Mengatasi Epilepsi

Isi

• Emosional
• Fisik
• Sosial
• Praktis

Mempelajari cara mengatasi epilepsi sama pentingnya dengan mengobatinya. Mengidap epilepsi akan memengaruhi kehidupan sehari-hari Anda sampai taraf tertentu, dan menyadari hal-hal seperti dampak emosionalnya, tantangan kerja, masalah keamanan, dan banyak lagi dapat membantu Anda mengelola kondisi dan kehidupan sehari-hari dengan lebih baik. Setiap orang menghadapi hal yang berbeda dan mungkin memiliki tingkat kebutuhan yang berbeda-beda. Gunakan strategi ini untuk mencari tahu apa yang terbaik untuk Anda dan mintalah bantuan orang lain saat Anda bekerja untuk menerapkannya.

Emosional

Didiagnosis dengan epilepsi bisa sangat menghancurkan karena perubahan jalan yang Anda tahu ada di depan. Kondisi ini tidak hanya memengaruhi Anda secara fisik melalui kejang, tetapi juga dapat memengaruhi Anda secara emosional, yang menyebabkan perasaan sedih, sedih, atau bahkan marah.

Meskipun mungkin tergoda untuk menghindari mempelajari epilepsi Anda, mempelajari penyebab kondisi Anda, serta perawatan yang diresepkan penyedia layanan kesehatan untuk Anda, bisa sangat bermanfaat. Ini juga membantu untuk dapat memisahkan fakta dari mitos dan kesalahpahaman yang mungkin pernah Anda dengar tentang epilepsi. Verywell dan situs web Epilepsy Foundation adalah tempat yang bagus untuk memulai.

Depresi diperkirakan memengaruhi satu dari tiga orang dengan epilepsi di beberapa titik dalam hidup mereka. Jika Anda melihat gejala depresi klinis dan / atau kecemasan pada diri Anda atau anak Anda dengan epilepsi, bicarakan dengan dokter Anda.

Perawatan untuk depresi dapat sangat membantu dan meningkatkan kualitas hidup Anda. Mungkin juga berguna untuk membuat jurnal. Menuliskan pikiran Anda dapat membantu Anda mengatasi perasaan.

Epilepsi bisa menjadi perjalanan yang bergelombang, dan penting bagi Anda untuk memiliki dokter yang membuat Anda nyaman dan yang memahami pasang surut emosional yang akan Anda alami.

Jika Anda tidak bisa mengatakannya tentang Anda, mungkin sudah waktunya untuk mencari yang baru. Anda kemungkinan besar akan sering bertemu orang ini di masa mendatang, jadi pastikan dia adalah seseorang yang dapat Anda percayai dan berkomunikasi secara terbuka. Mampu mendiskusikan kekhawatiran dan kemajuan Anda dengan dokter Anda akan membantu Anda berdua dalam menemukan pengobatan terbaik untuk epilepsi Anda dan membuat Anda merasa lebih percaya diri. Anda dapat menggunakan Panduan Diskusi Dokter di bawah ini untuk membantu memulai percakapan itu.

Panduan Diskusi Dokter Epilepsi

Dapatkan panduan cetak kami untuk janji dengan dokter Anda berikutnya untuk membantu Anda mengajukan pertanyaan yang tepat.

Unduh PDF

Fisik

Epilepsi dapat memengaruhi aspek fisik kehidupan Anda seperti tidur dan olahraga. Kebiasaan tertentu dapat membantu mengurangi dampak fisik.

Ambil Obat Anda Sesuai Petunjuk

Obat yang Anda minum untuk mengontrol kejang sangat penting untuk perawatan Anda. Penting bahwa Anda tidak pernah melewatkan satu dosis pun karena ini bisa berarti hilangnya kendali atas kejang Anda. Demikian pula, Anda tidak boleh berhenti minum obat sama sekali tanpa persetujuan dan pengawasan dokter Anda, karena hal ini dapat menyebabkan komplikasi serius dan bahkan kematian.

Jika efek samping dari obat Anda menjadi sangat mengganggu, atau resep Anda tidak mengendalikan kejang sepenuhnya, diskusikan hal ini dengan penyedia layanan kesehatan Anda. Dia mungkin memutuskan untuk mengubah dosis Anda, mengganti obat, atau menambahkan obat atau pengobatan lain ke rejimen Anda.

