Isi
- Hindari Informasi yang Berlebihan
- Jangan Terlalu Khawatir Tentang "Mengapa" Autisme
- Batasi Interaksi Anda Dengan "Orang Tua Autisme" Lainnya
- Jangan Pilih Perawatan di Bawah Tekanan
- Ketahuilah bahwa Beberapa Perawatan yang Aman dan Bermanfaat Tidak Dianggap "Standar Emas"
- Jangan Terobsesi dengan Autisme
- Jangan Menganggap Anda Selalu Tahu Yang Terbaik
- Jangan Membebani Anak Anda (atau Diri Anda Sendiri)
- Jangan Lupa Bernapas
Hindari Informasi yang Berlebihan
Pikir Anda akan membaca tentang autisme hanya dalam beberapa hari? Kenyataannya, banyak orang menghabiskan waktu berminggu-minggu dan berbulan-bulan untuk membaca setiap situs web, blog, dan buku ... menghadiri setiap konferensi ... dan pada akhirnya, mereka lebih bingung daripada ketika mereka memulai.
Ya, ada baiknya Anda mencari tahu tentang opsinya. Tetapi banyaknya informasi, bersama dengan pandangan yang berlawanan tentang topik seperti penyebab, perawatan, dan praktik terbaik, bisa menjadi sangat banyak. Alih-alih mencari informasi di Internet, pertimbangkan kemungkinan memilih satu atau dua buku terkenal yang memberikan gambaran umum tentang gangguan tersebut. Hindari situs web (atau orang) yang ingin mengisi Anda hingga dipenuhi dengan informasi dan opini tentang segala hal mulai dari penyebab hingga pengobatan hingga kehidupan dewasa dengan autisme.
Jangan Terlalu Khawatir Tentang "Mengapa" Autisme
Sebagian kecil orang tua benar-benar mengetahui mengapa anak mereka autis. Mereka mungkin memiliki autisme dalam keluarganya. Mereka mungkin tahu bahwa anak mereka memiliki satu dari sedikit kelainan genetik yang mungkin menyebabkan autisme. Atau Ibu mungkin telah minum salah satu dari dua atau tiga obat yang diketahui menyebabkan autisme saat dia hamil.
Jika Anda tidak termasuk dalam kategori tersebut, kemungkinan besar Anda tidak akan pernah tahu penyebab autisme anak Anda.
Ada lusinan teori tentang apa yang menyebabkan autisme. Sebagian besar didukung oleh setidaknya satu studi penelitian. Beberapa di antaranya adalah ponsel, WiFi, Pitocin (obat yang digunakan untuk mempercepat proses kelahiran), keracunan merkuri, vaksin, ayah yang lebih tua, pewarna dan pemanis buatan, dan mesin ultrasound. Dan itu hanya sedikit kemungkinan yang akan Anda temukan jika Anda benar-benar mulai mencari. Sayangnya, meskipun membaca tentang kemungkinan penyebab dapat menyebabkan Anda merasa bersalah tentang hampir semua yang telah Anda lakukan (atau belum lakukan) dalam beberapa tahun terakhir, tidak ada yang dapat Anda lakukan untuk mengubah masa lalu. Singkatnya, keringat penyebab autisme mungkin akan membuat Anda gila-dan mengalihkan Anda dari pekerjaan yang lebih penting untuk membantu anak Anda berfungsi pada tingkat setinggi mungkin.
Batasi Interaksi Anda Dengan "Orang Tua Autisme" Lainnya
Tentu saja, merupakan ide yang baik untuk menjangkau dan mengenal orang tua lain yang berada dalam situasi Anda terutama saat Anda mencari terapis lokal, sekolah, pendanaan, dan sebagainya. Namun, ketahuilah bahwa orang tua dengan anak autis sering kali bersemangat dengan terapis dan perawatan yang mereka pilih, dan Anda akan mudah kewalahan karena orang tua bersikeras bahwa pendekatan mereka adalah satu-satunya pendekatan. Yang benar adalah tidak ada yang tahu pendekatan terbaik untuk anak Anda; tidak ada "obat pasti" untuk autisme, juga tidak ada satu cara untuk meningkatkan hasil.
