Isi
Mengelola fibromyalgia dan kondisi yang tumpang tindih bukan hanya pekerjaan penuh waktu-ini adalah gaya hidup. Saya telah membuat perubahan pada setiap aspek kehidupan saya, sebagian kecil dan sebagian besar, untuk beradaptasi dengan gejala saya dan meminimalkan hal-hal yang memperburuknya.Untuk membantu memberi Anda wawasan tentang apa artinya menyesuaikan hidup Anda dengan fibromyalgia, saya telah menulis tentang seperti apa hari-hari saya yang biasa. Perubahan gaya hidup saya dilakukan untuk mengatasi gejala dan situasi khusus saya. Mereka bukanlah adaptasi yang tepat untuk semua orang, tetapi mereka dapat memberi Anda gambaran tentang jenis perubahan yang mungkin dapat Anda lakukan.
Begini cara saya melewati hari-hari Februari yang khas.
Mengelola Fibromyalgia
Alarm saya mati jam 7:45. Saya mematikannya, bangga pada diri sendiri karena tidak menekan tombol snooze, lalu mematikan mesin CPAP (tekanan saluran napas positif terus menerus) yang saya perlukan untuk obstructive sleep apnea. Saya kemudian melepas masker CPAP saya dan belat yang saya pakai pada gigi saya di malam hari sehingga saya tidak menggilingnya dan memperburuk TMJ saya (disfungsi sendi temporomandibular.)
Bagaimana Mengatasi Sleep Apnea dan Fibromyalgia
Pinggul kiri dan leher saya menjerit kesakitan. Sebelum bangun dari tempat tidur, saya melakukan penilaian mental pada seluruh tubuh saya. Tangan saya kaku tapi tidak terlalu sakit untuk kembalian. Bahu dan lutut tampak oke. Kaki? Bengkak dan kaku, dan masih pegal karena berjalan yang saya lakukan kemarin. Beberapa langkah pertama itu akan menyakitkan.
Masih berbaring, saya melakukan peregangan ringan untuk pinggul, leher, dan lengan saya. Saya kemudian duduk perlahan agar tidak membuat diri saya pusing dan melakukan beberapa peregangan lagi. Ini adalah kombinasi dari yoga, terapi fisik, dan hal-hal yang telah saya alami selama bertahun-tahun yang membantu saya tetap santai.
Saya melihat ke bawah di samping tempat tidur untuk melihat apakah saya ingat untuk meletakkan sandal saya di sana. Saya tahu kaki saya akan lebih bahagia jika langkah pertama saya berbantalan daripada tepat di lantai, tetapi sayangnya, saya tidak meletakkannya di tempat yang seharusnya. Aku berdiri perlahan, pinggulku mengerang dan berderit, dan mengambil dua langkah menyakitkan ke lemari. Karpet terasa seperti amplas dan tekanan lantai membuat kaki saya sakit. Saya mengambil sandal saya dan memakainya. Sedikit lebih baik.
Saya membangunkan anak-anak saya untuk bersiap-siap ke sekolah. Lalu aku membungkus pakaian hangat dan tidur nyenyak di sofa sampai tiba waktunya untuk mengantarnya ke sana. Untungnya, kami tinggal dekat dengan sekolah dan hanya lima belas menit perjalanan pulang pergi. Kembali ke rumah, saya melepaskan lapisan ekstra dan menggosok tangan saya bersama-sama, mencoba menghangatkannya. Mereka selalu kedinginan, apa pun yang saya lakukan.
Karena saya menderita insomnia yang parah dan saya belum menemukan pengobatan yang efektif untuk itu, saya hanya tidur sekitar empat jam. Saya membilas bidai TMJ saya dan memasangnya kembali, mengikat masker CPAP ke tempatnya, dan kembali tidur. Atau, setidaknya, saya coba. Saya kebanyakan melakukan banyak bolak-balik.
Bagaimana Anda Dapat Tidur Lebih Baik Malam Ini dengan Mencoba Pengobatan RumahanSekitar tengah hari, saya bangun dan menjalani proses pemeriksaan diri dan peregangan lagi. Saya senang melihat kaki saya terasa sedikit lebih baik. Tetap saja, ini agak dingin, jadi saya memakai kembali sandal, bersama dengan jubah kain terry super lembut saya. Itu ritsleting di depan karena saya tidak bisa mentolerir dasi di pinggang saya.
Saya mencuci bidai TMJ dan masker CPAP saya dan mengeringkannya dengan udara sehingga siap untuk malam ini. Saya kemudian membuat teh pagi saya. Saya sudah berhenti minum kopi karena itu mengganggu perut saya dan membuat getaran saya semakin parah. Saya bersyukur bahwa kafein dalam teh tidak berdampak negatif pada gejala fibromyalgia saya. (Saya telah bereksperimen panjang lebar untuk memastikan!)
