Hidup Dengan Multiple Sclerosis

Isi

• Emosional
• Fisik
• Sosial
• Praktis

Tidak dapat disangkal fakta bahwa hidup dengan multiple sclerosis (MS) bisa penuh dengan kesulitan. Kebanyakan orang sering memikirkan masalah fisik, seperti rasa sakit, kelelahan, dan masalah mobilitas. Tetapi Anda mungkin juga menghadapi tantangan emosional seperti kemarahan, perubahan dalam interaksi sosial Anda, dan masalah praktis yang mungkin membuat Anda menjalani hari ini menjadi sulit.

Anda dapat belajar untuk mengatasi semua ini dengan kemampuan terbaik Anda. Kuncinya adalah tidak menangani semuanya sekaligus. Berfokuslah pada satu masalah atau serangkaian masalah terkait pada satu waktu, dan Anda dapat melihat hidup Anda meningkat, sedikit demi sedikit.

Emosional

Jika Anda mengidap MS, mungkin ada saat-saat Anda merasa sangat tidak enak dan kesulitan menemukan sesuatu yang membahagiakan. Itu wajar. Anda diizinkan untuk memiliki perasaan ini. Kuncinya adalah tidak terjebak di dalamnya.

Akui Saat Segalanya Sulit

Terkadang hal terbaik untuk dilakukan adalah membiarkan diri Anda merasa sedih atau marah. Mencoba memaksakan diri untuk bahagia dapat menyebabkan frustrasi atau bahkan keputusasaan.

Daripada menyerah pada pikiran negatif, atasi dengan mengingatkan diri sendiri bahwa perasaan buruk ini bersifat sementara. Anda mungkin tidak percaya pada awalnya, tetapi teruslah mengatakannya pada diri Anda sendiri.

Tips untuk Menghadapi Hari-Hari Buruk Dengan MS

Kenali Saat Anda Bahagia

Terus berjuang melawan gejala MS dapat menghabiskan begitu banyak waktu Anda melakukan beristirahatlah, Anda mungkin melupakan hal-hal positif dalam hidup Anda. Lebih buruk lagi, ketika gejala Anda tidak terlalu parah, Anda mungkin menghabiskan banyak waktu untuk mengkhawatirkan kapan gejala tersebut akan kembali.

Periksa diri Anda sendiri beberapa kali sehari dan lihat apakah Anda bisa menemukan saat-saat bahagia. Luangkan waktu untuk memikirkan bagian-bagian terbaik dari hidup Anda. Anda juga dapat memulai jurnal rasa syukur.

3:38

3 Pasien MS Berbagi Tip mereka untuk Mengelola Stres

Jangan Membandingkan Diri Anda dengan Orang Lain

Orang mungkin berpikir bahwa mereka membantu ketika mereka mengatakan hal-hal seperti, "Orang lain jauh lebih buruk daripada Anda. Pikirkan tentang mereka dan Anda akan menyadari hidup Anda tidak terlalu buruk." Tentu saja, hal itu seringkali tidak membantu sama sekali.

Mungkin juga membuat Anda merasa lebih buruk untuk memikirkan betapa sulitnya hidup orang lain - atau membuat Anda merasa bersalah karena mengeluh.

Lakukan yang terbaik untuk menghindari menuruni jalur perbandingan. Ingatlah bahwa rasa sakit orang lain tidak membatalkan rasa sakit Anda.

Bangun Ketahanan Anda

Kemampuan untuk mengatasi dan beradaptasi dengan masalah dengan cara yang sehat disebut ketahanan, dan ini penting untuk dimiliki saat Anda hidup dengan kondisi kronis.

Anda mungkin menghadapi hambatan ketahanan karena MS Anda. Beberapa di antaranya diidentifikasi oleh sebuah penelitian yang diterbitkan di Cacat dan Rehabilitasi. Mereka termasuk:

• Isolasi sosial dan kesepian
• Stigma
• Pikiran dan perasaan negatif
• Kelelahan

Kabar baiknya adalah Anda dapat mempelajari atau meningkatkan kemampuan untuk "bangkit kembali" dari kesulitan. Beberapa metode untuk ini melibatkan jenis perawatan dan terapi tertentu, seperti mendapatkan perawatan untuk depresi dan kecemasan, jika itu masalah bagi Anda.

