Isi
- Emosi Anda
- Diet
- Olahraga
- Izin Jalan Nafas
- Lingkungan Hidup
- Kesuburan dan Kehamilan
- Asuransi dan Keuangan
Artinya, orang yang hidup dengan penyakit ini sekarang dapat merencanakan masa depan mereka. Meskipun CF tidak kalah seriusnya dari sebelumnya, ada alat dan strategi yang dapat membantu Anda mengatasi dan menemukan "normal baru" untuk Anda dan keluarga dengan lebih baik.
Emosi Anda
Hidup berubah saat Anda menerima diagnosis CF. Apakah Anda membawa pulang bayi yang baru didiagnosis atau belajar mengelola penyakit saat Anda beranjak dewasa, CF akan selalu menjadi bagian besar dari hidup Anda.
Untuk tujuan ini, sebanyak yang Anda butuhkan untuk menangani aspek fisik dari penyakit, untuk mengatasinya, Anda perlu menemukan alat emosional untuk mulai menormalkan CF dalam hidup Anda.
Ini dimulai dengan pendidikan dan dukungan. Fibrosis kistik bukan hanya penyakit yang tidak umum, namun sebagian besar masih disalahpahami oleh banyak orang. Karena itu, Anda perlu mendapatkan pengetahuan sebanyak mungkin tentang CF. Ini tidak hanya mencakup ilmu pengetahuan dan perawatan saat ini, tetapi setiap terobosan, kemajuan, atau kemunduran yang dapat memengaruhi perawatan di masa mendatang.
Mungkin sumber terbaik untuk ini adalah Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Selain perpustakaan konten online yang luas, CFF menawarkan saluran bantuan di 1-844-COMPASS (266-7277). Saluran bantuan gratis diawaki oleh pekerja sosial terlatih yang tersedia untuk konsultasi empat mata dari Senin hingga Jumat, pukul 09.00 sampai 19.00. ET. Petugas kasus CFF juga dapat menghubungkan Anda ke jaringan dukungan orang lain yang hidup dengan penyakit ini melalui salah satu dari 70 cabang CFF dan kantor cabang mereka di Amerika Serikat.
Anda juga dapat membuka ruang obrolan online atau halaman media sosial komunitas untuk interaksi, nasihat, dan persekutuan.
Dan meskipun keluarga dan teman Anda mungkin tidak memahami CF, jangan meremehkan betapa berharganya bersandar pada mereka. Ingat juga bahwa mereka dapat membantu Anda dengan lebih baik saat Anda mengajari mereka lebih banyak tentang apa sebenarnya penyakit itu.
Selain pendidikan dan dukungan, salah satu kunci untuk menormalkan CF adalah dengan membangun dan pertahankan rutinitas. Kebenaran sederhananya adalah bahwa pengobatan CF sering kali menghabiskan sebagian besar hari Anda. Dengan menetapkan rutinitas dan menjalaninya, tugas harian pada akhirnya akan menjadi otomatis, dan Anda akan lebih mampu menghindari naik turunnya emosi yang dapat memberikan tekanan yang tidak semestinya pada hidup Anda.
Diet
Salah satu tantangan terbesar dalam hidup dengan cystic fibrosis adalah menjaga asupan nutrisi yang dibutuhkan untuk menopang pertumbuhan, kesehatan, dan tingkat energi. Anak-anak dan orang dewasa dengan CF sering kali perlu menggandakan asupan kalori harian mereka untuk menghindari penurunan berat badan, dan itu tidak semudah kelihatannya.
Strategi Diet
Idealnya, Anda akan mendapatkan nasihat dari ahli diet spesialis untuk membantu membimbing Anda. Meskipun tidak ada "diet fibrosis kistik", strategi umumnya melibatkan makan tiga kali makan dan dua hingga tiga kudapan per hari sebagai bagian dari diet tinggi lemak dan tinggi kalori.