Saya membuka penyortir pil saya dan membuang 20-beberapa pil, sebagian besar suplemen. Saya memisahkannya menjadi empat kelompok dan mencucinya dengan jus cranberry. (Saya lebih suka jus beraroma kuat untuk membantu menutupi rasanya. Jika tidak, saya terjebak dengan ikan dan akar. Bleh.) Saya kemudian menggunakan semprotan hidung saline, meletakkan vitamin B sublingual saya di bawah lidah saya, dan makan probiotik gummy saya.
Perut saya agak gelisah hari ini, jadi saya makan bagel gandum dan keju krim untuk sarapan.
Sekarang waktunya bekerja. Ini adalah perubahan gaya hidup terbesar yang saya buat karena sakit: Saya pernah menjadi produser berita TV, bekerja sekitar 50 jam seminggu di lingkungan yang penuh tekanan, bising, dan kacau. Sekarang saya bekerja dari rumah, di kantor saya yang tenang, dan menjadwalkan waktu kerja saya di sekitar hidup saya dan gejala saya. (Saya menggunakan istilah "jadwal" secara longgar. Saya bekerja ketika saya bangun dan tidak terlalu kesakitan.)
Bisakah Saya Tetap Bekerja Dengan Fibromyalgia atau ME / CFS?Saya menyalakan pemanas sedikit agar tidak kedinginan dan duduk di kursi ergonomis yang benar di depan komputer saya yang dirancang secara ergonomis. Saya membuka laptop saya dan memulai.
Setelah sekitar dua setengah jam, suami saya pulang dan saya menyadari saya telah duduk di satu posisi terlalu lama. Aku meregangkan tangan dan lenganku, lalu berdiri-perlahan! -Dan minta maaf pada punggung bawahku. Terlepas dari upaya saya, saya menjadi cukup dingin.
Saya harus segera menjemput anak-anak saya dari sekolah, jadi saya mandi dan menuangkan garam Epsom. Saya berendam di air panas selama saya bisa dan keluar dengan perasaan hangat. Ototku juga sedikit mengendur.
Saat saya berpakaian, saya menyadari bahwa saya berlebihan karena panas. Dahiku tidak berhenti berkeringat. Karena saya akan segera pergi ke udara dingin, kehangatan ekstra akan sepadan.
Kembali ke rumah bersama anak-anak, saatnya mulai memasak makan malam. Saya mulai memotong ayam sisa dan tangan saya protes, jadi minta suami saya melakukannya untuk saya. Saya membuat salad ayam sederhana sementara anak-anak mengatur meja.
Setelah makan malam, sementara anak-anak membersihkan dapur, saya mencuci banyak pakaian, dengan bantuan suami saya. Kemudian, setelah kita semua menonton pertunjukan bersama, inilah waktunya bagi semua orang kecuali saya untuk pergi tidur.
Dengan rumah sepi lagi, inilah saatnya untuk melakukan lebih banyak pekerjaan. Kursi meja tidak terasa nyaman, jadi saya duduk di kursi malas dan menggunakan meja pangkuan dan bantal di belakang punggung agar seergonomis mungkin. Saya meletakkan unit TENS saya di pinggul, kemudian memindahkannya ke leher saya, lalu bahu saya, lalu kaki kiri saya sebelum akhirnya menyimpannya.
Sekitar tengah malam, saya menyelesaikan pekerjaan saya, lalu menyalakan TV dan meluangkan waktu untuk memeriksa email dan media sosial. Otak saya agak berkabut, jadi saya harus memundurkan pertunjukan beberapa kali karena saya melewatkan apa yang terjadi saat saya terganggu oleh komputer.
Setelah melakukan perjalanan ke dapur untuk minum pil malam hari dan membuat teh herbal yang menenangkan, saya berbaring di sofa dan memulai pertunjukan lain, berharap saya akan segera cukup lelah untuk tidur. Saya tertidur di sofa sekitar jam 3:45 pagi.
Ketika suami saya bangun untuk bekerja satu jam kemudian, dia membangunkan saya. Saya mengambil masker CPAP dan bidai TMJ dan pergi ke tempat tidur, meregangkan pinggul saya sedikit dan memastikan alarm saya disetel untuk 7:45. Dalam waktu kurang dari tiga jam, semuanya akan dimulai lagi.
10 Perubahan Gaya Hidup untuk Fibromyalgia dan Sindrom Kelelahan Kronis