Rayakan Hari Narkolepsi Sedunia dengan Mengenali Fitur Utama

Isi

• Mengapa Diagnosis Sulit
• Gejala Umum
• Mendapatkan Diagnosis yang Akurat
• Kemajuan dalam Pengobatan
• Bagaimana Mendukung Orang Dengan Narkolepsi

Narkolepsi adalah kelainan neurologis kronis yang mengganggu kemampuan otak untuk mengontrol keseimbangan normal antara tidur dan terjaga. Meskipun sudah istirahat malam penuh, orang dengan kondisi ini masih cenderung merasa sangat mengantuk sepanjang hari atau tertidur pada waktu yang tidak terduga dan tidak nyaman, seperti di tengah percakapan atau bahkan saat mengemudi. Sedikitnya, narkolepsi bisa berdampak besar pada aktivitas sehari-hari. Hari Narkolepsi Sedunia pada 22 September bertujuan untuk meningkatkan kesadaran akan kondisi neurologis yang terabaikan namun mengubah hidup.

Sekitar 135.000 hingga 200.000 orang di Amerika Serikat terkena narkolepsi. Banyak orang dengan narkolepsi mungkin tidak terdiagnosis, atau salah didiagnosis, jadi angka ini mungkin tidak tepat. Seringkali, penderita narkolepsi dicap memiliki "kemalasan", masalah emosional, atau gangguan kejiwaan seperti depresi. Tetapi narkolepsi terjadi karena hilangnya populasi sel yang mensekresi hipokretin di dalam hipotalamus otak. Baik pria maupun wanita sama-sama terkena narkolepsi. Gejala narkolepsi bisa dimulai kapan saja dalam hidup. Bahkan anak-anak pun bisa mengembangkan kondisinya.

Mengapa Diagnosis Sulit

Diagnosis narkolepsi sering tertunda karena tanda-tanda yang terlewat oleh penyedia medis. Mungkin yang terbaik adalah mencari evaluasi oleh dokter tidur atau ahli saraf bersertifikat untuk memastikan bahwa gejala adalah tanda yang tidak diabaikan. Sayangnya, perjalanan untuk memahami apa yang sebenarnya sedang terjadi mungkin tidak perlu diperpanjang.

“Karena kesadaran yang rendah, penundaan rata-rata antara onset gejala dan diagnosis adalah antara 8 sampai 15 tahun dan mayoritas orang dengan narkolepsi saat ini tidak terdiagnosis atau salah didiagnosis dengan kondisi lain. Bagi saya, ini tidak dapat diterima, ”kata Julie Flygare, Presiden & CEO Project Sleep, dalam sebuah wawancara dengan Verywell Health. Project Sleep adalah salah satu dari 22 organisasi advokasi pasien di enam benua yang membantu menetapkan Hari Narkolepsi Sedunia pada 2019.

"Setiap organisasi advokasi pasien memiliki serangkaian tujuan dan prioritasnya sendiri, jadi saya berharap setiap rumah sakit akan merayakan dengan cara mereka sendiri untuk memajukan kesadaran, pendidikan, dukungan, penelitian, dan advokasi," kata Flygare.

Kesadaran dan pendidikan dimulai, sebagian, dengan mengetahui gejala narkolepsi.

Gejala Umum

Gejala paling umum yang dialami penderita narkolepsi adalah:

• Mengantuk secara berlebihanan di siang hari: Ini ditandai dengan rasa kantuk yang terus-menerus meski sudah istirahat cukup.
• Cataplexy: Ini adalah hilangnya tonus otot secara tiba-tiba, kendali otot, atau kelemahan otot yang terjadi selama terjaga sebagai respons terhadap rangsangan emosional. Contoh klasiknya adalah otot-otot wajah, rahang, atau leher yang kendur saat tertawa.
• Kelumpuhan tidur: Ini melibatkan waktu yang singkat, biasanya terjadi saat tertidur atau setelah bangun, saat orang yang terpengaruh kehilangan kemampuan untuk bergerak atau berbicara. Ini mungkin terkait dengan halusinasi seperti mimpi lainnya.
• Halusinasi: Ini sering kali mencakup pencitraan yang jelas atau menakutkan, dan terkadang melibatkan indra lain, seperti suara. Persepsi atau pengalaman tentang sesuatu yang tidak ada di lingkungan biasanya menyertai kelumpuhan tidur.

4 Karakteristik Narkolepsi

Orang dengan narkolepsi juga dapat mengalami tidur yang sangat terfragmentasi (gangguan tidur di malam hari), seringkali dengan sering terbangun dan insomnia yang terkait. Selain itu, penderita narkolepsi terkadang memiliki perilaku otomatis (seperti mengemudi dan kehilangan jejak bagian perjalanan atau melewati pintu keluar yang sudah dikenal).