Kalori ekstra yang Anda konsumsi harus menjadi bagian dari diet seimbang dengan lebih sedikit lemak jenuh dan lebih banyak lemak tak jenuh (seperti yang berasal dari alpukat, kacang-kacangan, dan minyak zaitun). Minyak kenari dan biji rami juga merupakan pilihan yang baik karena mengandung bahan kimia yang dapat mengurangi peradangan.
Banyak orang suka mencatat kalori mereka sepanjang hari dan memiliki camilan tambahan jika jumlahnya kurang. Pendekatan 100 kalori pada satu waktu mungkin lebih menarik daripada mencoba menyelinap dengan camilan 500 kalori ekstra, yang mungkin melelahkan. Beberapa pilihan 100 kalori meliputi:
- Satu sendok makan selai kacang
- Sepertiga buah alpukat
- 1/4 cangkir keju parut
- Dua potong daging asap
- Dua sendok makan kacang cincang
- Segelas enam ons susu
- Dua sendok makan hot fudge
- 2/3 cangkir topping krim kocok
Sekalipun Anda mengikuti diet yang dianjurkan, ingatlah untuk tetap rajin mengonsumsi suplemen vitamin atau mineral yang direkomendasikan oleh dokter Anda juga.
Hidrasi yang tepat juga penting karena dapat membantu mencegah dehidrasi dan memastikan lendir yang sudah mengental tidak menjadi lebih kental. Jumlah air yang dibutuhkan tergantung pada usia, berat badan, tingkat aktivitas, dan iklim tempat Anda berada.
Untuk Bayi
Target diet umum untuk anak-anak dan orang dewasa dengan CF juga berlaku untuk bayi. Setelah bayi Anda bisa makan makanan lunak, fokuslah pada produk dengan kalori tertinggi dan temukan cara untuk meningkatkan asupan lemak harian.
Beberapa saran berguna:
- Untuk menambah kalori, tambahkan ASI atau susu formula berkalori tinggi ke sereal bayi. Ada sejumlah formula komersial yang dibuat khusus untuk bayi dengan pertumbuhan yang buruk. Sebagai alternatif, ahli diet Anda dapat mengajari Anda cara menambahkan lemak dan kalori yang sesuai ke formula bayi standar.
- Untuk menambahkan lemak ke makanan bayi, aduk mentega, margarin, atau minyak (seperti zaitun, kanola, atau safflower) ke dalam sayuran atau buah yang disaring. Meskipun bayi mungkin tidak menyukainya pada awalnya, lama kelamaan dia akan terbiasa.
- Jika bayi Anda tidak dapat menambah berat badan, kembung, atau memiliki kotoran yang kendur, berminyak, dan berbau busuk, bicarakan dengan dokter Anda tentang suplemen enzim pankreas. Pelet di dalam kapsul bisa diukur dan ditaburkan di atas makanan.
- Tanyakan kepada dokter Anda tentang formulasi pediatrik yang tepat untuk vitamin A, D, E, dan K dan cara terbaik untuk memberikannya.
Perencanaan Makanan
Jika Anda atau anggota keluarga menderita CF, sebagian besar hidup Anda akan berpusat pada perencanaan, persiapan, dan penyajian makanan. Anda dapat membuat hidup Anda lebih mudah untuk diri Anda sendiri sambil mencapai tujuan diet dengan mengikuti beberapa aturan sederhana:
- Rencanakan menu Anda untuk minggu ini. Ini tidak hanya akan menghemat waktu di toko bahan makanan tetapi juga membantu Anda menghindari situasi di mana Anda menggaruk-garuk kepala, mencoba mencari tahu apa yang harus dibuat untuk makan malam.
- Masak sekali untuk makan tiga kali. Saat memasak, buatlah secukupnya sehingga Anda dapat menyajikan satu makanan untuk makan malam, kemas lagi untuk makan siang, dan bekukan sepertiga untuk hari-hari ketika Anda tidak ingin memasak.
- Gunakan slow cooker. Memasak perlahan memungkinkan Anda untuk mulai menyiapkan makan siang atau makan malam di pagi hari saat Anda memiliki energi paling banyak.