Jika Anda yakin membutuhkan bantuan untuk meningkatkan ketahanan Anda, pertimbangkan untuk mencari bantuan psikolog.

Cara Sederhana untuk Meningkatkan Kesejahteraan Psikologis Anda

Mengatasi dengan Cara yang Sehat

Kemarahan adalah masalah umum di MS. Tidak hanya akibat alami dari kondisi kronis, lesi otak yang disebabkan oleh MS dapat memicu kemarahan seperti halnya mengaburkan penglihatan Anda atau membuat Anda canggung.

Sebuah studi yang dipublikasikan di jurnalSklerosis ganda menunjukkan bahwa menahan amarah dapat memperburuk kualitas hidup penderita penyakit ini.

Entah Anda sedang bergumul dengan amarah atau emosi lain, Anda harus menemukan cara yang sehat untuk mengatasinya. Apa yang paling bermanfaat bagi Anda akan bersifat sangat pribadi, tetapi sebaiknya bicarakan dengan terapis yang dapat membantu menyebutkan apa yang Anda rasakan dan memberi Anda strategi yang paling sesuai untuk Anda.

Anda juga mungkin akan terbantu untuk berbicara dengan dan mendengar dari orang lain dengan MS yang sangat memahami pengalaman penyakit ini. Anda dapat mencari kelompok dukungan di daerah Anda dengan mengunjungi situs web National Multiple Sclerosis Society.

Catatan Khusus Tentang Alkohol

Menggunakan alkohol untuk "mematikan" perasaan bukanlah solusi yang baik bagi siapa pun. Dan meskipun ketergantungan alkohol bisa cukup merusak dengan sendirinya, minum juga dapat membuat gejala MS menjadi lebih buruk untuk sementara. Beberapa obat MS juga dapat memiliki interaksi berbahaya dengan alkohol.

Lebih jauh lagi, penderita MS lebih rentan untuk menyalahgunakan alkohol akibat depresi yang dapat mengakibatkan hidup dengan kronis, seringkali membatasi masalah kesehatan.

Perhatikan dengan cermat seberapa banyak alkohol yang Anda konsumsi, seberapa sering, dan bagaimana pengaruhnya terhadap Anda. Dan jika Anda mendapati bahwa perasaan Andalah yang membuat Anda ingin minum, bicarakan dengan terapis tentang cara-cara yang dapat Anda lakukan tanpa alkohol.

Fisik

MS menyebabkan banyak gejala fisik yang dapat mengganggu fungsi dan kualitas hidup Anda. Penting bagi Anda untuk tetap bekerja dengan dokter Anda untuk menemukan perawatan itu efektif kelola gejala fisik Anda.

Gejala MS yang tidak terlihat seringkali merupakan yang paling sulit untuk ditangani. Bagi banyak orang, yang utama adalah nyeri, kelelahan, dan disfungsi kognitif.

Rasa sakit

Nyeri adalah kenyataan bagi sekitar 50 persen penderita MS. Ini terjadi karena demielinasi menyebabkan sinyal saraf salah arah ke reseptor nyeri, yang pada gilirannya mengirimkan sinyal nyeri ke otak Anda. Ketika otak Anda menerima sinyal rasa sakit, Anda merasakan sakit, meskipun sepertinya tidak ada alasan bagi Anda untuk terluka.

Nyeri yang terkait dengan kerusakan saraf disebut neuropati atau nyeri neuropatik. Pada MS, jenis nyeri neuropatik dapat mencakup rasa terbakar, kesemutan, atau mati rasa; neuralgia trigeminal, pelukan MS, dan neuritis optik.

MS juga melibatkan sesuatu yang disebut nyeri paroksismal - sering kali sensasi sangat menyakitkan yang datang tiba-tiba dan hilang dengan cepat. Masalah spastisitas dan gaya berjalan MS dapat menyebabkan nyeri sendi dan otot.

Serangkaian gejala nyeri yang kompleks membutuhkan pendekatan yang kompleks. Dokter Anda dapat membantu Anda menemukan obat yang mengurangi rasa sakit Anda. Anda juga dapat memanfaatkan pijat, terapi fisik, atau perawatan di rumah seperti penghangat atau pereda nyeri topikal.

