Isi
- Apa Artinya Menganjurkan Diri Anda Dengan Kanker?
- Pentingnya Advokasi Diri
- Pelajari Tentang Kanker Anda
- Mengajukan pertanyaan
- Pendapat Kedua
- Menemukan Informasi Medis yang Baik Secara Online
- Terhubung Dengan Komunitas Kanker
- Bagaimana Membuat Keputusan Medis yang Baik
- Saat Anda Berjuang Menjadi Pengacara Sendiri
- Menjadi Advokat Anda Sendiri dengan Asuransi Kesehatan
- Langkah Selanjutnya dalam Advokasi
Namun bagaimana Anda memulainya? Kami yang lahir sebelum generasi Y tumbuh dengan filosofi yang berbeda mengenai peran pasien dan penyedia layanan kesehatan dalam perawatan kanker. Ada hubungan paternalistik yang tidak terucapkan dimana pasien datang dengan gejala, dokter membuat diagnosa dan merekomendasikan pengobatan, kemudian pasien menjalani pengobatan tersebut.
Pengobatan berubah. Frasa "pengobatan partisipatif" mengacu pada hubungan di mana, alih-alih pola yang ketinggalan zaman ini, pasien secara aktif bekerja sama dengan dokter mereka untuk memilih pengobatan kanker yang terbaik.
Anda mungkin bertanya-tanya: "Bagaimana saya bisa membuat keputusan ini tanpa pergi ke sekolah kedokteran? Bagaimana saya mulai melakukan advokasi untuk diri saya sendiri? Baca terus untuk memahami mengapa pertanyaan-pertanyaan ini penting dan untuk menemukan tip untuk memulai.
Apa Artinya Menganjurkan Diri Anda Dengan Kanker?
Mengadvokasi diri Anda sebagai pasien kanker berarti mengambil peran aktif dalam diagnosis dan rencana pengobatan Anda. Ini berarti Anda memahami diagnosis Anda, telah mempertimbangkan risiko dan manfaat opsi perawatan, dan memilih perawatan yang paling sesuai untuk Anda sebagai individu.
Tentu saja, untuk berpartisipasi dalam pengambilan keputusan ini, penting untuk memahami lebih dari kesabaran di masa lalu. Nanti, kami akan berbagi ide tentang cara melakukannya.
Jika Anda berpikir tentang advokasi, Anda mungkin berpikir tentang orang-orang yang memprotes dan memperjuangkan hak-hak mereka. Ini tidak bisa jauh dari kebenaran dalam hal advokasi kanker. Menjadi penasihat Anda sendiri tidak berarti memiliki hubungan yang bermusuhan dengan dokter Anda. Sebaliknya, ini berarti bekerja sama dengan dokter Anda sebagai tim untuk menghasilkan rencana perawatan terbaik untuk Anda; rencana perawatan yang lebih memuaskan bagi dokter Anda serta lebih sesuai dengan kebutuhan spesifik Anda untuk perawatan terbaik.
Pentingnya Advokasi Diri
Konsep "advokasi diri" tidak hanya sekedar iseng-iseng, tetapi secara harfiah dapat membuat perbedaan antara hidup dan mati. Studi memberi tahu kami bahwa pasien (dan orang yang dicintai pasien kanker) yang mempelajari lebih lanjut tentang penyakit mereka dan lebih aktif terlibat dalam perawatan medis mereka, memiliki kualitas hidup yang lebih baik. Beberapa penelitian bahkan menyarankan mereka mungkin memiliki hasil yang lebih baik juga.
Dengan kemajuan dalam pengobatan kanker, semakin banyak pilihan yang tersedia untuk orang yang hidup dengan kanker. Kadang-kadang ada beberapa pilihan yang berkaitan dengan pengobatan, dan hanya Anda yang tahu pilihan terbaik untuk Anda. inikamu hidup dengan kanker, dan hanya Anda yang tahu seberapa agresif Anda ingin menjalani pengobatan, dan efek samping apa yang bersedia Anda toleransi. Ahli onkologi Anda, teman-teman Anda, dan bahkan pasangan dan anak-anak Anda mungkin memutuskan rencana yang berbeda jika mereka dihadapkan pada kanker. Menghormati diri sendiri berarti tidak hanya membuat keputusan yang tepat untuk Anda sendiri tetapi juga mampu mengatasi pendapat orang lain yang mungkin berbeda dalam preferensi.
