Isi
- T: Tolong beritahu saya tentang latar belakang dan minat Anda pada Interstitial Cystitis (IC).
- T: Apa yang menyebabkan IC?
- T: Apa saja gejala Sistitis Interstisial?
- T: Bagaimana IC berbeda dari gangguan kandung kemih lainnya?
- T: Bagaimana IC didiagnosis?
- T: Apa perawatan untuk IC?
- Q: Dapatkah perubahan pola makan dan / atau gaya hidup mengurangi gejala IC?
- T: Apa faktor risiko untuk mengembangkan IC?
- T: Di mana pasien IC dapat meminta dukungan?
- T: Saran apa yang Anda miliki untuk pasien IC?
- T: Apakah ada hal yang belum saya bahas yang menurut Anda penting untuk diketahui wanita?
T: Tolong beritahu saya tentang latar belakang dan minat Anda pada Interstitial Cystitis (IC).
SEBUAH: Saya sangat tipikal pasien IC. Saya berusia 32 tahun ketika gejala saya mulai. Beberapa kali dalam sebulan, saya mengalami nyeri kandung kemih yang hebat, ketidaknyamanan, dan sering buang air kecil, terutama pada malam hari. Namun meski terasa seperti infeksi, bakteri tidak pernah ditemukan di urin saya.
Butuh waktu lebih dari satu tahun untuk mendiagnosis IC saya. Pada musim panas 1993, saya hampir tidak bisa berjalan mengitari blok tanpa menangis. Mengemudi sangat sulit, pekerjaan hampir tidak mungkin, dan saya (seperti beberapa pasien IC) mengalami rasa sakit yang tak tertahankan. Meskipun saya memiliki ahli urologi yang sangat baik, saya merasa terisolasi dan sendirian. Kemudian, suatu hari, saya berbicara dengan pasien IC lainnya melalui telepon. Untuk pertama kalinya, saya merasa seseorang benar-benar memahami kondisi saya. Saya mempelajari beberapa strategi swadaya dan pengobatan konvensional yang akhirnya memberi saya kelegaan yang berarti. Yang terpenting, saya diberi hadiah harapan.
Saya memulai kelompok pendukung IC pertama saya hanya tiga bulan setelah diagnosis saya dan memimpin konferensi medis IC pertama saya satu tahun kemudian. Pada tahun 1994, kami menyadari kebutuhan untuk membawa dukungan langsung ke rumah dan kantor bagi mereka yang tidak dapat menghadiri pertemuan lokal, oleh karena itu kami mendirikan kelompok pendukung penyakit kandung kemih dan IC pada AOL. Pada tahun 1995, kami menjelajahi web di seluruh dunia dengan membuat situs web Jaringan Sistitis Interstisial dengan tujuan menawarkan dukungan dan informasi kepada pasien, perpustakaan penelitian online yang luas, dan sumber daya klinis untuk dokter (semua tanpa biaya bagi peserta kami). Pada musim semi 1998, ICN didirikan sebagai perusahaan penerbitan pertama yang dikelola pasien yang didedikasikan untuk IC. Kami sekarang melayani hampir 10.000 pasien di 16 negara.
T: Apa yang menyebabkan IC?
SEBUAH:Terlepas dari dokumentasi puluhan tahun dari sindrom kandung kemih (sekarang disebut IC), serta penemuan bahwa itu mempengaruhi pria dan anak-anak, sayangnya IC diberi label sebagai penyakit histeris wanita pada tahun 1950-an ketika para peneliti menyarankan bahwa seorang wanita yang pernah menjalani perawatan medis perawatan dengan IC parah mungkin memiliki "permusuhan yang ditekan terhadap sosok orang tua yang ditangani secara masokistik melalui gejala kandung kemih sejak bayi." Bahkan saat ini, beberapa pasien menemui dokter yang percaya bahwa tidak ada pengobatan untuk IC selain rujukan untuk evaluasi psikologis.
