Isi
Mengatasi leukemia melibatkan lebih dari sekadar mencari dokter yang baik dan menjalani perawatan. Anda perlu mengelola masalah fisik, seperti mencegah infeksi atau masalah baru yang mungkin muncul bertahun-tahun atau puluhan tahun setelah Anda bertahan hidup. Roller coaster emosional dari pengobatan yang berkepanjangan, seperti yang digambarkan banyak orang, menjadi lebih merupakan tantangan ketahanan daripada sprint. Bahkan kehidupan sehari-hari dapat terpengaruh, dari masalah sosial seperti perubahan hubungan hingga kebutuhan untuk menangani penyakit Anda sekarang selain tanggung jawab rutin. Jalani hidup terbaik Anda dengan leukemia dengan mengadopsi strategi yang dapat membantu meringankan jalannya.Emosional
Emosi yang terkait dengan diagnosis leukemia tidak dapat dijelaskan dalam satu, dua, atau bahkan selusin kata. Banyak orang mengalami emosi yang sangat berfluktuasi, terkadang dalam satu hari. Meskipun beberapa orang terkejut dengan keragaman dan kedalaman perasaan, tidak ada cara yang benar atau salah untuk merasakannya pada satu waktu.
Pasang surut
Hanya sedikit orang, bahkan mereka yang pernah hidup dengan jenis kanker lain, sepenuhnya memahami perjalanan naik turun leukemia.
Beberapa orang berpikir kanker sebagai sesuatu yang diobati, dan kemudian seseorang hidup atau mati; lebih sedikit orang yang memahami bahwa pengobatan bisa memakan waktu lama atau seumur hidup.
Dengan leukemia akut, perawatan induksi dapat menjadi agresif, dan perawatan konsolidasi dan pemeliharaan dapat berlanjut selama bertahun-tahun. Dengan leukemia kronis, pengobatan dapat berlanjut selama sisa hidup Anda. Meskipun tujuannya adalah penyembuhan, mungkin perlu waktu bertahun-tahun untuk mencapainya.
Isolasi
Kelelahan dan sifat pengobatan leukemia dapat menyebabkan isolasi. Kemoterapi induksi, dan terutama kemoterapi dosis tinggi yang diberikan sebelum transplantasi sel induk, dapat menempatkan orang pada risiko infeksi yang sangat nyata dan serius. Dan meskipun teman dan keluarga sehat, tindakan pencegahan khusus sering kali disarankan selama kunjungan. Dengan leukemia akut seperti AML, pengobatan awal sering kali memerlukan rawat inap setidaknya selama empat hingga enam minggu, yang sangat berbeda dari infus rawat jalan yang dilakukan setiap beberapa minggu untuk kanker lain yang banyak dikenal.
Perubahan Positif
Panggilan telepon, SMS, dan konferensi video dapat membantu orang-orang tetap berhubungan dan memberikan dampak yang luar biasa. Anda mungkin perlu mengundang orang lain untuk berkomunikasi dengan Anda dengan cara ini - bahkan mengatakan bahwa itu akan membantu - karena beberapa orang mungkin merasa bahwa menjangkau "mengganggu Anda".
Beberapa dukungan emosional terbaik mungkin datang dari mereka yang tahu secara langsung apa yang Anda alami. Berpartisipasi dalam kelompok pendukung leukemia dapat sangat berharga karena Anda dapat berbicara dengan orang lain untuk mengatasi beberapa tantangan yang sama. Anda dapat berbicara dengan perawat onkologi Anda tentang pertemuan langsung, atau memeriksa kelompok dukungan lokal melalui Leukemia and Lymphoma Society. Anda juga dapat mencari kelompok online, yang dapat sangat membantu jika Anda secara fisik tidak dapat bepergian atau tinggalkan rumah sakit.
Meskipun tidak ada yang ingin didiagnosis dengan leukemia, hasilnya tidak semuanya negatif.
Penelitian sekarang memberi tahu kita bahwa kanker dapat mengubah orang dengan cara yang positif.
Mengetahui bahwa kasih sayang, empati, dan tujuan hidup meningkat bagi sebagian besar penderita kanker tentu tidak akan mendorong siapa pun untuk mengharapkan diagnosis tersebut. Tapi, ketika hidup melalui saat-saat gelap isolasi, kesedihan, atau ketakutan, memikirkan lapisan perak ini mungkin cukup menghibur.
