosial SMA, terdapat juga tantangan praktis sehari-hari, seperti menghadapi tekanan finansial dan mempersiapkan keadaan darurat.
Tekanan Keuangan
Ada biaya finansial yang signifikan dalam hal SMA.
Contoh biaya tersebut termasuk pembayaran untuk:
- Perumahan yang dapat diakses kursi roda
- Peralatan medis dan mobilitas
- Tempat tidur khusus
- Formula untuk tabung pengisi
- Kunjungan dokter dan rawat inap
- Perawatan tangguh
Tekanan keuangan ini, bersama dengan kendala pekerjaan (misalnya, hanya satu orang tua yang dapat bekerja, sehingga yang lain dapat memberikan perhatian) dapat menjadi stres dan melelahkan.
Yang menggembirakan, dengan berlalunya hari semakin banyak kesadaran dan pendidikan tentang SMA, terutama karena obat terapi gen sedang dieksplorasi secara aktif. Kesadaran ini pada akhirnya dapat mengarah pada perubahan kebijakan, yang diharapkan dapat menghasilkan pertanggungan asuransi dan bantuan keuangan yang lebih baik untuk keluarga.
Sampai saat itu, jangan ragu untuk menghubungi pekerja sosial di tim perawatan kesehatan Anda jika Anda memiliki masalah keuangan. Mungkin ada organisasi yang dapat membantu Anda dengan kebutuhan khusus Anda.
Mempersiapkan Keadaan Darurat
Dengan SMA, penting bagi keluarga untuk merencanakan kemungkinan keadaan darurat, seperti perangkat medis yang tidak berfungsi atau anak dengan SMA menjadi sakit. Ini berarti berbicara dengan tim perawatan kesehatan Anda tentang langkah-langkah yang tepat dan spesifik yang harus diambil jika terjadi keadaan darurat.
Dengan bersikap proaktif dan bersiap menghadapi masalah yang mungkin muncul, Anda akan dapat tetap tenang selama keadaan darurat, dan kemungkinan besar Anda juga akan meningkatkan kemungkinan hasil yang positif.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Hidup dengan SMA atau merawat seseorang dengan SMA adalah prestasi luar biasa yang membutuhkan ketahanan batin yang dalam, dukungan besar dari para profesional perawatan kesehatan dan orang-orang terkasih, dan penggunaan berbagai strategi penanganan.
Saat Anda bergerak maju, teruslah bersabar dan bersikap baik kepada diri sendiri. Cobalah untuk menemukan kedamaian dan kegembiraan setiap hari dan ketahuilah bahwa Anda sedang melakukan yang terbaik.