Pada saat yang sama penelitian berkembang secara eksponensial, pasien sekarang memiliki akses yang hampir tidak terbatas ke informasi ini untuk mendidik diri mereka sendiri. Basis data seperti PubMed menyediakan abstrak ke jurnal medis yang tak terhitung jumlahnya, dan situs web untuk kondisi medis berlimpah. Seorang teman saya baru-baru ini berbicara kepada siswa kedokteran yang baru saja memasuki kelas membuat pernyataan ini: "Karena akses informasi medis secara online, dikombinasikan dengan motivasi, banyak pasien akan mengetahui lebih banyak tentang penyakit mereka daripada Anda!"
Advokasi diri tidak hanya membantu Anda memilih pilihan dan menemukan pengobatan baru, tetapi juga mengurangi kecemasan dan ketakutan yang terkait dengan kanker. Ini membuat Anda merasa diberdayakan dan berada di kursi pengemudi.
Pelajari Tentang Kanker Anda
Langkah pertama untuk menjadi pembela diri Anda sendiri adalah belajar sebanyak mungkin tentang kanker Anda. Ada banyak cara untuk melakukan ini.
- Ajukan pertanyaan-banyak pertanyaan.
- Pertimbangkan untuk mendapatkan opini kedua, idealnya di pusat kanker yang merawat sejumlah besar penderita kanker yang serupa dengan Anda.
- Tinjau informasi yang diberikan oleh ahli onkologi Anda dan anggota tim perawatan kanker lainnya.
- Riset kanker Anda secara online atau di perpustakaan.
- Pertimbangkan untuk bergabung dengan komunitas kanker online, organisasi kanker, atau grup pendukung kanker.
Mengajukan pertanyaan
Mengajukan pertanyaan sangat penting saat berbicara dengan ahli onkologi Anda. Meskipun para dokter ini sudah terbiasa menjelaskan seluk beluk kanker kepada pasiennya, setiap orang membuat diagnosis kanker dengan pengalaman yang berbeda. Jangan takut untuk mengulang pertanyaan sampai Anda merasa puas karena Anda memahami jawabannya.
Membawa seorang teman ke tempat pertemuan bisa sangat membantu saat Anda mencoba mengingat apa yang dikatakan dokter Anda nanti. Beberapa orang merasa terbantu dengan membuat catatan atau meminta teman membuat catatan saat berbicara dengan dokter mereka. Anda mungkin juga ingin membawa informasi yang telah diberikan oleh teman-teman Anda atau ditemukan secara online.
Jangan takut Anda menyita terlalu banyak waktu dokter Anda. Ahli onkologi menyadari pentingnya menjawab pertanyaan. Ini juga dapat menghemat waktu Anda nanti - dan pusing karena panggilan telepon - untuk memastikan Anda meninggalkan ruang ujian dengan pertanyaan Anda dijawab.
Buatlah catatan di antara kunjungan, dan jika pertanyaannya tidak mendesak, tulislah sendiri untuk ditanyakan pada kunjungan Anda berikutnya.
Pendapat Kedua
Anda mungkin pernah mendengar pepatah lama "2 kepala lebih baik dari 1." Dalam pengobatan, hal itu juga benar, dan secara umum diterima bahwa banyak penderita kanker akan meminta pendapat kedua.
Penting untuk dicatat bahwa satu dokter tidak dapat mengetahui segala sesuatu tentang setiap jenis dan subtipe dari setiap kanker. Dikombinasikan dengan ini, kemajuan dalam pengobatan beberapa kanker meroket, misalnya, lebih banyak obat baru untuk pengobatan kanker paru disetujui selama periode 2011-2015 dibandingkan selama 40 tahun sebelum 2011. Selain pengobatan yang disetujui, beberapa ahli onkologi mungkin lebih akrab dengan uji klinis yang sedang berlangsung untuk uji coba kanker Anda yang mungkin khusus untuk profil molekuler tertentu dari kanker Anda.
