Isi
- Nyeri dan Kram
- Pengartian
- Suasana hati
- Tidur
- Komunikasi
- Memanfaatkan Perawatan Paliatif untuk ALS
- Pentingnya Perencanaan ke Depan
- Sumber Daya dan Dukungan ALS
Nyeri dan Kram
Dengan menyebabkan neuron di tanduk anterior sumsum tulang belakang merosot, ALS memutuskan sinyal yang dikirim dari otak ke otot. Selain lemas, otot bisa merasakan sensasi kram. Selain itu, orang dengan ALS mungkin terlalu lemah untuk melakukan perubahan kecil yang tak terhitung banyaknya dalam posisi yang biasa dilakukan kebanyakan orang agar tetap nyaman, yang dapat mengakibatkan ketidaknyamanan dan rasa sakit yang signifikan.
Tidak jelas cara terbaik untuk meredakan ketidaknyamanan yang dapat dikaitkan dengan ALS. Penelitian telah menunjukkan bahwa olahraga memiliki beberapa manfaat. Peregangan sederhana dan terapi fisik dapat membantu meredakan kejang yang terkait dengan penyakit. Beberapa obat yang terbukti membantu termasuk baclofen, dantrolene, dan tizanidine untuk kejang otot. Nyeri yang terkait dengan ALS dapat diobati dengan obat yang sama yang biasanya digunakan untuk mengobati ketidaknyamanan, seperti ibuprofen atau asetaminofen, seperti yang dipandu oleh dokter. Seiring perkembangan penyakit, obat-obatan berbasis opiat yang lebih kuat mungkin diperlukan tetapi harus digunakan dengan hati-hati karena risikonya untuk depresi pernapasan, terutama pada seseorang yang sudah dilemahkan oleh penyakitnya.
Pengartian
Sklerosis lateral amiotrofik terkadang muncul seiring dengan demensia. Diperkirakan 15 hingga 41 persen pasien ALS mengalami perubahan kognitif, bergantung pada bagaimana perubahan ini diuji. Jenis demensia paling umum yang terkait dengan ALS adalah demensia frontotemporal, dengan perubahan kepribadian dan kontrol impuls yang lebih sedikit. Ada sedikit kesepakatan tentang bagaimana demensia ini dapat dikelola dengan baik, tetapi tidak ada obat yang mudah untuk disembuhkan. Kadang-kadang, demensia yang tampak sebenarnya mungkin disebabkan oleh kurang tidur atau depresi, jadi penting untuk memastikan faktor-faktor ini diobati. Jika tidak, penanganan demensia ini bergantung pada kerja sama dengan tim yang mungkin mencakup pekerja sosial, ahli saraf, dan psikiater untuk mengelola perilaku pasien. Seperti biasa, perencanaan ke depan adalah kuncinya.
Suasana hati
Dengan semua perubahan negatif yang datang dengan diagnosis ALS, beberapa depresi dan kecemasan harus diharapkan. Anehnya, perasaan ini cenderung lebih jarang di antara mereka yang menderita ALS dibandingkan penyakit lain, seperti epilepsi. Jika perasaan ini muncul, paling baik ditangani dengan kombinasi konseling, terapi, dan obat-obatan, seperti antidepresan.
ALS dapat menyebabkan perubahan lain yang menyerupai depresi dan kecemasan. Misalnya, apa yang mungkin terasa seperti depresi sebenarnya adalah kelelahan karena tenaga otot dan kurang tidur. Selain itu, karena perubahan neurologis ALS, pasien mungkin menderita pengaruh pseudobulbar, juga dikenal sebagai gangguan ekspresi emosi tidak disengaja, atau IEED. Ini berarti emosi mereka tidak stabil, dan mereka mungkin akan tertawa atau menangis dalam situasi yang tidak pantas. Kombinasi dekstrometorfan dan quinidine telah terbukti efektif dalam membantu gejala ini.
Tidur
Insomnia pada ALS dapat memperburuk kelelahan, suasana hati, dan konsentrasi. Pada ALS, penurunan kemampuan untuk tertidur atau tertidur mungkin disebabkan oleh kelemahan pernapasan dini, kecemasan, depresi atau nyeri. Pendekatan terbaik adalah mencoba mengatasi masalah yang mendasarinya. Misalnya, terapi pernapasan yang memadai telah terbukti sering bermanfaat bagi pasien ALS yang menderita masalah tidur. Jika memungkinkan, obat penenang atau hipnotik harus dihindari kecuali sebagai pilihan terakhir, karena obat ini sering kali menurunkan dorongan pernapasan.
Komunikasi
Salah satu aspek ALS yang paling menyedihkan adalah hilangnya kemampuan untuk berkomunikasi secara normal. Ketika otot-otot wajah dan laring melemah, cara-cara baru untuk berkomunikasi perlu dieksplorasi.Untungnya, ada banyak perangkat komunikasi yang tersedia, termasuk papan alfabet, sistem komputerisasi, kode Morse, penggunaan sfingter anal, dan gerakan mata inframerah, tergantung pada tingkat kebutuhan orang tersebut. Bekerja sama dengan terapis wicara dapat memastikan bahwa kemampuan berkomunikasi tetap utuh selama mungkin.
Memanfaatkan Perawatan Paliatif untuk ALS
Para ahli dalam perawatan paliatif mengkhususkan diri dalam menjaga kenyamanan pasien. Ini tidak sama dengan hospice, yang merupakan bentuk perawatan paliatif yang diperuntukkan bagi pasien dalam enam bulan terakhir hidupnya. Seiring dengan kemajuan gejala ALS, banyak orang mendapat manfaat dari bekerja dengan spesialis dalam perawatan paliatif dan hospis untuk memastikan bahwa kenyamanan dan martabat mereka dipertahankan sebaik mungkin.
Pentingnya Perencanaan ke Depan
Bagian dari merasa nyaman hari ini adalah mengetahui bahwa ada rencana untuk hari esok. ALS adalah penyakit mematikan, biasanya menyebabkan kematian dalam lima tahun. Sementara beberapa orang dengan ALS hidup lebih lama, sangat penting untuk membuat rencana ke depan. Selain itu, hilangnya alat komunikasi normal yang tak terhindarkan membuat rencana yang sangat jelas untuk perawatan kesehatan di masa depan menjadi lebih penting. Perawatan seperti apa yang diinginkan dalam kondisi tertentu, seperti kelumpuhan total dan kemungkinan demensia, perlu dipertimbangkan dan didiskusikan. Ini adalah keputusan yang sangat pribadi, dan penting agar keinginan Anda dihormati. Mengatur surat wasiat atau surat kuasa dapat membantu memastikan bahwa keinginan Anda dihormati.
Sumber Daya dan Dukungan ALS
Jika Anda baru saja didiagnosis dengan ALS atau penyakit neuron motorik lainnya, Anda tidak sendirian. Orang lain telah melalui apa yang Anda alami, dan ada banyak buku serta sumber lain yang tersedia untuk Anda. Bekerja dengan klinik neurologi multidisiplin mungkin paling baik untuk meningkatkan kualitas hidup dan mengoptimalkan pemberian perawatan kesehatan. Anda juga akan membutuhkan bantuan dari teman, keluarga, dan mungkin pengasuh seiring perkembangan kondisi Anda. Jangan ragu untuk menghubungi mereka yang ingin mendukung Anda.