MS: Tidak sakit?

Dulu para dokter sangat yakin bahwa MS adalah "penyakit yang tidak menimbulkan rasa sakit" sehingga keluhan nyeri menyebabkan mereka menurunkan daftar kemungkinan diagnosis. Untungnya, bukan itu masalahnya lagi.

Kelelahan

Kelelahan adalah salah satu gejala MS yang paling melemahkan. Kelelahan dapat disebabkan oleh penyakit itu sendiri, serta pengobatan MS, depresi terkait, stres, dan gangguan tidur yang tumpang tindih.

Penting untuk bekerja sama dengan dokter Anda untuk mengungkap penyebab dalam kasus Anda dan menemukan perawatan yang berhasil. Ini mungkin melibatkan penggantian obat, mengubah waktu Anda mengonsumsi obat-obatan tertentu, mengobati gangguan tidur, dan meningkatkan kebersihan tidur Anda. Terapi perilaku kognitif juga dapat membantu Anda mengelola stres.

Selain itu, Anda dapat mencoba tidur siang, meditasi, yoga, atau olahraga ringan lainnya setiap hari.

Cara Memerangi Kelelahan MS

Disfungsi Kognitif

Masalah kognitif berdampak pada setidaknya 50 persen orang dengan MS. Biasanya, ini melibatkan masalah seperti tidak mengingat nama, kesulitan memproses informasi baru atau memecahkan masalah, dan ketidakmampuan untuk berkonsentrasi, antara lain. Depresi, kurang tidur, dan beberapa obat hanya dapat memperburuk masalah ini.

Gejala-gejala ini bisa membuat frustasi dan bahkan memalukan. Ketika parah, mereka mungkin menjadi alasan utama untuk meninggalkan pekerjaan atau memilih isolasi karena acara sosial.

Anda mungkin berhasil menemukan cara untuk memberi kompensasi, seperti membuat kalender yang sangat teratur atau mengatur peringatan di ponsel Anda untuk mengingatkan Anda tentang janji.

Tetapi jika masalah kognitif memengaruhi hidup Anda secara signifikan, bicarakan dengan dokter Anda tentang rehabilitasi kognitif, yang dapat membantu Anda meningkatkan daya ingat dan kemampuan untuk mengatasi masalah ini. Anda mungkin juga ingin mempertimbangkan obat-obatan seperti Ritalin (methylphenidate), yang dapat meningkatkan konsentrasi dan perhatian.

Sosial

Aspek menangani MS ini adalah salah satu yang mengejutkan banyak orang. Hubungan dapat dipengaruhi dengan berbagai cara yang penting untuk diperhatikan. Berikut adalah beberapa tantangan sosial umum MS.

Memberitahu Orang

Apa yang harus diberitahukan kepada orang-orang tentang kesehatan Anda, dan kapan, adalah unik untuk hampir semua situasi. Percakapan yang Anda lakukan dengan keluarga dan teman dekat, misalnya, kemungkinan besar akan sangat berbeda dengan percakapan Anda, katakanlah, atasan atau seseorang yang baru Anda kencani.

Dalam beberapa kasus, melakukan percakapan lebih awal akan sangat bermanfaat. Misalnya, jika manajer Anda tidak mengetahui bahwa Anda menderita penyakit kronis, dia mungkin tidak memahami masalah seperti kehilangan pekerjaan atau membuat kesalahan. Mengungkapkan status kesehatan Anda di tempat kerja memberi Anda hak atas akomodasi yang wajar juga, yang dapat memudahkan Anda untuk tetap bekerja.

Di sisi lain, hanya karena mendiskriminasi karyawan karena kecacatan mereka adalah tindakan ilegal, bukan berarti hal itu tidak pernah terjadi. Beberapa orang sangat takut bahwa mereka akan diabaikan untuk promosi atau dihukum di tempat kerja karena MS mereka.

Pada akhirnya, Anda satu-satunya yang dapat memutuskan kapan harus memberi tahu orang-orang tentang kondisi Anda dan seberapa banyak yang harus dibagikan.

