Isi
- Pentingnya Dukungan dan Koneksi
- Apa yang Harus Saya Cari dalam Grup Dukungan Kanker?
- Grup Lokal
- Grup Dukungan Online dan Komunitas Dukungan
- Layanan Dukungan Individu
- Layanan Bermanfaat Lainnya
Pentingnya Dukungan dan Koneksi
Banyak orang memikirkan dukungan emosional, tetapi koneksi dukungan dapat membantu dalam banyak hal.
Bantuan emosional
Anda mungkin memiliki keluarga dan teman yang paling penyayang di planet ini, tetapi kecuali mereka sendiri pernah mengalami kanker, akan sulit bagi mereka untuk benar-benar memahami apa yang Anda alami. Kelompok pendukung kanker menawarkan kesempatan untuk berbagi dengan orang lain yang telah "berada di sana" dan mengalami berbagai emosi yang muncul saat diagnosis kanker.
Dukungan Hal Praktis
Kelompok pendukung kanker juga merupakan tempat di mana Anda dapat mempelajari informasi praktis dari orang lain yang harus menavigasi perjalanan. Anda mungkin bertanya-tanya bagaimana perasaan seseorang atas pengobatan tertentu. Atau sebaliknya, Anda mungkin bertanya-tanya bagaimana orang lain mengelola tekanan finansial. Orang-orang dalam kelompok dukungan dan komunitas Anda terkadang memiliki tip yang sangat berharga tentang pertanyaan yang harus Anda tanyakan kepada dokter Anda, tetapi tidak terpikir untuk bertanya.
pendidikan
Terkadang menakjubkan betapa Anda dapat belajar tentang penyakit Anda dari orang yang selamat lainnya. Faktanya, sering kali bertemu dengan penderita kanker yang tahu lebih banyak tentang kemajuan dalam kanker daripada banyak ahli onkologi. Ketika Anda hidup dengan penyakit yang mengancam jiwa Anda akan termotivasi untuk mengetahui pilihan yang tersedia. Pada konferensi onkologi baru-baru ini yang mengundang pasien untuk hadir, beberapa orang hadir yang hidup hanya karena uji klinis yang mencari pengobatan baru untuk mutasi tertentu. Saat ditanyai, sejumlah besar dari orang-orang ini mengetahui tentang uji klinis dari orang yang selamat lainnya, uji coba yang belum diketahui oleh ahli onkologi komunitas mereka.
Apa yang Harus Saya Cari dalam Grup Dukungan Kanker?
Sementara kelompok pendukung kanker mana pun dapat membantu, banyak orang yang hidup dengan kanker paru-paru menghargai kelompok yang hanya untuk penderita kanker paru-paru. Seorang pria berusia 60 tahun dengan kanker paru-paru stadium 4 mengatakan kepada saya bahwa sulit baginya untuk berhubungan dengan seorang wanita berusia 30 tahun dengan kanker payudara dalam kelompok pendukungnya. Sementara dia khawatir tentang meninggalkan keluarganya, kekhawatiran terbesarnya tampaknya adalah apakah dia bisa hamil setelah perawatan. Konon, ada ikatan umum yang dimiliki orang apa saja bentuk kanker dan apa saja pengalaman panggung, dan menghabiskan waktu secara langsung, di telepon, atau online dengan penderita kanker lainnya bisa sangat bermanfaat.
Tidak semua kelompok pendukung kanker sama, dan penting untuk menemukan kelompok yang merasa nyaman.
Carilah kelompok yang memiliki "pendengar yang baik", orang-orang yang tidak menjawab kalimat Anda sebelum Anda selesai berbicara, dan jangan langsung menawarkan nasihat tanpa mendengar semua yang Anda katakan.
sangat membantu berada bersama orang-orang yang memahami bahwa terkadang Anda hanya perlu berbagi apa yang Anda alami; meski tidak ada jawaban. Cobalah untuk menemukan kelompok yang memiliki penekanan positif juga. Meskipun berbagi dan mendukung satu sama lain melalui masa-masa sulit itu penting, memiliki kelompok yang menjadi "pesta kasihan" dapat membuat Anda merasa terkuras dan kurang optimis.
