Isi
- Berapa total anomalous pulmonary venous return (TAPVR)?
- Apa penyebab TAPVR?
- Apa saja gejala TAPVR?
- Bagaimana TAPVR didiagnosis?
- Bagaimana pengobatan TAPVR?
- Apa komplikasi dari TAPVR?
- Hidup dengan TAPVR
- Kapan saya harus menghubungi penyedia layanan kesehatan anak saya?
- Poin-poin penting tentang TAPVR
- Langkah selanjutnya
Berapa total anomalous pulmonary venous return (TAPVR)?
Total anomalous pulmonary venous return (TAPVR) adalah kelainan jantung bawaan. Ini berarti anak Anda sudah lahir dengan itu. Itu terjadi saat jantung bayi berkembang selama 8 minggu pertama kehamilan.
Dalam kondisi ini, 4 pembuluh darah (vena pulmonal) yang membawa darah kaya oksigen (merah) ke jantung dari paru-paru tidak terhubung dengan benar. Mereka harus terhubung ke ruang kiri (atrium) jantung. Sebaliknya, mereka terhubung di tempat lain.
Ada berbagai jenis TAPVR. Jenis yang dimiliki anak Anda tergantung di mana vena pulmonalis terhubung.
Kondisi ini menyebabkan darah kaya oksigen dari paru-paru bercampur dengan darah miskin oksigen (biru) dari tubuh. Ini membuat darah yang kaya oksigen tidak terbawa ke seluruh tubuh. Anak Anda tidak dapat hidup dengan TAPVR dalam jangka panjang karena dia membutuhkan darah yang kaya oksigen di seluruh tubuhnya.
Cacat jantung lainnya sering terjadi dengan TAPVR. Mereka benar-benar membantu bayi memiliki cukup oksigen dalam darahnya sampai mereka bisa menjalani operasi. Cacat lain ini meliputi:
- Cacat septum atrium. Dalam kondisi ini, ada celah di antara 2 ruang atas jantung (septum atrium). Hal ini menyebabkan darah yang miskin oksigen dan kaya oksigen bercampur.
- Buka patent ductus arteriosus. Duktus arteriosus adalah pembuluh darah yang membawa darah dari jantung pada bayi yang sedang berkembang. Biasanya menutup segera setelah lahir. Jika tetap terbuka, itu disebut paten ductus arteriosus. Terkadang tetap terbuka dengan TAPVR. Hal ini menyebabkan darah yang miskin oksigen dan kaya oksigen bercampur.
- Sejak ventrikel. Dalam kondisi ini, hanya ada 1 ventrikel, bukan 2 normal.
Apa penyebab TAPVR?
Sering kali, penyebab TAPVR tidak diketahui. Ini dapat terjadi dengan masalah jantung atau sistem tubuh lainnya.
Apa saja gejala TAPVR?
Gejala TAPVR mungkin mirip dengan gejala kondisi lain. Penyedia layanan kesehatan anak Anda harus mendiagnosisnya dengan kondisi ini.
Bayi baru lahir dengan TAPVR akan memiliki warna biru pada kulit, bibir, dan bantalan kuku (sianosis). Ini terjadi pada jam atau hari pertama dalam hidup mereka. Seberapa parah kondisi anak Anda tergantung pada seberapa banyak darah yang dapat masuk ke tubuhnya.
Gejala lain dapat terjadi sedikit berbeda pada setiap anak. Mereka dapat mencakup:
- Napas cepat atau bermasalah
- Denyut jantung cepat
- Kulit dingin dan lembap
- Kelelahan dan sedikit gerakan
- Pemberian makan yang buruk
- Pulsa yang buruk
- Hati membesar
- Murmur jantung
Bagaimana TAPVR didiagnosis?
Penyedia layanan kesehatan mungkin pertama kali melihat TAPVR pada bayi selama USG dalam kehamilan. Setelah lahir, jika anak Anda memiliki tanda-tanda TAPVR, ahli jantung atau neonatologi anak akan memeriksanya. Ahli jantung pediatrik adalah dokter dengan pelatihan khusus untuk mendiagnosis dan menangani masalah jantung pada bayi dan anak-anak. Neonatologist adalah dokter dengan pelatihan khusus untuk mendiagnosis dan menangani masalah pada bayi baru lahir. Ini termasuk bayi yang lahir prematur dan cukup bulan.
