Isi
Sindrom Barat adalah gangguan kejang (suatu bentuk epilepsi) yang dimulai pada masa bayi. Ini sering disebabkan oleh kerusakan otak akibat trauma atau penyakit. Jenis kejang tertentu yang disebut spasme infantil adalah bagian dari sindrom ini, begitu juga pola gelombang otak abnormal yang disebut hipsaritmia dan keterlambatan perkembangan. Masa depan anak-anak dengan sindrom Barat sangat bergantung pada penyebab di baliknya.
Gejala
Sindrom Barat paling sering dimulai pada bayi usia 4 hingga 8 bulan.
Gejala sindrom Barat meliputi:
- Kejang infantil: Paling sering pada jenis kejang ini, bayi tiba-tiba membungkuk ke depan di pinggang dan tubuh, lengan, dan kaki menegang. Ini kadang-kadang disebut kejang “pisau lipat”. Beberapa bayi malah melengkungkan punggung, menggelengkan kepala, atau menyilangkan tangan di tubuh seperti sedang memeluk diri sendiri. Kejang ini berlangsung beberapa detik dan terjadi dalam kelompok mana saja dari dua hingga 100 kejang sekaligus; beberapa bayi memiliki lusinan kelompok ini dalam sehari. Kejang paling sering terjadi setelah bayi bangun di pagi hari atau setelah tidur siang.
- Hipsaritmia: Bayi dengan sindrom Barat akan memiliki pola gelombang otak yang tidak normal dan kacau yang disebut hiparitmia
- Masalah perkembangan: Ini karena cedera otak yang menyebabkan sindrom Barat.
Gejala lain mungkin muncul karena kelainan yang mendasari yang menyebabkan sindrom West. Gangguan neurologis lain, seperti cerebral palsy dan autisme, juga dapat ditemukan.
Kejang infantil biasanya sembuh sekitar usia 5 tahun, tetapi lebih dari separuh anak dengan sindrom Barat akan mengembangkan jenis kejang lainnya.
Banyak anak dengan sindrom Barat memiliki gangguan kognitif dan pembelajaran jangka panjang, kemungkinan besar karena kondisi yang mendasari yang menyebabkan kejang kekanak-kanakan.
Penyebab
Hampir semua kondisi yang dapat menyebabkan kerusakan otak dapat menyebabkan sindrom Barat. Terkadang penyebabnya dicurigai tetapi tidak dapat dikonfirmasi; dalam hal ini, kondisi tersebut disebut sindrom Barat kriptogenik.
Diagnosa
Jika bayi Anda mengalami kejang kekanak-kanakan, kemungkinan besar dokter akan memeriksa sindrom West. Proses diagnostik mencakup pemeriksaan neurologis menyeluruh untuk mencari kemungkinan penyebabnya. Ini mungkin termasuk:
- Tes laboratorium
- Pemindaian otak menggunakan computed tomography (CT) atau magnetic resonance imaging (MRI)
- Elektroensefalogram (EEG): Tes ini mendeteksi dan mencatat aktivitas listrik dari otak dalam bentuk gelombang otak, yang dapat mengidentifikasi hipsaritmia.
Selain sedikit rasa sakit akibat pengambilan darah, anak Anda tidak boleh kesakitan atau tertekan karena tes ini.
Diagnosis dini penting. Semakin cepat bayi Anda memulai pengobatan, semakin besar kemungkinan mereka akan mendapatkan hasil yang baik.
Pengobatan
Obat yang paling umum digunakan untuk mengobati sindrom Barat adalah:
- Hormon adrenokortikotropik (ACTH)
- Prednison
- Vigabatrin
- Piridoksin
Perawatan ini mungkin sangat efektif dalam menghentikan atau memperlambat kejang infantil. Obat lain yang terkadang digunakan meliputi:
- Felbatol (felbamate)
- Lamictal (lamotrigine)
- Topamax (topiramate)
- Depakote (asam valproik)
- Zonegran (zonisamide)
Jika obat-obatan tidak cukup efektif, dan terutama dalam kasus yang melibatkan malformasi atau kompleks sklerosis tuberous, dokter dapat merekomendasikan operasi pengangkatan jaringan otak yang rusak. Jenis operasi ini umumnya dilakukan untuk beberapa jenis epilepsi dan umumnya memberikan hasil yang baik.
Prognosa
Dalam sebuah studi tahun 2015 tentang hasil jangka panjang, dua pertiga dari anak-anak dengan sindrom Barat melanjutkan untuk mendapatkan kualitas hidup yang dianggap dapat diterima. Anak-anak yang berkembang secara normal sebelum mengalami kejang infantil dan tidak memiliki penyebab yang jelas (seperti kerusakan otak atau penyakit neurologis) memiliki hasil terbaik.