Jangan Pilih Perawatan di Bawah Tekanan
Saat Anda memasuki dunia autisme, Anda akan bertemu dengan guru, orang tua, dokter, dan terapis yang sangat yakin bahwa mereka tahu yang terbaik untuk anak Anda. Dengan semua niat terbaik di dunia, mereka benar-benar akan mendesak Anda untuk membawa anak Anda ke Dr. X, atau melakukan perjalanan ratusan mil untuk pengobatan yang ditawarkan oleh Dr. Z. Nod dengan sopan, catat, dan lakukan penelitian Anda sendiri. Jika pengobatan tersebut terdengar terlalu bagus untuk menjadi kenyataan, menghabiskan terlalu banyak uang, memiliki risiko terkait yang tidak dapat diterima, atau tidak memiliki penelitian di baliknya, Anda tidak berkewajiban untuk mengatakan "ya." Anda juga tidak berkewajiban untuk melaporkan kembali kepada individu yang ngotot dalam hidup Anda.
Ketika Anda merasa tertekan, penting untuk diingat bahwa sebenarnya tidak ada "jendela kesempatan" untuk mengobati autisme. Ya, penelitian menunjukkan bahwa intervensi dini sangat membantu - tetapi penderita autisme terus tumbuh dan belajar sepanjang hidup mereka. Selain itu, autisme bukanlah gangguan degeneratif; Akibatnya, tidak ada risiko yang melekat untuk meluangkan waktu untuk mempertimbangkan pilihan dan membuat pilihan yang cermat.
Ketahuilah bahwa Beberapa Perawatan yang Aman dan Bermanfaat Tidak Dianggap "Standar Emas"
Yang terbaik dari semua dunia, perawatan dipilih berdasarkan beberapa studi double-blind independen. Faktanya, bagaimanapun, relatif sedikit pengobatan untuk autisme yang telah sepenuhnya diuji dengan cara ini. Ada beberapa alasan untuk ini:
- Pendanaan untuk beberapa jenis penelitian langka, sebagian karena perawatan yang terlibat adalah non-farmasi dan dengan demikian tidak mungkin menghasilkan produk yang menghasilkan uang.
- Sulit untuk mengetahui hasil mana yang secara khusus terkait dengan terapi yang diberikan ketika anak-anak dengan autisme biasanya terlibat dengan berbagai terapi.
- Beberapa hasil yang dicari (keterampilan komunikasi sosial, misalnya) berkembang dari waktu ke waktu, dan sulit untuk memisahkan hasil terapi dari perkembangan alami.
- Beberapa hasil yang dicari sulit untuk diamati dan dideskripsikan menggunakan metrik yang khas-misalnya, mungkin sulit untuk mengukur jumlah senyuman yang dipertukarkan.
Hanya satu terapi mapan, Analisis Perilaku Terapan, yang telah diteliti secara ekstensif dan karenanya mendapatkan label "standar emas". ABA dimaksudkan untuk mengubah perilaku daripada keterampilan sosial atau timbal balik emosional, dan dengan demikian hasilnya lebih mudah diukur. Hasilnya, ABA tersedia di sebagian besar sekolah dan pusat terapi.
Tetapi ABA belum tentu merupakan pengobatan terbaik atau paling tepat untuk setiap anak autis. Banyak perawatan perkembangan, seperti Floortime, terapi bermain, SCERTS, dan lainnya didasarkan pada sains yang solid, bebas risiko, dan mungkin sangat membantu anak Anda. Ada baiknya Anda meluangkan waktu untuk melihat beberapa di antaranya yang tampaknya paling tersedia dan relevan bagi anak Anda.
