Apa Yang Akan Terjadi pada Anak Autis Setelah Kita Meninggal?

Isi

• Memanfaatkan Layanan dan Peluang yang Didanai
• Memanfaatkan Dukungan Komunitas
• Ketika Saudara atau Orang Lain Mengambil Alih untuk Anda

Apakah mereka "berfungsi tinggi" atau cacat parah, orang dewasa dengan autisme membutuhkan setidaknya beberapa tingkat dukungan. Untuk individu dengan disabilitas yang sangat parah, biasanya ada pendanaan "perumahan" yang tersedia untuk rumah kelompok atau pengaturan lainnya. Namun, untuk orang dewasa dengan ketidakmampuan sedang hingga ringan, pendanaan sedikit lebih rumit. Kenyataannya, sebagian besar remaja autis (80%) akhirnya tinggal bersama orang tua mereka setelah SMA. Hal ini menimbulkan pertanyaan: "apa yang akan terjadi pada anak saya yang dewasa dengan autisme saat kita meninggal?"

Prevalensi orang dewasa dengan autisme terus meningkat dan alasannya sangat sederhana: lebih banyak anak yang didiagnosis autisme berarti, dalam jangka panjang, lebih banyak orang dewasa dengan autisme. Program sekolah komprehensif dan tersedia untuk semua, tetapi program orang dewasa tersedia sketsa dan mungkin melibatkan daftar tunggu yang panjang, terutama untuk keluarga di mana orang dewasa dengan autisme tidak memiliki perilaku agresif dan mampu menangani perawatan sehari-hari dan rutinitas pekerjaan.

Oleh karena itu, sebagai orang tua dari orang dewasa penyandang autisme, Anda pasti ingin bersikap proaktif tentang pertanyaan "apa yang terjadi", dan mulai bersiap sejak dini. Berikut beberapa langkah penting yang dapat Anda ambil untuk memastikan bahwa anak Anda didukung dan dirawat bahkan saat Anda pergi.

Memanfaatkan Layanan dan Peluang yang Didanai

Bahkan jika anak Anda tidak memenuhi syarat untuk mendapatkan pendanaan residensial di negara bagian Anda, Anda dapat memanfaatkan layanan yang didanai untuk mengatur panggung agar anak Anda menjalani kehidupan yang lebih mandiri. Berikut beberapa kemungkinan cara untuk melakukannya:

• Pastikan anak Anda dipekerjakan dalam posisi permanen dan menerima pelatihan kerja yang sesuai. Meskipun anak Anda mendapatkan upah minimum dan bekerja hanya beberapa jam seminggu, pekerjaan tetap sangat penting untuk kesejahteraan, harga diri, dan posisinya di masyarakat. Dalam beberapa kasus, pekerjaan dapat menjadi karier, komunitas, dan jaringan pendukung yang nyata.
• Pastikan anak Anda menjadi sukarelawan di komunitas. Kebanyakan program dukungan orang dewasa akan membantu anak Anda menemukan dan berhasil dalam pengaturan sukarela, dan ini adalah cara yang bagus untuk membantu anak Anda terhubung dengan orang lain, membangun keterampilan, dan meningkatkan kepercayaan diri.
• Manfaatkan pelatihan, peluang pendidikan, dukungan 1: 1, dan penawaran lain yang disediakan oleh layanan dewasa setempat. Peluang ini berkisar dari program keterampilan kerja hingga keterampilan hidup adaptif, pelatihan perjalanan, pengelolaan uang, dan banyak lagi. Belajar tidak berhenti ketika sekolah berakhir.
• Katakan "ya" untuk kesempatan sosial. Dalam banyak kasus, orang dewasa penyandang autisme berhubungan secara sosial dengan orang dewasa penyandang disabilitas lainnya.Hal ini dapat terjadi melalui program seperti Liga Penantang, Olimpiade Khusus, Segel Paskah, atau organisasi lain yang tersedia melalui pendanaan negara atau beasiswa dan hibah.
• Mintalah dan manfaatkan dukungan hidup mandiri yang tersedia untuk anak Anda. Seringkali, asisten akan bekerja dengan anak Anda untuk membantunya mengatur kehidupan sehari-hari di rumah. Mereka dapat bekerja pada memasak, mencuci pakaian, manajemen waktu, dan keterampilan penting lainnya.
• Pastikan anak Anda terdaftar di SSDI (Jaminan Sosial untuk Dewasa Penyandang Cacat) yang disertai dengan dana untuk perawatan kesehatan dasar. Ini bisa sangat berharga jika anak Anda dilindungi oleh perawatan kesehatan Anda sampai Anda meninggal dunia.