Berbicara Dengan Orang Lain Tentang MS

Saat memutuskan untuk mengungkapkan fakta bahwa Anda mengidap MS, pertimbangkan hal-hal seperti:

• Tingkat kenyamanan Anda dengan orang tersebut
• Tingkat kedekatan emosional dalam hubungan
• Betapa nyamannya Anda membicarakan kondisi Anda sama sekali
• Seberapa banyak yang perlu mereka ketahui untuk memahami hal-hal yang mungkin terjadi, seperti membatalkan rencana, menelepon sakit untuk bekerja, atau reaksi Anda terhadap rasa sakit yang tiba-tiba dan intens
• Konsekuensi negatif potensial dari memberi tahu mereka sekarang versus nanti

Parenting

MS bisa menjadi tantangan bagi semua orang di keluarga, dan itu bisa membuat Anda khawatir tentang jenis orang tua Anda.

Satu hal penting yang perlu diingat adalah bahwa banyak penderita MS dan penyakit lain yang melemahkan telah membesarkan anak-anak yang sehat, bahagia, dan seimbang. Cinta dan dukungan bisa sangat bermanfaat.

Para ahli percaya bahwa yang terbaik adalah terbuka dengan anak Anda sejak awal. Anak-anak sering kali mengetahui ada sesuatu yang salah bahkan ketika mereka tidak diberi tahu, dan itu dapat menyebabkan mereka sangat khawatir dan stres. Penelitian menunjukkan bahwa anak-anak yang memiliki pemahaman MS yang sesuai usia dapat menghadapinya dengan lebih baik.

Anak-anak dapat memiliki reaksi yang berbeda terhadap penyakit Anda, baik pada awal dan bahkan tahun setelah Anda didiagnosis. Jika mereka bereaksi dengan amarah atau frustrasi, ingatlah bahwa mereka masih muda dan sedang bergulat dengan sesuatu yang sulit. Cobalah untuk tidak tersinggung, meskipun cara mereka mengungkapkannya terasa pribadi.

Jika anak Anda mengalami banyak masalah, Anda mungkin ingin mempertimbangkan konseling atau terapi keluarga. Bicaralah dengan dokter anak Anda serta tim perawatan kesehatan Anda sendiri untuk panduan.

Memiliki orang tua dengan penyakit kronis bahkan bisa menguntungkan. Banyak anak dari orang tua dengan MS mengatakan bahwa mereka memiliki lebih banyak empati dan perspektif yang lebih baik tentang apa yang penting dalam hidup. Ini juga dapat membantu memperkuat kemampuan mereka untuk mengatasinya.

Hubungan Intim

Meskipun seks adalah tindakan fisik, seks memainkan peran penting dalam pernikahan atau hubungan intim lainnya. Penting bagi Anda dan pasangan untuk berbicara secara terbuka tentang bagaimana MS dapat memengaruhi bagian hidup Anda ini.Konseling pasangan dapat membantu Anda berdua mengartikulasikan perasaan Anda dan menemukan cara untuk memulihkan keintiman.

Ini bisa menjadi percakapan yang sulit untuk dilakukan. Saat kamu melakukan:

• Jujurlah dengan pasangan Anda tentang apa yang Anda sedang dan tidak rasakan. Bantu mereka memahami apa yang Anda alami sehingga mereka dapat membantu menemukan solusi.
• Yakinkan pasangan Anda bahwa Anda masih menginginkannya. Jangan berasumsi bahwa mereka "sudah tahu" atau berpikir Anda sudah cukup menunjukkannya. Katakan.
• Jangan membuat ekspektasi palsu. Fokus pada perubahan kecil dan lihat apa yang terjadi.

Pahami bahwa pasangan Anda mungkin ragu-ragu atau menghindari seks karena mereka takut bisa menyakiti Anda. Ajari mereka apa yang menyebabkan dan tidak membuat Anda kesakitan sehingga mereka bisa lebih percaya diri dan nyaman.

Anda Mungkin Juga Mempertimbangkan ...

• Bereksperimen dengan posisi seks baru, jika ada yang menyakitkan.
• Menggunakan pelumas vagina berbahan dasar air untuk meredakan ketidaknyamanan saat berhubungan.
• Menjelajahi penggunaan vibrator, terutama jika Anda mengalami mati rasa atau gangguan sensasi.

