Isi
Lupus didominasi oleh periode penyakit dan serangan kesehatan saat gejala Anda aktif, dan remisi saat gejala Anda mereda. Membentuk kebiasaan gaya hidup sehat saat Anda merasa terbaik dapat membantu Anda mengatasi lupus dan bahkan dapat membantu Anda melawan efek flare saat kambuh muncul, menjadikan strategi seperti itu sebagai bagian penting dari keseluruhan pengelolaan penyakit Anda. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> orang </s>Ingat, bagaimanapun, lupus cenderung mempengaruhi mereka yang mengidapnya dengan cara yang berbeda, sehingga perubahan gaya hidup yang paling membantu Anda sangat pribadi, Selain itu, mungkin perlu beberapa waktu sebelum investasi Anda menghasilkan manfaat yang bermanfaat.
Saat Anda menempuh jalan baru ini, pertimbangkan saran ini, dan ingatlah pengingat tentang pentingnya mengikuti rencana perawatan yang Anda tetapkan.
Emosional
Lupus terkadang dapat menimbulkan dampak emosional, terutama saat Anda menghadapi gejala yang mungkin membatasi atau menghalangi Anda melakukan apa yang biasanya Anda lakukan. Anda juga mungkin merasa sulit untuk menjelaskan penyakit Anda kepada orang lain. Ini semua normal dan kemungkinan akan menjadi lebih mudah seiring waktu. Saran ini dapat membantu.
Luangkan Waktu untuk Diri Sendiri
Pastikan Anda punya waktu untuk melakukan hal-hal yang Anda sukai. Ini penting untuk kesehatan mental dan kesejahteraan Anda, baik untuk menjauhkan stres dan memberi diri Anda waktu untuk rileks, melepas lelah, dan mengalihkan fokus dari penyakit Anda.
Lakukan Penyesuaian Di Mana Diperlukan
Ingat, banyak penderita lupus dapat terus bekerja atau bersekolah, meskipun Anda mungkin harus membuat beberapa penyesuaian. Hal ini dapat mencakup apa saja mulai dari mengurangi jam kerja Anda untuk menjaga komunikasi tetap terbuka dengan guru atau profesor Anda untuk benar-benar mengubah pekerjaan Anda. Anda perlu melakukan yang terbaik untuk mengakomodasi kesehatan Anda.
Kelola Stres Anda
Stres emosional diyakini sebagai pemicu lupus, sehingga mengelola dan mengurangi stres adalah suatu keharusan. Stres juga memiliki efek langsung pada nyeri, seringkali meningkatkan intensitasnya. Lakukan yang terbaik untuk mengelola area kehidupan Anda yang paling menyebabkan stres.
Stres emosional diyakini menjadi pemicu penyakit lupus dan kambuh.
Selain itu, pertimbangkan teknik relaksasi dan latihan pernapasan dalam sebagai alat untuk membantu membuat Anda tenang. Olahraga dan meluangkan waktu untuk diri sendiri adalah cara lain untuk mengontrol dan mengurangi stres.
Perhatikan Brain Fog
Kabut lupus, juga dikenal sebagai kabut otak, adalah pengalaman lupus yang umum dan mencakup berbagai masalah memori dan berpikir, seperti kelupaan, salah tempat, kesulitan berpikir dengan jernih, masalah konsentrasi, atau kesulitan mencari kata-kata yang tepat. lidah.
Saat pertama kali mengalami lupus fog, hal itu bisa menakutkan dan Anda mungkin takut mengalami demensia. Kabut lupus bukanlah demensia dan tidak seperti demensia, kabut lupus tidak semakin memburuk dari waktu ke waktu. Seperti gejala lupus lainnya, kabut lupus cenderung datang dan pergi.
Dokter tidak yakin apa yang menyebabkan kabut otak pada penderita lupus, dan tidak ada pengobatan medis yang andal dan efektif untuk gejala tersebut.
Kabut lupus bukan hanya pengalaman kognitif-tapi juga bisa emosional. Karena hal itu memengaruhi kemampuan Anda untuk berpikir, mengingat, dan berkonsentrasi, kabut otak dapat mengganggu banyak bagian hidup Anda, terkadang bahkan menantang bagian paling inti. identitas Anda. Kesedihan, kesedihan, dan frustrasi tidak hanya bisa dimengerti tetapi juga umum.
Saat Anda menavigasi ini, beralihlah ke langkah-langkah praktis untuk membantu mengelola gejala:
- Tuliskan gejala lupus fog Anda segera setelah Anda menyadarinya, termasuk apa yang Anda lakukan, apa yang terjadi, dan tanggalnya. Buat catatan Anda untuk janji dengan dokter Anda berikutnya.
- Tuliskan semuanya (janji, acara, nama, detail percakapan) di catatan tempel, kalender, agenda, jurnal, atau apa pun yang diperlukan untuk membantu Anda mengingat hal-hal yang perlu Anda lakukan. Pastikan Anda selalu memiliki sesuatu untuk ditulis jika Anda mengingat sesuatu yang penting. Ini akan semakin mudah semakin Anda ingat untuk melakukannya.