Baru pada tahun 1987 Institut Kesehatan Nasional AS mengadakan pertemuan formal pertama mereka tentang IC, menetapkan definisi penyakit dan meluncurkan kursus untuk penelitian masa depan. Para peneliti sekarang percaya bahwa IC mungkin memiliki beberapa asal, termasuk infeksi yang mungkin rewel (dapat melekat pada jaringan dan tidak ditemukan dalam urin normal), kerusakan lapisan GAG di dinding kandung kemih, kemungkinan keterlibatan sel mast dan peradangan neurogenik. Tidak ada konsensus saat ini tentang penyebab IC dan banyak yang percaya bahwa itu adalah sindrom, mungkin dengan berbagai asal.
T: Apa saja gejala Sistitis Interstisial?
SEBUAH:Pasien IC dapat mengalami kombinasi frekuensi kencing (lebih dari delapan kali sehari), urgensi buang air kecil, dan / atau nyeri kandung kemih. Untuk tujuan diagnostik, dokter juga dapat melakukan hidrodistensi untuk mencari perdarahan kecil yang ditemukan di kandung kemih pasien IC, yang disebut glomerulasi.
Pasien IC juga mungkin mengalami keinginan untuk sering buang air kecil di malam hari (nokturia), ketidaknyamanan dengan seks, dan kesulitan duduk atau mengendarai mobil. Pasien IC juga mungkin mengalami penurunan kapasitas kandung kemih dan / atau kepekaan terhadap makanan (seperti jus cranberry, asam, alkohol, coklat, jeruk, dan lainnya). Anda sering dapat mengenali pasien IC dari kebutuhannya yang sering ke kamar kecil, terutama saat mengemudi dalam jarak yang lebih jauh.
T: Bagaimana IC berbeda dari gangguan kandung kemih lainnya?
SEBUAH: Ahhh ... ini pertanyaan $ 10.000. Anda harus ingat bahwa kandung kemih hanya dapat berbicara dalam satu bahasa, yaitu nyeri, frekuensi, atau urgensi. Jadi terlepas dari kondisi atau trauma tersebut, pasien kandung kemih mungkin mengalami gejala yang sangat mirip.
Pasien prostatitis, misalnya, biasanya mengalami nyeri perineum, frekuensi, aliran urin berkurang, dan kemungkinan impotensi dan nyeri sebelum, selama, atau setelah ejakulasi. Pasien uretritis dapat mengalami frekuensi, urgensi, atau nyeri meskipun tampaknya hanya peradangan uretra. Uretritis dapat dipicu oleh infeksi atau kepekaan terhadap sabun, spermisida, produk mandi, atau douche. Penderita sering mengeluhkan nyeri uretra langsung, terkadang saat buang air kecil.
Sindrom uretra adalah istilah kandung kemih lainnya. Dokter tidak setuju tentang definisi sindrom uretra. Pada dasarnya, ini tampaknya digunakan pada pasien yang mungkin memiliki frekuensi atau urgensi, tetapi tidak ditemukan infeksi.
Trigonitis adalah penyakit lain yang memiliki gejala yang hampir identik dengan IC (frekuensi, urgensi, dan / atau nyeri). Trigonitis digunakan ketika dokter mengamati bahwa trigon di kandung kemih memiliki penampilan seperti batu besar. Beberapa dokter memperdebatkan trigonitis sebagai penyakit karena mereka percaya bahwa trigon secara alami terlihat seperti itu.
Pasien sindrom kandung kemih terlalu aktif mungkin memiliki frekuensi, urgensi, dan episode inkontinensia. Penyakit ini diyakini sebagai disfungsi neurologis kandung kemih. Ini disebut detrusor hyperreflexia jika penyebab neurologis diketahui, dan ketidakstabilan detrusor bila tidak ada kelainan neurologis.
Sistitis interstisial, sindrom nyeri kandung kemih, dan sindrom frekuensi-urgensi-disuria digunakan secara bergantian untuk menggambarkan frekuensi kencing, urgensi, dan / atau perasaan nyeri atau tekanan di sekitar kandung kemih, panggul, dan perineum.
Dalam lingkungan pasien dan dokter, kita sering kali lebih mengkhawatirkan pengobatan gejala daripada penderitaan atau perdebatan tentang "nama" penyakit. Jika pasien merasa tidak nyaman, mereka membutuhkan pertolongan apa pun namanya.
