Isi
Jika Anda baru saja didiagnosis menderita amyotrophic lateral sclerosis (ALS) atau penyakit neuron motorik lainnya, Anda mungkin memiliki beberapa pertanyaan dan kekhawatiran tentang masa depan Anda. Sampai saat ini, belum ada obat untuk penyakit ini. Tetapi itu tidak berarti Anda tidak bisa mendapatkan bantuan. Ada banyak sumber daya yang tersedia, yang dapat membuat Anda senyaman mungkin, dan sumber lainnya yang bahkan dapat memengaruhi berapa lama Anda dapat hidup.Memberi makan di ALS
ALS perlahan-lahan merampas kekuatan yang dibutuhkan untuk bergerak. Karena nutrisi yang cukup penting untuk menjaga kekuatan, mudah untuk membayangkan betapa pentingnya nutrisi bagi seseorang yang menderita ALS. Tetapi makan tidak selalu mudah, terutama pada penyakit stadium lanjut. Otot yang membantu menelan mungkin tidak bekerja dengan baik. Kemampuan untuk batuk jika makanan masuk ke selang yang salah dapat dikompromikan. Akibatnya, penting untuk memastikan tidak ada tanda-tanda tersedak saat makan.
Pada titik tertentu, pasien ALS akan mendapat manfaat dari evaluasi kemampuan menelan, seperti studi menelan barium. Mereka mungkin hanya bisa makan dan minum makanan dan cairan dengan konsistensi tertentu, seperti makanan lunak atau cairan kental. Akhirnya, tabung endoskopi perkutan (PEG) kemungkinan akan diperlukan untuk memberikan tingkat nutrisi yang memadai. Sementara PEG mungkin meningkatkan waktu bertahan hidup dengan meningkatkan tingkat nutrisi umum, tidak ada vitamin atau suplemen lain yang terbukti efektif dalam membantu ALS.
Bernapas di ALS
Anda tidak perlu menjadi ahli kesehatan untuk mengetahui bahwa bernapas itu penting, atau butuh tenaga yang kuat untuk bernapas. Namun, seiring kemajuan ALS, tindakan sederhana bernapas dapat menjadi lebih rumit, dan bahkan memerlukan tim ahli medis. Selain memperpanjang umur penderita ALS, perawatan pernapasan yang baik juga dapat meningkatkan energi, vitalitas, kantuk di siang hari, sulit berkonsentrasi, kualitas tidur, depresi, dan kelelahan. Untuk alasan ini, mungkin ide yang baik untuk mengevaluasi pernapasan Anda lebih awal dan sering, bahkan jika Anda tidak merasa mengalami kesulitan.
Bantuan pernapasan pertama kali dapat dimulai pada malam hari dengan metode ventilasi non-invasif seperti CPAP atau BiPAP. Ini mendukung jalan napas dan memastikan bahwa bahkan ketika tubuh paling istirahat, ia menerima cukup oksigen dan mengeluarkan cukup karbon dioksida. Saat ALS berkembang, ventilasi non-invasif mungkin diperlukan pada siang maupun malam hari. Pada akhirnya, metode yang lebih invasif seperti ventilasi mekanis perlu dipertimbangkan. Pilihan lainnya adalah kecepatan diafragma, di mana otot yang bertanggung jawab untuk memperluas paru-paru secara ritmis distimulasi dengan listrik untuk membantunya berkontraksi ketika neuron motorik tidak lagi mengirimkan pesan ini. Semua pilihan ini paling baik didiskusikan dengan tim termasuk ahli saraf, terapis pernapasan, dan mungkin juga ahli paru.
Melindungi jalan nafas di ALS
Selain tindakan mengembangkan paru-paru, pernapasan mengharuskan semua saluran udara terbuka, daripada tersumbat dengan lendir, sekresi mulut, atau makanan. Ketika kita sehat, kita melindungi jalan napas kita dengan menelan secara teratur, batuk, dan sesekali menarik napas dalam, semuanya tanpa benar-benar memikirkannya. Jika kita terlalu lemah untuk menelan atau batuk dengan baik, bantuan diperlukan untuk melindungi jalan nafas.
Banyak teknik tersedia untuk membantu menjaga paru-paru tetap terbuka. Tidur dengan kepala agak tegak dapat membantu mencegah sekresi masuk ke selang yang salah di malam hari. Terapis pernapasan dapat mengajari teman dan keluarga cara membantu batuk secara manual agar lebih efektif. Opsi yang lebih maju secara teknologi termasuk insuflasi / ekssufflasi mekanis (MIE), yang melibatkan alat yang secara perlahan mengembang paru-paru, kemudian dengan cepat mengubah tekanan untuk mensimulasikan batuk. Osilasi dinding dada frekuensi tinggi (HFCWO) melibatkan rompi getar yang, bila dikenakan oleh pasien, membantu memecah lendir di paru-paru sehingga dapat lebih mudah batuk. Meskipun laporan awal tentang keefektifan HFCWO beragam, banyak pasien yang merasa ini membantu.
Bagian lain dari melindungi jalan nafas adalah dengan mengurangi jumlah sekresi yang dihasilkan oleh hidung dan mulut. Mereka dapat menyebabkan air liur, dan juga meningkatkan risiko pasien untuk menghirup sekresi tersebut ke dalam paru-paru. Berbagai macam obat tersedia untuk membantu mengendalikan sekresi ini.
Rencanakan ke Depan di ALS
Tidak ada jalan lain. Akhirnya, kita semua mati, dan penderita ALS meninggal lebih cepat dari yang lain. Pada saat banyak opsi yang lebih invasif di atas diperlukan, orang dengan ALS kemungkinan besar akan mengalami perubahan dramatis dalam kemampuan mereka untuk berkomunikasi. Beberapa akan menderita demensia terkait ALS, dan yang lainnya akan kehilangan kendali atas mulut, lidah, dan pita suara mereka. Pada titik ini, profesional medis yang terlibat dalam perawatan pasien tersebut perlu bergantung pada pernyataan sebelumnya tentang apa yang diinginkan pasien terkait perawatan mereka, atau bergantung pada pengambil keputusan pengganti.
Dalam keadaan apa, jika ada, Anda ingin pengobatan yang memperpanjang hidup dengan ventilasi mekanis, selang makanan, dan lainnya dihentikan? Ini adalah keputusan yang sangat pribadi, dengan implikasi hukum, etika, dan agama. Sangat penting untuk merencanakan ke depan dengan mengatur surat wasiat atau surat kuasa, sehingga Anda dapat mendekati akhir hidup dengan martabat yang pantas Anda dapatkan.