- Pikirkan tentang "kemampuan paket". Rencanakan makanan atau camilan yang dapat Anda bawa di ransel, tas, atau tas kerja atau simpan di meja, loker, atau pendingin di mobil Anda.
- Jaga agar tetap menarik. Belilah makanan yang bervariasi agar Anda tidak bosan makan makanan yang sama setiap hari. Semakin menarik makanannya, semakin besar kemungkinannya akan dihabiskan.
Olahraga
Meskipun cystic fibrosis dapat mengurangi toleransi Anda terhadap olahraga, hal itu tidak berarti bahwa Anda dapat menghindarinya. Apapun kondisi fisik Anda, berolahraga - meski dalam jumlah kecil - dapat memperlambat penurunan fungsi paru-paru jika Anda melakukannya dengan tepat dan konsisten.
Pada akhirnya, tujuan dari setiap rencana kebugaran adalah menemukan sesuatu yang bermanfaat yang dapat Anda nikmati. Ini bisa berupa aktivitas yang Anda lakukan sendiri atau aktivitas yang dapat Anda ikuti dengan rekan, kelas, atau sekelompok teman. Dengan menemukan aktivitas yang tepat untuk Anda, Anda akan cenderung untuk terus melakukannya dalam jangka panjang.
Menetapkan Tujuan
Saat pertama kali memulai, Anda perlu menetapkan tujuan yang jelas. Seringkali membantu bekerja dengan ahli terapi fisik (daripada pelatih pribadi) yang dapat menilai tingkat kebugaran Anda dan merancang rencana yang tidak membebani Anda atau membuat Anda kurang tertantang. Ini mungkin melibatkan berjalan, berenang, bersepeda, atau aktivitas fisik lainnya untuk membuat paru-paru Anda bekerja dan memompa jantung.
Yang penting adalah memulai dengan lambat. Jika kesehatan Anda buruk, mulailah dengan berjalan kaki selama lima hingga 10 menit dan mulai dari sana. Jika Anda tidak dapat berjalan 10 menit penuh, cobalah lima menit di pagi hari dan lima menit di malam hari sampai Anda cukup kuat untuk melakukan lebih banyak.
Sebagai pedoman umum, rutinitas olahraga pada akhirnya harus melibatkan aktivitas aerobik minimal 20 hingga 30 menit tiga kali seminggu. Frekuensi lebih penting daripada durasi. Misalnya, jika Anda memilih berjalan kaki 10 hingga 15 menit per hari, setiap hari, Anda kemungkinan besar akan merasakan manfaatnya daripada jika Anda berolahraga 45 menit dua kali seminggu.
Jika Anda cukup kuat untuk memulai latihan resistansi, mulailah terlebih dahulu dengan resistance band dan isometrik sebelum beralih ke mesin latihan dan angkat beban.
Anak-anak
Sehubungan dengan anak-anak dengan CF, penting untuk menanamkan kebiasaan olahraga yang baik sejak dini. Dengan mengekspos anak Anda pada berbagai aktivitas, dia akan lebih cenderung merangkul gaya hidup aktif selama masa remaja atau dewasa. Bahkan jika olahraga tidak pernah menjadi bagian dari hidup Anda, jika Anda memiliki anak dengan CF, jauh lebih baik untuk memimpin dengan memberi contoh dan menjadikan kebugaran sebagai urusan keluarga.
Manfaat olahraga bagi anak-anak sudah jelas. Di luar efek fisik-melonggarkan lendir dan memperkuat otot-ini dapat membantu meningkatkan kepercayaan diri dan harga diri. Meskipun mungkin mengkhawatirkan melihat anak Anda banyak batuk selama berolahraga, coba ingat bahwa melakukan hal itu membantu membersihkan paru-paru . Itu hal yang bagus.
Karena itu, penting untuk berbicara dengan guru olahraga anak Anda untuk memastikan bahwa dia memahami apa itu CF dan bahwa tindakan pencegahan yang diperlukan diambil untuk melindungi kesehatan anak Anda.