Karena kepatuhan yang ketat pada rejimen pengobatan Anda adalah kebutuhan mutlak, ada baiknya untuk mengingat tip berikut:

• Belilah pengatur pil murah dan isi seminggu sebelumnya. Ini juga dapat membantu untuk memeriksa obat Anda saat Anda meminumnya, di atas kertas atau menggunakan aplikasi.
• Setel alarm di jam tangan atau ponsel cerdas untuk mengingatkan Anda agar minum obat, atau pertimbangkan untuk menggunakan aplikasi terkait pengobatan. Jangan takut meminta seseorang, seperti pasangan atau teman, untuk mengingatkan Anda juga, setidaknya sejak dini.
• Jika Anda tidak mampu membeli obat, bicarakan dengan dokter Anda. Beberapa perusahaan farmasi menawarkan paket diskon berdasarkan pendapatan. Dokter Anda mungkin juga dapat mengalihkan Anda ke obat yang lebih murah.
• Jika Anda mengalami mual dan muntah karena alasan apa pun yang menyebabkan Anda tidak dapat minum obat, segera hubungi dokter Anda. Kadang-kadang obat kejang intravena diperlukan sampai Anda dapat minum obat oral lagi.
• Selalu perbarui isi ulang Anda. Usahakan untuk selalu mengisi ulang obat Anda tiga hingga empat hari sebelumnya (dan lebih lama jika Anda menerima resep pesanan lewat pos). Jika Anda merencanakan perjalanan, bicarakan dengan apoteker Anda sebelumnya; dia mungkin dapat bekerja dengan perusahaan asuransi Anda untuk memberikan pengecualian untuk pengisian ulang lebih awal atau mengatur agar resep Anda diisi di apotek lain.

Menjalani Operasi?

Jika Anda menjalani operasi dan diminta untuk berpuasa sebelumnya, Anda tetap harus minum obat kejang, dengan seteguk air, kecuali ahli saraf Anda memberi tahu Anda sebaliknya. Pastikan tim bedah mengetahui epilepsi Anda dan ahli saraf mengetahui tentang pembedahan tersebut.

Tidur yang cukup

Bagi banyak orang, kurang tidur merupakan pemicu kejang yang signifikan. Jumlah dan kualitas tidur yang Anda dapatkan dapat memengaruhi lama, frekuensi, waktu, dan kejadian kejang. Oleh karena itu, penting untuk memprioritaskan tidur Anda dan berusaha memastikan kualitasnya setinggi mungkin.

Jika Anda mengalami kejang di malam hari, itu dapat menyebabkan Anda sering terbangun dan hanya mendapatkan tidur ringan yang terfragmentasi. Ini bisa menyebabkan kantuk di siang hari. Bicaralah dengan dokter Anda jika kejang menyebabkan Anda kurang tidur karena hal ini dapat menyebabkan lebih banyak kejang secara keseluruhan.

Beberapa obat untuk mencegah kejang dapat menyebabkan efek samping seperti mengantuk, insomnia, atau sulit tidur atau tertidur. Pastikan untuk berbicara dengan dokter Anda tentang hal ini juga jika gangguan tidur ini parah atau tidak kunjung hilang. Anda mungkin bisa mencoba obat lain.

Jangan Mengesampingkan Olahraga dan Aktivitas

Di masa lalu, penderita epilepsi seringkali tidak diizinkan untuk berpartisipasi dalam olahraga. Tetapi olahraga bermanfaat untuk epilepsi, jadi tetap aktif harus didorong. Namun, memilih aktivitas dengan bijak adalah penting.

Liga Internasional Melawan Epilepsi (ILAE) memberikan pedoman yang dapat digunakan dokter untuk merekomendasikan aktivitas fisik bagi orang-orang dari segala usia dengan epilepsi.

Jenis latihan, aktivitas, dan olahraga yang berbeda dibagi menjadi tiga kategori berdasarkan risikonya. Jika Anda menderita epilepsi, dokter akan merekomendasikan aktivitas fisik berdasarkan jenis kejang yang Anda alami dan seberapa sering terjadi.