Memanfaatkan Dukungan Komunitas

Selain memaksimalkan opsi pendanaan, sangat penting bagi orang tua untuk membantu anak-anak mereka yang sudah dewasa menjadi anggota masyarakat lokal yang sebenarnya. Terlalu sering, keluarga dengan anggota autis hidup dalam isolasi relatif, berjuang untuk mempertahankan kehidupan yang dapat diprediksi dan lancar untuk kepentingan anak autis mereka. Orang dewasa dengan autisme tidak boleh berpartisipasi dalam keluarga atau aktivitas pribadi dengan teman atau keluarga (di luar saudara kandung, keduanya tinggal jauh). Intinya, keluarga ini berdiri sendiri. Berikut ini beberapa cara untuk membantu anak Anda menjalin hubungan yang dapat bertahan seumur hidup:

• Kunjungi perpustakaan secara teratur dan pastikan pustakawan mengetahui nama anak Anda. Ajari anak Anda cara menemukan dan memeriksa buku dan video yang dia sukai.
• Bergabunglah dengan YMCA. YMCA adalah sumber daya yang luar biasa untuk anak-anak dan orang dewasa penyandang disabilitas, dan biasanya bersedia menyediakan akomodasi kecil dalam program yang bisa jadi menantang.
• Bangun kekuatan anak Anda. Jika anak Anda yang sudah dewasa dapat menyanyi, memainkan alat musik, menggunakan palu, membersihkan jalan setapak, menyajikan makanan, membantu acara komunitas, berlomba, atau berpartisipasi dalam aktivitas komunitas yang khas, wujudkanlah lebih awal dan sering. Ini akan membutuhkan kerja pada awalnya, tetapi seiring waktu anak Anda akan dihargai karena keterampilannya dan dimasukkan sejauh mungkin.
• Pertimbangkan untuk bergabung dengan komunitas religius. Gereja, sinagog, masjid, dan organisasi keagamaan lainnya bangga dengan inklusi. Banyak keluarga bergantung pada komunitas agama mereka ketika masa-masa sulit, dan apa yang lebih sulit bagi anak Anda daripada kehilangan orang tuanya?
• Pikirkan tentang tinggal di kota atau kota daripada pinggiran kota. Seorang dewasa lajang dengan autisme tidak mungkin cocok dengan komunitas pinggiran kota. Di sisi lain, seorang dewasa lajang dengan autisme dapat menemukan teman atau setidaknya komunitas di kota atau kota yang memungkinkan untuk bepergian tanpa mobil, bertemu orang yang sama secara teratur, dan terhubung dengan orang lain di sekitar minat dan hobi. .
• Sadar akan dukungan dan program di kota Anda. Sebagian besar kotamadya menawarkan berbagai layanan dan dukungan bagi penyandang disabilitas atau dengan sedikit uang. Kemungkinannya berkisar dari transportasi berbiaya rendah hingga layanan makan hingga sukarelawan yang bersedia membantu dengan keterlibatan dalam program seni, olahraga, atau aktivitas lainnya.

Ketika Saudara atau Orang Lain Mengambil Alih untuk Anda

Dalam beberapa kasus, saudara kandung yang sudah dewasa atau teman atau kerabat lain bersedia dan mampu menjadi pengasuh saudara kandungnya yang autis. Ini, tentu saja, merupakan komitmen besar, dan juga bisa menjadi komitmen yang mahal: hanya sedikit orang dengan spektrum autisme yang bekerja penuh, dan banyak yang memiliki kebutuhan kesehatan medis atau mental yang mungkin mahal.

Jika semua orang pada prinsipnya setuju dengan gagasan tentang individu tertentu yang mengambil alih perawatan ketika orang tua pergi, penting untuk memikirkan logistik sebelumnya daripada membuat asumsi tanpa mengomunikasikannya. Beberapa hal yang perlu dipertimbangkan bersama termasuk:

• Uang. Dari manakah dana datang untuk merawat orang dewasa penyandang autisme? Orang tua dapat menyisihkan uang, mengambil asuransi jiwa, atau memastikan bahwa sejumlah besar uang tunai tersedia untuk kebutuhan anak autis mereka. Pastikan uang diatur dengan benar, idealnya dalam rekening perwalian kebutuhan khusus. Jika Anda pergi ke rute itu, pastikan pengasuh secara resmi disebut sebagai wali.
• Lokasi. Jika orang dewasa autis tinggal bersama orang tuanya, kemungkinan besar saudara kandungnya akan tinggal di tempat lain. Akankah orang dewasa penyandang autisme pindah untuk bersama atau dekat dengan saudara mereka-atau sebaliknya? Jenis pilihan perumahan apa yang tersedia?
• Jasa. Layanan orang dewasa sebagian besar didanai oleh negara tempat tinggal orang dewasa dengan autisme. Pendanaan untuk layanan orang dewasa sangat bervariasi dari satu negara bagian ke negara bagian lain. Perlu dipertimbangkan tingkat pendanaan dan layanan apa yang tersedia di lokasi yang berbeda.
• Stabilitas. Kebanyakan orang dengan autisme mengalami kesulitan dengan perubahan, dan, saat orang tua mereka pergi, mereka mungkin sudah bekerja, program perawatan orang dewasa, dan rumah selama bertahun-tahun. Apakah itu ide yang bagus untuk pindah?
• Keinginan orang dewasa pada spektrum. Sementara beberapa orang dewasa dengan autisme akan merasa sulit untuk memikirkan kemungkinan masa depan, banyak yang akan mampu melakukannya dengan cerdas dan penuh pertimbangan. Apa pun itu, sangatlah penting untuk menyertakan anak Anda yang sudah dewasa dengan autisme dalam perencanaan apa pun untuk kesejahteraan jangka panjang mereka.

Selain melakukan percakapan terbuka dan berkelanjutan tentang masa depan, penting juga bagi orang tua untuk menyimpan catatan yang cermat tentang penyedia layanan, pendanaan, evaluasi, dan kebutuhan medis anak autis mereka. Jika saudara kandung perlu segera mengambil alih, semua informasi yang mereka butuhkan harus ada di ujung jari mereka.