Mendapatkan Diagnosis yang Akurat

Gejala kantuk yang tak henti-hentinya saja mungkin cukup untuk menjamin evaluasi narkolepsi. Hanya pada 10 persen orang dengan narkolepsi tipe 1, gejala pertama yang muncul adalah katapleksi, sehingga tidak mungkin mengarah pada diagnosis cepat.

Bagaimana Narkolepsi Tipe 1 dan Tipe 2 Dibedakan Berdasarkan Gejala dan Pengujian

Untuk sepenuhnya menegakkan diagnosis narkolepsi, polisomnogram (atau studi tidur di pusat) yang diikuti dengan tes latensi tidur ganda (MSLT) harus dilakukan. Tes ini akan menilai tahapan tidur dengan mengukur aktivitas listrik otak, aktivitas otot, dan gerakan mata, dan bahkan akan menilai pola pernapasan dan gerakan kaki untuk menyingkirkan penyebab kantuk lainnya.

Studi siang hari, yang disebut pengujian latensi tidur ganda (MSLT) menganalisis seberapa cepat seseorang tertidur dan seberapa cepat mereka jatuh ke dalam tidur REM. Mereka yang menderita narkolepsi rata-rata akan tertidur dalam delapan menit. Selain itu, mereka akan memasuki tidur REM setidaknya dalam dua tidur siang yang diamati.

Kedua tes tersebut diperlukan untuk diagnosis narkolepsi.

Perbedaan diagnosa

Hipersomnia idiopatik, atau kantuk berlebihan di siang hari tanpa sebab yang jelas, adalah kondisi yang mungkin memiliki gejala yang tumpang tindih dengan narkolepsi, dan didiagnosis dengan cara yang sama. Kedua kondisi tersebut berdampak pada lebih dari 3 juta orang di seluruh dunia. Hipersomnia idiopatik juga merupakan gangguan neurologis kronis yang ditentukan oleh kebutuhan tidur yang tidak terpuaskan meskipun istirahat malam penuh tanpa adanya gangguan tidur lainnya.

Kemajuan dalam Pengobatan

Meskipun tidak ada obat untuk narkolepsi, pengobatan baru sedang dikembangkan. Tetapi lebih banyak penelitian diperlukan untuk mengembangkan pengobatan efektif yang dapat meningkatkan kualitas hidup mereka yang terkena gangguan tersebut, dan Hari Narkolepsi Sedunia bertujuan untuk membantu mendorong penelitian tersebut.

Saat ini, pilihan pengobatan yang tersedia termasuk obat perangsang untuk membantu meningkatkan rasa kantuk dan antidepresan yang berpotensi menekan tidur REM dan meningkatkan katapleksi. Sodium oxybate, atau Xyrem, disetujui oleh FDA untuk mengobati kantuk dan cataplexy.

Perubahan gaya hidup seperti tidur siang terjadwal atau modifikasi konsumsi kafein dan alkohol juga dapat membantu. Akomodasi kerja dan modifikasi mungkin diperlukan untuk memastikan kinerja pekerjaan yang optimal.

Jika dibiarkan tidak terdiagnosis atau tidak diobati, narkolepsi dapat sangat berdampak pada akademisi, pekerjaan, dan kehidupan sosial karena pengaruhnya yang tak henti-hentinya pada fungsi dan perkembangan sosial, kognitif, dan psikologis.

Bagaimana Mendukung Orang Dengan Narkolepsi

Bergabunglah dengan perayaan Hari Narkolepsi Sedunia secara online dan dalam komunitas Anda! Lihat apa yang dilakukan Project Sleep dan organisasi lain dengan mengakses informasi lebih lanjut di situs web mereka.

Flygare menyarankan agar individu dan komunitas lokal juga menyelenggarakan perayaan akar rumput di daerah mereka, dan mendorong penggunaan media sosial yang kuat. "Semua pemangku kepentingan didorong untuk mengambil bagian dan menyuarakan suara mereka di media sosial menggunakan tagar #WorldNarcolepsyDay," katanya.

Pertimbangkan untuk mencari keterlibatan lebih lanjut melalui Jaringan Narkolepsi.

Jika Anda memiliki gejala kantuk di siang hari yang berlebihan, Anda juga dapat mempertimbangkan untuk mengambil hari ini untuk akhirnya mengatur evaluasi oleh dokter tidur atau ahli saraf bersertifikat. Pengujian dapat diatur, dan pada akhirnya Anda mungkin menemukan jawaban yang dapat membantu Anda meredakan kantuk yang tak henti-hentinya dan menjalani kehidupan impian Anda.

Bagaimana Mendapatkan Diagnosis Narkolepsi Dengan Beberapa Pengujian Latensi Tidur