T: Bagaimana IC didiagnosis?
SEBUAH: Pasien IC didiagnosis dengan analisis pola berkemih, gejala mereka, dan eliminasi penyakit lain.
Dalam skenario kasus terbaik, pasien yang dicurigai memiliki IC menyelesaikan buku harian berkemih selama periode waktu yang memungkinkan pasien dan dokter untuk melihat pola berkemih, volume urin, dan tingkat rasa sakit. Jika diagnosis dicurigai, dokter dapat memilih untuk melakukan tes diagnostik lain untuk menyingkirkan penyakit lain. Jika hasil tes negatif dan dokter sangat mencurigai adanya IC, mereka mungkin memilih untuk melakukan hidrodistensi. Dengan melebarkan kandung kemih dengan air, mereka kemudian dapat melihat dinding kandung kemih untuk mengetahui karakteristik perdarahan petekie (glomerulasi) yang ditemukan pada banyak pasien IC. Prosedur pengujian diagnostik baru lainnya saat ini sedang diteliti.
T: Apa perawatan untuk IC?
SEBUAH:Bertahun-tahun sejak pertemuan formal pertama tentang IC pada tahun 1987, para ilmuwan telah mengeksplorasi banyak potensi dan, dalam beberapa kasus, perawatan yang kontroversial. Sayangnya, belum ada pengobatan yang dapat ditetapkan sebagai "obat" untuk IC. Oleh karena itu, penting untuk dipahami bahwa kebanyakan pengobatan dirancang untuk meringankan gejala daripada menyembuhkan penyakit.
Perawatan IC umumnya terbagi dalam dua kategori: obat oral atau obat intravesika yang ditempatkan langsung ke dalam kandung kemih. Terapi oral dapat mencakup pelapis kandung kemih, antidepresan, antihistamin, antispasmodik, dan anestesi kandung kemih.
Selain itu, stimulasi saraf, hidrodistensi / hidrodilasi, dan pembedahan digunakan. Pembedahan, seperti augmentasi kandung kemih atau kistektomi, biasanya dipertimbangkan hanya setelah semua pilihan pengobatan lain telah dieksplorasi.
Kebanyakan dokter memanfaatkan pengalaman mereka sendiri dengan pasien untuk membantu memutuskan pengobatan apa yang akan direkomendasikan. Akan tetapi, menyenangkan mengetahui bahwa jika pemilihan pertama tidak membantu, ada banyak pendekatan lain untuk dicoba.
Q: Dapatkah perubahan pola makan dan / atau gaya hidup mengurangi gejala IC?
SEBUAH: Iya. Banyak pasien telah mengetahui bahwa diet dapat memengaruhi flare IC mereka. Makanan yang sangat asam, beralkohol, dan / atau asin merupakan pemicu utama IC.
T: Apa faktor risiko untuk mengembangkan IC?
SEBUAH. Sejujurnya, saya tidak tahu. Jelas dari penelitian epidemiologi bahwa beberapa pasien IC memiliki riwayat infeksi kandung kemih pada masa kanak-kanak. Selain itu, pasien berbicara secara anekdot tentang kemungkinan ikatan genetik. Dalam keluarga saya, ibu, saudara perempuan, bibi, sepupu, dan nenek saya memiliki berbagai macam gejala kandung kemih, meskipun tidak secara spesifik IC. Dalam kasus lain, ada beberapa diskusi tentang pasien yang mengembangkan IC setelah prosedur pembedahan atau rawat inap di rumah sakit. Namun ini belum dikonfirmasi secara pasti. Kami harus menunggu penelitian lebih lanjut untuk memverifikasi faktor risiko. (IC juga bisa terjadi pada pria.)
T: Di mana pasien IC dapat meminta dukungan?
SEBUAH: Kegiatan IC kini telah berkembang di beberapa negara antara lain Australia, Selandia Baru, Kanada, Amerika Serikat, Inggris, Belanda, dan Jerman. Kelompok dukungan Internet kami melalui ICN menawarkan kesempatan bagi pasien dari seluruh dunia untuk menawarkan dukungan satu sama lain. Di AS, terdapat kelompok pendukung independen, berafiliasi dengan rumah sakit dan / atau ICA. Pasien memiliki beberapa pilihan untuk dieksplorasi berdasarkan apa yang ditemukan di wilayah mereka.
