Bagaimana Rasanya Menjadi Saudara dari Seorang Anak Autisme

Isi

• Tantangan Teratas yang Dihadapi Saudara
• Mengapa Pengalaman Saudara Begitu Berbeda Satu Sama Lain
• Bagaimana Membantu Anak Anda yang Biasanya Berkembang

Saudara kandung dari anak-anak dengan kebutuhan khusus memiliki tantangan yang unik, tidak terkecuali saudara kandung dari anak-anak autis. Tetapi seperti hampir semua yang berhubungan dengan autisme, setiap situasi itu unik. Bagi beberapa saudara kandung, hidup dengan saudara laki-laki atau perempuan autis bisa sangat sulit. Bagi yang lain, ada pasang surutnya. Bahkan ada beberapa anak yang menganggap autisme saudaranya sebagai nilai plus, bukan minus. Terlepas dari perbedaan ini, bagaimanapun, ada beberapa pengalaman dan tantangan bersama.

Tantangan Teratas yang Dihadapi Saudara

Apakah saudara kandung dari anak autis kaya atau miskin, lembut atau gelisah, ada tantangan bersama tertentu.

1. Malu. Ini adalah salah satu tantangan tersulit karena sangat nyata dan tidak mungkin dihindari. Anak-anak, setelah mereka melewati taman kanak-kanak, adalah orang yang suka menghakimi. Dan, tidak seperti orang dewasa, mereka bertanggung jawab untuk memberikan penilaian dengan lantang, di depan umum. Tidak ada anak yang biasanya sedang berkembang merasa mudah atau senang mendengar teman-temannya bertanya, "Ada apa dengan kakakmu? Dia sangat aneh!" atau mendengar "adikmu aneh!" Tetapi sangat jarang ada anak yang belum mendengar komentar seperti itu. Seiring bertambahnya usia, saudara kandung perlu membahas kembali masalah ini saat membawa pulang teman, mencari jodoh, atau menikah.
2. Opsi terbatas.Jika saudara Anda autis, seluruh keluarga harus menyesuaikan diri. Ini berarti bahwa anak yang biasanya sedang berkembang hampir pasti harus lebih banyak berkompromi, mengatakan "tidak" lebih sering, dan tunduk pada kebutuhan dan selera yang tidak biasa dari saudara mereka. Misalnya, saudara kandung biasanya harus menonton film yang sama 50 kali, pulang dari acara sebelum mereka siap, atau mengatakan "tidak" untuk mengadakan pesta-hanya untuk mengakomodasi saudara laki-laki atau perempuan autis mereka. Ketika mereka tumbuh dewasa, saudara kandung mungkin menemukan bahwa orang tua mereka memiliki lebih sedikit waktu atau uang untuk membantu kuliah, membeli rumah, "membuat" pernikahan, dan sebagainya.
3. Harapan yang Lebih Besar.Jika ada anggota keluarga yang cacat, anggota keluarga yang lain harus turun tangan — dan itu termasuk saudara kandung. Saudara kandung dari anak autis (bahkan ketika mereka masih sangat kecil) lebih mungkin diminta untuk mengelola perasaan dan kebutuhan mereka sendiri, melakukan lebih banyak tugas rumah tangga, atau menunda kesenangan mereka sendiri. Sebagai orang dewasa, saudara kandung mungkin perlu mengambil tanggung jawab yang lebih besar untuk saudara kandung autis karena orang tua mereka kurang mampu.

Mengapa Pengalaman Saudara Begitu Berbeda Satu Sama Lain

Ya, ada beberapa masalah yang sama-tetapi ada beberapa perbedaan besar di antara saudara kandung anak autis. Jika Anda mengumpulkan sekelompok anak yang biasanya berkembang dengan saudara autis, Anda akan mendengar beberapa sudut pandang, kekhawatiran, dan tantangan yang sangat berbeda. Inilah alasannya:

Anak autis sangat berbeda satu sama lain.

Karena autisme adalah gangguan yang sangat luas, anak-anak dan remaja autis dapat muncul dengan cara yang sangat berbeda. Akibatnya, saudara kandung mungkin merasa relatif mudah atau sangat sulit untuk tinggal di rumah yang sama. Sebagai contoh:

• Saudara A tinggal dengan saudara laki-laki yang, meskipun sedikit "aneh", sebenarnya sangat menyenangkan. Tentu, dia bertahan pada karakter Disney dan tidak memiliki teman pribadi-dan ya, dia kadang-kadang meleleh tanpa alasan yang jelas. Tapi dia baik, perhatian, dan menikmati banyak film dan aktivitas yang sama dengan saudara kandungnya. Ya, ada tantangan-tetapi mereka tidak merasa kewalahan. Faktanya, dalam beberapa hal mereka mungkin KURANG beratnya daripada tantangan yang terkait dengan seorang saudara yang suka memerintah, mendominasi (tetapi biasanya berkembang).
• Saudara kandung B tinggal bersama saudara perempuan yang non-verbal, agresif, dan cenderung merusak benda-benda di sekitar rumah secara fisik. Kadang-kadang, Saudara B sangat takut akan keselamatannya. Tidak mungkin Saudara B membawa teman ke rumah, dan tidak ada kemungkinan untuk keluar dengan aman dan menyenangkan bersama saudara perempuannya. Kehidupan di rumah jarang terlihat seperti "normal", dan tantangan terhadap kesejahteraan mental dan fisik sangat nyata.
• Saudara laki-laki C tinggal bersama saudara laki-laki yang cerdas, unik, dan sangat cemas. Di satu sisi, saudara laki-laki autis Sibling C sudah memprogram video game pada usia 8. Di sisi lain, saudara yang sama ini sangat cemas, memiliki tantangan sensorik yang ekstrim, dan merasa sakit secara fisik berada di mal, bioskop, atau bahkan keluarga berkumpul. Saudara C bangga dengan prestasi saudara laki-lakinya, tetapi sulit berada di dekat saudara laki-lakinya, dan tidak pernah yakin kapan ia akan "meledak". Akibatnya, dia menghindari kakaknya jika memungkinkan.

Saudara kandung berbeda satu sama lain.

Setiap anak itu unik, dan tanggapan setiap anak untuk memiliki saudara kandung autis juga akan berbeda. Sementara seorang anak mungkin merasa pengalaman itu sulit dan sulit, yang lain mungkin menganggapnya bermanfaat.

Apakah lebih mudah menjadi adik atau kakak dari anak autis? Ada suka dan duka masing-masing.

• Adik dari seorang anak autis tidak pernah hidup tanpa autisme dalam hidupnya. Di satu sisi, ini mungkin berarti dia merasa lebih mudah untuk mengelola tantangan yang datang dengan memiliki saudara kandung autis. Di sisi lain, dia mungkin merasa lebih sulit untuk menetapkan dirinya dalam keluarga sebagai orang yang memiliki kebutuhan, tantangan, bakat, dan ciri kepribadiannya sendiri.
• Kakak kandung dari anak autis mungkin akan merasa frustrasi ketika perhatian orang tua dialihkan kepada adiknya yang berkebutuhan khusus. Atau, sebaliknya, dia mungkin merasa relatif mudah untuk mengelola situasi karena dia telah membangun tempatnya sendiri dalam keluarga, sekolah, dan komunitas.

Temperamen dan kepribadian yang berbeda juga dapat membuat perbedaan besar. Bagi beberapa saudara, tinggal dengan anak autis bisa jadi memalukan, sementara bagi yang lain itu adalah kesempatan.

• Saudara X sangat sensitif dan mudah marah. Memiliki saudara kandung autis yang membuat suara-suara aneh, mengulangi kata-kata yang sama berulang kali, dan meleleh saat makan malam membuatnya kewalahan.
• Saudara kandung Z berempati dan senang menemukan cara untuk membantu saudara perempuan autisnya dalam mengelola situasi sulit. Jauh dari perasaan terbebani, ia justru senang mencari cara untuk membantu adiknya menenangkan diri, mengekspresikan dirinya, dan berinteraksi dengan orang lain.

Sikap dan situasi keluarga berbeda satu sama lain.

Selain autisme, sikap dan situasi keluarga dapat berdampak besar pada anak-anak. Tambahkan autisme ke dalam campuran, dan konflik keluarga biasa, tantangan, kekuatan, dan fleksibilitas menjadi masalah yang sangat besar. Untuk saudara kandung yang biasanya berkembang, perilaku dan emosi orang tua dapat menjadi sumber kepositifan dan kekuatan - atau tidak. Sebagai contoh:

• Keluarga A termasuk anak autis. Orang tua anak tumbuh lebih dekat dan bekerja sama untuk menemukan sekolah, dukungan, dan pendanaan yang sesuai. Ketika autisme menjadi berlebihan, mereka merespons dengan tenang, menangani situasi, dan kemudian berkumpul kembali. Pada saat yang sama, mereka bekerja keras untuk memastikan bahwa saudara kandung yang biasanya berkembang didukung di sekolah dan dalam kehidupan sosial mereka - bahkan jika itu terkadang berarti bahwa teman atau transportasi umum adalah bagian dari campuran. Akibatnya, anak tanpa autisme dapat belajar bahwa tantangan dapat dihadapi dan dikelola, dan kesulitan seharusnya tidak menghalangi kehidupan yang penuh kasih.
• Keluarga B termasuk anak autis. Orang tua anak saling menyalahkan atas autisme atau pengaruhnya terhadap kehidupan keluarga dan, akibatnya, mereka berpisah. Salah satu orang tua berakhir dengan hak asuh atas kedua anak dan menjadi kewalahan, marah, dan frustrasi. Ketika autisme menjadi kewalahan di rumah, orang tua berjalan keluar atau menjadi marah.Akibatnya, anak yang biasanya berkembang tumbuh dalam situasi kacau dan mungkin belajar bahwa tantangan menyebabkan kehancuran dalam kehidupan keluarga.

Keuangan keluarga bervariasi.

Uang mungkin tidak membeli cinta, tapi bisa membeli banyak hal untuk keluarga yang hidup dengan autisme. Meskipun mungkin memiliki sedikit uang dan masih mengelola autisme dengan sedikit pergolakan emosional, itu tidak mudah.

Kemiskinan dan autisme bisa menjadi perpaduan yang sangat menantang. Ya, ada sumber daya yang tersedia untuk orang tua dengan anak-anak cacat-tetapi sumber daya itu sulit diakses, membuat frustasi untuk dikelola, dan mungkin sangat terbatas tergantung pada lokasi keluarga. Orang tua yang bekerja setiap jam tidak memiliki fleksibilitas yang mereka butuhkan untuk mengunjungi lembaga jaminan sosial dan negara selama jam kerja. Orang tua yang tidak memiliki komputer dan akses internet sendiri tidak memiliki alat yang mereka butuhkan untuk meneliti pilihan dan menemukan terapi, layanan, atau pilihan pengobatan.

Orang tua dengan dana besar pada dasarnya dapat membeli jalan keluar dari beberapa frustrasi ini. Jika mereka bekerja pada pekerjaan tingkat yang lebih tinggi, mereka memiliki lebih banyak fleksibilitas untuk menghadiri konferensi, pergi ke pertemuan, dan mengelola agensi dan tunjangan. Jika mereka tidak memenuhi syarat untuk layanan atau ditolak pengaturan pendidikan yang diinginkan, mereka dapat membayar penyedia swasta. Jika mereka merasa kewalahan, mereka sering kali membayar untuk perawatan istirahat.

Bagaimana perbedaan ini memengaruhi saudara kandung yang biasanya sedang berkembang? Ada berbagai macam dampak:

• Jika uang akan digunakan untuk memberikan layanan bagi anak autis, mungkin sedikit yang tersisa untuk anak-anak lain. Dana perguruan tinggi mungkin digunakan untuk terapi autisme, sementara hipotek kedua mungkin digunakan untuk membayar sekolah khusus atau perawatan istirahat. Akibatnya, saudara kandung yang khas mungkin menjadi benci pada kedua orang tua dan saudara kandung autis.
• Jika semua waktu yang tersedia dihabiskan untuk mengelola layanan atau merawat anak autis, saudara kandungnya mungkin merasa ditinggalkan atau diabaikan. Ini juga dapat menyebabkan kebencian atau kemarahan.
• Jika orang tua kewalahan dengan jumlah waktu dan energi yang dibutuhkan untuk mengelola layanan untuk anak autis, mereka mungkin hanya memiliki sedikit energi yang tersisa untuk membantu pekerjaan rumah, pembinaan, sopir, atau kegiatan orang tua biasa lainnya.
• Orang tua yang memiliki sedikit waktu atau uang mungkin tidak memiliki sumber daya yang mereka butuhkan untuk tetap terbiasa dengan kegiatan dan kebutuhan saudara kandung. Mereka mungkin tidak menyadari adanya masalah di sekolah, masalah emosional, atau perilaku yang berpotensi berisiko.

Harapan terhadap saudara kandung berbeda-beda.

Apa yang diharapkan dari seorang anak dengan saudara kandung autis? Jawabannya akan sangat bergantung pada ukuran keluarga, keuangan, latar belakang budaya, dan stabilitas emosionalnya. Jawabannya juga akan berubah seiring bertambahnya usia si autis dan saudara kandung yang khas — dan orang tua kurang mampu menangani berbagai hal sendiri.

