Isi
Beradaptasi dengan kehidupan penderita cerebral palsy dan mempelajari cara mengatasi kondisi tersebut secara efektif adalah faktor utama yang menentukan kualitas hidup penderita cerebral palsy, serta anggota keluarga lainnya.Kemampuan orang yang hidup dengan cerebral palsy sangat bervariasi. Jika Anda menderita cerebral palsy, Anda mungkin terikat kursi roda dan tidak dapat makan tanpa bantuan, Anda mungkin seorang atlet yang menggunakan brace sesekali, atau Anda mungkin memiliki kemampuan yang terletak di antara dua ekstrem ini. Mengatasi kondisi Anda membutuhkan berbagai strategi yang telah terbukti efektif dalam hidup dengan cerebral palsy.
Ketika cerebral palsy menyebabkan kecacatan yang mendalam, dedikasi keluarga dan dukungan dari perawat profesional diperlukan.
Jika cerebral palsy Anda ringan, umumnya keterampilan mengatasi Anda sendiri, bukan keterampilan mengatasi pengasuh, yang menentukan kemampuan Anda secara keseluruhan untuk menyesuaikan dan memaksimalkan kemampuan dan kepuasan Anda dengan kehidupan secara keseluruhan.
Panduan Diskusi Dokter Cerebral Palsy
Dapatkan panduan cetak kami untuk janji dengan dokter Anda berikutnya untuk membantu Anda mengajukan pertanyaan yang tepat.
Emosional
Dampak emosional dari diagnosis cerebral palsy terjadi sangat dini. Orang tua umumnya lebih terpengaruh oleh diagnosis daripada anak, karena onset gejala yang masih muda.
Penerimaan
Bergantung pada tingkat kecacatannya, hampir selalu ada batasan yang melekat pada apa yang dapat dicapai oleh penderita cerebral palsy. Penerimaan atas fakta ini diperlukan dalam banyak situasi.
Sikap positif
Sikap positif sangat cocok dengan penerimaan. Kebanyakan orang yang hidup dengan cerebral palsy dan keluarganya memiliki pandangan positif secara keseluruhan dan tidak memikirkan pemikiran negatif.
Menetapkan Tujuan
Dalam beberapa situasi, pengidap cerebral palsy mampu mengatasi rintangan dan mencapai keterampilan fisik, kognitif, atau lainnya. Bagi semua penderita cerebral palsy, tujuan yang nyata dan realistis dapat memberikan motivasi dan juga dapat memberikan kepuasan atas pekerjaan yang diselesaikan dengan baik.
Partisipasi Spiritual
Seseorang dengan cerebral palsy memiliki kemampuan untuk mengungkapkan pendapat tentang partisipasi dalam aktivitas spiritual dan eksposur pada aktivitas berbasis keyakinan dan dapat memperoleh manfaat ketika keinginan ini difasilitasi.
Kognitif
Beberapa penderita cerebral palsy memiliki ketidakmampuan belajar, dan jika Anda atau anak Anda memiliki ketidakmampuan belajar, Anda masih memiliki potensi untuk belajar dengan kecepatan Anda sendiri.
pendidikan
Pendidikan merupakan sarana pemberdayaan bagi siapa saja, termasuk penderita cerebral palsy. Pendidikan memungkinkan untuk menikmati manfaat dari kesempatan kerja yang lebih baik, untuk belajar tentang bagaimana mengelola uang dan membaca untuk pengetahuan umum dan kesenangan. Penting untuk mencari sumber daya pendidikan yang sesuai dengan kemampuan Anda.
Fisik
Jika Anda atau anak Anda menderita cerebral palsy, berkeliling dengan aman di lingkungan rumah dan di luar tempat tujuan bisa menjadi tantangan. Anda mungkin membutuhkan kursi roda, alat bantu jalan, atau penjepit untuk bisa bepergian dari satu tempat ke tempat lain.
Selain perangkat yang direkomendasikan secara profesional untuk membantu ambulasi, strategi keluarga adalah komponen kunci untuk memastikan keselamatan sekaligus memaksimalkan kebebasan untuk berkeliling rumah dan dunia luar.
Keluarga dan pengasuh Anda mungkin perlu menyesuaikan rutinitas yang tepat untuk Anda.
Olahraga
Kegiatan atletik untuk penderita cerebral palsy ditawarkan di sebagian besar komunitas. Kegiatan ini dapat memberikan berbagai cara belajar olahraga untuk pencapaian pribadi dan Anda mungkin juga dapat mengikuti kompetisi.
Perangkat Mobilitas
Kursi roda dan alat bantu jalan biasanya dapat dipersonalisasi untuk memberikan jumlah dukungan yang tepat tanpa membatasi Anda atau kurang memanfaatkan kemampuan fisik Anda.
Lingkungan rumah
Rumah Anda dapat disesuaikan dengan ramp, rel, bantalan, dan komponen struktural lainnya untuk memfasilitasi berkeliling rumah secara mandiri.
Angkutan
Mobil dapat diadaptasi agar penyandang cacat dapat diakses, yang memungkinkan untuk menikmati kehidupan di luar rumah.