Telah ditemukan bahwa hasil pembedahan untuk kanker dapat bervariasi tergantung pada pusat medis. Misalnya, volume pengobatan yang tinggi (dengan kata lain, sejumlah besar operasi yang dilakukan) sangat terkait dengan kelangsungan hidup di antara penderita kanker paru-paru. Simak kiat-kiat dalam memilih pusat perawatan kanker ini.
Faktor lain yang terkadang terlewatkan adalah kepribadian dokter Anda. Ketika datang ke kanker, Anda mungkin bekerja dengan dokter Anda untuk jangka waktu yang lama. Membayar untuk menemukan dokter yang cocok dengan kepribadian Anda dan membuat Anda merasa nyaman dan percaya diri dalam perawatan Anda.
Apa yang beberapa orang gagal sadari, adalah bahwa meskipun dokter opini kedua (atau ketiga atau keempat) Anda merekomendasikan rencana perawatan yang sama seperti yang pertama, Anda akan memiliki kepastian bahwa Anda tidak meninggalkan daun yang tidak tertutup saat Anda melanjutkan peduli. Ketenangan pikiran bisa jadi tak ternilai harganya.
Menemukan Informasi Medis yang Baik Secara Online
Meskipun ada banyak informasi medis yang dapat ditemukan secara online, saat ini tidak ada peraturan mengenai siapa yang dapat mempublikasikan informasi ini. Akibatnya, sulit untuk mengetahui apakah informasi yang muncul di pencarian google ditulis oleh dewan dokter atau putra tetangga Anda yang berusia 13 tahun.
Apa yang harus Anda cari dalam menemukan informasi medis yang baik di internet?
- Periksa URL-nya. Jika diakhiri dengan .gov, .org, atau .edu mungkin lebih dapat diandalkan daripada situs yang diakhiri dengan .com. Ada beberapa situs .com yang sangat bagus, tetapi periksa kriteria lain dalam menilai informasinya.
- Siapa penulisnya? Apakah orang yang bertanggung jawab atas artikel tersebut adalah seorang profesional medis?
- Apakah artikel ditinjau oleh dokter, penyedia layanan kesehatan lain, atau dewan peninjau medis?
- Apakah sumber informasinya sudah terdaftar? Jika ya, apakah informasi kualitas referensi ini seperti penelitian yang diterbitkan dalam jurnal medis yang ditinjau sejawat?
- Dapatkah Anda dengan jelas membedakan informasi yang sedang dibahas dari iklan?
- Adakah tautan ke informasi lebih lanjut jika Anda ingin meneliti subjek secara lebih mendalam?
Terhubung Dengan Komunitas Kanker
Seperti disebutkan sebelumnya, berhubungan dengan grup pendukung kanker, komunitas kanker online, atau organisasi kanker dapat sangat berharga dalam mendidik diri Anda sendiri tentang kanker.
Peringatan adalah penting untuk diingat bahwa informasi di ruang obrolan dan dari masing-masing pasien mungkin tidak berhubungan dengan Anda, atau bahkan bisa salah. Namun komunitas ini bisa menjadi titik awal yang sangat baik, terutama jika Anda tidak yakin pertanyaan apa yang harus Anda ajukan. Misalnya, mengapa Anda harus bertanya kepada dokter Anda tentang profil molekuler jika Anda menderita kanker paru-paru?
Sebelum mengirimkan informasi pribadi apa pun, lihat kiat-kiat tentang keamanan media sosial untuk pasien kanker ini.
Bagaimana Membuat Keputusan Medis yang Baik
Setelah Anda mengajukan pertanyaan dan mengumpulkan informasi medis, bagaimana Anda dapat membuat keputusan medis yang baik tentang perawatan Anda? Tidak seperti di masa lalu ketika hanya ada sedikit pilihan untuk pengobatan kanker, sekarang sering ada banyak pilihan - baik yang disetujui dan tersedia dalam uji klinis - untuk Anda pilih.