• Dalam keluarga besar yang besar, mungkin ada banyak individu yang mampu dan bersedia membantu merawat anak autis. Dalam keluarga yang sangat kecil, anak yang biasanya berkembang mungkin diminta untuk mengambil tanggung jawab yang signifikan atas saudara autis mereka. Harapan ini dapat meningkat seiring bertambahnya usia orang tua, ke titik di mana saudara kandung yang khas diharapkan menjadi pengasuh dewasa bagi "anak" dewasa.
• Dalam keluarga kaya, dimungkinkan untuk membayar penyedia perawatan istirahat atau bahkan dukungan hidup untuk individu dengan autisme. Dalam kasus yang jarang terjadi, tingkat dukungan ini dapat diberikan melalui lembaga. Namun, dalam banyak kasus, baik orang tua maupun staf pendukung tidak dapat memberikan dukungan 24/7. Jadi, jika saudara kandung autis membutuhkan dukungan 24 jam sehari, 7 hari seminggu, ada kemungkinan saudara kandung perlu menyediakannya - setidaknya untuk beberapa waktu.
• Dalam budaya Amerika saat ini, tidak jarang anggota keluarga menempuh jalan mereka sendiri. Saudara kandung mungkin pindah ke seluruh negeri atau dunia, sementara orang tua terus merawat "anak" dewasa penyandang autisme. Di belahan dunia lain (atau di komunitas imigran), keluarga tetap dekat satu sama lain. Ketika keluarga tetap dekat, mereka lebih cenderung memikul tanggung jawab setidaknya untuk anak autis saat ia tumbuh dewasa.

Bagaimana Membantu Anak Anda yang Biasanya Berkembang

Apa pun keadaan Anda, dan apa pun kemampuan dan tantangan anak autis Anda, penting untuk selalu mengingat kebutuhan anak Anda yang sedang berkembang. Namun demikian, penting juga untuk diingat bahwa kecacatan dalam keluarga tidak selalu berarti buruk. Dengan keadaan yang tepat, seorang anak dengan saudara kandung autis dapat memperoleh kekuatan pribadi yang luar biasa. Empati, tanggung jawab, fleksibilitas, akal, dan kebaikan semuanya bisa datang dari pengalaman.

Berikut beberapa tip untuk memastikan bahwa tipikal anak Anda mendapatkan hasil yang positif:

1. Perlakukan autisme sebagai bagian dari hidup - sesuatu untuk dipahami dan ditanggapi, daripada sesuatu yang harus dihindari untuk disebutkan atau dipikirkan. Ajari semua anak Anda tentang apa itu autisme, dan apa yang bukan.
2. Perlakukan semua anak Anda dengan hormat, dan teladanlah rasa hormat untuk anak autis Anda.
3. Sadarilah bahwa anak Anda yang biasanya sedang berkembang membutuhkan perhatian dan cinta Anda, dan ambil momen apa pun yang Anda bisa untuk mendengarkan, berbagi, bersenang-senang, memecahkan masalah, atau sekadar berkumpul.
4. Ketahuilah bahwa anak Anda yang biasanya sedang berkembang sedang menghadapi beberapa tuntutan yang tidak biasa, dan kenali tantangan yang mereka hadapi dan atasi.
5. Buat waktu khusus "hanya kami" untuk anak Anda yang biasanya sedang berkembang. Anda mungkin perlu berdiskusi dengan pasangan Anda, tetapi itu bisa lebih baik.
6. Rencanakan sebelumnya untuk kebutuhan tipikal anak Anda, dan pengetahuan Anda akan menangani situasi sebelum mereka muncul. Ini berlaku untuk masalah-masalah kecil (apa yang akan kita lakukan jika anak autis kita meleleh di mal?) Dan tantangan besar (bagaimana membantu anak kita pada umumnya mengelola biaya kuliah?). Anda tidak harus selalu memenuhi keinginan anak Anda, tetapi Anda membutuhkan rencana.
7. Bersikaplah konsisten dan dapat diandalkan. Mungkin sulit untuk hidup dengan saudara kandung autis, tetapi jauh lebih sulit untuk hidup dengan kekacauan atau kekacauan emosional. Biasanya anak-anak yang sedang berkembang dapat menyesuaikan diri dengan situasi yang menantang ketika mereka merasa aman dan diperhatikan.
8. Dengarkan anak Anda yang biasanya sedang berkembang, dan perhatikan tanda-tanda kecemasan, depresi, atau perilaku berisiko.
9. Ketahui kapan tipikal anak Anda benar-benar membutuhkan Anda, dan temukan cara untuk berada di sana. Ini mungkin memerlukan panggilan sesekali atau mengeluarkan uang ekstra dari waktu ke waktu - tetapi itu bisa berarti dunia bagi anak Anda.
10. Dapatkan bantuan saat Anda membutuhkannya. Organisasi seperti Siblings of Autism, Sibling Support Project, dan Sibs Journey hanyalah beberapa pilihan. Periksa dengan sumber daya lokal untuk menemukan kelompok pendukung, istirahat, dan program.