Isi
- Apa Itu Hospice?
- Penting untuk Berbicara Tentang Rumah Sakit Saat Anda Merasa Sehat
- Layanan Apa yang Ditawarkan oleh Hospice?
- Apakah Anda Masih Dapat Menerima Perawatan Saat Dalam Perawatan Rumah Sakit?
- Pilihan Perawatan Baru untuk Dipertimbangkan Sebelum Memilih Rumah Sakit
- Bagaimana Menemukan Perawatan Rumah Sakit Terbaik
Hospice biasanya direkomendasikan ketika risiko dan efek samping dari perawatan lebih lanjut akan lebih besar daripada manfaatnya. Tentu saja, ini adalah keseimbangan yang dibutuhkan setiap orang untuk menimbang diri mereka sendiri, dan jawabannya mungkin sangat bervariasi di antara orang yang berbeda. Tidak ada benar dan salah dalam spektrum ini; hanya keputusan yang terbaik untuk Anda dan keluarga Anda.
Apa yang perlu Anda ketahui agar diberdayakan dalam membuat keputusan tentang rumah sakit; baik memastikan bahwa Anda tidak "melompat-lompat" jika pengobatan yang efektif tetap ada yang dapat memperpanjang hidup dengan sedikit efek samping, dan memilih bentuk perawatan ini cukup cepat sehingga Anda dapat menerima manfaatnya?
Apa Itu Hospice?
Tujuan dari perawatan rumah sakit adalah mengobati orang tersebut dan bukan penyakitnya dengan cara yang tidak mempercepat atau menunda kematian.
Banyak orang bingung antara perawatan rumah sakit dan perawatan paliatif karena keduanya berfokus pada menghilangkan gejala dan memberikan dukungan fisik, emosional, dan spiritual. Perbedaan utama adalah bahwa perawatan paliatif dapat digunakan kapan saja, bahkan dengan kanker yang dapat disembuhkan, tetapi perawatan hospis dirancang untuk orang-orang dalam enam bulan terakhir kehidupan.
Tidak semua perawatan rumah sakit sama, dan sebenarnya ada empat tingkat perawatan rumah sakit yang berbeda berdasarkan definisi Medicare. Ini termasuk:
- Tingkat 1: Perawatan kesehatan rutin. Asuhan ini memberikan layanan dasar mulai dari asuhan keperawatan hingga dukungan emosional.
- Level 2: Perawatan rumah berkelanjutan. Perawatan di rumah yang berkelanjutan biasanya merupakan pilihan jangka pendek yang digunakan saat nyeri parah atau sesak napas hadir. Perawatan dievaluasi ulang setiap hari dan perawat atau bantuan kesehatan di rumah hadir dari 8 hingga 24 jam sehari.
- Tingkat 3: Rawat inap umum. Layanan ini serupa dengan perawatan di rumah berkelanjutan tetapi untuk orang-orang yang lebih memilih perawatan di fasilitas rawat inap.
- Tingkat 4: Perawatan tangguh. Perawatan jaga adalah pilihan rawat inap sementara bagi mereka yang menerima perawatan hospis tingkat 1, tetapi stres pada pengasuh menyebabkan kesulitan dan keluarga membutuhkan istirahat sejenak. Biasanya ada batasan lima hari untuk perawatan ini.
Penting untuk Berbicara Tentang Rumah Sakit Saat Anda Merasa Sehat
Di antara penderita kanker paru-paru, kita tahu bahwa hospice kurang dimanfaatkan. Kita juga tahu bahwa banyak orang memilih hospice hanya pada akhir hidup mereka-hari-hari terakhir dan mungkin berminggu-minggu-kehilangan banyak manfaat dari program ini.
Sayangnya, penelitian memberi tahu kita bahwa banyak dokter gagal memberikan perawatan rumah sakit. Artinya, Anda dan keluarga Anda mungkin perlu memulai diskusi dengan dokter Anda, dan sebaiknya sebelum diperlukan.
Selain mendapat kesempatan untuk mendapatkan manfaat dari layanan hospice, sebuah studi tahun 2017 menemukan bahwa diskusi awal tentang hospice dengan penderita kanker paru menghasilkan pengobatan agresif yang kurang sia-sia di akhir hidup. (Tidak ada perbedaan dalam tingkat kelangsungan hidup antara mereka yang menjalani pengobatan agresif di akhir hidupnya dan mereka yang tidak.) Dalam studi lain, anggota keluarga dari orang-orang dengan kanker paru-paru yang mendaftar ke rumah sakit dini memiliki persepsi yang lebih baik tentang perawatan akhir hidup untuk orang yang mereka cintai daripada mereka yang tidak.