Seperti begitu banyak keputusan yang kita buat dalam hidup kita, memecah prosesnya dapat membuatnya sedikit lebih mudah, terutama ketika Anda sedang menghadapi emosi yang menyertai diagnosis kanker.
- Gunakan waktumu. Keputusan tentang pengobatan kanker biasanya tidak mendesak, yaitu, Anda sering memerlukan beberapa hari atau beberapa minggu untuk duduk dan menganalisis pilihan Anda.
- Bicaralah dengan orang lain. Lewati pilihan Anda dengan orang yang Anda cintai; diskusikan dengan tim perawatan kesehatan Anda, dan pertimbangkan untuk berbicara dengan orang lain melalui kelompok dukungan kanker atau komunitas kanker online. Ingatlah bahwa masukan ini sangat berharga, namun keputusan akhir ada di tangan Anda. Jangan merasa tertekan untuk membuat keputusan yang tidak tepat bagi Anda secara pribadi.
- Pertimbangkan pro dan kontra dari pilihan Anda. Selain memahami keefektifan perawatan, Anda mungkin ingin mempertimbangkan faktor-faktor lain seperti efek samping, risiko, biaya di atas apa yang dicakup asuransi Anda, dan faktor logistik seperti kebutuhan bepergian untuk perawatan, penitipan anak, dan cuti kerja.
Pengambilan keputusan bersama berarti lebih dari sekadar mendengarkan nasihat dokter Anda atau memberikan persetujuan. Proses ini, selain mengevaluasi manfaat dan risiko pilihan pengobatan, juga mempertimbangkan nilai, tujuan, dan prioritas pribadi Anda sebagai landasan untuk pilihan yang Anda buat.
Saat Anda Berjuang Menjadi Pengacara Sendiri
Bagaimana jika Anda tidak terlalu tegas dan tidak menyukai konfrontasi? Bagaimana jika Anda cenderung pemalu dan tidak terlalu suka bertanya? Saya pernah mendengar orang mengatakan bahwa mereka ingin menjadi "pasien yang baik", atau takut jika mereka mengajukan terlalu banyak pertanyaan, atau tampil terlalu kuat, dokter mereka tidak akan menyukainya.
Yang lain takut mereka akan tampak seperti hipokondriak jika mereka mengeluhkan terlalu banyak gejala. Misalnya, mereka mungkin ragu-ragu untuk mengungkapkan rasa sakit karena takut jika di kemudian hari mengalami gejala yang lebih buruk, mereka akan dipecat.
Jika Anda merasa enggan untuk membela diri sendiri, pertimbangkan bagaimana Anda akan mengadvokasi seorang teman dalam situasi yang sama. Apa yang akan kamu tanyakan? Apa yang akan Anda sampaikan? Jika Anda ingin berbicara untuk seorang teman, bicarakan untuk diri Anda sendiri.
Jika Anda masih merasa ini sulit, salah satu pilihannya adalah meminta teman atau orang yang Anda cintai untuk mendukung Anda. Saya telah melakukan ini secara pribadi untuk teman-teman penderita kanker. Mungkin lebih mudah bagi Anda untuk meminta orang lain mengajukan pertanyaan yang sulit, atau untuk mengungkapkan cara-cara di mana Anda tidak sepenuhnya puas dengan perawatan Anda. Dalam situasi ini, teman Anda bisa "berperan sebagai orang jahat" sementara Anda berperan sebagai "sabar yang baik".
Menjadi Advokat Anda Sendiri dengan Asuransi Kesehatan
Bukan hanya kesehatan Anda yang mungkin perlu Anda dukung, tetapi juga buku saku Anda. Dengan berbagai macam paket asuransi, yang sebagian besar memiliki batasan dan tingkatan perawatan yang berbeda, pilihan Anda untuk rencana perawatan mungkin melampaui preferensi pribadi Anda. Mungkin Anda pernah mendengar tentang pendekatan untuk mengobati jenis kanker Anda yang hanya ditawarkan di pusat kanker yang tidak termasuk dalam penyedia pilihan (tingkat pertama) dalam rencana asuransi Anda.