Catatan Tentang Infertilitas
Kemoterapi, terapi radiasi, sumsum tulang, dan transplantasi sel induk semuanya dapat memengaruhi kesuburan Anda. Faktanya, ini adalah kejadian umum pada pasien leukemia, terutama mereka yang menderita leukemia akut.
Jika Anda memiliki keinginan untuk memiliki anak, dokter Anda kemungkinan besar mendiskusikan pilihan pemeliharaan kesuburan sebelum perawatan Anda dimulai, dan Anda mungkin sudah memiliki rencana tentang kapan Anda dapat mempertimbangkan untuk mencoba hamil dan apa yang mungkin terjadi, secara fisik.
Prospek tantangan kesuburan bisa sangat besar. Pertimbangkan untuk berbicara dengan terapis jika Anda merasa seperti ini.
Fisik
Ada sejumlah masalah fisik yang dapat muncul selama pengobatan leukemia atau bahkan setelah Anda sembuh.
Transfusi
Kebutuhan transfusi (sel darah merah, trombosit, sel darah putih, plasma dan kriopresipitat, gamma globulin, atau albumin) sangat umum pada beberapa bentuk leukemia. Tidak hanya sel kanker di sumsum tulang yang menyebabkan rendahnya produksi berbagai jenis sel darah, tetapi pengobatan untuk leukemia juga dapat mengurangi jumlah darah. Meskipun sekarang sangat aman (darah diperiksa untuk mengetahui banyak penyakit menular), selalu ada risiko kecil yang terkait dengan transfusi darah.
Jika Anda akan menjalani transfusi, penting untuk mengetahui tanda-tanda reaksi transfusi, seperti demam dan menggigil, ruam atau gatal, sesak napas, urin berwarna gelap, dan lain-lain.
Tanda-tanda Reaksi Transfusi
- Demam
- Panas dingin
- Ruam atau gatal
- Sesak napas
- Urine berwarna gelap
- Tidak merasa seperti dirimu sendiri
Karena banyak orang yang mengalami reaksi menyatakan bahwa gejala pertama hanya terasa "berbeda" atau "aneh", beri tahu dokter Anda jika Anda memiliki gejala yang mengkhawatirkan Anda.
Transfusi jangka panjang dapat menyebabkan kelebihan zat besi. Ketika tubuh menerima terlalu banyak zat besi, seperti yang terjadi pada perawatan ini, tubuh akan menyimpan zat besi ekstra di hati, jantung, dan kelenjar endokrin. Bagi mereka yang memiliki banyak transfusi (secara umum, lebih dari 20), terapi khelasi dapat dipertimbangkan tergantung pada tes darah yang disebut serum ferritin.
Perawatan Mulut
Obat kemoterapi, terutama antrasiklin seperti Cerubidine (daunorubicin), dapat menyebabkan peradangan dan sariawan (mucositis), serta perubahan rasa.
Meskipun sebagian besar merupakan gangguan, sariawan dapat mengganggu nutrisi yang baik dan meningkatkan risiko infeksi sekunder seperti sariawan. Pastikan untuk menyikat gigi dan gusi secara teratur dengan a lembut sikat gigi dan pasta gigi yang lembut (seperti soda kue) itu penting.Hindari obat kumur karena dapat memperburuk gejala.
Beberapa orang telah menggunakan obat kumur rumahan, seperti satu sendok teh soda kue dalam secangkir air, tetapi ahli onkologi Anda mungkin meresepkan obat kumur yang dikenal sebagai campuran tripel atau obat kumur ajaib. Dengan salah satu larutan ini, bilas biasanya berupa diaduk dan diaduk di dalam mulut selama sekitar 30 detik, lalu dimuntahkan tanpa menelan.
Untuk sariawan, sebaiknya hindari makanan yang pedas, asin, atau yang mengandung asam sitrat, seperti tomat. Makanan lunak seperti kentang tumbuk dan keju cottage biasanya dapat ditoleransi dengan baik, seperti melon, stroberi, dan jus apel.
