Isi
Atrofi otot tulang belakang (SMA) adalah kondisi yang melemahkan sistem neuromuskuler (saraf dan otot) yang dapat menimbulkan tantangan ekstrem bagi banyak orang yang didiagnosis dengan kondisi tersebut dan anggota keluarga mereka. Hal ini terutama benar dalam hal hidup mandiri dengan SMA. Orang yang didiagnosis dengan SMA memerlukan berbagai layanan medis dan pendukung multi-disiplin untuk membangun dan mempertahankan kemandirian.Mempertahankan mobilitas fungsional adalah tujuan utama dari layanan pendukung jangka panjang untuk membantu penyandang SMA mempertahankan otonomi, tapi bagaimana dengan hidup mandiri? Apa itu mungkin? Mendirikan perumahan dan menyiapkan banyak layanan yang dibutuhkan dapat menjadi tantangan nyata, tetapi dapat dilakukan, menurut mereka yang telah melakukan upaya tersebut.
Gambaran Umum Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA)Jenis Layanan Pendukung Apa yang Dibutuhkan?
Untuk hidup mandiri dengan SMA, seseorang harus menggunakan banyak layanan, yang mungkin termasuk mendapatkan bantuan dari:
- Otoritas perumahan seperti perumahan umum atau lembaga lain yang didanai pemerintah untuk membantu mencari dan membayar perumahan berpenghasilan rendah dan / atau perumahan yang dapat diakses oleh penyandang cacat
- Pekerja sosial untuk memberi nasihat tentang program dan sumber daya yang tersedia
- Asisten pribadi untuk membantu mandi, berpakaian, dan lainnya tergantung pada tingkat fungsi seseorang
- Terapis okupasi untuk membantu perencanaan peralatan adaptif seperti jalur landai, sakelar lampu yang diturunkan, interkom, kerekan langit-langit, dan lainnya
- Profesional kesehatan mental untuk membantu orang-orang dengan SMA mengatasi banyak penyebab stres melalui proses mendapatkan perumahan mandiri
- Membangun profesional untuk melengkapi rumah dengan semua modifikasi yang diperlukan, seperti landai yang dapat diakses kursi roda, meja, pancuran, kamar basah, dan banyak lagi
- Lain perawatan kesehatan multi-disiplin dan layanan pendukung seperti perawat perawatan rumah, terapis fisik, agen yang membantu pembayaran tagihan, dan banyak lagi
Kamar basah adalah kamar mandi yang benar-benar kedap air dengan area shower terbuka yang sejajar dengan lantai untuk memudahkan akses. Ini bisa menjadi pilihan yang baik bagi mereka yang memiliki SMA.
Layanan Kesehatan Mental: Alat Penting
Profesional kesehatan mental, seperti konselor dan terapis, mungkin berguna bagi orang-orang dengan SMA yang mengalami banyak stres yang terlibat dalam navigasi sistem. Ini terutama berlaku selama transisi besar (seperti pindah ke perumahan mandiri).
Konseling dan layanan kesehatan mental lainnya dapat membantu mereka yang berpendidikan SMA mempelajari mekanisme koping untuk menghadapi emosi (seperti kecemasan, kekhawatiran, ketakutan, dan lainnya) yang umum selama masa transisi, seperti mendapatkan tempat tinggal yang mandiri.
Namun menurut studi tahun 2019, banyak penyandang SMA dikabarkan kesulitan melaksanakan layanan kesehatan jiwa secara tepat waktu.Mereka merasa kebutuhannya tidak terpenuhi terkait layanan kesehatan jiwa profesional, akibat sulitnya navigasi sistem, untuk mendapatkan akses ke layanan tersebut bila diperlukan.
