Isi
Mungkin Anda baru saja didiagnosis dengan MS progresif sekunder (SPMS). Atau mungkin Anda salah satu dari 85 persen hingga 90 persen orang dengan multiple sclerosis (MS) yang awalnya didiagnosis dengan MS yang kambuh-remisi (RRMS) dan Anda tidak yakin bagaimana dokter Anda akan tahu kapan (atau apakah) itu. transisi ke MS progresif sekunder (SPMS). Bagaimanapun, ada baiknya memahami bagaimana penyakit bisa berkembang sehingga Anda bisa bersiap untuk masa depan.
Serangan
Mayoritas orang dengan transisi RRMS ke SPMS, yang ditandai dengan perkembangan gejala dan kecacatan yang lebih stabil dengan lebih sedikit atau tanpa kekambuhan. Namun, sejak pengembangan terapi yang memodifikasi penyakit, perkembangan ke MS sekunder menjadi lebih jarang dicatat.
Anda dapat beralih dari memiliki RRMS ke SPMS kapan saja, tetapi prosesnya bertahap dan, pada kebanyakan pasien, lambat. Faktanya, sering ada zona abu-abu antara RRMS dan SPMS saat Anda memasuki fase progresif MS tetapi kadang-kadang MS masih kambuh.
Jenis-jenis MSTanda dan gejala
Tidak ada pedoman atau kriteria yang menentukan kapan Anda berpindah dari RRMS ke SPMS, tetapi berikut adalah beberapa tanda yang mungkin Anda dan dokter Anda cari saat menentukan apakah transisi ini sedang terjadi atau sudah terjadi.
Pengobatan Anda Tidak Bekerja dengan Baik
Kadang-kadang, terlepas dari upaya terbaik Anda dan kepatuhan untuk minum obat yang mengubah penyakit Anda, Anda mungkin mulai menunjukkan peningkatan kecacatan tanpa peningkatan yang sesuai dalam jumlah lesi pada pemindaian magnetic resonance imaging (MRI) Anda. Ini bisa menjadi indikasi bahwa Anda pindah ke SPMS.
Beberapa orang mungkin khawatir bahwa mereka memasuki fase progresif MS karena mereka berhenti kambuh. Namun, jika pemeriksaan neurologis Anda stabil, ini sangat baik tanda, karena itu berarti pengobatan modifikasi penyakit Anda bekerja.
Relaps Anda Berubah
Proses alami RRMS adalah untuk jumlah kekambuhan yang sebenarnya harus Anda kurangi dari waktu ke waktu. Namun, kekambuhan yang terjadi mungkin lebih parah, membawa banyak gejala, bukan hanya memengaruhi satu area fungsi.
Pemulihan dari kekambuhan ini juga cenderung tidak lengkap, artinya bahkan setelah fase akut kambuh berlalu, Anda masih memiliki beberapa gejala dan / atau kecacatan. Selain itu, Anda juga tidak lagi menanggapi Solu-Medrol selama kambuh ini.
Memahami MS RelapsAda Jumlah Besar Kerusakan yang Terlihat di MRI
Ketika Anda menjalani MRI, Anda dan dokter Anda mungkin melihat hasil berikut:
Beban Lesi yang Lebih Besar
Ini berarti ada jumlah lesi yang lebih banyak, yang cenderung:
- Di sekitar ventrikel (rongga di otak yang berisi cairan serebrospinal)
- Lesi konfluen, artinya lesi kecil membentuk lesi yang lebih besar
- Terkonsentrasi di batang otak dan sumsum tulang belakang
Lebih Banyak Kerusakan Aksonal dan "Lubang Hitam"
Area yang muncul sebagai bintik gelap (hipointens) pada pemindaian T1 disebut sebagai "lubang hitam". Ini adalah area di mana telah terjadi peradangan berulang, yang menyebabkan kerusakan total pada mielin dan akson itu sendiri. Area-area ini sangat berhubungan dengan disabilitas.
Pembesaran Ventrikel Berisi CSF di Otak
Ini adalah ukuran atrofi. Karena ada lebih sedikit jaringan otak, ruang di sekitar dan di dalam otak menjadi lebih besar.
Penurunan Lesi Peningkat Gadolinium
Paradoksnya, jumlah lesi baru yang meningkatkan gadolinium aktif menurun pada tahap selanjutnya dari RRMS. Ini karena penyakit ini kemungkinan besar menjadi lebih degeneratif daripada peradangan.