Kejang infantil biasanya hilang pada pertengahan masa kanak-kanak. Namun, lebih dari separuh anak-anak dengan sindrom West pada akhirnya akan mengembangkan jenis kejang lainnya, dengan beberapa dari pasien tersebut mengembangkan bentuk epilepsi parah yang dikenal sebagai sindrom Lennox-Gastaut.
Penelitian menunjukkan bahwa hal terpenting yang dapat Anda lakukan untuk anak Anda adalah mendapatkan diagnosis cepat, memulai pengobatan, dan berdedikasi pada rejimen pengobatan.
Mengatasi
Berurusan dengan penyakit serius pada seorang anak bisa jadi sulit pada banyak tingkatan. Anda perlu membuat penyesuaian dalam kehidupan sehari-hari, mengelola implikasi keuangan dari perawatan, dan mengarahkan perasaan Anda sendiri tentang situasi tersebut. Ingatlah bahwa hal terbaik untuk anak Anda adalah pengasuh yang dalam kondisi terbaiknya. Strategi koping ini dapat membantu.
Tantangan Emosional
Anak Anda akan membutuhkan perawatan khusus, yang dapat menakutkan dan melelahkan secara fisik. Anda kemungkinan besar akan menghadapi campuran emosi yang rumit termasuk ketakutan, kemarahan, kesedihan, dan rasa bersalah - bahkan jika Anda tidak dapat melakukan apa pun untuk mencegah kondisi anak Anda.
Ini semua normal. Didik diri Anda sendiri tentang kondisi anak Anda sehingga Anda dapat membuat keputusan yang baik atas nama mereka, yang dapat meningkatkan rasa percaya diri Anda.
Sebuah kelompok pendukung, di mana Anda dapat belajar dari (dan bersandar pada) orang tua lain, juga dapat sangat membantu. Karena sindrom West jarang terjadi, Anda mungkin perlu mencari online atau bergabung dengan grup lokal yang berfokus pada topik yang lebih luas, seperti epilepsi atau penyakit saraf.
Beberapa organisasi mungkin memiliki sumber daya untuk membantu Anda, termasuk:
- Yayasan Neurologi Anak
- Yayasan Epilepsi
- Pusat Informasi Penyakit Genetik dan Penyakit Langka Institut Kesehatan Nasional
Anda juga dapat memperoleh manfaat dari menemui konselor kesehatan mental yang, paling tidak, dapat memberi Anda ruang yang aman untuk mendiskusikan perasaan Anda dan mengembangkan strategi penanggulangan pribadi.
Anda, sebagai pengasuh, perlu memastikan bahwa Anda memiliki waktu istirahat dan dapat mempraktikkan perawatan diri. Mintalah bantuan keluarga dan teman, dan cari pilihan seperti meminta petugas kesehatan datang ke rumah Anda.
Tantangan Sosial
Mungkin menjadi sulit untuk pergi tamasya keluarga karena banyak tempat yang tidak aman untuk anak Anda, atau karena regimen pengobatan yang dijadwalkan dengan ketat. Anak Anda mungkin paling aman di kereta dorong, dan itu mungkin membatasi tempat yang mudah Anda tuju. Beberapa obat mungkin memiliki efek samping seperti kepekaan terhadap panas, membuat lingkungan yang terkendali jauh lebih diinginkan daripada berada di luar.
Alih-alih mencoba membuat rutinitas normal Anda sesuai dengan kebutuhan anak Anda, Anda mungkin harus membuat beberapa penyesuaian pada gaya hidup Anda yang mengedepankan kebutuhan tersebut.
Jika Anda melewatkan beberapa pertemuan karena masalah di atas, misalnya, rencanakan beberapa alternatif yang cocok untuk Anda dan anak Anda. Meskipun ini membutuhkan waktu untuk membiasakan diri, ini dapat membantu Anda menghindari tantangan yang tidak perlu dan tetap terhubung dengan orang yang Anda cintai.
Masalah Keuangan
Anda mungkin juga khawatir tentang pembayaran perawatan medis bayi Anda. Tanyakan kepada perusahaan asuransi Anda untuk mengetahui apa yang dijamin dan tidak.
Jika Anda memerlukan bantuan untuk membayar obat-obatan, periksa situs web perusahaan obat tersebut; banyak dari mereka memiliki program yang dapat membantu. Periksa dengan agen layanan sosial tentang Medicaid atau opsi asuransi negara bagian lainnya.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Anda, tentu saja, ingin memberikan kehidupan terbaik kepada anak Anda. Itu masih bisa terjadi-itu mungkin tidak terlihat seperti yang Anda harapkan. Pelajari tentang kebutuhan anak Anda, dukung perawatan mereka, dan cintai mereka. Meskipun Anda semua akan menghadapi tantangan dan masa-masa sulit, ketiga hal ini akan membantu memastikan bahwa anak Anda menjalani kehidupan yang semaksimal mungkin dengan sindrom West.