Grup Lokal
Kelompok pendukung lokal menawarkan keuntungan dari kontak tatap muka dengan anggota kelompok lainnya, meskipun mereka juga membutuhkan energi meninggalkan rumah untuk menghadiri pertemuan. Pilihannya bisa meliputi:
- Pusat perawatan kanker, rumah sakit, atau kelompok onkologi Anda: Tanyakan kepada ahli onkologi Anda tentang pilihan apa yang tersedia.
- Kelompok dukungan komunitas: Banyak komunitas memiliki kelompok pendukung kanker. Tanyakan kepada teman-teman Anda, hubungi kantor komunitas lokal Anda, atau periksa koran komunitas Anda untuk mengetahui apa yang tersedia di kota Anda. Aliansi Kanker Paru memberikan daftar berbagai negara bagian yang menawarkan kelompok dukungan tatap muka bersama dengan informasi kontak.
Grup Dukungan Online dan Komunitas Dukungan
Grup dukungan online mungkin tidak memiliki interaksi tatap muka dengan grup pendukung lokal, tetapi mereka memiliki keuntungan karena memungkinkan Anda membuat koneksi dari rumah tanpa bepergian. Karena Internet tersedia 24/7, mereka juga memungkinkan anggota menjangkau dukungan kapan saja, siang atau malam. Beberapa opsi termasuk:
- Komunitas Pendukung LUNGevity: LUNGevity menawarkan jaringan online terbesar untuk orang-orang yang menangani kanker paru-paru.
- Inspire - American Lung Association Lung Cancer Survivors Community: Inspire adalah komunitas besar penyintas kanker paru-paru yang aktif mendukung satu sama lain siang dan malam.
- CancerCare: CancerCare adalah organisasi nirlaba nasional yang menawarkan kelompok dukungan online, kelompok dukungan telepon, dan untuk mereka yang tinggal di wilayah Tri-State New York, kelompok dukungan tatap muka.
- The Cancer Survivors Network: Cancer Survivors Network adalah bagian dari American Cancer Society dan menyediakan kelompok diskusi dan ruang obrolan untuk penderita kanker dan orang yang mereka cintai. Secara umum, American Cancer Society kurang terlibat dalam menghubungkan orang dengan kanker paru-paru daripada organisasi khusus kanker paru-paru.
- CancerCompass: Cancer Compass memiliki banyak diskusi papan pesan aktif di mana penderita kanker dapat mengajukan pertanyaan dan berinteraksi secara online dengan orang lain.
Dukungan Untuk Orang Dengan Mutasi Tertentu
Dalam beberapa tahun terakhir, pasien telah bersatu dengan dokter dan peneliti untuk membentuk kelompok yang dipimpin pasien seputar beberapa jenis molekuler kanker paru, terutama adenokarsinoma paru. Selain masukan dari dokter dan peneliti, pasien yang terlibat dalam kelompok ini telah melakukan perjalanan ke pertemuan kanker paru Nasional dan Internasional untuk mempelajari penelitian terbaru tentang jenis kanker paru-paru mereka, dan pada gilirannya membagikan apa yang telah mereka pelajari di situs web dan media sosial. media. Beberapa dari kelompok ini termasuk:
- EGFR Resisters: Selain terhubung dengan orang-orang dan mempelajari tentang penyakit Anda melalui situs web, Anda dapat menemukan informasi di twitter menggunakan hashtag #EGFRresisters dan cukup #EGFR
- ROS1ders: Selain situs web, Anda dapat mengikuti penelitian terbaru di media sosial menggunakan tagar # ROS1ders atau # ROS1
- ALK Positif: Anda juga dapat menggunakan hashtag ALK
Karena lebih banyak yang dipelajari dan lebih banyak perubahan genom ditemukan, kemungkinan kelompok lebih lanjut akan terbentuk. Namun, Anda dapat langsung mencari di media sosial dengan judul seperti #BRAF, #KRAS, #MET, #RET, dan banyak lagi.