Bicaralah dengan dokter Anda tentang aktivitas dan olahraga apa yang tepat untuk Anda dan kondisi Anda, dan pastikan untuk melakukan percakapan terbuka dengan pelatih tentang situasi dan tindakan keamanan Anda, jika Anda mengalami kejang saat berpartisipasi.

Sosial

Berinteraksi dengan orang lain yang juga menderita epilepsi tidak hanya membantu Anda mengatasi epilepsi, tetapi juga membantu Anda mengelolanya. Mendapatkan tip, nasihat, dan mendengarkan pengalaman orang lain juga dapat membuat Anda merasa tidak terlalu terisolasi dan sendiri.

Ada kelompok pendukung yang bertemu secara langsung, tetapi ada juga banyak forum online yang secara khusus didedikasikan untuk individu yang menderita epilepsi. Yayasan Epilepsi memiliki forum komunitas, ruang obrolan, dan saluran bantuan 24/7 untuk menjawab pertanyaan. Anda juga dapat menghubungi afiliasi Yayasan Epilepsi lokal Anda, yang merupakan sumber daya yang bagus untuk informasi, dukungan, dan pendidikan.

Orang yang Anda cintai juga merupakan sekutu penting. Berbicara dengan teman dan keluarga Anda tentang epilepsi membuka jalan untuk memahami dan menerima baik untuk Anda maupun mereka. Beri tahu mereka apa yang terjadi selama kejang Anda, apa yang merupakan keadaan darurat, dan bagaimana perasaan Anda dari diagnosis ini.

Anda mungkin ingin mempertimbangkan untuk memberi tahu rekan kerja Anda tentang diagnosis Anda dan cara menangani kejang juga. Bersiap untuk situasi di mana Anda mengalami kejang, terutama jika itu berubah menjadi situasi darurat, akan membantu Anda semua untuk merasa tidak terlalu cemas.

Berikut adalah daftar umum tentang apa yang harus dilakukan ketika seseorang memiliki saran kejang yang dapat Anda bagikan dengan orang yang menghabiskan banyak waktu dengan Anda:

• Tetap tenang. Kejang bisa menakutkan, tetapi banyak kejang umumnya tidak berbahaya dan berlalu dalam beberapa menit.
• Jauhkan penderita dari apa pun yang dapat membahayakan dirinya jika kejang melibatkan kejang.
• Gulingkan orang tersebut ke sisinya.
• Jangan memasukkan apapun ke dalam mulut orang tersebut.
• Atur waktu kejang sedekat mungkin.
• Perhatikan baik-baik apa yang terjadi selama kejang. Jika Anda memiliki izin orang tersebut sebelumnya, rekam video karena ini dapat membantu untuk tujuan pengobatan.
• Jika kejang berlangsung selama lebih dari lima menit, diikuti oleh kejang lain, orang tersebut belum bangun, atau jika orang tersebut telah meminta Anda untuk mencari pertolongan setiap kali kejang terjadi, dapatkan bantuan darurat.
• Jika Anda tidak yakin apakah orang tersebut memerlukan bantuan darurat, tetap hubungi. Lebih baik terlalu berhati-hati.
• Tetaplah bersama orang tersebut sampai bantuan datang.

Merawat Seseorang yang Mengalami Kejang Epilepsi

Praktis

Ada berbagai macam aspek praktis yang perlu dipikirkan dalam menghadapi epilepsi.

Waktu layar

Video game, komputer, tablet, dan smartphone adalah bagian besar dari budaya kita, Anda mungkin khawatir dengan gambar yang bergerak cepat dan lampu berkedip atau terang yang menyebabkan kejang, terutama jika anak Anda yang menderita epilepsi.

Lampu yang berkedip atau terang bisa memicu kejang, tapi itu hanya terjadi pada sekitar 3 persen penderita epilepsi.

Dikenal sebagai epilepsi fotosensitif, ini lebih sering terjadi pada anak-anak dan remaja, terutama mereka yang menderita epilepsi mioklonik remaja atau epilepsi umum, dan jarang terjadi pada saat anak-anak menjadi dewasa.