Semua yang Perlu Anda Ketahui Tentang MRI untuk MSAnda Memiliki Tingkat Disabilitas yang Lebih Besar
Jika diukur dengan Expanded Disability Status Scale (EDSS), penderita RRMS cenderung memiliki skor 4 atau kurang. Orang dengan SPMS, di sisi lain, biasanya memiliki skor 6 atau lebih tinggi, yang berarti bahwa beberapa bentuk bantuan diperlukan untuk berjalan.
Dokter Anda juga akan menemukan lebih banyak kelainan selama pemeriksaan neurologis Anda. Ini menunjukkan bahwa otak Anda tidak dapat lagi mengkompensasi demielinasi - serangan sistem kekebalan Anda pada selubung mielin, selubung pelindung di sekitar serabut saraf.
Terakhir, orang yang mengembangkan SPMS cenderung menunjukkan lebih banyak gangguan kognitif. Ini kemungkinan besar karena tingkat atrofi yang lebih besar di otak, yang sangat berkorelasi dengan disfungsi kognitif. Artinya, otak Anda tidak dapat mengimbangi kerusakan lagi, terutama jika ada kerusakan aksonal (serabut saraf), yang menghasilkan lubang hitam.
Memahami Skala Status Disabilitas yang Diperluas (EDSS)Penyebab
Seperti semua jenis MS, tidak ada yang tahu apa yang menyebabkan SPMS. Ini diyakini sebagai kombinasi faktor yang melibatkan genetika dan pemicu lingkungan seperti infeksi, kekurangan vitamin D, geografi, dan obesitas pada masa kanak-kanak.
Dalam hal faktor-faktor yang dapat mempengaruhi transisi dari RRMS ke SPMS, penelitian menunjukkan bahwa pria tampaknya mengembangkan SPMS lebih cepat dan pada usia yang lebih muda daripada wanita. Namun, kedua jenis kelamin akhirnya perlu menggunakan tongkat pada usia yang kurang lebih sama, jadi meskipun mereka mungkin memasuki fase progresif lebih awal, laki-laki tidak mengalami hasil yang lebih buruk.
Merokok juga terbukti meningkatkan risiko peralihan dari RRMS ke SPMS.
Penyebab dan Faktor Risiko Multiple SclerosisDiagnosa
Jika Anda telah didiagnosis dengan RRMS, Anda mungkin tahu bahwa proses diagnostik bisa menjadi proses yang memakan waktu karena dokter Anda melakukan tes, mengesampingkan kondisi lain, dan menyusun potongan teka-teki diagnostik.
Demikian pula, mendiagnosis SPMS memerlukan kombinasi strategi, termasuk pemeriksaan neurologis menyeluruh dan MRI ulang. Seperti RRMS, tidak ada tes diagnostik yang pasti.
Dalam hal mendiagnosis SPMS, dokter Anda perlu mengkonfirmasi dua fakta:
- Anda memiliki riwayat RRMS: Untuk bisa didiagnosis SPMS, Anda harus sudah pernah mengalami RRMS terlebih dahulu. Bagi sebagian orang, mengkonfirmasi riwayat ini mungkin sulit karena mereka mungkin tidak pernah menyadari bahwa mereka menderita RRMS, berkat gejala yang tidak kentara atau bahkan kesalahan diagnosis.
- MS Anda sekarang dalam status progresif: Setelah dokter Anda memastikan riwayat RRMS Anda, dia harus memastikan bahwa penyakit Anda bersifat progresif, yang berarti semakin memburuk.
Perubahan SPMS
Dalam RRMS, proses inflamasi menyebabkan demielinasi. Peradangan ini dapat dilihat pada MRI Anda selama kambuh dalam bentuk bintik putih cerah (lesi peningkat gadolinium).
Namun, pada SPMS, peradangan lebih sedikit dan lebih banyak degenerasi materi abu-abu dan materi putih, serta atrofi sumsum tulang belakang (kerusakan dan kehilangan saraf), yang juga dapat dilihat pada MRI. Meskipun masih ada demielinasi dan pembengkakan yang terjadi, ini lebih meluas.
Atrofi medula spinalis jauh lebih menonjol pada SPMS dibandingkan RRMS juga, dan kehilangan saraf ini dapat menyebabkan masalah usus dan kandung kemih, serta lebih banyak kesulitan berjalan.
Sementara Anda mengalami kekambuhan di RRMS, ini akan menjadi semakin jarang. Sebaliknya, Anda akan menyadari bahwa kondisi Anda secara bertahap memburuk. Misalnya, Anda mungkin dapat mengetahui bahwa berjalan semakin sulit selama beberapa bulan terakhir, tetapi Anda tidak dapat menentukan kapan keadaan semakin memburuk.