Untuk itu, guru perlu:
- Pastikan hidrasi yang tepat
- Izinkan camilan selama aktivitas berat
- Pisahkan anak Anda dari teman sekelas yang mungkin sakit
- Memperkuat kebutuhan akan kebersihan dan mencuci tangan yang baik, termasuk penggunaan pembersih tangan berbahan dasar alkohol setelah peralatan olahraga bersama digunakan
- Dorong aktivitas, tetapi ketahuilah kapan waktunya untuk berhenti
Izin Jalan Nafas
Bersihan jalan napas adalah alat perawatan diri penting yang sering kali perlu disesuaikan seiring perkembangan penyakit. Apa yang mungkin berhasil beberapa tahun yang lalu terkadang bisa gagal saat Anda semakin tua. Untuk memastikan Anda mencapai hasil terbaik yang Anda bisa, periksa secara teratur dengan ahli terapi fisik Anda yang dapat menilai kemajuan Anda dan melihat apakah Anda melakukan teknik dengan benar.
Jikahuff batuk telah direkomendasikan sebagai bagian dari rencana perawatan Anda, pastikan Anda melakukannya dengan benar:
- Duduk tegak dan miringkan dagu sedikit ke depan.
- Tarik napas dalam-dalam dengan perlahan, isi paru-paru hingga 75% kapasitasnya.
- Tahan napas Anda selama dua hingga tiga detik.
- Sekarang, hembuskan udara keluar dengan pelan, semburan kuat sambil berkata "ya" (seolah-olah Anda mencoba mengaburkan cermin).
- Ulangi ini satu sampai empat kali sebelum diakhiri dengan satu kali batuk kuat untuk membersihkan lendir yang menumpuk dari paru-paru Anda.
- Mulailah seluruh siklus lagi tiga atau empat kali lagi.
Sekali lagi, seiring waktu, batuk yang terengah-engah mungkin tidak cukup untuk meredakan nyeri. Dalam kasus seperti itu, pasangan mungkin diperlukan untuk melakukan terapi drainase postural (PDT), atau perangkat pembersihan jalan napas mungkin direkomendasikan.
Lingkungan Hidup
Siapa pun yang secara teratur terpapar asap rokok orang lain berisiko mengembangkan penyakit terkait asap, tetapi orang dengan fibrosis kistik (CF) memiliki risiko komplikasi yang lebih besar dari jenis paparan ini.
Selain risiko yang terkait dengan paparan racun, asap dapat merusak silia yang melapisi saluran udara, menyebabkan lendir terperangkap. Hal ini membuat penumpukan lendir yang terkait dengan CF menjadi lebih buruk.
Paparan asap rokok juga dapat menghambat penambahan berat badan yang tepat / mendorong penurunan berat badan, meningkatkan risiko infeksi pernapasan, dan menurunkan fungsi paru-paru secara keseluruhan.
Polusi udara, cuaca, dan kebersihan lingkungan seseorang juga dapat mempengaruhi gejala dan perkembangan CF.
Lakukan yang terbaik untuk menghilangkan paparan asap rokok orang lain sebanyak mungkin dan jaga agar rumah Anda bebas dari debu. Pertimbangkan juga untuk membeli pembersih udara.
Kesuburan dan Kehamilan
Saat ini, seiring dengan meningkatnya harapan hidup, semakin banyak orang dewasa dengan CF yang memasukkan peran sebagai orang tua sebagai bagian dari rencana hidup mereka. Ini termasuk pria dengan CF, hampir 95% di antaranya lahir tanpa vas deferens (saluran yang menghubungkan testis ke uretra).
Bahkan dalam keadaan seperti ini, teknologi reproduksi berbantuan dapat meningkatkan kemungkinan kehamilan pada pasangan yang menginginkannya. Dengan demikian, prosesnya tidak selalu mudah dan mungkin memerlukan penilaian yang jujur tentang potensi tantangan dan risiko.
