Isi
- Sesuaikan dengan Diagnosis
- Bicaralah dengan Pengasuh yang Berpengalaman
- Didik Diri Anda
- Bangun Jaringan
- Libatkan Anak-Anak Dewasa
- Luangkan Waktu untuk Bersenang-senang
- Jangan Abaikan Kesehatan Anda
Ketika orang yang Anda cintai didiagnosis dengan Parkinson, hal itu dapat membuat hidup Anda berubah menjadi angin puyuh. Anda sekarang telah menjadi pengasuh - tapi itu bukan peran yang langsung disiapkan oleh siapa pun.
“Beberapa [pasangan atau pasangan] tampak seperti mereka dilahirkan untuk menjadi pengasuh, dan beberapa tidak. Lalu, ada semua orang di antaranya yang perlu belajar dan memahami pekerjaan, ”kata Ted Dawson, M.D., Ph.D., direktur Institute for Cell Engineering di Johns Hopkins.
Belajar merawat seseorang dengan Parkinson membutuhkan waktu, dan apa yang Anda lakukan sebagai pengasuh akan berubah seiring perkembangan penyakit. Meskipun merawat orang yang Anda cintai adalah prioritas yang sangat tinggi, itu bukan satu-satunya prioritas Anda. Anda harus merawat diri sendiri juga, kata Dawson. “Kamu butuh istirahat, keluar rumah, bertemu teman. Tidak ada yang harus merawat 24/7. ”
Jadi, bagaimana Anda melakukannya? Berikut adalah tujuh cara dari para ahli di Pusat Penyakit dan Gangguan Gerakan Johns Hopkins Parkinson untuk memulai dan tetap menjadi pengasuh yang baik tanpa kehilangan diri Anda dalam prosesnya.
Sesuaikan dengan Diagnosis
Langkah penting pertama adalah menerima diagnosis dan pemahaman bahwa penyakit Parkinson bersifat progresif. Itu berarti itu berubah seiring waktu, dan peran Anda juga berubah.
Fokus penting lainnya di hari-hari awal adalah mempertimbangkan, bersama dengan orang yang Anda cintai, bagaimana berbagi diagnosis dengan orang lain sehingga Anda dapat memprioritaskan kebutuhan Anda. Jangan malu untuk jujur kepada keluarga Anda.
Bicaralah dengan Pengasuh yang Berpengalaman
Ini dapat membantu Anda, serta orang yang Anda cintai dan anggota keluarga dekat, untuk terhubung dengan pengasuh yang berpengalaman. Orang ini, yang mungkin Anda temukan melalui praktik dokter Anda atau di kelompok pendukung (lihat Didik Sendiri, di bawah), telah mengalami hal serupa yang Anda hadapi pada waktu yang berbeda.
Pengasuh yang berpengalaman dapat memberikan kepastian dan strategi yang telah dicoba dan benar untuk segala hal mulai dari memastikan pengobatan yang diminum, merekomendasikan kelas yang telah membantu, hingga menyarankan produk yang membuat hidup pasien lebih mudah. Orang tepercaya yang selangkah atau dua langkah di depan Anda juga dapat menunjukkan kepada Anda dengan contoh bahwa kondisi tersebut dapat dikelola secara efektif, dan umumnya berlangsung lambat.
Didik Diri Anda
Pelajari semua yang Anda bisa tentang penyakit ini sejak dini sehingga Anda dapat menjadi pendukung orang yang Anda cintai dalam perawatan kesehatannya, dan Anda dapat membuat keputusan yang tepat bersama. National Parkinson Foundation memiliki sejumlah materi pendidikan gratis yang dapat Anda pesan. Misalnya, ia menawarkan buklet berjudul Caring and Coping yang merupakan titik awal yang baik bagi para pengasuh.
Bergabung dengan kelompok dukungan mungkin tampaknya tidak segera diperlukan, terutama jika orang yang Anda cintai masih dalam tahap awal, tetapi itu ide yang bagus karena orang-orang dalam kelompok mungkin berada pada tahap yang lebih baru dari Anda dan dapat membantu Anda menghadapi perubahan dan tantangan.
Hubungi saluran bantuan National Parkinson Foundation di 800-4PD-INFO atau [email protected]. Anda juga dapat meminta rujukan ke kantor dokter Anda.
Bangun Jaringan
Saat ini, Anda mungkin merasa tidak ada masalah untuk menangani semuanya sendiri, mulai dari mengatur janji dengan dokter dan menjadwalkan pengobatan hingga mengambil lebih banyak tanggung jawab di rumah. Tapi itu bisa berubah, terkadang dengan cepat.
Itulah mengapa menerapkan sistem dukungan - anak-anak, kerabat, teman dan tetangga, kelompok agama dan komunitas - sejak dini adalah yang terbaik.
Jujurlah tentang fakta bahwa meskipun Anda tidak menghubungi hari ini, Anda mungkin sedang menunggu.
Libatkan Anak-Anak Dewasa
Sering kali, para pengasuh enggan meminta terlalu banyak kepada anak-anak mereka yang sudah dewasa, tidak ingin membebani mereka, terutama jika mereka sedang membesarkan keluarga mereka sendiri. Tapi itu merugikan Anda dan keturunan Anda.
Anak-anak Anda harus memahami nuansa penyakit ini dan berbagi sebanyak mungkin yang mereka bisa dalam kehidupan orang tua mereka. Anak-anak dewasa dapat dan harus memberi Anda, pengasuh, hari-hari libur dari pengasuhan sesekali.
Bergantung pada stadium penyakitnya, itu bisa berarti membawa orang tua ke rumah anak selama sehari atau menikmati tamasya, seperti jalan-jalan ke museum atau acara olahraga. Itu memberi Anda satu hari untuk menikmati diri sendiri atau mengurus tugas pribadi, dan memberi waktu kepada orang yang Anda cintai dan anaknya yang sudah dewasa untuk terikat.
Luangkan Waktu untuk Bersenang-senang
Sebisa mungkin, terus lakukan semua hal yang selalu Anda nikmati. Temukan waktu untuk klub buku Anda, kelas berenang atau makan siang dengan seorang teman. Mempertahankan identitas Anda sebagai seseorang yang terpisah dari peran Anda sebagai pengasuh penting untuk kesehatan mental dan fisik Anda.
Jangan Abaikan Kesehatan Anda
Banyak aspek dalam merawat orang yang dicintai membuat stres, dan jika tingkat stres Anda meningkat, Anda perlu mundur dan mencari bantuan untuk diri sendiri. Ikuti pemeriksaan fisik rutin dan ikuti nasihat dokter Anda jika Anda memerlukan perawatan untuk penyakit apa pun. Dan jangan biasakan menunda ujian penting demi orang yang Anda cintai.
Perawatan ini termasuk kesehatan mental Anda. Jika Anda mulai merasa sangat frustrasi, bicarakan dengan dokter Anda; mungkin ada perawatan yang bisa membantu. Dan pertimbangkan perawatan jeda atau bantuan di rumah jika Anda tidak dapat melibatkan keluarga dan teman.