Isi
Fibromyalgia (FMS) dan sindrom kelelahan kronis (CFS atau ME / CFS) bisa menjadi kondisi yang sepi. Anda mungkin merasa sulit untuk tetap menjadi bagian dari aktivitas sosial, dan orang-orang di sekitar Anda mungkin tidak memahami apa yang Anda alami. Banyak dari kita harus meninggalkan pekerjaan kita, yang semakin mengisolasi kita dan dapat menambah tekanan finansial dalam hidup kita.Banyak orang dengan FMS atau ME / CFS juga mengalami depresi klinis, tetapi meskipun tidak, adalah hal yang umum untuk melalui masa-masa emosional yang sulit. Apakah Anda memiliki teman dan keluarga paling suportif yang bisa dibayangkan atau Anda merasa tidak ada yang mendukung Anda, Anda dapat memperoleh manfaat dari kelompok pendukung. (Jika Anda merasa depresi, pastikan untuk membicarakannya dengan dokter Anda!)
Mengapa Grup Dukungan?
Hanya sedikit orang yang mengerti bagaimana rasanya menderita sakit kronis atau kelelahan sepanjang waktu. Jika mereka belum mengalaminya sendiri, sulit bagi mereka untuk benar-benar memahami rasa frustrasi yang Anda hadapi pada hari-hari ketika Anda tidak bisa berpikir jernih dan sulit untuk melakukan percakapan sederhana.
Dan hadapi saja: kebanyakan orang tidak ingin mendengar tentang betapa buruknya perasaan kita sepanjang waktu. Sekalipun mereka ingin mendukung, orang yang sehat sering kali tidak nyaman membicarakan penyakit.
Namun, ketika Anda berada di sekitar orang sakit lainnya, tekanan sosial untuk tidak membicarakan penyakit hilang. Saat orang dengan kondisi ini menemukan orang lain dengan gejala serupa untuk pertama kalinya, sangat melegakan mengetahui bahwa mereka tidak sendirian. Banyak dari kita juga merasa lebih mudah untuk berbicara secara terbuka tentang apa yang akan kita tuju melalui orang-orang yang pernah mengalaminya.
Naik turunnya emosi adalah hal biasa bagi kita yang berurusan dengan penyakit kronis dan berpotensi melemahkan. Terkadang membantu mengetahui bahwa Anda tidak sendirian dan orang lain di luar sana benar-benar mengerti apa yang Anda katakan. Juga, karena sifatnya, FMS dan ME / CFS adalah kondisi yang harus Anda pelajari untuk dikelola. Orang yang pernah "pernah ke sana, melakukan itu" sering kali bisa menjadi orang terbaik untuk membantu Anda menemukan apa yang paling membantu Anda.
Bagaimana Saya Dapat Menemukan Grup?
Anda dapat menemukan banyak sekali kelompok dukungan online dan, tergantung di mana Anda tinggal, Anda mungkin juga dapat menemukannya di komunitas Anda.
Grup online memiliki beberapa fitur luar biasa:
- Mereka selalu tersedia
- Anda tidak harus berpakaian dan meninggalkan rumah
- Anda dapat bertemu orang-orang dari seluruh penjuru
Namun, mereka juga memiliki beberapa kekurangan. Hampir semua forum online dapat menarik troll yang hanya ada di sana untuk menjadi menjengkelkan. Anonimitas daring juga dapat menimbulkan hal terburuk pada sebagian orang. Cari ruang obrolan atau halaman dengan moderator aktif yang meminimalkan hal semacam itu.
Sebelum Anda masuk ke grup online dan mulai berbagi informasi pribadi, telusuri utas untuk melihat apakah nadanya secara umum positif atau negatif. Perhatikan apakah ada banyak postingan berisi spam dan apakah ada administrator yang dapat menangani masalah tersebut.
Halaman dan grup media sosial juga bisa menjadi hal yang bagus, terutama dalam hal grup tertutup atau rahasia. Namun, itu lebih sulit ditemukan.
Ingatlah bahwa apa pun yang Anda poskan secara online mungkin kembali menghantui Anda. Anda mungkin ingin mempertimbangkan nama layar kedua untuk melindungi privasi Anda jika Anda mencari di Google oleh pemberi kerja saat ini atau calon pemberi kerja, sebagai bagian dari kasus hukum, atau jika Anda melamar penyandang disabilitas.
Untuk menemukan grup di daerah Anda, selalu ada Google. Anda juga dapat bertanya kepada dokter Anda, memeriksakan diri ke rumah sakit setempat, dan menanyakan kepada perusahaan asuransi kesehatan Anda untuk mengetahui tentang sumber daya dan program setempat. Jika Anda tidak dapat menemukan grup lokal, Anda dapat mempertimbangkan untuk memulainya.
Sayangnya, karena mereka biasanya dijalankan oleh seseorang dengan penyakit ini, kelompok dukungan untuk kita cenderung menghilang segera setelah mereka mulai. Jika tidak ada kelompok di dekat Anda yang khusus untuk fibromyalgia atau sindrom kelelahan kronis, dan Anda tidak ingin memulainya, silakan mempertimbangkan kelompok dukungan untuk kondisi lain dengan ciri-ciri serupa. Itu bisa termasuk nyeri kronis, radang sendi, lupus, atau multiple sclerosis. Mereka cenderung menyambut Anda, terutama karena beberapa anggota mereka mungkin memiliki fibromyalgia yang tumpang tindih.