Ini juga bisa sangat membantu untuk memperluas gagasan Anda tentang apa itu seks. Hanya karena Anda tidak memiliki energi untuk melakukan hubungan intim bukan berarti Anda tidak bisa mendapatkan pengalaman intim yang memuaskan. Berpelukan, berciuman, menyentuh, saling masturbasi, dan bahkan berbicara dapat membantu Anda terhubung dan menjadi sama menggairahkan.

Ada baiknya berbicara dengan dokter Anda tentang bagaimana MS Anda dapat memengaruhi kehidupan seks Anda juga. Faktor fisik, seperti disfungsi seksual, kehilangan libido, dan berkurangnya sensitivitas alat kelamin, tentunya dapat menambah faktor psikologis yang mengganggu hubungan seks, dan mungkin ada solusi sederhana yang dapat membantu.

Pengobatan yang diresepkan untuk MS juga dapat menyebabkan disfungsi seksual. Dalam kebanyakan kasus, ini dapat diperbaiki dengan menyesuaikan waktu dosis. Dalam kasus lain, obat serupa mungkin memiliki risiko lebih rendah untuk efek samping ini.

Berikut adalah beberapa contoh bagaimana pengobatan dapat dilakukan:

• Jika Anda telah diberi resep antikolinergik untuk mengatasi masalah kontrol kandung kemih, minumlah 30 menit sebelum berhubungan seks untuk meminimalkan kontraksi kandung kemih dan mencegah kebocoran urin selama hubungan seksual.
• Jika Anda sedang menggunakan obat suntik pengubah penyakit, koordinasikan waktu penyuntikan sehingga efek sampingnya cenderung tidak mengganggu hubungan seks.
• Jika Anda menggunakan antidepresan dan mengalami libido rendah, bicarakan dengan dokter Anda. Antidepresan biasanya dikaitkan dengan gangguan seksual. Mungkin saja hanya mengganti obat-obatan yang diperlukan untuk memperbaiki keadaan Anda.
• Jika Anda sedang menjalani pengobatan untuk melawan kelelahan, minumlah satu jam sebelum berhubungan seks sehingga tingkat energi Anda memuncak pada saat yang tepat.
• Jika Anda mengonsumsi obat yang membuat Anda lelah, jangan meminumnya sampai setelah Anda berhubungan seks.

Praktis

Kunci untuk hidup sehat dengan penyakit Anda adalah mengakui dan menerima keterbatasan Anda. Melawannya menghabiskan terlalu banyak energi Anda yang terbatas, dan, seperti yang mungkin sudah Anda ketahui, itu tidak membantu situasi Anda.

2:16

3 Wanita Berbagi Pengalaman Mengelola MS dalam Cuaca Dingin

Merawat Diri Sendiri

Langkah penting untuk manajemen praktis gejala Anda adalah belajar mendengarkan tubuh Anda. Perhatikan tanda-tanda bahwa Anda membebani diri sendiri secara berlebihan. Pelajari apa yang dapat memicu kekambuhan dan apa yang membantu Anda mencapai dan mempertahankan remisi.

Sesuatu yang sangat penting adalah belajar mengatakan "tidak". Sedangkan Anda secara teknis bisa menghadiri makan malam yang Anda janjikan, misalnya, Anda akan lebih mampu menangani penyakit Anda jika Anda mundur dan mendapatkan istirahat yang Anda butuhkan pada hari Anda merasa sangat lelah.

Ini bisa jadi sulit dan mungkin membutuhkan waktu di pihak Anda. Dan saat Anda menyesuaikan diri, orang-orang di sekitar Anda juga harus. Meskipun Anda mungkin tidak memenuhi ekspektasi mereka dengan keputusan yang Anda buat, Anda akan melakukan yang terbaik untuk Anda - dan itu adalah sesuatu yang akan dihargai oleh kebanyakan orang yang peduli pada Anda, bahkan jika mereka mungkin tidak melakukannya. pertama.

Prioritaskan kebutuhan Anda. Katakan "tidak" dan tegaslah, dengan diri sendiri dan orang lain. Dan curahkan energi Anda ke dalam komitmen saat Anda memiliki untuk memberi.

