Cystic Fibrosis dan Term 65 Roses

Isi

• Kisah di Balik Istilah "65 Mawar"
• Keluarga Weiss Hari Ini
• Tentang Cystic Fibrosis Foundation
• Skrining untuk Cystic Fibrosis dan Carrier
• Advokasi Fibrosis Kistik

Istilah “65 mawar” adalah julukan untuk cystic fibrosis (CF). Cystic fibrosis adalah kondisi genetik yang menyebabkan cairan pencernaan, keringat, dan lendir menjadi kental dan lengket yang menghalangi saluran udara, saluran pencernaan, dan saluran lain di seluruh tubuh. Karena penyumbatan yang disebabkan oleh CF, penyakit ini akhirnya berakibat fatal.

Saat ini, berkat penelitian dan kemajuan dalam pengobatan, banyak penderita CF hidup hingga usia tiga puluhan dan tingkat kelangsungan hidup rata-rata pada tahun 2016 adalah usia 37. Namun beberapa dekade yang lalu, sebelum teknologi dan perawatan canggih yang kita miliki saat ini - harapan hidup bagi mereka dengan CF tidak melampaui masa kanak-kanak.

Kisah di Balik Istilah "65 Mawar"

Istilah "65 mawar" diciptakan pada akhir 1960-an, oleh Richard (Ricky) Weiss, seorang anak berusia empat tahun dengan cystic fibrosis. Ibu anak laki-laki itu, Mary G. Weiss, menjadi sukarelawan Cystic Fibrosis Foundation pada 1965 setelah mengetahui bahwa ketiga putranya mengidap CF. Untuk membantu mengumpulkan dana bagi penyakit tersebut, Weiss menelepon untuk mengumpulkan dukungan bagi penelitian CF. Tanpa sepengetahuan Weiss, Ricky ada di dekatnya, mendengarkan teleponnya.

Suatu hari, Ricky, pada usia empat tahun, mengkonfrontasi ibunya dan mengatakan bahwa dia tahu tentang teleponnya. Ibunya terkejut karena dia menyembunyikan pengetahuan tentang kondisi itu dari putranya. Bingung, Weiss bertanya kepada Ricky menurutnya tentang apa panggilan telepon itu. Dia menjawabnya, "Kamu bekerja untuk 65 Mawar."

Tak perlu dikatakan, ibunya sangat tersentuh oleh kesalahan pengucapannya yang tidak bersalah tentang cystic fibrosis, seperti yang dilakukan banyak orang sejak hari itu.

Hingga hari ini, istilah "65 Mawar" telah digunakan untuk membantu anak-anak memberi nama pada kondisi mereka. Frasa tersebut kemudian menjadi merek dagang terdaftar dari Cystic Fibrosis Foundation, yang mengadopsi mawar sebagai simbolnya.

Keluarga Weiss Hari Ini

Richard Weiss meninggal karena komplikasi terkait CF pada 2014. Dia meninggalkan orang tuanya Mary dan Harry, istrinya, Lisa, anjing mereka, Keppie, dan saudara laki-lakinya, Anthony. Keluarganya tetap berdedikasi untuk menemukan obat untuk fibrosis kistik.

Tentang Cystic Fibrosis Foundation

The Cystic Fibrosis Foundation (juga dikenal sebagai CF Foundation) didirikan pada tahun 1955. Ketika yayasan ini dibentuk, anak-anak yang lahir dengan cystic fibrosis diperkirakan tidak akan hidup cukup lama untuk masuk sekolah dasar. Berkat upaya keluarga seperti keluarga Weiss, uang dikumpulkan untuk mendanai penelitian guna mempelajari lebih lanjut tentang penyakit yang tidak banyak dipahami ini. Dalam tujuh tahun sejak berdirinya yayasan, usia rata-rata untuk bertahan hidup naik menjadi 10 tahun dan terus meningkat sejak saat itu.

Seiring waktu, yayasan juga mulai mendukung penelitian dan pengembangan obat dan perawatan CF-spesifik. Hampir setiap obat resep yang disetujui FDA untuk fibrosis kistik yang tersedia saat ini dimungkinkan sebagian karena dukungan yayasan.

Saat ini, CF Foundation mendukung penelitian lanjutan, memberikan perawatan melalui pusat perawatan CF dan program afiliasi, dan menyediakan sumber daya untuk penderita CF dan keluarganya. Kesadaran akan diagnosis bahkan sebelum gejala muncul telah memungkinkan banyak anak dengan CF untuk menerima perawatan

Skrining untuk Cystic Fibrosis dan Carrier

Perbaikan telah dilakukan tidak hanya dalam pengobatan fibrosis kistik tetapi juga kemampuan kita untuk mendeteksi penyakit secara dini dan bahkan mengetahui apakah orang tua kebetulan membawa gen tersebut.

Pengujian genetik sekarang tersedia untuk menentukan apakah Anda salah satu dari 10 juta orang di Amerika Serikat yang membawa mutasi CF Trait-a pada gen CFTR.

Skrining bayi baru lahir untuk fibrosis kistik dilakukan di sebagian besar negara bagian dan dapat mendeteksi kemungkinan bahwa gen tersebut ada dan mengarah pada pengujian lebih lanjut. Sebelum pengujian ini, penyakit ini sering tidak terdiagnosis sampai gejala muncul, termasuk keterlambatan pertumbuhan dan masalah pernapasan. Sekarang, bahkan sebelum penyakitnya terlihat, pengobatan dapat dimulai.

Advokasi Fibrosis Kistik

Jika Anda tergerak untuk bergabung dengan upaya keluarga Weiss dalam membuat perbedaan bagi mereka yang menderita fibrosis kistik, pelajari lebih lanjut tentang menjadi seorang advokat. Untuk mendapatkan ide yang lebih baik terlebih dahulu tentang perubahan besar yang telah dilakukan advokasi dalam kehidupan mereka yang hidup dengan penyakit tersebut. Lihatlah orang-orang terkenal dengan cystic fibrosis yang, dan telah menjadi, contoh harapan.