Pertanyaan untuk Ditanyakan Sebelum Memilih Rumah Sakit
Keputusan untuk memilih rumah perawatan bisa sangat melelahkan, tetapi ada baiknya jika Anda mengajukan beberapa pertanyaan:
- Apakah ada pilihan pengobatan yang tersisa? Dalam mengajukan pertanyaan ini, Anda mungkin ingin bertanya secara khusus tentang pilihan kemoterapi, pilihan terapi yang ditargetkan, pilihan imunoterapi, dan kemungkinan uji klinis apa pun yang sesuai untuk Anda.
- Bagaimana kualitas hidup Anda hari ini? Kualitas hidup yang Anda inginkan seperti apa? Apakah perawatan lebih lanjut akan mengurangi kualitas hidup Anda lebih lanjut?
- Apakah Anda pernah berkonsultasi dengan perawatan paliatif? Perawatan paliatif adalah perawatan yang menangani kesehatan fisik, emosional, dan spiritual Anda bahkan jika niat Anda untuk menyembuhkan.
- Bagaimana perasaan keluarga Anda tentang keputusan Anda?
- Apakah perawatan rumah sakit ditanggung oleh asuransi kesehatan Anda atau tunjangan Medicare rumah sakit?
Layanan Apa yang Ditawarkan oleh Hospice?
Paling mudah untuk memahami layanan yang ditawarkan oleh hospice jika Anda memahami bahwa hospice dirancang untuk merawat seseorang secara fisik, emosional, dan spiritual, dan bukan hanya orang yang sekarat, tetapi seluruh keluarga. Beberapa layanan yang disediakan oleh hospice meliputi:
- Kontrol gejala: Tim perawatan rumah sakit Anda bekerja untuk memberikan obat-obatan dan dukungan untuk membantu dengan gejala seperti nyeri, sesak napas, mual atau muntah, dan gejala lain dari kanker Anda atau efek samping dari perawatan yang Anda alami.
- Rawat Inap: Kebanyakan orang dapat memilih perawatan rumah sakit di rumah atau rawat inap. Bagi mereka yang memilih perawatan di rumah, perawatan rawat inap yang tangguh (untuk jangka waktu hingga lima hari) ditawarkan ketika anggota keluarga kewalahan atau perlu istirahat karena alasan apa pun.
- Perawatan spiritual: Tim perawatan rumah sakit Anda termasuk pendeta yang dapat membantu Anda dengan pertanyaan sulit yang dihadapi di akhir hidup. Perawatan ini dirancang untuk kebutuhan spesifik Anda dan tidak mempromosikan atau mengecualikan satu praktik keagamaan di atas yang lain.
- Akses 24/7: Anda akan dapat menghubungi tim perawatan rumah sakit Anda kapan saja, siang atau malam dengan pertanyaan atau masalah apa pun yang Anda miliki.
- Dukungan keluarga: Tim hospice berpusat pada keluarga, dan selain membantu keluarga Anda memahami apa yang Anda hadapi secara medis, dukungan diberikan untuk pertanyaan dan pergulatan emosional mereka. Pertemuan keluarga juga dapat diadakan agar anggota keluarga dapat membagikan apa yang mereka rasakan, dan membicarakan tentang ketakutan dan kekhawatiran mereka.
- Perawatan duka: Untuk jangka waktu setahun penuh setelah kematian, hospice menyediakan layanan untuk anggota keluarga yang masih hidup. Ini dapat mencakup konseling atau pendeta secara langsung atau melalui telepon.
Apakah Anda Masih Dapat Menerima Perawatan Saat Dalam Perawatan Rumah Sakit?
Banyak orang yang takut memilih rumah sakit karena mereka percaya bahwa pengobatan akan berhenti sepenuhnya. Ini tidak benar. Dalam memilih rumah sakit Anda membuat keputusan untuk tidak mengejar aktif pengobatan kanker paru-paru Anda, tetapi ini tidak berarti semua perawatan akan berhenti. Perbedaannya adalah bahwa perawatan berfokus pada meredakan gejala dan meningkatkan kualitas hidup Anda daripada mengobati kanker itu sendiri.
Penyedia rumah sakit yang berbeda memiliki pedoman yang berbeda tentang apa yang merupakan pengobatan aktif. Misalnya, penggunaan selang makanan mungkin atau tidak dianggap sebagai perawatan paliatif tergantung pada agen rumah sakit tertentu. Khususnya dengan kanker paru-paru, program perawatan rumah sakit mungkin berbeda dalam hal apa yang dapat diterima seperti pengelolaan efusi pleura ganas (penumpukan cairan di sekitar paru-paru yang mengandung sel kanker).