Tempat Umum yang Dapat Diakses Penyandang Cacat dan Ramah Penyandang Cacat
Membiasakan diri dengan ruang publik terdekat yang dapat diakses penyandang cacat seperti restoran, museum, dan taman memungkinkan Anda untuk berpartisipasi dalam komunitas Anda dan memanfaatkan lingkungan sekitar Anda.
Sosial
Interaksi sosial dan komunitas dapat bermanfaat dalam banyak hal bagi orang yang menderita kelumpuhan otak dan keluarga mereka.
Sekolah
Menghadiri sekolah memberikan struktur harian, pendidikan, bersosialisasi dengan teman sebaya dan rasa percaya diri serta memiliki bagi mereka yang hidup dengan cerebral palsy. Sekolah terus meningkatkan layanan mereka untuk siswa berkebutuhan khusus dan belajar mempersonalisasi instruksi sambil memberi siswa kesempatan untuk tetap menjadi bagian dari grup.
Seringkali, orang tua perlu mengkomunikasikan kebutuhan khusus terlebih dahulu agar sekolah dapat merancang rencana yang bermanfaat bagi siswa.
Perkemahan musim panas
Kamp yang dirancang untuk menampung anak-anak dan orang dewasa penyandang disabilitas dapat memberikan kesempatan yang aman dan menyenangkan untuk bersosialisasi, menikmati kegiatan luar ruangan seperti berenang dan membangun keterampilan dalam olahraga dan rekreasi.
Pertemuan Keluarga
Pertemuan keluarga yang lebih luas dapat memberikan kesempatan terbaik bagi orang yang hidup dengan cerebral palsy untuk terikat dengan jaringan yang penuh kasih. Keluarga besar juga dapat membantu berbagi beban perawatan untuk sesekali meringankan pengasuh utama (biasanya orang tua dan saudara kandung dari penderita cerebral palsy).
Acara Komunitas
Lingkungan atau komunitas berbasis agama dapat menjadi tempat yang nyaman bagi penderita cerebral palsy. Merasa diterima sebagai bagian dari komunitas luas dapat memberi seseorang yang hidup dengan cerebral palsy perubahan pemandangan yang juga tidak asing lagi.
Pekerjaan
Remaja dan orang dewasa yang hidup dengan cerebral palsy mungkin dapat bekerja di posisi kerja. Sumber daya kabupaten dan negara bagian dapat memberikan arahan dalam menemukan pemberi kerja yang mengakomodasi dan mendukung karyawan yang memiliki keterbatasan. Bekerja dalam kapasitas ini memberikan kepercayaan diri, persahabatan, dan membangun keterampilan dan kemandirian.
Praktis
Sejumlah strategi khusus dapat membantu mengoptimalkan hidup Anda dan keluarga Anda.
Teknologi
Komunikasi dengan bantuan komputer dan kontrol perangkat mobilitas dapat memberikan tingkat kemandirian tambahan jika Anda menderita cerebral palsy. Aktivitas online dapat memberikan kesempatan untuk interaksi yang aman dengan orang lain dalam bentuk olahpesan, permainan, dan bimbingan belajar.
Liburan
Terpapar pada lingkungan yang berbeda dan mengambil cuti dari rutinitas rutin membantu semua orang, termasuk individu yang hidup dengan cerebral palsy dan pengasuhnya. Banyak tujuan yang dapat diakses oleh penyandang disabilitas, dan kelompok pendukung seringkali dapat menawarkan panduan dan rekomendasi untuk tempat-tempat yang mengakomodasi kemampuan Anda.
Meminta bantuan
Jika Anda menderita cerebral palsy ringan, meminta bantuan dari teman dan keluarga atau profesional saat Anda membutuhkannya merupakan hal yang berharga. Dan jika Anda adalah seorang pengasuh dari orang yang hidup dengan keadaan cerebral palsy yang parah, meminta bantuan juga dapat meringankan beban dan stres yang pasti Anda tanggung, memberi Anda lebih banyak waktu untuk diri sendiri sehingga Anda dapat memberikan perawatan penuh kasih yang yang ingin Anda berikan.
Perumahan
Banyak pengasuh dari penderita kelumpuhan otak besar mengalami stres berat, yang dapat menyebabkan masalah kesehatan pribadi dan kebencian. Tidak jarang keluarga mencari fasilitas hunian bagi penderita cerebral palsy. Tenaga profesional yang memahami kondisi tersebut dapat memberikan perawatan sepanjang waktu, sementara anggota keluarga dapat sering berkunjung.
Kepercayaan
Mempercayai orang lain bisa menjadi masalah besar dalam hal cerebral palsy. Ketika kemampuan fisik atau kognitif terganggu, mungkin sulit untuk mengetahui siapa yang harus dipercaya.
Ada strategi yang dapat meredakan ketenangan pikiran sambil membantu Anda menghindari orang-orang yang mungkin ingin memanfaatkan orang-orang yang memiliki kekurangan fisik atau kognitif. Strategi ini dapat mencakup penggunaan kamera untuk memantau pengasuh, membuat sistem di mana aktivitas keuangan diperiksa dua kali oleh banyak orang, dan bekerja untuk memelihara jaringan teman yang tulus dan tepercaya yang setuju untuk menjaga orang yang Anda cintai yang hidup dengan fisik atau kognitif. kecacatan yang disebabkan oleh cerebral palsy.
Merawat Orang Dengan Cerebral Palsy