Studi yang diterbitkan oleh Jurnal Orphanet of Rare Diseases, menerapkan pengukuran kualitatif tentang bagaimana orang dewasa dengan SMA mengalami efektivitas sistem perawatan kesehatan secara umum. Penulis penelitian menyimpulkan bahwa perawatan kesehatan mental adalah area tertentu di mana peserta penelitian (orang dewasa dengan SMA) merasa bahwa kebutuhan mereka tidak terpenuhi, "terutama selama masa ketakutan dan frustrasi dalam menanggapi hilangnya fungsi, isolasi sosial, stigma, dan pertanyaan. harga diri, "tulis penulis penelitian. Ini bukan karena peserta penelitian menerima layanan kesehatan mental yang tidak memadai, melainkan karena fakta bahwa mereka tidak dapat menavigasi sistem untuk mendapatkan akses ke konseling atau terapi ketika mereka merasa sangat membutuhkannya.
Berbeda dengan sistem perawatan kesehatan umum, di mana peserta studi merasa tidak ada perawatan yang memadai yang diterima, "kesehatan mental dianggap sebagai bagian integral dari menjaga kesejahteraan, namun akses tepat waktu ke layanan kesehatan mental yang sesuai juga disorot sebagai kebutuhan yang tidak terpenuhi," tulisnya. penulis studi.
"Memahami pengalaman hidup orang-orang dengan SMA, terutama selama masa transisi, seperti saat pindah, atau saat membangun perumahan mandiri, sangat penting untuk memajukan kebijakan, praktik, dan penelitian kesehatan. Diperlukan penelitian di masa depan untuk mengukur prevalensi, beban, dan dampak dari kebutuhan kesehatan mental sambil juga mengeksplorasi potensi strategi suportif dan terapeutik, "penulis penelitian menyimpulkan.
Menyadari pentingnya peran layanan kesehatan mental dalam mendukung penyandang SMA dapat memberdayakan mereka yang ingin hidup mandiri. Kuncinya adalah menemukan cara agar berhasil menavigasi sistem perawatan kesehatan agar dapat menggunakan layanan kesehatan mental saat dibutuhkan. Mungkin akan sangat membantu untuk menemukan pekerja sosial yang terbiasa dengan kompleksitas hidup dengan SMA, yang juga memiliki pengalaman dalam menavigasi sistem kesehatan mental.
Pelajari Kekhawatiran Orang Tua tentang Anak-anak dengan SMA
Tidak hanya orang dewasa dengan SMA sering khawatir tentang membangun dan mempertahankan kemandirian, menurut sebuah penelitian tahun 2015, orang tua sering mengkhawatirkan anak-anak mereka dan berharap mereka memiliki kehidupan mandiri, sambil menimbang kemungkinannya.
Penulis penelitian menulis: “Ibu dari seorang remaja berusia 17 tahun dengan SMA Tipe II bangga dengan putrinya, yang berprestasi di sekolah dan mendaftar ke perguruan tinggi, tetapi dia khawatir tentang memberinya perawatan suportif yang dia perlukan untuk membantunya berpakaian, toilet, dan mandi saat pergi ke sekolah. ”
Tips Hidup Mandiri Bersama SMA
Jadi, bagaimana cara hidup mandiri dengan SMA? Berikut adalah beberapa tips dari para ahli (peneliti peneliti, serta wanita berusia 42 tahun yang telah mencapai hal itu).
Joan, seorang wanita yang tinggal dengan SMA merekam untuk menggambarkan pengalaman pribadinya ketika dia menerbangkan kandang itu. Joan memiliki SMA Tipe II dan dia memilih untuk pindah dari rumah orang tuanya untuk tinggal sendiri di kediaman pribadi pada usia 42. Joan sekarang tinggal di rumahnya sendiri, dan dia memiliki banyak tips bagi mereka yang ingin mendirikan SMA mandiri. gaya hidup; dia yakin penting untuk membagikan pengalamannya untuk membantu orang lain.
Tips hidup mandiri dengan atrofi otot tulang belakang antara lain:
- Kiat # 1. Tidak ada dua orang dengan SMA yang persis sama; setiap orang memiliki kepribadian yang berbeda, kekuatan dan kelemahan yang berbeda dan tingkat fungsi yang berbeda. Penting untuk diingat, terutama saat mendapatkan nasihat dari orang lain yang hidup mandiri. Ambil nasihat yang sesuai dengan situasi spesifik Anda dan tinggalkan sisanya.