Jangan Terobsesi dengan Autisme
Sangat mudah bagi orang tua untuk menghabiskan sebagian besar waktu mereka dengan fokus hampir sepenuhnya pada autisme anak mereka. Sayangnya, obsesi dapat menciptakan lebih banyak masalah daripada menyelesaikannya. Lebih dari satu pernikahan berantakan karena salah satu pasangan menjadi terlalu fokus pada autisme sehingga tidak menyadari masalah dengan hubungan lain. Banyak rumah tangga bangkrut dalam upaya memberikan setiap perawatan, tidak peduli seberapa mahal atau tidak jelasnya. Dan sudah umum bagi saudara laki-laki dan perempuan anak autis merasa diabaikan secara tidak adil oleh orang tua yang tampaknya hanya peduli untuk mendukung saudara kandung yang cacat. Meskipun memang membutuhkan waktu, energi, dan uang untuk menjadi orang tua autisme yang baik, penting untuk diingat bahwa autisme tidak menentukan anak, keluarga, atau masa depan Anda.
Jangan Menganggap Anda Selalu Tahu Yang Terbaik
Orang tua biasanya pandai mengamati, menggambarkan dan memahami anak-anak mereka. Orang tua juga, tentu saja, perlu melakukan advokasi untuk anak-anak mereka di sekolah dan di tempat lain. Tetapi bahkan ibu dan ayah tidak selalu tahu apa yang akan berhasil untuk anak mereka. Seringkali seorang guru atau terapis akan menemukan bakat, kebutuhan, kemampuan, atau tantangan yang mengejutkan Anda. Singkatnya, naluri keibuan (atau ayah) itu indah, tetapi ada batasnya. Dan dengan bersikeras bahwa Anda selalu tahu apa yang dibutuhkan anak Anda, Anda dapat membatasi pilihan yang tersedia untuknya.
Jangan Membebani Anak Anda (atau Diri Anda Sendiri)
Ada keinginan yang dapat dimengerti untuk melihat hasil dari usaha Anda. Dan dengan begitu banyak penekanan pada intervensi dini, orang tua sering kali ingin melihat anak-anak mereka "segera diperbaiki". Tetapi yang terbaik adalah menghindari godaan untuk melakukan berbagai terapi dengan harapan sesuatu akan berhasil. Tidak hanya Anda dan anak Anda akan kelelahan, tetapi mungkin mustahil untuk mengetahui apa yang sebenarnya berhasil. Ingatlah bahwa sebenarnya tidak ada "jendela kesempatan", dan anak Anda akan terus belajar dan tumbuh meskipun dia sudah berusia lima, atau sepuluh, atau 22 tahun.
Jangan Lupa Bernapas
Meskipun media hype sebaliknya, sangat tidak biasa bagi seorang anak untuk secara akurat didiagnosis dengan autisme dan kemudian "memulihkan" keadaan normal yang sempurna. Namun, sebagian besar waktu, jika anak Anda menerima terapi 1: 1 yang solid, dukungan, dan cinta, ia akan mengembangkan keterampilan dan hubungan serta terus melakukannya sepanjang hidup.
Dengan kata lain, mengobati autisme bukanlah tentang terburu-buru untuk menyembuhkan. Sebaliknya, ini tentang menemukan satu set dukungan dan cara hidup yang akan berhasil, dengan penyesuaian dan penyesuaian, seiring waktu. Tidak peduli seberapa cepat Anda bergerak, dan tidak peduli berapa banyak uang yang Anda keluarkan, anak Anda dengan autisme kemungkinan besar akan tetap autis dengan semua pasang surut (dan ya, ada "naik") yang terjadi dengan diagnosis tersebut.
Jika bisa, luangkan waktu untuk menikmati anak Anda, pasangan Anda, keluarga Anda, hidup Anda. Cari udara segar. Ingatlah, jika Anda bisa, bahwa anak Anda tidak dalam bahaya fisik, dan dia tetap orang yang sama dengan yang Anda selalu cintai.