Periode Transisi
Seringkali ada periode transisi antara saat RRMS berakhir dan SPMS dimulai. Hal ini dapat membuat sulit untuk mengetahui dengan tepat apa yang terjadi karena ada tumpang tindih antara kedua jenis tersebut. Ketika MS Anda semakin memburuk, Anda mungkin masih mengalami kekambuhan sesekali.
Pengubah Penyakit
SPMS juga dapat diklasifikasikan selama perjalanan penyakit sebagai aktif, tidak aktif, dan dengan atau tanpa perkembangan.
- Aktif: Anda mengalami kekambuhan dan / atau aktivitas MRI baru.
- Kemajuan: Ada bukti bahwa MS Anda semakin parah.
Jadi, misalnya, jika SPMS Anda diklasifikasikan sebagai tidak aktif tanpa perkembangan, itu stabil. Jika itu aktif tanpa perkembangan, Anda pernah mengalami kekambuhan dan / atau aktivitas MRI baru, tetapi tidak ada bukti kecacatan yang memburuk.
Seperti RRMS, gejala SPMS sangat bervariasi, begitu pula kecepatan perkembangannya. Setiap situasi berbeda; beberapa orang menjadi lebih cepat cacat daripada yang lain.
Bagaimana Multiple Sclerosis DidiagnosisPengobatan
Pengobatan Gejala SPMS mirip dengan RRMS, meskipun bentuk MS yang progresif terkenal lebih sulit untuk diobati.
Terapi Rehabilitasi
Jika MS Anda berkembang, ahli saraf Anda kemungkinan akan meninjau intervensi rehabilitasi Anda dengan Anda untuk melihat apakah Anda memerlukan penyesuaian atau tambahan. Perawatan ini, yang meliputi terapi fisik, terapi okupasi, terapi wicara-bahasa, dan rehabilitasi kognitif, dapat membantu Anda berfungsi sebaik mungkin dan mempertahankan kekuatan dan mobilitas otot Anda.
Terapi Rehabilitasi untuk Mengelola MS AndaTerapi Modifikasi Obat
Kebanyakan agen pengubah penyakit belum menunjukkan manfaat pada pasien dengan SPMS. Namun, baru-baru ini dua obat telah disetujui oleh FDA untuk digunakan pada pasien SPMS yang masih mengidap penyakit aktif.
- Mayzent (siponimod): Obat oral ini mengobati RRMS dan SPMS aktif. Studi awal telah menunjukkan bahwa itu membantu memperlambat perkembangan penyakit pada tiga bulan dan enam bulan dengan SPMS.
- Mavenclad (cladribine): Obat oral lain, DMT ini umumnya merupakan pengobatan lini kedua jika DMT lain tidak efektif atau Anda tidak dapat meminumnya karena alasan tertentu.
Manajemen Gejala
Mengelola gejala individu Anda juga merupakan bagian penting dari perawatan Anda, terutama saat Anda beralih ke SPMS. Dokter Anda mungkin meresepkan beberapa obat berbeda atau tambahan untuk membantu gejala terkait MS seperti:
- Kelelahan
- Masalah usus atau kandung kemih
- Rasa sakit
- Depresi
- Disfungsi seksual
- Kejang otot
- Kesulitan berjalan
- Gangguan kognitif
- Gangguan tidur
- Vertigo
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Meskipun pengobatan untuk SPMS saat ini kurang optimal, yakinlah bahwa ada banyak penelitian yang sedang berlangsung yang mencoba menemukan pengobatan yang diharapkan dapat menghentikan perkembangan penyakit ini serta memperbaiki kecacatan.
Sampai saat itu, tetap proaktif dalam perawatan Anda dengan mendidik diri sendiri tentang penyakit Anda, melihat pilihan pengobatan yang mungkin cocok untuk Anda, dan berkomunikasi secara terbuka dengan dokter Anda tentang perjalanan Anda. Ini dapat membantu Anda menjalani hidup Anda sepenuhnya dan memberdayakan Anda untuk membuat perubahan sesuai kebutuhan di sepanjang jalan. Panduan Diskusi Dokter kami di bawah ini dapat membantu Anda memulai percakapan itu.
Panduan Diskusi Dokter Sklerosis Ganda
Dapatkan panduan cetak kami untuk janji dengan dokter Anda berikutnya untuk membantu Anda mengajukan pertanyaan yang tepat.
