Isi
Jika Anda atau orang yang Anda cintai telah didiagnosis dengan amyotrophic lateral sclerosis (ALS), juga disebut penyakit Lou Gehrig, kemungkinan Anda akan memiliki pertanyaan tentang prognosis penyakit tersebut. ALS memiliki dampak signifikan pada harapan hidup, tetapi ada pengobatan yang dapat memperlambat hilangnya fungsi fisik dan dapat memperpanjang usia.
Apa ALS itu?
ALS adalah penyakit neurodegeneratif yang mempengaruhi sel saraf di otak dan sumsum tulang belakang. Ini adalah penyakit progresif yang mempengaruhi neuron motorik yang menjangkau dari otak ke sumsum tulang belakang. Neuron ini mengontrol otot di seluruh tubuh. Seiring waktu, otak kehilangan kemampuannya untuk mengontrol pergerakan otot karena kematian neuron motorik ini.
Harapan Hidup Penyandang ALS
Menurut Asosiasi ALS, harapan hidup rata-rata seseorang dengan ALS adalah dua sampai lima tahun sejak didiagnosis. Namun, ini sangat bervariasi:
- Lebih dari 50% penderita ALS hidup selama lebih dari tiga tahun.
- Dua puluh persen hidup lima tahun atau lebih.
- Sepuluh persen hidup 10 tahun atau lebih.
- Lima persen akan hidup lebih dari 20 tahun.
Cara Meningkatkan Harapan Hidup
Meskipun tidak ada obat untuk ALS atau cara untuk menghentikan perkembangan penyakit sepenuhnya, ada beberapa hal yang dapat Anda lakukan untuk meningkatkan harapan hidup. Ini termasuk:
- Pengobatan: Riluzole telah digunakan sejak 1995 dan telah ditunjukkan dalam uji klinis tersamar ganda secara acak untuk memperpanjang harapan hidup selama sekitar dua hingga tiga bulan, meskipun penelitian lain yang kurang teliti menunjukkan obat tersebut memiliki efek yang sedikit lebih besar. , obat lain digunakan untuk manajemen gejala yang dapat membantu meningkatkan kualitas hidup dan memperpanjang fungsi. Radicava (edaravone) disetujui pada 2017. Dalam uji klinis, itu mengurangi penurunan fungsi fisik.
- Ventilasi Noninvasif: Penggunaan ventilasi non-invasif (NEV) terbukti dapat memperpanjang kelangsungan hidup antara tujuh dan 11 bulan, tergantung pada berapa lama digunakan setiap hari dan karakteristik pasien yang berbeda. Mode utama NEV adalah ventilasi tekanan positif, yang pada dasarnya adalah pernapasan melalui masker yang pas di mulut dan hidung.
- Gastronomi Endoskopi Perkutan (PEG): Sebuah selang makanan ditempatkan ke dalam perut dan mengarah ke luar tubuh melalui dinding perut. Meskipun penelitian gagal menunjukkan dampak yang konsisten pada waktu bertahan hidup, penelitian telah menunjukkan prosedur ini sebagai protokol nutrisi yang aman pada pasien dengan sistem gastrointestinal fungsional. Dokter yang berbeda memiliki ide yang berbeda tentang kapan waktu terbaik untuk melakukan prosedur PEG dan mulai memberi makan dengan cara ini.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Kemajuan telah dibuat dalam beberapa tahun terakhir dalam dukungan dan pengobatan untuk ALS. Mendidik diri Anda sendiri tentang pilihan pengobatan dan perawatan untuk ALS dapat membantu Anda memahami diagnosis yang sulit dan rumit ini. Bicaralah dengan dokter Anda tentang apa yang dapat Anda lakukan untuk membantu penderita ALS hidup lebih nyaman selama mungkin.