Perjalanan

Bepergian bisa membuat stres dan menantang secara fisik jika Anda menderita MS. Namun, jika Anda mempersiapkan perjalanan dengan baik, Anda dapat menghindari beberapa kendala umum:

• Mengangkut obat: Terutama jika Anda bepergian ke luar negeri, sebaiknya bawa resep dan surat asli dari dokter Anda yang menyatakan bahwa obat tersebut adalah "obat penyakit kronis yang diberikan melalui suntikan untuk penggunaan pribadi". Ini akan membantu jika Anda diinterogasi oleh petugas keamanan.
• Menjaga obat tetap dingin: Jika Anda harus menjaga obat tetap dingin, pendingin kecil adalah pilihan yang baik. Jika Anda terbang, pastikan itu disetujui sebagai barang bawaan sehingga Anda tidak perlu memeriksanya dan berisiko hilang. Juga telepon dulu ke hotel Anda dan tanyakan apakah lemari es mini dapat ditempatkan di kamar Anda. (Catatan: Beberapa obat pencegah flu mungkin dapat disimpan pada suhu kamar untuk waktu yang singkat. Tanyakan apoteker Anda jika ini berlaku untuk yang Anda minum.)
• Mencari bantuan saat terbang:Periksa terlebih dahulu untuk melihat seberapa jauh gerbang Anda untuk penerbangan lanjutan. Jika jaraknya sangat jauh, hubungi terlebih dahulu untuk mengatur bantuan kursi roda atau naik kereta listrik. Tanyakan tentang layanan aksesibilitas lain yang ditawarkan bandara untuk mempermudah keamanan sebelum penerbangan dan check-in.
• Bepergian dengan ringan: Segala sesuatu yang Anda kemas harus dibawa ke mana-mana. Batasi apa yang Anda bawa pada pakaian penting dan yang bisa Anda padu padankan. Manfaatkan layanan binatu hotel.
• Tetap terhidrasi: Melakukannya dapat membantu mencegah sembelit, mengurangi beberapa efek negatif jet lag (termasuk kelelahan, lekas marah, dan kurang konsentrasi), dan mengurangi risiko infeksi yang ditularkan melalui udara.

Acara Khusus

Acara khusus benar-benar dapat mengurangi upaya Anda dalam mengelola gejala Anda. Ingatlah bahwa Anda tidak perlu mengikuti semua orang dan Anda dapat (dan harus) memilih apa yang akan Anda lakukan, berkontribusi, dan berpartisipasi di dalamnya. Menghadiri dan tinggal untuk waktu yang singkat adalah strategi yang baik jika Anda merasa demikian. semua yang bisa Anda tangani.

Untuk mengatasi beberapa tantangan yang mungkin timbul dari MS dan bersosialisasi, pertimbangkan:

• Menghindari pesta di mana Anda tidak mengenal banyak orang sehingga Anda tidak stres tentang mempelajari nama (berguna jika Anda memiliki disfungsi kognitif)
• Menemukan sudut-sudut tenang tempat Anda dapat melakukan percakapan yang lebih intim
• Mendapatkan vaksinasi flu musiman dan H1N1, dan menghindari mengunjungi orang yang sakit
• Makan sebelum Anda pergi ke pertemuan agar Anda bisa bersosialisasi tanpa memicu masalah menelan
• Mengenakan pakaian berlapis sehingga Anda dapat melepas atau menambahkan pakaian untuk mengimbangi sensitivitas suhu
• Bersikaplah seketat mungkin dengan waktu tidur dan jadwal tidur siang Anda

Liburan bisa sangat menegangkan dan menyulitkan manajemen gejala Anda. Ini dapat membantu untuk:

• Berbelanja sebelum kesibukan musiman atau, bahkan lebih baik, berbelanja online
• Rencanakan semua menu jauh-jauh hari dan dapatkan bahan makanan untuk dikirim
• Batasi jumlah undangan liburan yang akan Anda terima
• Gunakan tempat parkir penyandang cacat jika Anda memiliki izin
• Delegasikan jika memungkinkan

Sebuah Kata Dari Sangat Baik

Belajar mengelola semua ini bisa sangat melelahkan. Didik diri Anda sendiri dan orang-orang yang dekat dengan Anda, dan ambillah satu hal pada satu waktu. Akhirnya, itu semua akan menjadi kebiasaan dan Anda tidak perlu terlalu memikirkannya.