T: Saran apa yang Anda miliki untuk pasien IC?
SEBUAH: IC merupakan penyakit yang sulit dimiliki karena tidak terlihat dari luar.Kami menghadapi tantangan unik karena harus meyakinkan dokter dan anggota keluarga serta teman bahwa kami benar-benar tidak nyaman dan membutuhkan perawatan. Saya percaya bahwa pasien perlu menjadi peserta yang bertanggung jawab dalam perawatan medis mereka. Kita tidak bisa berharap masuk ke ruang praktek dokter untuk menerima kesembuhan. Ada kemungkinan kita memiliki dokter yang bahkan tidak menerima IC sebagai penyakit yang nyata. Kami harus siap untuk bekerja secara efektif dengan dokter kami, untuk mengumpulkan informasi yang dapat membantu, dan menjadi peserta aktif dalam perawatan medis kami.
Pendekatan yang berhasil untuk IC menyeluruh. Meskipun kita semua berharap dapat melakukan hanya satu pengobatan untuk menyembuhkan IC kita, ini belum menjadi kenyataan pada saat ini. Sebaliknya, kita harus mencoba membangun perangkat strategi efektif yang bekerja sama untuk meningkatkan kehidupan kita dan IC kita.
Perawatan kandung kemih yang ditujukan untuk penyembuhan adalah prioritas. Namun selain itu, kita juga membutuhkan keseimbangan yang sehat antara strategi dan pola makan swadaya. Tidak pernah ada waktu yang lebih penting bagi pasien IC untuk mempelajari strategi relaksasi dan manajemen stres yang baik.
Dan jika menyangkut kesejahteraan emosional kita, memiliki IC dapat memengaruhi hubungan dan kehidupan keluarga kita. Ini adalah saat yang tepat untuk fokus pada keterampilan baru, termasuk penggunaan strategi jangka pendek seperti konseling.
T: Apakah ada hal yang belum saya bahas yang menurut Anda penting untuk diketahui wanita?
SEBUAH: Sebagai pemimpin kelompok pendukung, satu hal yang saya lihat berulang kali adalah wanita yang khawatir jika mereka melambat dan beristirahat, bahwa mereka "menyerah" pada penyakit mereka. Seringkali, mereka memaksakan diri untuk pergi ke keluarga dan acara sosial meskipun tingkat kesakitan yang sangat sulit karena mereka ingin menjadi normal. Tidak dapat dipungkiri, penolakan mereka untuk melambat dapat menyebabkan rasa sakit yang sangat menyiksa yang jauh lebih sulit untuk diobati.
Saya sangat yakin bahwa kita harus memiliki rasa hormat yang sehat terhadap batasan kita. Jika kami mengalami kecelakaan mobil dan kaki kami patah, itu akan di gips dan kami tidak akan berlari di atasnya. Namun dengan IC, kita tidak dapat melumpuhkan kandung kemih dan, karena pasien dapat dengan mudah bergerak, mereka lupa bahwa pada dasarnya mereka terluka. Rasa hormat yang sehat atas kebutuhan tubuh kita untuk istirahat, serta pengenalan awal rasa sakit agar kita tidak membuat diri kita lebih buruk, sangat penting untuk mengatasi masalah jangka panjang.
Terakhir, banyak wanita merasa bahwa jika mereka berhenti dan beristirahat, mereka bukanlah ibu atau istri yang baik. Ini bisa menjadi siklus keputusasaan dan frustrasi yang brutal di mana mereka menjadi yakin bahwa mereka tidak pantas mendapatkan dukungan dari keluarga mereka. Mereka dan kita harus ingat bahwa kita semua sakit. Sebagai ibu atau istri, kita akan merawat orang yang kita cintai. Namun ketika kita sendiri sedang sakit, kita sering tidak meminta dukungan yang kita butuhkan. Penyakit kronis tidak mengubah cinta yang kita miliki di hati kita untuk keluarga kita. Mungkin inilah saatnya Anda membiarkan keluarga Anda memperhatikan Anda.