Perubahan rasa "mulut logam" biasanya tidak serius tetapi bisa sangat mengganggu. Beberapa orang merasa terbantu dengan menggunakan alat makan plastik dan makan berbagai makanan dingin atau dingin. Daging sapi dan babi cenderung menjadi makanan yang paling mengganggu. Karena sebagian besar perasa berasal dari indera penciuman, meminum cairan melalui sedotan juga dapat mengurangi gejala ini.
Kelelahan
Kelelahan adalah salah satu gejala paling umum yang disebutkan orang saat menghadapi leukemia. Kelelahan akibat kanker, tidak seperti kelelahan biasa, biasanya berlanjut bahkan dengan istirahat dan membatasi aktivitas sehari-hari.
Beberapa penyebab kelelahan akibat kanker mungkin dapat diobati, dan penting untuk berbicara dengan dokter Anda bahkan jika Anda yakin gejala utamanya adalah gangguan dan tidak serius.
Mengatasi kelelahan selama perawatan dapat dibuat lebih mudah dengan meminta bantuan (dan memungkinkan orang lain untuk membantu), memprioritaskan kegiatan, mengatur kecepatan diri agar Anda tidak berlebihan pada hari-hari Anda merasa sehat, dan merencanakan kegiatan yang harus dilakukan pada saat Anda merasa paling baik. Beberapa pengobatan alternatif untuk kanker, seperti yoga, meditasi, relaksasi, perumpamaan terpandu, dan banyak lagi, juga efektif dalam mengurangi kelelahan bagi sebagian orang.
Kontrol Nyeri
Beberapa orang dengan leukemia memiliki rasa sakit yang signifikan, sedangkan yang lain memiliki rasa sakit yang minimal atau tidak ada sama sekali. Langkah pertama dalam mengatasi rasa sakit adalah memahami bahwa Anda tidak harus hanya mentolerirnya untuk dianggap "berani". Terkadang hal paling berani yang dapat dilakukan seseorang adalah mengakui kepada ahli onkologi mereka bahwa mereka mengalami sakit, dan untuk berbicara tentang cara untuk mengatasinya. Rasa sakit dapat berdampak negatif baik secara emosional maupun fisik saat hidup dengan kanker.
Langkah pertama dalam mengevaluasi nyeri kanker adalah menentukan jenis nyeri. Ada banyak jenis nyeri leukemia, mulai dari nyeri tulang (karena sumsum tulang yang terlalu aktif) hingga nyeri yang berhubungan dengan saraf (nyeri neuropatik), dan masing-masing diobati secara unik.
Ada sejumlah metode untuk menangani nyeri kanker, dan kombinasi dari beberapa di antaranya biasanya paling berhasil. Ini mungkin termasuk obat nyeri opioid dan non-opioid, teknik nyeri intervensi seperti blok saraf dan stimulasi sumsum tulang belakang, serta terapi integratif seperti stimulasi saraf listrik transkutan (TENS), akupunktur, dan pijat (yang dapat melepaskan endorfin). Pengurangan stres juga telah ditemukan untuk mengurangi rasa sakit bagi orang yang hidup dengan kanker. Jika Anda kesulitan, ahli onkologi Anda mungkin merujuk Anda ke spesialis nyeri.
Imunisasi
Ada beberapa masalah penting mengenai imunisasi bagi penderita kanker. Vaksin hidup adalah organisme hidup tetapi dilemahkan yang berpotensi menyebabkan infeksi pada orang yang mengalami penekanan kekebalan. Vaksin hidup tidak boleh diberikan kepada orang yang mengalami neutropenia akibat pengobatan kanker.
Orang yang mengalami imunosupresi juga harus menghindari kontak dengan orang lain yang telah menerima vaksin hidup, karena ada potensi pelepasan virus, dan oleh karena itu, terdapat risiko infeksi. Contoh vaksin hidup termasuk FluMist (vaksin flu hidung), vaksin demam kuning, Varivax (suntikan cacar air), Zostivax (suntikan herpes zoster), Rotarix (untuk rotavirus), BCG (vaksin tuberkulosis), adenovirus dan vaksin tifoid oral.