Selanjutnya, dokter anak Anda mungkin melakukan tes untuk memeriksa masalah jantung. Tes yang dibutuhkan anak Anda tergantung pada usia dan kondisinya. Mereka juga bergantung pada preferensi dokter.
Rontgen dada
Rontgen dada mungkin menunjukkan perubahan pada jantung dan paru-paru yang disebabkan oleh TAPVR.
Elektrokardiogram (EKG)
EKG merekam aktivitas listrik jantung. Ini juga menunjukkan ritme abnormal (aritmia) dan mendeteksi tekanan otot jantung. Masalah ini mungkin disebabkan oleh TAPVR.
Ekokardiogram (gema)
Tes ini menggunakan gelombang suara untuk menghasilkan gambaran bergerak dari jantung dan katup jantung. Gema dapat menunjukkan perubahan struktural TAPVR.
Kateterisasi jantung
Kateterisasi jantung memberikan informasi rinci tentang struktur di dalam jantung. Dalam tes ini, tabung kecil, tipis, fleksibel (kateter) dimasukkan ke dalam pembuluh darah di selangkangan anak Anda. Kemudian penyedia layanan kesehatan memandu ke hati anak Anda. Di sana, dia akan menyuntik anak Anda dengan pewarna kontras untuk melihat jantung dengan lebih jelas. Penyedia layanan kesehatan anak Anda akan memberinya obat untuk membantu rileks dan mencegah rasa sakit (sedasi). Tekanan darah anak Anda dan tingkat oksigen akan diperiksa selama prosedur. Anak Anda mungkin tidak memerlukan tes ini jika diagnosis dibuat selama echo.
Pencitraan tomografi terkomputerisasi (CT) dan angiografi resonansi magnetik (MRA)
CT dan MRA dapat memberikan informasi terperinci tentang jalur dan koneksi vena pulmonalis.
Bagaimana pengobatan TAPVR?
Perawatan akan tergantung pada gejala, usia, dan kesehatan anak Anda secara keseluruhan. Itu juga akan tergantung pada seberapa parah kondisinya.
Semua anak dengan TAPVR perlu menjalani operasi untuk memperbaikinya. Bayi Anda mungkin perlu masuk ke unit perawatan intensif (ICU) untuk perawatan. TAPVR juga dapat dirawat melalui manajemen medis dan kateterisasi jantung.
Manajemen medis
Pada awalnya, bayi Anda mungkin mendapatkan perawatan berikut:
- Oksigen tambahan atau mesin yang memungkinkan udara bernapas keluar dari paru-paru (ventilator). Ini membantu pernapasan.
- Terapi prostaglandin. Obat ini digunakan untuk menjaga duktus arteriosus tetap terbuka dan memungkinkan darah mengalir melalui jantung. Obat ini tidak digunakan pada beberapa jenis TAPVR.
- Obat untuk menunjang fungsi jantung
- Ventilasi mekanis. Mesin pernapasan mungkin diperlukan untuk membantu meningkatkan kadar oksigen dan mengeluarkan karbon dioksida dari paru-paru anak, biasanya melalui mulut dan masuk ke tenggorokan (trakea).
- ECMO atau oksigenasi membran ekstrakorporeal. Teknik ini memberikan dukungan jantung dan pernapasan pada bayi yang tidak mampu mempertahankan kadar oksigen pada ventilasi mekanis.
Kateterisasi jantung
Prosedur ini dapat digunakan untuk mendiagnosis dan mengobati beberapa kelainan jantung. Untuk mengobati TAPVR, penyedia layanan kesehatan anak Anda mungkin melakukan tes yang disebut septostomi atrium balon. Tes ini memudahkan darah yang kaya oksigen untuk sampai ke sisi kiri jantung dan kemudian ke seluruh tubuh.
Operasi
Pembedahan dilakukan melalui sayatan (insisi) melalui tulang dada (sternum) dan masuk ke dada. Bayi Anda akan dihubungkan ke mesin jantung-paru selama operasi. Perangkat ini melakukan kerja jantung dan paru-paru bayi Anda selama operasi. Rincian operasi tergantung pada jenis cacat yang dimiliki bayi Anda. Dokter jantung anak Anda akan menjelaskan prosedurnya kepada Anda.
Apa komplikasi dari TAPVR?