Skrining Prakonsepsi
Skrining prakonsepsi dilakukan untuk menilai risiko bayi Anda terkena cystic fibrosis. Jika Anda menderita CF, setiap bayi yang Anda miliki akan mewarisi satu gen CFTR yang rusak dari Anda. Karena itu, pasangan Anda perlu diuji untuk mengetahui apakah dia mungkin seorang pengangkut.
Berdasarkan temuan ini, Anda dapat membuat pilihan berdasarkan informasi, apakah Anda ingin melanjutkan upaya konsepsi atau tidak. Jika Anda memilih untuk tidak melakukannya, Anda dapat mengeksplorasi adopsi atau menempatkan upaya Anda untuk menemukan donor sel telur atau sperma.
Opsi Konsepsi
Jika Anda memilih untuk melanjutkan, Anda dapat hamil secara alami jika tidak ada hambatan fisik yang mengganggu kesuburan. Jika terdapat infertilitas pada pria atau wanita, teknik reproduksi berbantuan seperti fertilisasi in vitro (IVF) dan implantasi intrauterine (IUI) dapat dieksplorasi.
Sementara infertilitas umum terjadi pada pria dengan CF, wanita juga bisa mengalaminya. Hal ini paling sering terjadi karena terhambatnya pembuahan akibat lendir serviks yang kental atau masalah metabolisme seperti anovulasi (ketidakmampuan untuk berovulasi) yang lebih sering terjadi pada wanita dengan CF.
Secara komparatif, IVF adalah pilihan yang lebih sukses dengan tingkat konsepsi antara 20% dan 40%, sedangkan tingkat keberhasilan IUI berkisar antara 5% hingga 25%.
Panen Sperma
Jika Anda seorang pria dengan CF, tidak adanya vas deferens dapat berarti bahwa Anda tidak subur tetapi tidak berarti Anda mandul. Ada perbedaan yang mencolok. Meskipun vas deferens Anda hilang, Anda masih memproduksi sperma; pria steril tidak. Faktanya, sekitar 90% pria dengan CF yang tidak memiliki vas deferens akan tetap memiliki testis yang produktif.
Untuk para pria ini, pengambilan sperma dapat dilakukan. Jika tidak ada sperma dalam ejakulasi (kondisi yang dikenal sebagai azoospermia), kombinasi teknik dapat digunakan untuk mengeluarkan sperma dari testis dan menanamkannya ke dalam sel telur yang matang.
Paling umum, itu melibatkan ekstraksi sperma testis (TESE), teknik yang biasanya dilakukan di rumah sakit dengan obat penenang. Prosedur ini perlu disesuaikan dengan siklus IVF. Bergantian, sperma dapat diambil dan dibekukan sampai sel telur dipanen nanti.
TESE melibatkan langkah-langkah berikut:
- Sebuah jarum halus akan dimasukkan ke dalam testis untuk mengekstrak sampel jaringan dengan pengisapan yang lembut. Ini akan diperiksa di bawah mikroskop untuk mencari sperma.
- Jika tidak ada sperma yang ditemukan, sampel jaringan kecil (biopsi testis) akan diambil melalui sayatan di skrotum dan testis.
- Sperma kemudian dapat diekstraksi dari jaringan, suatu proses yang berat dan seringkali melelahkan.
Sperma yang diambil dari jaringan akan menjadi belum matang dan tidak dapat dibuahi dengan cara konvensional. Untuk tujuan ini, teknik yang dikenal sebagai injeksi sperma intrasitoplasma (ICSI) akan digunakan untuk menyuntikkan sperma yang dipilih ke dalam sel telur yang matang dengan menggunakan mikroskop dan alat khusus.
Setelah TESE, Anda mungkin mengalami ketidaknyamanan, memar, dan nyeri tekan selama 24 hingga 48 jam. Ada risiko kecil pendarahan dan infeksi. Tylenol (acetaminophen) dapat diresepkan untuk membantu meredakan nyeri.