- Tips # 2. Bekerja sama dengan semua pedagang yang membantu membangun (menyesuaikan) tempat tinggal baru Anda agar sesuai dengan kebutuhan Anda; pastikan Anda mendiskusikan dengan tepat apa yang akan dilakukan sebelum pekerjaan dimulai sehingga semua orang berada pada halaman yang sama sejauh menyangkut harapan dan kebutuhan Anda.
- Kiat # 3. Mendidik diri sendiri sehingga Anda tahu manfaat apa yang berhak Anda peroleh; jangan bergantung pada kerumitan organisasi pemerintah untuk melakukan segalanya untuk Anda atau untuk memberi tahu Anda tentang program / manfaat yang menjadi hak Anda. Dengan kata lain, lakukan riset Anda sendiri.
- Kiat # 4. Lakukan penelusuran rumah Anda dengan terapis okupasi Anda dan ikuti nasihat dari para profesional ketika datang untuk meminta adaptasi yang Anda perlukan. Kemungkinannya adalah Anda mungkin meremehkan seberapa berguna banyak jenis peralatan dan produk adaptif lainnya. Misalnya, jangan bergantung pada asisten pribadi untuk melakukan semua pengangkatan saat transfer diperlukan. Bahkan jika Anda merasa tidak membutuhkan peralatan seperti kerekan, jika terapis Anda menyarankannya, lanjutkan dan dapatkan satu (atau dua, satu di kamar tidur dan satu lagi untuk kamar mandi). Ingatlah bahwa tujuannya adalah untuk mempertahankan kemandirian sebanyak mungkin. Rencanakan secara dekat dengan terapis Anda untuk memastikan bahwa Anda menyesuaikan lingkungan hidup Anda secara khusus untuk kebutuhan Anda.
- Kiat # 5. Kelola keuangan Anda sendiri dan pekerjakan membantu diri Anda sendiri; jangan izinkan orang lain untuk mewawancarai atau mempekerjakan asisten pribadi (PA) Anda jika memungkinkan, lakukan sendiri. Mendapatkan PA yang baik adalah kunci untuk hidup mandiri dengan baik. Tentu saja, ini mungkin tidak optimal untuk semua orang, seperti yang dinyatakan dalam tip # 1, setiap orang berbeda dan jika Anda merasa perlu bantuan dalam mempekerjakan dan menggunakan layanan pendukung, abaikan ini tip.
- Kiat # 6. Jika Anda merasa kebutuhan Anda terlalu besar untuk bisa hidup sendiri, tidak apa-apa. Ada banyak fasilitas hidup terstruktur dan lengkap yang menawarkan makanan, staf profesional perawatan kesehatan, dan banyak lagi.
- Kiat # 7. Bagikan pengalaman Anda dengan orang lain dengan SMA yang berharap untuk hidup mandiri. Sangatlah menginspirasi orang untuk mengetahui bahwa orang lain dapat dan telah melakukannya sebelum Anda.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Ada tantangan bagi mereka yang mengalami atrofi otot tulang belakang yang ingin hidup mandiri, dan ini akan berbeda tergantung pada kemampuan individu Anda.
Joan yang tinggal sendiri di SMA Tipe II menawarkan hikmah ini, “Nasehat saya, tolong jangan pernah merasa tertekan untuk hidup mandiri, tapi sekali lagi jangan remehkan. Itu memang memberi banyak kebebasan karena Anda memegang kendali. Ini menakutkan (atau mungkin hanya saya) tetapi Anda segera menyesuaikan diri dengan berbagai hal. Saya tidak tahu ada orang yang lebih cerewet dari saya, jadi percayalah, semua orang bisa melakukannya !!
Cara Tetap Aktif Dengan Atrofi Otot Tulang Belakang