Komplikasi TAPVR meliputi:
- Hati membesar
- Masalah paru-paru, termasuk gagal napas dan tekanan darah tinggi di paru-paru
- Irama jantung yang tidak normal
- Syok
- Gagal jantung
- Pertumbuhan dan perkembangan melambat
- Hati membesar
- Perlu operasi ulang
- Infeksi
- Kematian
Hidup dengan TAPVR
Anak Anda kemungkinan besar akan tinggal di rumah sakit sampai TAPVR diperbaiki. Tim perawatan kesehatan anak Anda akan memberi Anda petunjuk tentang perawatan khusus atau obat-obatan yang dibutuhkan anak Anda sebelum anak Anda meninggalkan rumah sakit. Misalnya, anak Anda mungkin memerlukan susu formula khusus dan makanan tambahan untuk membantu pertumbuhannya. Tim perawatan kesehatan anak Anda juga akan membantu Anda merencanakan perawatan kesehatan di rumah jika Anda membutuhkannya.
Banyak anak dengan TAPVR akan tumbuh dan berkembang secara normal setelah menjalani operasi. Bicarakan dengan ahli jantung anak Anda tentang seberapa banyak dan jenis aktivitas fisik apa yang dapat dilakukan anak Anda dengan aman. Anak Anda masih perlu menemui dokter jantungnya untuk pemeriksaan rutin selama sisa hidupnya. Perawatan lanjutan anak Anda harus dilakukan di pusat yang mengkhususkan diri pada kelainan jantung bawaan. Tanyakan kepada penyedia layanan kesehatan anak Anda tentang pandangan anak Anda.
Anak Anda mungkin juga membutuhkan perawatan berikut:
- Saat anak-anak tumbuh, mereka mungkin membutuhkan lebih banyak prosedur perbaikan jantung.
- Dokter jantung anak Anda mungkin memberikan antibiotik kepada anak Anda sebelum operasi atau prosedur gigi. Ini untuk mencegah infeksi. Tapi ini seringkali tidak diperlukan.
- Beberapa anak terlambat dalam perkembangannya. Bicaralah dengan penyedia layanan kesehatan anak Anda tentang perkembangannya. Anak Anda mungkin perlu diperiksa apakah ada masalah.
Kapan saya harus menghubungi penyedia layanan kesehatan anak saya?
Jika kulit, bibir, atau kuku anak Anda membiru atau anak Anda kesulitan bernapas atau makan, hubungi penyedia layanan kesehatan anak Anda.
Poin-poin penting tentang TAPVR
Di TAPVR, 4 pembuluh darah yang membawa darah kaya oksigen ke jantung dari paru-paru tidak terhubung dengan benar.
- Ini membuat darah yang kaya oksigen tidak dipompa ke tubuh. Anak Anda tidak dapat hidup dengan TAPVR dalam jangka panjang karena orang membutuhkan darah yang kaya oksigen di seluruh tubuhnya.
- Semua anak dengan TAPVR perlu menjalani operasi. Ini dilakukan untuk mengembalikan aliran darah normal melalui jantung.
- Banyak anak dengan TAPVR akan tumbuh dan berkembang secara normal setelah menjalani operasi.
- Anak Anda perlu menemui dokter jantungnya untuk pemeriksaan rutin selama sisa hidupnya.
Langkah selanjutnya
Kiat untuk membantu Anda mendapatkan hasil maksimal dari kunjungan ke penyedia layanan kesehatan anak Anda:
- Ketahui alasan kunjungan dan apa yang Anda inginkan terjadi.
- Sebelum kunjungan Anda, tuliskan pertanyaan yang ingin Anda jawab.
- Pada kunjungan tersebut, tuliskan nama diagnosis baru, dan obat, perawatan, atau tes baru. Juga tuliskan instruksi baru yang diberikan penyedia Anda untuk anak Anda.
- Ketahui mengapa obat atau perawatan baru diresepkan dan bagaimana itu akan membantu anak Anda. Ketahui juga apa saja efek sampingnya.
- Tanyakan apakah kondisi anak Anda dapat ditangani dengan cara lain.
- Ketahui mengapa tes atau prosedur direkomendasikan dan apa artinya hasilnya.
- Ketahui apa yang akan terjadi jika anak Anda tidak meminum obat atau menjalani tes atau prosedur.
- Jika anak Anda memiliki janji tindak lanjut, tuliskan tanggal, waktu, dan tujuan kunjungan tersebut.
- Ketahui bagaimana Anda dapat menghubungi penyedia anak Anda setelah jam kerja. Ini penting jika anak Anda sakit dan Anda memiliki pertanyaan atau membutuhkan nasihat.