Mengelola Kehamilan Anda
Jika Anda sedang hamil dan menderita fibrosis kistik, Anda perlu mengambil langkah ekstra untuk membantu kehamilan Anda tetap bebas kejadian, sebisa mungkin. Ini mungkin mengharuskan Anda untuk mengambil beberapa langkah proaktif, bila diperlukan, untuk membantu tubuh Anda mengatasi kerasnya kehamilan dengan lebih baik.
Diantara pertimbangannya:
- Kelola nutrisi Anda. Karena kehamilan akan meningkatkan kebutuhan nutrisi Anda, Anda perlu bekerja sama dengan ahli diet untuk memastikan Anda mengalami kenaikan berat badan normal antara 25 dan 35 pon. Jika Anda tidak dapat melakukan ini, nutrisi enteral mungkin diperlukan. Dalam kasus yang parah, rawat inap dan pemberian makan intravena melalui prosedur yang dikenal sebagai nutrisi parenteral total (TPN) mungkin diperlukan.
- Lanjutkan pembersihan jalan napas.Selama kehamilan, beberapa wanita takut bahwa drainase postural dan teknik pembersihan jalan napas lainnya dapat melukai bayi. Mereka tidak.
- Tingkatkan asupan kalsium, zat besi, dan asam folat.Ini biasanya habis selama kehamilan. Bicaralah dengan dokter Anda tentang suplemen yang sesuai. Kalsium dan zat besi dapat membantu mendukung pertumbuhan bayi, sedangkan asam folat mencegah kerusakan otak dan sumsum tulang belakang.
- Hindari asupan vitamin A. yang berlebihan. Suplemen vitamin A biasanya dikonsumsi oleh penderita CF. Namun, penggunaan berlebihan dapat menyebabkan toksisitas dan dapat menyebabkan masalah perkembangan janin selama trimester pertama.
- Bersiaplah untuk rawat inap. Kehamilan dapat berdampak buruk pada tubuh Anda jika Anda menderita CF. Jika perlu, Anda mungkin perlu dirawat di rumah sakit selama dua hingga tiga bulan terakhir kehamilan Anda saat tuntutan pada tubuh Anda paling besar.
Asuransi dan Keuangan
Menjelajahi asuransi kesehatan cukup sulit jika Anda dalam kondisi kesehatan yang sempurna. Berurusan dengan itu jika Anda memiliki CF bisa sangat melelahkan. Untungnya, ada sumber daya yang dapat Anda gunakan jika Anda membutuhkan bantuan.
Yang paling utama adalah program Kompas yang ditawarkan oleh Cystic Fibrosis Foundation. Layanan gratis ini tersedia untuk siapa saja dengan CF terlepas dari status kesehatan, pendapatan, atau perlindungan asuransi. Dengan menelepon 844-COMPASS (844-266-7277), Anda akan terhubung dengan manajer kasus berpengalaman yang dapat membantu Anda dengan kekhawatiran terkait asuransi, keuangan, masalah hukum, atau masalah lain yang mungkin Anda hadapi. Layanan Kompas tidak dipungut biaya dan tersedia dari Senin sampai Jumat dari pukul 09.00 sampai 19.00. Anda juga dapat mengirim email kepada mereka di [email protected].
CFF juga mengoperasikan Patients Assistance Resource Center (PARC) untuk membantu Anda mendapatkan bantuan maksimal dari rencana kesehatan Anda saat ini atau untuk menemukan program bantuan keuangan yang dapat menutupi biaya deductible, farmasi, atau pembayaran bersama. Hubungi 888-315-4154 atau email [email protected].
HealthWell Foundation juga menawarkan bantuan keuangan untuk orang-orang dengan CF yang berjuang untuk mengatasi biaya perawatan khusus CF. Program ini terbuka untuk warga negara dan penduduk resmi Amerika Serikat yang memenuhi persyaratan kelayakan finansial dan memiliki asuransi saat ini dengan perlindungan obat resep. Jika memenuhi syarat, HealthWell akan memberikan bantuan pembayaran bersama hingga $ 15.000 untuk mencakup salah satu dari 63 perawatan khusus CF.