Beberapa program mungkin mempertimbangkan untuk mengeringkan cairan atau memasang shunt; tindakan paliatif yang meningkatkan sesak napas. Contoh lain adalah nyeri atau patah tulang akibat metastasis tulang. Terapi radiasi (atau agen pengubah tulang) kadang-kadang digunakan untuk mengurangi nyeri, tetapi mungkin atau mungkin tidak dianggap sebagai bentuk "pengobatan aktif" tergantung pada agen rumah sakit tertentu. Pertimbangan lain mungkin penggunaan cairan infus jika seseorang menunjukkan gejala akibat dehidrasi.
Tentu saja, perawatan yang terutama mengatasi rasa sakit, kesulitan bernapas, dan mual juga tercakup, karena tujuannya adalah untuk memaksimalkan kualitas hidup Anda.
Pilihan Perawatan Baru untuk Dipertimbangkan Sebelum Memilih Rumah Sakit
Di masa lalu, dengan kanker paru-paru yang tidak dapat dioperasi, hanya ada sedikit pilihan.Terapi radiasi dalam keadaan kanker paru-paru stadium lanjut terutama dirancang paliatif untuk mengurangi rasa sakit dan penderitaan. Yang paling sering meninggalkan kemoterapi sebagai pilihan yang dapat memperpanjang hidup; dan menimbang risiko dan manfaat rejimen kemoterapi adalah pertanyaan utama.
Hal ini telah banyak berubah dengan pilihan pengobatan yang lebih baru seperti terapi bertarget dan imunoterapi. Penting bahwa setiap orang dengan kanker paru-paru non-sel kecil melakukan profil molekuler (pengujian gen) pada tumor mereka, karena tidak semua orang yang memenuhi syarat untuk pengobatan ini adalah sadar mereka tersedia. Jika mutasi yang dapat ditargetkan seperti mutasi EGFR, penataan ulang ALK, atau penataan ulang gen ROS1.
Imunoterapi adalah pilihan lain yang terkadang efektif (dan secara dramatis bagi sebagian orang) dengan kanker paru-paru lanjut. Perawatan ini lebih mungkin efektif jika Anda memiliki pengujian PD-L1 yang menunjukkan tingkat yang tinggi. Meskipun obat imunoterapi tidak bekerja untuk semua orang, bagi sebagian orang, obat tersebut dapat menghasilkan respons yang tahan lama (pengendalian kanker jangka panjang).
Bagaimana Menemukan Perawatan Rumah Sakit Terbaik
Ketersediaan perawatan hospis berbeda-beda tergantung di mana Anda tinggal dan seringkali lebih mudah jika Anda tinggal di daerah perkotaan daripada pedesaan. Keputusan pertama adalah memutuskan apakah Anda ingin memiliki rumah perawatan di rumah atau apakah Anda ingin berada di fasilitas rumah perawatan. Tidak ada pilihan yang tepat, dan keputusan terbaik adalah apa yang menurut Anda dan keluarga tepat untuk Anda.
Banyak komunitas memiliki lebih dari satu penyedia rumah sakit, jadi Anda harus memilih mana yang paling sesuai dengan kebutuhan Anda. Perawat onkologi dan onkologi Anda dapat membantu. Jika Anda terlibat dalam kelompok atau komunitas pendukung kanker paru-paru setempat, Anda juga dapat meminta rekomendasi dari orang-orang ini. Ada juga organisasi negara bagian dan nasional, seperti organisasi rumah sakit negara bagian Anda, yang dapat Anda hubungi jika ada pertanyaan.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Berbicara tentang hospice merupakan pembahasan yang sulit bagi penderita kanker maupun ahli onkologi mereka. Sayangnya, kita tahu bahwa terlalu sedikit orang yang memilih perawatan rumah sakit sampai mereka sangat dekat dengan kematian, dan melewatkan banyak layanan luar biasa yang dapat disediakan rumah perawatan. Keputusan tentang perawatan rumah sakit dengan kanker paru-paru secara khusus memerlukan lebih banyak pertanyaan dan pertimbangan daripada di masa lalu, karena kemajuan dalam pengobatan kanker paru-paru lanjut seperti terapi yang ditargetkan dan imunoterapi.
Tidak ada dua orang atau dua kanker yang sama, dan tidak ada yang bisa membuat keputusan penting ini untuk Anda. Penting untuk memahami semua pilihan Anda, dan kemudian membuat pilihan yang menghormati kebutuhan Anda sendiri dan keluarga Anda. Meskipun demikian, beberapa penelitian telah menemukan bahwa keluarga penderita kanker paru-paru percaya bahwa kualitas hidup orang yang mereka cintai jauh lebih baik ketika perawatan rumah sakit dipilih lebih awal daripada di kemudian hari pada tahap akhir penyakit.