Isi
Meskipun sklerosis multipel jinak (MS) mungkin terdengar seperti oxymoron, ini bukan MS yang paling ringan. Tidak ada konsensus tentang apa yang sebenarnya membuat MS "jinak", tetapi selalu diagnosis yang diberikan secara retrospektif, biasanya 10 hingga 15 tahun setelah timbulnya penyakit, begitu dokter Anda dapat melihat bagaimana penyakit tersebut memengaruhi Anda. Ini karena tidak mungkin untuk memprediksi liku-liku yang mungkin diambil MS pada setiap individu.1:53
5 Mitos Tentang Hidup Dengan MS
Definisi
MS jinak sebenarnya adalah istilah yang agak kontroversial karena definisi tersebut tidak disetujui secara universal dan beberapa ahli berpikir itu tidak ada. Dalam dua dekade pertama atau lebih, MS jinak tampaknya bermanifestasi sebagai sklerosis multipel relaps-remitting ringan (RRMS) di mana hanya sedikit relaps yang terjadi. Kekambuhan ini cenderung menghasilkan gejala sensorik yang hilang dan meninggalkan sedikit atau tidak ada kerusakan atau cacat motorik sisa.
Definisi MS jinak yang paling umum digunakan menggunakan Skala Status Disabilitas yang Diperluas (EDSS), yang mengukur tingkat kecacatan Anda. MS jinak sering didiagnosis dengan skor EDSS rendah, biasanya 3 atau di bawahnya, yang berarti Anda memiliki beberapa kecacatan tetapi Anda masih bisa berjalan, 10 hingga 15 tahun (atau lebih) setelah diagnosis MS.
Memahami Skala Status Disabilitas yang Diperluas (EDSS)
Prevalensi
Tidak mungkin mengetahui secara pasti seberapa sering MS jinak terjadi. Salah satu alasannya adalah ada sejumlah orang yang mengalami satu peristiwa sindrom terisolasi klinis dan tidak pernah menindaklanjuti, serta mereka yang tidak pernah memeriksakan diri ke dokter sama sekali. Dari pasien yang mengalami satu kejadian, sekitar 15 persen tidak pernah mengalami kejadian lain.
Banyak Gejala Multiple SclerosisStudi yang memperkirakan prevalensi MS jinak juga ada di seluruh peta, terutama karena tidak ada satu definisi yang disepakati dan sebagian karena mereka melihat populasi yang berbeda.
Sebagai contoh, sebuah studi tahun 2019 terhadap pasien MS di Inggris mengamati registri berbasis populasi, di mana para peneliti menemukan 1.049 pasien yang telah didiagnosis dengan MS selama setidaknya 15 tahun. Dari jumlah tersebut, 200 memiliki skor EDSS baru-baru ini sebesar 4 atau kurang. Sampel 60 dari pasien ini dinilai secara langsung untuk melihat siapa yang memenuhi definisi peneliti tentang MS yang benar-benar jinak, termasuk:
- Skor EDSS kurang dari 3
- Tidak pernah menerima obat pengubah penyakit
- Tidak ada gangguan pekerjaan
- Tidak ada kelelahan yang serius
- Tidak ada gejala depresi
- Tidak ada gangguan kognitif
Sembilan dari 60 pasien memenuhi kriteria para peneliti untuk MS yang benar-benar jinak (15 persen). Para peneliti memperkirakan jumlah ini untuk memperkirakan bahwa 30 dari 1.049 pasien memiliki MS yang benar-benar jinak, yang keluar menjadi 2,9 persen - jauh di bawah perkiraan mayoritas lainnya. Sebagai perbandingan, National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) menyebutkan bahwa MS jinak terjadi pada 10 persen hingga 20 persen pasien MS.
Contoh lain dari berbagai perkiraan prevalensi dalam penelitian berasal dari penelitian tahun 2019 yang diterbitkan di Otak dan Perilaku, yang mengamati 125 pasien di Amerika Serikat dengan MS yang mungkin jinak. Para peneliti memperkirakan bahwa ketika menggunakan definisi EDSS saja, MS jinak mempengaruhi sekitar 23 persen orang dengan MS selama 15 tahun atau lebih. Namun, jika gangguan kognitif dimasukkan dalam definisi tersebut, angka ini turun menjadi 16 persen.
Garis bawah
Prevalensi MS jinak bergantung pada definisi yang digunakan - semakin ketat kriteria, semakin rendah prevalensinya.Saat menggunakan definisi berbasis EDSS, persentase orang yang memenuhi kriteria lebih tinggi karena EDSS hanya menargetkan mobilitas dan cacat fisik.
Kontroversi
Secara keseluruhan, banyak ahli saraf dan peneliti memilih untuk tidak menggunakan istilah "MS jinak" karena kurangnya definisi yang tepat dan diterima. Ada berbagai gejala MS yang melemahkan selain kemampuan motorik, dan banyak di antaranya tidak termasuk dalam definisi EDSS. Gejala MS yang kurang terlihat ini meliputi:
- Kelelahan
- Depresi
- Kegelisahan
- Kesulitan kognitif
- Rasa sakit
Gejala-gejala ini bisa sama melumpuhkannya dengan kemampuan motorik - jika tidak lebih - dalam hal memengaruhi kualitas hidup Anda dan kemampuan Anda untuk melakukan aktivitas sehari-hari.
