Isi
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Hidup Dengan Fibrosis Kistik
Beberapa dekade yang lalu, diagnosis fibrosis kistik (CF) hampir dijamin secara signifikan lebih pendek dari rata-rata harapan hidup. Anak-anak yang didiagnosis tidak diharapkan untuk hidup lama, dan bahkan hanya beberapa dekade yang lalu, jarang anak dengan CF mencapai usia dewasa.
Saat ini, berkat pengobatan modern dan pemahaman yang lebih baik tentang penyakit ini, orang dengan CF dapat menjalani hidup yang penuh dan bermakna.
Orang Terkenal Dengan Fibrosis Kistik
Orang-orang terkenal dengan fibrosis kistik ini telah melampaui diagnosis mereka untuk membuktikan bahwa Anda dapat menjalani hidup penuh dengan CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, lahir pada tahun 1968, adalah atlet triatlon Kanada. Didiagnosis di usia 20-an, dia telah melampaui harapan hidup rata-rata untuk mereka yang menderita CF dan terus menjalani kehidupan yang sangat aktif. Bentley menekankan pentingnya kepatuhan yang ketat pada rejimen pengobatan dan olahraga untuk orang yang hidup dengan CF. Dia telah memenangkan 11 kompetisi Ironman dan merupakan salah satu triatlet tersukses.
Alih-alih melihat kondisinya sebagai kerugian, Bently menulis di blog Desember 2016, "kesulitan mengarah pada kebesaran." Sejauh berbagi harapan yang dia temukan dengan orang lain, dia menyatakan, "setiap kali saya balapan, saya tahu bahwa ras saya memiliki tujuan yang lebih tinggi untuk memberi keluarga harapan bahwa anak-anak mereka dengan CF dapat mencapai hal yang sama dalam hidup." Terima kasih, Lisa, karena telah memberi kami harapan.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, lahir pada tahun 1991, adalah putra dari mantan bintang sepak bola NFL Boomer Esiason dan istrinya Cheryl. Gunnar didiagnosis menderita cystic fibrosis saat berusia dua tahun. Ironisnya, Boomer terlibat dalam kampanye kesadaran fibrosis kistik dan penggalangan dana selama beberapa tahun sebelum putranya didiagnosis. Boomer adalah pendiri Boomer Esiason Foundation, sebuah organisasi nirlaba yang berupaya untuk mempromosikan penelitian CF dan meningkatkan kehidupan orang dengan fibrosis kistik. Gunnar adalah lulusan Boston College dan melatih sepak bola sekolah menengah di Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, mantan pemain bola basket dan asisten pelatih bola basket di Anderson University di Carolina Selatan lahir pada tahun 1982, didiagnosis dengan cystic fibrosis ketika dia masih kecil. Dia berjuang dengan pertumbuhan yang buruk ketika dia masih remaja, tetapi berkembang setelah selang makanan ditempatkan di perutnya. Pemain bola basket 6'1 "itu akhirnya mendapatkan tempat di tim bola basket universitas Anderson. Seperti banyak atlet lain dengan cystic fibrosis, Gottlieb menekankan pentingnya aktivitas fisik bagi penderita CF dan berharap ceritanya akan menginspirasi kaum muda lain yang berjuang melawan penyakit tersebut untuk mengejar impian mereka.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, lahir pada tahun 2006 adalah putra Perdana Menteri Inggris Gordon Brown, dan didiagnosis dengan fibrosis kistik sebagai hasil dari tes skrining bayi baru lahir rutin. Diagnosis ini mengejutkan keluarga Browns, yang tidak tahu bahwa mereka adalah pembawa penyakit. Ceritanya adalah kesaksian tentang manfaat skrining bayi baru lahir untuk fibrosis kistik.
Dengan skrining bayi baru lahir, pengobatan dapat segera dimulai daripada menunggu tanda dan gejala fibrosis kistik seperti malnutrisi atau gangguan pernapasan.
Tes yang saat ini dilakukan pada bayi baru lahir hanyalah tes skrining; pengujian lebih lanjut diperlukan untuk bayi dengan hasil tes positif untuk menentukan apakah mereka menderita fibrosis kistik atau tidak.
5. Alice Martineau
Alice Martineau adalah seorang penyanyi pop Inggris. Dia lulus dengan gelar kelas satu dari King's College di London dan memiliki karir modeling dan bernyanyi yang relatif sukses. Martineau sering menulis dan berbicara tentang kondisinya dan penantiannya untuk transplantasi tiga kali lipat (jantung, hati, dan paru-paru). Dia meninggal dunia pada tahun 2003 karena komplikasi yang berkaitan dengan CF ketika dia berusia 30 tahun. Syukurlah, bahkan dalam waktu yang singkat sejak kematiannya hingga saat ini, kemajuan yang signifikan telah dicapai dalam pengobatan fibrosis kistik.
6. Travis Flores
Travis Flores, lahir pada tahun 1991 dan didiagnosis CF pada usia empat bulan, menulis buku anak-anak berjudul "The Spider Who Never Gave Up" dengan bantuan Make-A-Wish Foundation. Dia menggunakan sebagian dari penjualan bukunya untuk disumbangkan kembali ke Yayasan serta organisasi dan penelitian CF. Dia telah mengumpulkan lebih dari satu juta dolar untuk Cystic Fibrosis Foundation dan sering menjadi pembicara dan juru bicara organisasi. Dia menerima gelar BA dalam Akting dari Marymount Manhattan College dan gelar Master dari New York University (NYU) dan saat ini tinggal di Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, lahir pada tahun 1989, adalah pemain rugby sukses dari Australia. Dia didiagnosis dengan CF ketika dia masih kecil. Dokter memberi tahu keluarga Charles bahwa dia tidak akan hidup melewati ulang tahunnya yang kesepuluh. Hampir dua dekade kemudian, Charles berperan sebagai pelacur dan telah memenangkan beberapa kejuaraan. Charles sekarang menjabat sebagai duta Cystic Fibrosis Australia.
Nathan Charles dianggap sebagai orang pertama dengan CF yang memainkan olahraga kontak secara profesional.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Seperti yang jelas dari pembelajaran para penyintas dan orang sukses dari cystic fibrosis ini, banyak orang sekarang bisa hidup penuh dan terkenal dengan penyakit ini. Ada lebih banyak orang yang, meskipun tidak terkenal, pasti menjalani kehidupan yang sangat bermakna berkat kemajuan luar biasa dalam pengobatan yang telah terjadi selama beberapa dekade terakhir. Saat ini, usia harapan hidup untuk penyakit ini mendekati usia 40, dengan harapan perbaikan lebih lanjut akan meningkat lebih jauh.
Panduan Diskusi Dokter Cystic Fibrosis
Dapatkan panduan cetak kami untuk janji dengan dokter Anda berikutnya untuk membantu Anda mengajukan pertanyaan yang tepat.