Ada beberapa imunisasi yang dianjurkan selama pengobatan kanker, dan vaksin dapat dipertimbangkan jika risiko infeksi akibat bakteri atau virus lebih besar daripada risiko vaksin itu sendiri. Meskipun vaksin yang tidak aktif biasanya aman (dengan beberapa pengecualian), vaksin tersebut tidak selalu efektif ketika sistem kekebalan tidak berfungsi secara normal. Imunisasi mungkin juga tidak efektif bagi mereka yang dirawat dengan Rituxan (rituximab) atau antibodi monoklonal lain untuk leukemia.
Setelah transplantasi sel induk, penerima tidak menerima manfaat apa pun dari vaksinasi flu dalam enam bulan pertama setelah transplantasi. Orang yang menggunakan steroid sebagai bagian dari rejimen kemoterapi mungkin memiliki peningkatan risiko dari vaksin flu.
Penting untuk berbicara dengan ahli onkologi Anda tentang waktu, karena setiap orang berbeda, tetapi imunisasi biasanya bekerja lebih baik jika diberikan setidaknya dua minggu sebelum kemoterapi dimulai atau empat minggu setelah kemoterapi selesai. Jika diberikan selama pertengahan kemoterapi, banyak ahli onkologi merekomendasikan untuk memberikan vaksinasi sebelum siklus berikutnya ketika jumlah sel darah putih tertinggi, tetapi ini dapat bervariasi tergantung pada regimen kemoterapi tertentu.
Sementara orang dengan kanker tidak lebih mungkin untuk mengembangkan infeksi berikut, mereka yang terinfeksi lebih mungkin untuk jatuh sakit atau meninggal karena penyakit tersebut.
- Pneumonia: Pneumonia pneumokokus adalah penyebab utama kematian yang dapat dicegah oleh vaksin. Bagi penderita kanker yang belum pernah divaksinasi, Prevnar (PCV13) sebaiknya diberikan terlebih dahulu disusul PPSV23.
- Influenza: Menurut Pusat Pengendalian Penyakit (CDC), influenza menyebabkan sekitar 959.000 rawat inap dan 79.400 kematian selama musim flu 2017-2018 di Amerika Serikat. Fluzone adalah bentuk vaksin influenza yang direkomendasikan untuk orang yang mengalami imunosupresi.
Risiko Infeksi
Infeksi adalah penyebab utama penyakit dan kematian di antara orang-orang yang menerima perawatan seperti kemoterapi atau transplantasi sel induk untuk leukemia. Ada sejumlah cara orang dapat mengurangi risiko infeksi saat mengalami imunosupresi termasuk:
- Mempraktikkan tindakan pencegahan dengan hewan peliharaan: Sebaiknya minta orang lain membersihkan sangkar burung, akuarium, atau kotak pasir, atau menjemput anjing. Menghindari reptil juga disarankan.
- Mempraktikkan tindakan pencegahan dengan makanan: Penyakit bawaan makanan bisa serius. Diet neutropenik, yang sering direkomendasikan, mendorong praktik seperti menghindari telur mentah, daging, atau makanan laut; memeriksa dan mencuci semua buah dan sayuran dengan cermat; menghindari keju lunak, seperti keju brie atau keju biru; menghindari madu, dan banyak lagi.
- Menghindari keramaian dan orang yang sakit
- Sering mencuci tangan (dan memastikan teman dan keluarga juga mencuci tangan)
Bagi mereka yang telah terpapar influenza, pengobatan dapat mengurangi risiko terkena infeksi dan mengurangi durasinya jika Anda menjadi sakit. Obat-obatan seperti Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir), dan Rapivab (peramivir) paling efektif bila dimulai sesegera mungkin setelah terpapar.
Panduan Diskusi Dokter Leukemia
Dapatkan panduan cetak kami untuk janji dengan dokter Anda berikutnya untuk membantu Anda mengajukan pertanyaan yang tepat.
Sosial
Lingkaran sosial dan tempat Anda di dalamnya dapat berubah ketika Anda menderita leukemia, seperti halnya interaksi Anda dengan orang lain. Teman dekat mungkin menghilang karena mereka tidak yakin bagaimana menghadapi sesuatu. Teman baru, sering kali mereka yang pernah menghadapi kanker sendiri atau orang yang dicintai, mungkin muncul. Peran Anda dalam keluarga mungkin berubah, yang bisa membantu sekaligus membuat stres. Tentu saja, ini tidak berlaku untuk semua orang, tetapi adalah baik untuk menyadari kemungkinannya.
