Mendukung Komunitas yang Didedikasikan untuk Mereka Dengan Kanker Payudara Metastatik

Isi

• Grup Unik
• Dukungan untuk Pria
• Dukungan untuk Remaja Putri
• Dukungan untuk Pengasuh
• Keamanan Online
• Catatan tentang Advokasi

Terlibat dalam kelompok pendukung atau komunitas pendukung kanker payudara adalah manfaat yang luar biasa bagi banyak orang yang menghadapi kanker payudara metastatik. Komunitas ini memberikan kesempatan untuk berbicara dengan orang lain yang menghadapi tantangan yang sama dengan Anda. Tidak peduli seberapa mendukung dan menyayangi keluarga dan teman-teman Anda, ada sesuatu yang istimewa tentang mengetahui orang lain mengalami hal serupa.

Selain dukungan, komunitas dukungan yang baik dapat menjadi cara untuk mempelajari tentang pilihan pengobatan terbaru yang tersedia untuk kanker Anda. Kami telah mencapai waktu dan tempat ketika anggota komunitas pendukung mungkin lebih akrab dengan uji klinis yang mempelajari pengobatan baru untuk penyakit Anda daripada beberapa ahli onkologi komunitas.

Grup Unik

Banyak orang dengan kanker payudara metastatik merasa terbantu untuk terlibat dalam kelompok yang hanya terdiri dari orang-orang dengan kanker payudara metastatis. Jenis masalah yang dihadapi oleh wanita penderita kanker payudara stadium awal seringkali berbeda dari penderita kanker payudara metastatik, dan dihadapkan pada perbedaan ini bisa sangat menyakitkan.

Misalnya, dengan kanker payudara metastatik, Anda mungkin tidak khawatir tentang mempertahankan kesuburan atau revisi operasi rekonstruksi payudara Anda. Sebaliknya, Anda mungkin memiliki banyak kekhawatiran terkait dengan penyakit yang tidak dapat disembuhkan yang oleh beberapa orang dengan kanker payudara stadium awal tidak dianggap sama. Bahkan, Anda mungkin merasa memiliki lebih banyak kesamaan dengan orang-orang dengan jenis kanker lain pada stadium 4 dibandingkan dengan penderita kanker payudara stadium awal.

Untungnya, sekarang ada komunitas kanker payudara yang dirancang khusus untuk mereka yang menderita penyakit metastasis. Contohnya termasuk:

• Metavivor adalah komunitas pendukung yang dirancang khusus untuk mereka yang memiliki penyakit metastasis
• The Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) menawarkan informasi tentang cara hidup dengan kanker payudara metastatik, memiliki pencari uji klinis, dan banyak lagi

Dukungan untuk Pria

Sebagian besar komunitas tidak memiliki kelompok dukungan kanker payudara yang dirancang khusus untuk pria, dan banyak pria mungkin menemukan bahwa kelompok dukungan lingkungan mereka tidak benar-benar memenuhi kebutuhan mereka.

Keindahan internet adalah banyak orang dapat menemukan komunitas yang berfokus pada kondisi yang tidak umum seperti kanker payudara pada pria.

Ada banyak perbedaan antara kanker payudara pada pria dan kanker payudara pada wanita mulai dari jenis kanker, perawatan terbaik, hingga kejadian predisposisi genetik. Kesempatan untuk berbicara dengan pria lain dapat sangat membantu ketika berbicara tentang gejala yang unik untuk pria.

Dukungan untuk Remaja Putri

Sebagaimana pria dengan kanker payudara memiliki kebutuhan yang unik, wanita muda dengan kanker payudara menghadapi sejumlah masalah yang unik untuk wanita muda. Dan seperti halnya pria, ada banyak cara untuk membedakan penyakit ini.

Wanita muda lebih cenderung memiliki tumor agresif, tumor yang reseptor hormon negatif dan memiliki prognosis yang lebih buruk secara keseluruhan. Perawatan, pada gilirannya, sering berbeda, dengan pilihan seperti kemoterapi memainkan peran yang lebih besar dengan kanker payudara metastasis daripada wanita yang lebih tua dengan penyakitnya.

Menemukan komunitas pendukung dengan orang muda lainnya bisa sangat membantu. Beberapa opsi termasuk:

• Young Survival Coalition adalah organisasi yang didedikasikan untuk wanita berusia 40 tahun atau lebih muda yang sedang menghadapi kanker payudara.
• Stupid Cancer adalah sekelompok orang dewasa muda (usia 15 hingga 39) dengan semua jenis kanker, dan sangat aktif dalam mendukung orang-orang dengan kebutuhan khusus untuk penyintas muda.