Layanan Dukungan Individu
Ada kalanya Anda memiliki pertanyaan khusus yang ingin Anda tanyakan, atau ketika Anda lebih suka berbicara dengan satu orang saja. Beberapa orang suka memiliki teman kanker serta komunitas online yang mereka ikuti. Beberapa pilihan di luar sana termasuk:
Dukungan Kanker Telepon
Bagi mereka yang lebih memilih telepon daripada Internet atau menginginkan konseling telepon pribadi, layanan juga tersedia. Layanan gratis ditawarkan oleh:
- Konseling Telepon CancerCare: CancerCare menyediakan konseling individu gratis bagi mereka yang menderita kanker paru-paru.
Layanan Pencocokan untuk Dukungan Kanker Satu-satu
- LUNGevity Lifeline: The Lifeline adalah layanan di mana penderita kanker paru-paru dapat dicocokkan satu per satu dengan penderita lainnya yang menghadapi diagnosis serupa. Pengasuh dari mereka yang menghadapi kanker paru-paru juga dapat menemukan pengasuh lain melalui garis hidup yang menghadapi tantangan yang sama.
- Program Teman Telepon: Aliansi Kanker Paru-paru (LCA) menawarkan program yang luar biasa ini. Staf di wawancara LCA penderita kanker paru-paru dan pengasuhnya, dan mencocokkan mereka dengan penderita kanker paru-paru lain dan / atau pengasuh yang menghadapi situasi serupa.
- Jaringan Harapan Kanker: Jaringan Harapan Kanker mencocokkan pasien kanker dengan sukarelawan terlatih yang juga telah menjalani pengobatan kanker.
Layanan Bermanfaat Lainnya
Dari mencari dukungan untuk anggota keluarga, hingga memperbarui keluarga tentang kemajuan Anda, sekarang ada banyak pilihan.
Tetap Berhubungan Dengan Keluarga dan Teman
CaringBridge menyediakan situs web untuk penderita kanker dan keluarganya, sehingga mereka dapat tetap berhubungan dengan anggota keluarga dan teman lainnya. Mereka yang menderita kanker atau perwakilannya dapat memposting pembaruan, dan orang yang dicintai dapat masuk dan mengirim catatan dukungan dan dorongan.
Dukungan untuk Anak-anak Korban Kanker Paru
Di tengah kerasnya pengobatan, terkadang kita bisa melupakan kebutuhan anak-anak penderita kanker paru-paru. CancerCare for Kids menawarkan grup dukungan online untuk remaja (13-19) yang orang tuanya menderita kanker. Ada juga kamp untuk anak-anak dengan orang tua penderita kanker yang telah dihargai oleh banyak orang di komunitas kanker paru.
Orang Lain Dengan Kanker Paru: Blog Kanker Paru
Mungkin Anda belum siap untuk bergabung dengan komunitas kanker paru-paru, tetapi Anda benar-benar ingin tahu apa yang dirasakan orang lain yang hidup dengan kanker paru. Anda bisa mulai dengan melihat beberapa blog media sosial kanker paru-paru ini yang disumbangkan oleh beberapa orang hebat yang merekam perjalanan mereka dengan kanker paru-paru untuk membantu orang lain agar tidak merasa sendirian dalam menghadapi penyakit ini.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Komunitas kanker daring dapat menjadi cara yang bagus untuk mendapatkan dukungan dan mempelajari penyakit Anda, tetapi seperti apa pun yang Anda lakukan secara daring, keamanan itu penting. Sebelum Anda masuk dan mulai memberi tip, ada baiknya untuk meninjau beberapa tip untuk melindungi privasi Anda saat Anda berbagi perjalanan kanker Anda secara online.