Misalnya, studi tahun 2012 di Sklerosis ganda menemukan bahwa setelah 10 tahun, 81 persen orang yang awalnya didiagnosis dengan MS jinak mengalami perburukan yang signifikan pada fungsi kognitif, kelelahan, nyeri, atau gejala depresi MS yang tidak dievaluasi dalam EDSS.
Dalam studi yang sama, 74 persen orang dengan MS jinak mengalami peningkatan yang signifikan dalam jumlah lesi MS baru atau yang membesar pada pemindaian magnetic resonance imaging (MRI) mereka, tanpa perubahan pada EDSS mereka. Ini berarti pencitraan sistem saraf pusat mereka menunjukkan perkembangan MS, meskipun kemampuan fisik mereka (seperti berjalan kaki) tidak terpengaruh.
Perkembangan MS mereka tidak akan pernah diketahui jika mereka tidak menjalani MRI.
MS Jinak yang Dilaporkan Sendiri
Dalam studi populasi Inggris 2019 yang disebutkan di atas, ketika diberikan definisi umum tentang kondisi jinak-memiliki sedikit atau tidak ada efek samping, tidak ada komplikasi, dan prognosis yang baik-39 dari 60 pasien melaporkan sendiri MS mereka sebagai jinak. Para peneliti menemukan bahwa pada pasien ini, ada hubungan yang signifikan dengan skor EDSS yang lebih rendah, gejala depresi yang lebih sedikit, kelelahan yang lebih sedikit, dan dampak gejala MS yang lebih rendah secara keseluruhan dibandingkan mereka yang tidak melaporkan sendiri MS jinak.
Namun, status aktual MS jinak yang dilaporkan sendiri tidak memenuhi kriteria para peneliti dan hanya mendekati definisi EDSS. Semua ini menggambarkan tidak hanya perbedaan antara bagaimana pasien dan dokter mendefinisikan MS jinak, tetapi juga gagasan bahwa persepsi pasien tentang penyakitnya dapat menjadi faktor dalam seberapa besar gejala MS memengaruhi hidupnya.
Faktanya, 2019 Otak dan Perilaku penulis penelitian mengusulkan bahwa MS jinak harus setidaknya sebagian ditentukan oleh pasien yang dididik tentang MS dan dapat mengamati dan memperkirakan jenis dampaknya pada kehidupan mereka. Dalam penelitian tersebut, 75 persen pasien melaporkan sendiri MS mereka sebagai jinak.
Prediktor
Meskipun tidak pernah ada cara untuk mengetahui secara pasti bagaimana MS Anda akan berkembang, bahkan jika gejala Anda ringan pada awalnya, penelitian telah menemukan beberapa kesamaan yang mungkin menunjukkan pola jinak pada perjalanan penyakit.
Sebuah tinjauan tahun 2017 dari studi tentang MS jinak menemukan prediktor kuat berikut untuk memiliki MS jinak dan mempertahankan status itu selama 10 tahun lagi:
- Onset MS kambuh-remisi (RRMS)
- Hanya satu kali kambuh dalam lima tahun pertama setelah diagnosis
- EDSS 2 atau kurang lima tahun setelah diagnosis atau 3 atau kurang 10 tahun setelah diagnosis
Bahkan jika Anda telah didiagnosis dengan MS jinak, ini tidak berarti bahwa itu akan tetap jinak. Selalu ada kemungkinan bahwa Anda akan berkembang menjadi bentuk MS yang lebih parah.
Pengobatan
Karena tidak mungkin untuk memprediksi pada permulaan gejala pasien mana yang akan menderita MS jinak, kebanyakan ahli saraf merekomendasikan agen pengubah penyakit untuk pasien MS mereka segera setelah diagnosis.
Bagaimana Multiple Sclerosis DiobatiPandangan
Prospek untuk MS jinak tidak jelas. Beberapa orang yang didiagnosis dengan itu tidak pernah mengalami perkembangan penyakit yang lebih serius, sementara yang lain melakukannya. Ingat, hanya karena Anda memiliki gejala ringan saat pertama kali didiagnosis dengan MS, tidak berarti gejala tersebut akan tetap seperti itu. Perlu diingat juga, bahwa dibutuhkan setidaknya 10 tahun, jika bukan 15 tahun, untuk mendapatkan diagnosis MS jinak di tempat pertama.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Terlepas dari terminologi tepatnya, MS adalah penyakit yang kompleks, dan perjalanan serta gejala setiap orang adalah unik. Bahkan memiliki diagnosis MS jinak tidak menghalangi Anda untuk mengalami gejala seperti kelelahan, gangguan kognitif, atau depresi. Cara individu penyakit ini muncul dengan sendirinya hanya menekankan pentingnya melakukan tindak lanjut yang dekat dengan ahli saraf Anda dan tetap proaktif dalam kesehatan MS Anda.