Bacalah polis asuransi kesehatan Anda dengan sangat hati-hati. Kesalahan umum seperti tidak menegosiasikan biaya perawatan di luar jaringan bisa sangat mahal tetapi mudah dicegah dengan sedikit pemikiran sebelumnya. Bicarakan dengan perusahaan asuransi Anda tentang area apa pun yang membuat Anda merasa tidak pasti, dan mintalah kasus Anda untuk ditinjau jika Anda merasa termasuk dalam pengecualian untuk salah satu aturan.
Jika Anda tidak memahami tagihan Anda atau melihat tagihan yang tidak diharapkan, jangan terima begitu saja. Membuat panggilan telepon. Kadang-kadang campur aduk konyol dapat menyebabkan penolakan klaim asuransi, bahkan sesuatu yang sederhana seperti memasukkan tanggal lahir Anda secara salah di formulir klinik. Simak tips berikut tentang cara melawan penolakan klaim asuransi.
Beberapa orang mungkin ingin mempertimbangkan untuk menyewa advokat penagihan medis ketika kewalahan dengan seluruh proses asuransi. Anda mungkin tidak memahami tagihan Anda, dibanjiri dengan tagihan yang ditolak oleh asuransi Anda, atau sakit parah sehingga pikiran untuk memilah-milah surat-surat itu terlalu menguras tenaga. Anda mungkin ragu untuk mengambil pendekatan ini karena ini adalah layanan berbayar-tidak gratis-tetapi tergantung pada situasi Anda, mungkin sangat bodoh untuk melakukannya sendiri. Tagihan medis sebenarnya adalah penyebab utama kebangkrutan pribadi di Amerika Serikat.
Langkah Selanjutnya dalam Advokasi
Belajar menjadi pendukung diri Anda sendiri dengan kanker seperti mendaki gunung. Beberapa orang, setelah menemukan jalan menuju puncak, ingin berbagi apa yang telah mereka pelajari dengan orang lain yang memulai perjalanan mereka; kebutuhan untuk memberi kembali dalam beberapa cara.
Pastinya, kanker melelahkan, dan tidak semua orang akan merasa seperti ini. Namun dukungan dan nasihat dari mereka yang "pernah ke sana" merupakan penghiburan yang luar biasa bagi orang lain.
Anda tidak perlu ikut lari maraton, atau berbicara secara internasional untuk membuat perbedaan; Anda bahkan tidak perlu meninggalkan rumah. Penggunaan media sosial di kalangan penderita kanker meningkat setiap hari; dengan banyak komunitas termasuk kombinasi pasien, pengasuh keluarga, advokat, peneliti, dan profesional perawatan kesehatan. Faktanya, salah satu kemajuan terbesar baru-baru ini dalam manajemen kanker adalah "penelitian yang didorong oleh pasien" - penelitian dan studi klinis yang dilakukan sebagai tanggapan langsung terhadap saran yang dibuat oleh orang yang hidup dengan penyakit tersebut.
Banyak organisasi kanker, misalnya, LUNGevity and Lung Cancer Alliance for lung Cancer, atau Inspire, memiliki komunitas orang-orang yang luar biasa di semua tempat dalam perjalanan kanker mereka. Beberapa dari organisasi ini juga menawarkan layanan yang cocok (misalnya LUNGevity Lifeline,) di mana seseorang yang baru didiagnosis dapat dihubungkan dengan seseorang yang telah lama hidup dengan penyakit tersebut.
Sebagai catatan terakhir, di mana pun Anda berada dalam perjalanan kanker Anda, ada baiknya untuk tetap mendapat informasi. Penelitian sedang dilakukan tidak hanya untuk pengobatan tetapi juga untuk kemungkinan cara menurunkan risiko kambuhnya kanker.