Selain itu, interaksi Anda dengan orang lain dapat menjadi tegang atau bahkan membebani saat Anda bekerja untuk menavigasi penyakit Anda dan fokus pada apa yang paling penting - kesehatan Anda.
Komunikasi
Seperti situasi lain dalam hidup, komunikasi yang baik sangat penting. Ini mungkin termasuk mengatakan tidak saat Anda pernah mengatakan ya, dan mempertahankan batasan yang kuat, bahkan jika Anda harus memperkuatnya berkali-kali.
Penting untuk menghormati keinginan dan kebutuhan Anda sendiri.
Dengan banyaknya pilihan pengobatan yang sekarang tersedia untuk leukemia, konflik dengan mudah muncul ketika teman dan keluarga menyatakan keinginan Anda untuk mengambil pendekatan yang berbeda. Anda mungkin perlu berterima kasih dengan tenang dan tulus kepada orang-orang atas saran mereka, tetapi dengan tegas beri tahu mereka bahwa pilihan ada di tangan Anda.
Ingatlah, dan ingatkan orang yang Anda cintai, bahwa tidak ada yang bisa membaca pikiran. Bersikap langsung, daripada hanya berharap seseorang akan melihat kebutuhan atau mengenali suatu perasaan, dapat mengurangi kemungkinan Anda atau orang yang Anda cintai akan terluka atau menyimpan kebencian.
Saat menghadapi leukemia, Anda akan memiliki energi yang terbatas dan tidak perlu membalas setiap panggilan yang Anda terima. Memberi izin kepada diri sendiri untuk hanya berbicara dengan orang yang ingin Anda ajak bicara dapat sangat membantu dalam mengurangi stres dan mengatasi kelelahan.
Agar orang yang Anda cintai tetap tahu dan memanfaatkan tawaran bantuan mereka, pertimbangkan untuk menggunakan salah satu dari banyak alat daring yang tersedia hanya untuk tujuan ini, atau minta seseorang melakukannya untuk Anda.
Situs seperti CaringBridge dan lainnya dapat membantu Anda memberikan pembaruan kepada semua anggota keluarga dan teman Anda tanpa menghabiskan berjam-jam di telepon. Beberapa orang senang menulis entri jurnal, sementara yang lain menunjuk teman untuk memperbarui secara berkala. Membaca komentar dapat membantu Anda merasa terhubung dan memberikan dukungan. MyCancerCircle adalah komunitas perawat pribadi pendukung yang merawat teman atau anggota keluarga penderita kanker. Lotsa Helping Hands adalah situs lain tempat orang dapat mendaftar untuk membawakan Anda makanan, menyediakan tumpangan, dan banyak lagi.
Praktis
Saat Anda didiagnosis menderita kanker, alangkah baiknya jika dunia sedikit melambat. Tetapi masalah sehari-hari tidak kunjung hilang dan bisa terasa luar biasa jika dikombinasikan dengan pekerjaan penuh waktu untuk hidup dengan banyak jenis leukemia.
Keuangan
Tagihan medis dapat menguras bahkan portofolio yang kuat mengingat jenis dan lamanya perawatan yang digunakan untuk berbagai bentuk leukemia. Sebagai langkah pertama, tinjau polis asuransi Anda dengan cermat, telepon dan ajukan pertanyaan tentang apa pun yang tidak Anda mengerti. Otorisasi sebelumnya untuk perawatan mungkin diperlukan, dan langkah-langkah tertentu mungkin perlu diambil untuk memastikan Anda terlindungi.
Ada pilihan untuk dukungan finansial dengan kanker, tetapi ini juga membutuhkan beberapa penggalian. Bicaralah dengan seseorang di pusat kanker Anda tentang pilihan yang tersedia. Beberapa organisasi dan amal kanker darah mungkin juga memberikan bantuan keuangan atau mengarahkan Anda ke mana mencarinya. Dengan anak-anak, Anda mungkin juga ingin melihat beberapa organisasi pemberi keinginan.