Untuk orang yang menderita epilepsi fotosensitif, biasanya dibutuhkan kombinasi yang tepat dari faktor-faktor tertentu untuk menyebabkan kejang: tingkat kecerahan tertentu, kecepatan kilatan cahaya, panjang gelombang cahaya, jarak dari cahaya, dan kontras antara latar belakang dan sumber cahaya.

Menjauh dari lampu sorot, duduk setidaknya dua kaki dari layar TV di ruangan yang cukup terang, menggunakan monitor komputer dengan pelindung silau, dan mengurangi kecerahan layar dapat membantu. Obat bekerja dengan baik untuk mengontrol banyak kasus epilepsi fotosensitif.

Paparan rangsangan ini tidak menyebabkan epilepsi fotosensitif berkembang. Entah seseorang memiliki kepekaan ini atau tidak.

Sekolah

Menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC), sekitar 470.000 anak-anak di Amerika Serikat menderita epilepsi. Ini berarti bahwa sejumlah besar distrik sekolah di seluruh negeri telah atau pernah memiliki beberapa siswa penderita epilepsi yang terdaftar di beberapa titik. Namun, epilepsi setiap orang berbeda-beda.

Sebagai orang tua, tugas Anda adalah mengadvokasi kebutuhan anak Anda. Untuk melakukan itu, Anda perlu memahami apa saja kebutuhan tersebut dan pilihan apa yang tersedia untuk anak Anda di sekolah. Undang-Undang Pendidikan Individu Penyandang Disabilitas (IDEA) ditulis untuk membantu orang tua dan siswa mendapatkan dukungan.

Karena epilepsi sering terjadi dengan kondisi seperti autisme, ketidakmampuan belajar, atau gangguan mood, setiap anak menghadapi tantangan yang unik. Dalam lingkungan sekolah, kebutuhan anak dikelompokkan dalam tiga kategori, termasuk:

Medis

Anak Anda mungkin memerlukan bantuan untuk menangani obat kejang dan / atau diet khusus, serta seseorang yang merespons kejang jika terjadi di sekolah. Jika ada perawat sekolah, dia akan menjadi narasumber Anda dan perlu terus diberi tahu tentang segala hal yang berkaitan dengan kasus anak Anda, dari potensi efek samping pengobatan hingga pemicu stres yang dapat memicu kejang. Guru anak Anda mungkin juga perlu dilatih untuk menangani kejang. Berbicara dengan administrasi sekolah, perawat sekolah, dan pendidik anak Anda tentang rencana respons kejang sebelum sekolah dimulai untuk tahun ini adalah ide yang bagus.

Akademik

Meskipun anak Anda tidak mengalami kesulitan belajar, epilepsi dapat memengaruhi perhatian dan ingatannya. Kejang dapat mengganggu kemampuan anak Anda untuk mencatat, memperhatikan, atau berpartisipasi di kelas, dan obat kejang dapat membuat anak Anda mengantuk atau berkabut . Masalah-masalah ini harus didiskusikan sebelum sekolah dimulai juga. Anak Anda mungkin perlu mengikuti Rencana Pendidikan Individual (IEP) atau rencana 504, keduanya akan dirancang untuk memenuhi kebutuhan spesifiknya. Anda dapat membaca lebih lanjut tentang hak-hak yang dimiliki anak Anda untuk mendapatkan cakupan yang luas layanan dan dukungan di sekolah dalam manual yang komprehensif dan menyeluruh dari Epilepsi Foundation.

Kebutuhan Sosial

Anak-anak dengan epilepsi terkadang menghadapi tantangan sosial yang signifikan, baik karena epilepsi itu sendiri atau kondisi yang hidup berdampingan seperti gangguan mood atau autisme. Teman sebaya mungkin tidak memahami epilepsi dan takut akan epilepsi. Berpartisipasi dalam aktivitas tertentu mungkin tidak dapat dilakukan karena kebutuhan medis. Obat dapat memiliki efek samping seperti pusing yang membuat anak Anda sulit berinteraksi dengan orang lain. Rencana IEP atau 504 dapat membantu mengatasi tantangan sosial dengan menyediakan akomodasi bagi anak Anda untuk berpartisipasi dalam kegiatan dan acara. Mengembangkan keterampilan sosial mungkin juga bermanfaat.