Dukungan untuk Pengasuh

Merawat orang yang dicintai dengan kanker payudara metastatik membawa tantangan tersendiri, dan penelitian telah menunjukkan bahwa mereka yang berperan sebagai pengasuh mungkin memiliki tingkat kecemasan dan depresi yang lebih tinggi. Meskipun kami menganggap orang yang hidup dengan kanker paling sering berkaitan dengan mendukung komunitas, jaringan ini sama pentingnya untuk teman dan keluarga. Dalam beberapa hal, dukungan bisa menjadi lebih penting karena Anda tidak dapat bersandar pada orang yang Anda cintai dengan kanker untuk mendapatkan dukungan.

Untungnya, kelompok dukungan untuk pengasuh menjadi lebih umum. Organisasi CancerCare menyediakan informasi serta dukungan untuk pengasuh dan masalah unik yang mereka hadapi.

Keamanan Online

Komunitas kanker online dapat memberikan dukungan yang sangat besar bagi orang yang hidup dengan kanker payudara metastatik, tetapi peringatan harus dilakukan. Kami semua telah mendengar kekhawatiran tentang berbagi informasi pribadi secara online, dan diagnosis Anda tidak terkecuali. Berbagi cerita Anda dengan orang lain dalam beberapa detail memungkinkan orang lain untuk benar-benar mendukung Anda, jadi bagaimana Anda dapat melakukannya dengan aman?

Banyak grup online untuk kanker payudara metastasis dilindungi kata sandi. Sebelum mendaftar, pastikan untuk membaca tentang kebijakan privasi mereka.

Di situs media sosial mana pun, pastikan untuk mengisi preferensi privasi Anda dengan cermat sebelum membagikan apa pun. Pengaturan di situs-situs seperti Facebook ini memungkinkan hanya orang-orang tertentu untuk melihat apa yang Anda bagikan dan bukan orang lain.

Biasakan diri dengan masalah privasi internet sebelum memposting apa pun. Anda ingin postingan Anda bahwa Anda berada di rumah sakit menjadi pesan bahwa Anda membutuhkan dukungan dan doa, bukan bahwa tidak ada orang di rumah Anda.

Bagaimana Menemukan Orang Lain dengan MBC

Kesulitan lainnya adalah menemukan orang lain yang menghadapi kanker payudara metastasis. Di Twitter, Anda dapat menggunakan hashtag #bcsm yang merupakan singkatan dari media sosial kanker payudara. Menelusuri dengan hashtag ini dapat memperkenalkan Anda pada berita terbaru yang keluar dari konferensi (seringkali bahkan sebelum studi dipublikasikan), seringkali dengan gambar slide. Untuk fokus pada kanker payudara metastatik Anda dapat mencoba hashtag #metastaticBC atau #metastaticbreastcancer. Beberapa orang juga memposting menggunakan kombinasi #metastatic dan #breastcancer. Ada juga obrolan tweet yang diadakan setiap minggu di mana pasien, pengasuh, advokat, ahli onkologi, ahli bedah, peneliti, dan lebih banyak lagi semuanya berkomunikasi pada level yang sama.

Catatan tentang Advokasi

Ada baiknya memberikan beberapa komentar tentang advokasi. Sangat mungkin bahwa pada suatu saat dalam perjalanan Anda, Anda akan diminta untuk menjadi pendukung kanker payudara.

Menjadi seorang advokat adalah bagian penting dalam meningkatkan kesadaran dan menghasilkan dana untuk penelitian. Orang-orang menanggapi wajah dan cerita, bukan statistik, dan berbagi cerita Anda bisa menjadi cara yang berharga untuk membuat perbedaan.

Namun, jangan merasa Anda perlu menjadi seorang advokat. Banyak orang menemukan bahwa mengatasi gejala penyakit mereka dan memiliki cukup waktu untuk dihabiskan dengan orang yang dicintai membuatnya terlalu sulit untuk berpartisipasi dalam segala jenis pekerjaan advokasi. Jika ini adalah Anda, jangan merasa bersalah atau bahwa Anda tidak "membalas".

Sebaliknya, terserah kita yang tidak memiliki kanker payudara metastatik untuk mendapatkan dukungan. Peran terpenting yang Anda miliki saat ini adalah menyembuhkan sebanyak mungkin dan menghabiskan waktu bersama orang yang Anda cintai.