Jadilah Pengacara Anda Sendiri
Dalam hal hidup dengan leukemia, mungkin nasihat terpenting adalah menjadi penasihat Anda sendiri dalam perawatan kanker Anda. Ini termasuk belajar sebanyak mungkin tentang Anda atau kanker orang yang Anda cintai. Itu artinya menanyakan banyak pertanyaan. Ini berarti menjangkau orang lain yang mungkin memiliki jawaban - untuk masalah mulai dari pilihan pengobatan hingga bantuan keuangan - ketika Anda sendiri tidak memiliki jawabannya.
Mengadvokasi diri sendiri tidak hanya dapat membantu Anda merasa lebih mengontrol apa yang terjadi, tetapi juga dapat meningkatkan hasil.
Untuk Teman dan Keluarga
Hanya sedikit orang yang mengalami kanker dalam isolasi, dan leukemia harus dianggap sebagai "penyakit keluarga", karena orang yang dicintai dipengaruhi dalam banyak hal. Perasaan tidak berdaya bisa sangat menantang. Konflik juga sangat umum. Tidak ada dua orang yang sama, dan ketidaksepakatan dapat muncul mengenai pilihan pengobatan dan banyak lagi.
Selain menghormati keinginan orang yang Anda cintai dan meluangkan waktu untuk mendengarkan (dan menyadari bahwa Anda tidak perlu dan sering tidak bisa "memperbaiki" sesuatu), penting untuk menjaga diri sendiri. Kurang tidur, melewatkan makan, dan kurangnya waktu istirahat adalah penyebab utama stres yang tidak hanya memengaruhi Anda, tetapi juga kemampuan Anda untuk memberikan dukungan.
Bertahan hidup
Dengan perbaikan dalam pengobatan leukemia dan tingkat kelangsungan hidup, banyak orang hidup selama bertahun-tahun atau dekade setelah pengobatan (atau sambil melanjutkan pengobatan), dan konsep "bertahan hidup" sekarang lebih sering dibahas.
Perawatan Bertahan Hidup
Ketika pengobatan selesai, banyak ahli onkologi sekarang menyelesaikan rencana perawatan penyintas untuk pasien mereka.
American Society of Clinical Oncology sekarang memiliki pedoman tentang perawatan penyintas. Ini termasuk pedoman tindak lanjut jangka panjang untuk anak-anak, remaja, dan penyintas kanker dewasa muda, serta pedoman untuk skrining dan pengelolaan efek akhir pengobatan kanker.
Sayangnya, meskipun orang dapat bertahan hidup dari leukemia dan dianggap "sembuh", masalah kesehatan yang berkaitan dengan pengobatan dapat menurunkan kualitas hidup. Prevalensi efek lanjut pada orang dewasa kurang diketahui, tetapi ditemukan bahwa antara 60 persen dan 90 persen penderita kanker masa kanak-kanak memiliki satu atau lebih masalah kesehatan kronis yang terkait dengan pengobatan kanker sebelumnya seperti kemoterapi.
Beberapa efek akhir pengobatan kanker yang ditemukan pada orang dewasa dan anak-anak termasuk kelelahan jangka panjang, masalah kognitif ("chemobrain"), penipisan tulang dan osteoporosis, masalah jantung, neuropati perifer, dan kanker sekunder.
Sama seperti rencana dan pedoman perawatan penyintas yang telah dikembangkan, rehabilitasi kanker (seperti program STAR) telah diadopsi di banyak pusat kanker untuk membantu orang mengatasi efek jangka panjang ini. Untuk banyak masalah ini, ada terapi yang dapat meningkatkan kualitas hidup.
Efek akhir pengobatan juga bisa bersifat sosial dan praktis, seperti masalah pembelajaran pada anak-anak, diskriminasi pekerjaan, dan kesulitan memperoleh asuransi kesehatan dan jiwa pada orang dewasa. Beberapa organisasi dapat membantu orang mengatasi masalah ini. Contohnya adalah Cancer and Careers nirlaba, sebuah organisasi yang membantu penderita kanker menavigasi pekerjaan selama dan setelah perawatan.
Bagaimana Cara Menurunkan Risiko Leukemia Anda?