Keamanan Rumah

Saat Anda mengidap epilepsi, terutama jika Anda mengalami kesulitan menanganinya, penting untuk memikirkan tentang menjadikan rumah Anda tempat yang aman jika Anda mengalami kejang. Jenis modifikasi yang Anda lakukan akan bergantung pada jenis kejang yang Anda alami, seberapa sering Anda mengalaminya, apakah sudah terkontrol atau tidak, dan mungkin usia Anda.

Berikut beberapa tip untuk membantu membuat rumah dan aktivitas sehari-hari Anda lebih aman:

• Mandi daripada mandi. Karena potensi kejang di mana saja, kapan saja, penderita epilepsi memiliki risiko jauh lebih tinggi untuk tenggelam saat berenang atau mandi dibandingkan orang lain. Jika anak Anda menderita epilepsi dan dia masih terlalu muda untuk mandi, pastikan Anda selalu menemaninya selama waktu mandi.
• Berbicara atau bernyanyi saat Anda sedang mandi sehingga orang yang tinggal bersama Anda tahu bahwa Anda baik-baik saja.
• Gantung pintu kamar mandi Anda sehingga bisa keluar. Dengan cara ini, jika Anda mengalami kejang saat berada di kamar mandi, seseorang dapat membantu meskipun Anda memblokir pintu.
• Alih-alih mengunci pintu, gunakan tanda untuk menunjukkan kamar mandi sudah ditempati.
• Gunakan strip anti selip di dasar bak mandi Anda.
• Tempatkan rel di bak mandi atau pancuran.
• Gunakan tirai kamar mandi sebagai ganti pintu kamar mandi.Hal ini mempermudah orang lain untuk membantu Anda jika diperlukan.
• Jika Anda sering mengalami kejang atau kejang cenderung menyebabkan Anda jatuh, duduklah di bak mandi atau gunakan kursi pancuran dengan pancuran genggam.
• Singkirkan kekacauan di sekitar rumah Anda. Semakin banyak barang yang Anda miliki, semakin besar kemungkinan Anda terluka jika mengalami kejang.
• Gunakan bantalan atau penutup pelindung pada tepi atau sudut yang tajam. Jangkar benda-benda berat yang dapat jatuh dan melukai Anda jika terbentur, seperti TV, komputer, dan rak buku.
• Jika Anda tinggal sendiri, pertimbangkan sistem peringatan medis sehingga Anda bisa mendapatkan bantuan jika Anda membutuhkannya.
• Lihatlah ke sekeliling setiap ruangan untuk melihat apa yang berpotensi berbahaya jika Anda atau anak Anda mengalami kejang di sana. Jika Anda memerlukan bantuan dalam hal ini, bicarakan dengan dokter Anda tentang sumber daya potensial.

Masalah Memori

Masalah ingatan sangat umum terjadi ketika Anda menderita epilepsi. Rentang perhatian dan kemampuan Anda untuk memproses, menyimpan, dan mengambil informasi semuanya dapat dipengaruhi oleh epilepsi. Jika Anda mengalami masalah memori:

• Buatlah daftar "yang harus dilakukan" yang berisi pengingat seperti tenggat waktu, tugas penting untuk hari itu, dan janji temu.
• Gunakan kalender untuk membantu mengingatkan Anda tentang tanggal-tanggal penting, apakah itu kertas atau digital.
• Simpan pena dan selembar kertas di dekat Anda atau di saku atau tas Anda untuk mencatat / mengingatkan Anda tentang percakapan penting yang mungkin Anda lakukan hari itu, tugas baru yang mungkin telah Anda pelajari di tempat kerja, atau nomor telepon penting. Anda juga dapat menggunakan ponsel cerdas Anda untuk ini.

Ada baiknya juga untuk menuliskan apa saja dan segala sesuatu yang berkaitan dengan epilepsi Anda, mulai dari gejala hingga perasaan hingga pengalaman. Ini dapat membantu Anda dan penyedia layanan kesehatan Anda mengidentifikasi pemicu kejang dan melacak kemajuan Anda.

