Isi
Jika Anda pernah menghabiskan waktu mempelajari autisme, Anda pasti pernah mendengar dari dokter, terapis, orang tua, dan guru, yang semuanya sangat ingin berdiskusi dan mewakili kebutuhan para penyandang autisme. Namun, Anda mungkin hanya mendengar sedikit dari orang autis.Sementara beberapa orang dengan autisme tidak memiliki keterampilan (atau keinginan) untuk berbicara sendiri, banyak yang tidak hanya dapattapi lakukan-memiliki banyak hal untuk dibagikan. Terlebih lagi, orang dewasa autis (dengan dan tanpa bantuan) telah membentuk kelompok pendukung dari semua jenis - dari klub sosial, kelompok berbagi sumber daya hingga kelompok aksi berorientasi kebijakan politik.
Sejarah Advokasi Diri Autis
Sebelum tahun 1994, ketika sindrom Asperger ditambahkan ke Manual Diagnostik (DSM), kebanyakan orang dengan diagnosis autisme menjadi cacat parah. Kriteria diagnosis termasuk defisit besar dalam perkembangan bahasa, kurangnya respons terhadap orang lain, dan "tanggapan aneh terhadap berbagai aspek lingkungan."
Ketika sindrom Asperger dan beberapa gangguan terkait lainnya ditambahkan ke DSM, bagaimanapun, "spektrum autisme" telah dibuat. Sekarang ada orang dengan kecerdasan tinggi dan kemampuan verbal yang kuat dengan diagnosa spektrum autisme. Meskipun individu-individu ini juga memiliki tantangan yang signifikan, mereka cukup mampu mengekspresikan diri secara verbal.
Saat ini, meskipun sindrom Asperger tidak lagi termasuk dalam DSM, kriteria gangguan spektrum autisme sangat luas. Tidak perlu ada gangguan bahasa sama sekali, dan, menurut DSM-5, "Defisit dalam hubungan timbal balik sosial-emosional harus ada (atau telah hadir lebih awal dalam perkembangan). Namun, ini dapat berkisar dari pendekatan sosial yang abnormal dan kegagalan percakapan bolak-balik normal melalui berkurangnya berbagi minat, emosi, dan pengaruh serta respons terhadap kurangnya inisiasi interaksi sosial. "
Autisme Jaringan Internasional
Pembela diri autisme awal (dari tahun 1990-an) sebagian besar adalah individu dengan kecerdasan tinggi, keterampilan verbal yang kuat, dan kekuatan yang signifikan di bidang lain. Meskipun mereka bergumul dengan tantangan komunikasi sosial dan disfungsi sensorik, mereka cukup berhasil dalam karier dan / atau kehidupan pribadi mereka.
Beberapa dari pembela diri awal ini termasuk Donna Williams, Jim Sinclair, dan Kathy Grant. Ketiganya antara lain membentuk Autism Network International. Kelompok orang dewasa autis ini berjuang untuk diterima dalam komunitas yang lebih besar, merasa sangat sulit untuk masuk ke organisasi yang berfokus pada gangguan mereka sendiri. Sebagai tanggapan, mereka memulai konferensi berpusat pada autisme mereka sendiri yang disebut AutRetreat, yang terus bertemu setiap tahun beberapa dekade kemudian.
The Autistic Self-Advocacy Network (ASAN)
Menurut situs webnya, "The Autistic Self Advocacy Network didirikan pada tahun 2006 sebagai tanggapan atas kurangnya representasi suara autis dalam dialog nasional tentang autisme." ASAN dulu dan terus berfokus pada advokasi politik, pengembangan kepemimpinan, bantuan teknis, peluang kerja, publikasi, penelitian partisipatif berbasis komunitas, analisis dan pendidikan kebijakan publik "dan upaya lain untuk membantu memberi informasi kepada pembuat keputusan dan publik tentang autisme. spektrum dan perspektif orang-orang di dalamnya. "
Self-Advocates Individual
Banyak orang dengan autisme menjadi pusat perhatian dalam beberapa tahun terakhir dengan buku, video, dan tur pidato. Beberapa yang paling terkenal termasuk:
- Temple Grandin, juru bicara, dan advokat komunitas autisme yang telah menulis beberapa buku dan menjadi subjek film televisi yang dibintangi Clare Danes
- John Elder Robison, seorang penulis, dan pembela diri yang bukunya Tataplah Aku adalah buku terlaris beberapa tahun lalu
- Stephen Shore, seorang pembicara, penulis, dan guru yang telah terlibat dalam acara dan organisasi advokasi diri autis selama beberapa dekade.
Kelompok Advokasi Diri untuk Bergabung
Jika Anda atau orang dewasa autis dalam hidup Anda tertarik untuk bergabung dengan kelompok advokasi diri, itu mudah dilakukan. Ada peluang baik online maupun di area lokal. Beberapa opsi termasuk:
- ASAN masih kuat dan memiliki cabang di seluruh Amerika Serikat dan luar negeri.
- Kemitraan Sindrom Asperger Regional dan Global juga merupakan organisasi berbasis cabang; seperti ASAN, ASAN melakukan pekerjaan advokasi politik, tetapi juga berbagai program untuk remaja dan orang dewasa.
- Asperger / Autism Network adalah organisasi nirlaba berskala luas yang berbasis di Massachusetts. Ini memiliki program utama yang didedikasikan untuk advokasi diri dan menawarkan kesempatan sosial, dukungan, dan rekreasi untuk orang dewasa di spektrum.
Jika Anda mencari organisasi lokal dan tidak dapat menemukan opsi melalui tautan di atas, pertimbangkan untuk menghubungi cabang Autism Society setempat. Seringkali, anggota lokal dari Autism Society memiliki direktori dan informasi yang dapat membantu Anda menemukan grup yang Anda cari.