Pekerjaan Penting

Terlepas dari banyak pilihan pengobatan yang tersedia untuk membantu mengatasi kejang, Anda mungkin takut akan kesulitan mendapatkan pekerjaan atau mempertahankannya - bahkan saat kejang Anda terkelola dengan baik. Namun, penelitian menunjukkan bahwa penderita epilepsi yang dipekerjakan memiliki kualitas hidup yang lebih baik, jadi ada insentif yang baik untuk mendapatkan dan mempertahankan pekerjaan.

Ini adalah mitos bahwa jika Anda menderita epilepsi, Anda kurang mampu dibandingkan orang lain dalam hal kinerja pekerjaan. Orang dengan epilepsi bekerja dengan baik di banyak bidang pekerjaan, termasuk jabatan tinggi. Ketua Mahkamah Agung John Roberts dilaporkan didiagnosis menderita epilepsi setelah kejang pada tahun 2007.

Diskriminasi

Ada undang-undang federal dan negara bagian yang dirancang untuk mencegah pemberi kerja mendiskriminasi individu dengan epilepsi. Salah satu undang-undang ini, American with Disabilities Act (ADA), melarang diskriminasi terhadap individu dengan jenis disabilitas apa pun.

Misalnya, majikan dilarang menanyakan apakah Anda menderita epilepsi atau kondisi medis lainnya sebelum tawaran pekerjaan dibuat, dan Anda tidak diharuskan untuk mengungkapkan kondisi Anda selama proses tersebut. Pemberi kerja dapat menanyakan tentang status kesehatan Anda dan bahkan mungkin memerlukan pemeriksaan kesehatan setelah tawaran pekerjaan, tetapi mereka harus memperlakukan semua pelamar dengan setara.

Ada beberapa alasan bagus untuk mengungkapkan epilepsi Anda kepada atasan Anda, dan ada juga beberapa alasan bagus untuk tidak mengungkapkannya. Ini adalah keputusan pribadi, bukan persyaratan.

Jika pekerjaan Anda memerlukan tes skrining obat urin, ketahuilah bahwa jika Anda menggunakan antikonvulsan seperti fenobarbital untuk mengobati epilepsi, obat-obatan ini dapat memberikan hasil tes yang positif.

Akomodasi Khusus

Jika Anda menderita epilepsi, tidak ada akomodasi khusus yang diperlukan saat Anda bekerja. Namun, seperti halnya kondisi kesehatan kronis lainnya, minum obat dan menjaga diri sendiri serta kesehatan Anda secara keseluruhan sangatlah penting. Jika Anda memiliki pekerjaan yang sangat menuntut yang mengharuskan Anda bekerja berjam-jam atau shift berbeda, pastikan Anda cukup tidur dan tidak melewatkan dosis obat apa pun.

Keamanan

Keamanan kerja juga penting, terutama jika kejang Anda tidak terkontrol sepenuhnya. Ada banyak penyesuaian kecil yang bisa Anda lakukan agar lingkungan kerja Anda lebih aman jika terjadi kejang saat Anda sedang bekerja. Anda juga dapat mempertimbangkan untuk bekerja dari rumah.

Persyaratan keselamatan untuk posisi di mana Anda harus mengemudi berbeda-beda di setiap negara bagian. Jika Anda menderita epilepsi, beberapa negara bagian mungkin mengharuskan Anda bebas dari kejang selama jangka waktu tertentu sebelum Anda diizinkan mengemudi, sedangkan yang lain mungkin mengharuskan persetujuan dari penyedia layanan kesehatan.

Sebuah Kata Dari Sangat Baik

Saat Anda belajar mengatasi epilepsi, bersabarlah dengan diri sendiri. Berharap untuk mengalami saat yang lebih baik dan saat yang lebih buruk, dan ketahuilah bahwa apa yang Anda alami adalah hal yang biasa dan alami. Perubahan yang tampaknya menantang atau tidak mungkin sekarang pada akhirnya akan menjadi kebiasaan. Lakukan perubahan kecil, satu per satu, dan teruslah maju. Dan jangan ragu untuk meminta bantuan - termasuk bantuan dari ahli kesehatan mental - jika Anda membutuhkannya.