- Gunakan fitur pengingat, kalender, dan catatan di ponsel cerdas Anda, atau coba aplikasi terkait. Ambil gambar hal-hal yang perlu Anda ingat. Kirim pesan teks atau email kepada diri Anda sendiri sebagai pengingat. Setel alarm untuk pengobatan Anda.
- Tuliskan pertanyaan yang Anda miliki untuk dokter Anda segera setelah Anda memikirkannya. Tambahkan ke daftar seperlunya dan bawalah ke janji temu Anda berikutnya.
- Bersikap baik kepada diri sendiri. Kabut lupus bukanlah salahmu dan kamu akan belajar cara mengatasinya. Saat Anda merasa frustrasi, tarik napas dalam-dalam dan jangan takut untuk tertawa.
Fisik
Ada banyak cara untuk mengatasi gejala fisik lupus, termasuk diet, olahraga, obat-obatan, pelindung sinar matahari, dan istirahat yang cukup.
Atur Diet Anda
Salah satu kesalahpahaman umum yang mungkin Anda miliki adalah bahwa ada makanan yang "baik" dan "buruk" dan bahwa dimasukkan atau dikeluarkannya item tersebut dalam diet lupus akan memperburuk atau meringankan gejala lupus Anda. Biasanya tidak demikian.
Ada sedikit bukti lupus dapat dipicu atau disebabkan oleh makanan tertentu atau makanan apa pun.
Seperti halnya diet apa pun, moderasi adalah faktor kunci. Sepotong keju yang kaya, misalnya, tidak akan memicu kambuh atau peradangan, tetapi makanan yang kaya akan keju dapat.
Ketika Anda menderita lupus, kondisi yang berhubungan dengan lupus Anda dapat menyebabkan gejala spesifik yang mungkin terkait dengan diet.
Di sisi lain, pembatasan diet tertentu mungkin direkomendasikan tergantung pada gejala atau kondisi tertentu yang berhubungan dengan lupus. Berikut beberapa contohnya:
- Penurunan berat badan / tidak nafsu makan: Kehilangan nafsu makan biasa terjadi saat Anda baru didiagnosis dan sering dikaitkan dengan penyakit, tubuh Anda sedang menyesuaikan diri dengan obat baru atau keduanya. Berkonsultasi dengan penyedia layanan kesehatan Anda untuk mendiskusikan penyesuaian diet Anda dapat mengurangi kekhawatiran tersebut. Makan dalam porsi kecil lebih sering juga bisa membantu.
- Penambahan berat badan: Orang-orang biasa mengalami kenaikan berat badan dengan penggunaan kortikosteroid seperti prednison. Penting untuk berbicara dengan ahli reumatologi Anda untuk memastikan Anda menggunakan dosis serendah mungkin sambil tetap mengendalikan gejala Anda. Memulai program olahraga bisa sangat membantu dan dapat membantu lebih dari sekadar pengendalian berat badan. Konseling nutrisi jangka pendek juga terbukti membantu.
- Pengobatan: Pengobatan Anda dapat menyebabkan sejumlah masalah, dari mulas hingga sariawan yang menyakitkan, yang dapat memengaruhi cara Anda makan. Berbicara dengan penyedia layanan kesehatan Anda akan menentukan apakah penyesuaian dalam pengobatan atau dosis Anda diperlukan. Dalam beberapa kasus, anestesi yang digunakan di mulut Anda (serupa dengan yang digunakan untuk bayi yang sedang tumbuh gigi) dapat mengurangi nyeri sariawan.
- Osteoporosis: Osteoporosis adalah suatu kondisi di mana tulang tubuh Anda kehilangan kepadatan sehingga mudah patah. Meskipun kondisi ini sering menyerang wanita yang lebih tua, wanita pascamenopause, kondisi ini juga dapat menyerang siapa saja yang menggunakan kortikosteroid dalam jangka waktu tertentu. Faktanya, beberapa penelitian menunjukkan bahwa pengeroposan tulang dapat terjadi hanya dalam seminggu setelah mengonsumsi steroid. Sangat penting untuk mendapatkan cukup vitamin D dan tingkat darah Anda dipantau; Anda mungkin perlu mengonsumsi suplemen kalsium juga.
- Penyakit ginjal: Jika Anda didiagnosis dengan penyakit ginjal akibat lupus (lupus nephritis), dokter Anda mungkin menyarankan diet khusus - berpotensi rendah natrium, kalium, atau protein - bersama dengan pilihan pengobatan standar. Bumbu kunyit ( kurkumin) tampaknya memiliki efek perlindungan terhadap lupus nephritis, setidaknya pada tikus.
- Penyakit kardiovaskular: Lupus dapat menyebabkan komplikasi kardiovaskular, termasuk aterosklerosis (pengerasan arteri,) lupus miokarditis, dan tekanan darah tinggi. Diet rendah lemak dapat membantu mengelola aterosklerosis.
Ambil Obat Anda Sesuai Resep
Pengobatan Anda memainkan peran penting dalam perkembangan penyakit Anda dan seberapa sering flare terjadi. Mungkin sulit untuk mengingat untuk meminumnya saat Anda seharusnya, terutama jika Anda tidak terbiasa minum obat.
Berikut beberapa saran untuk membantu Anda mengingat saat minum obat:
- Minum obat Anda pada waktu yang sama setiap hari, bertepatan dengan hal lain yang Anda lakukan secara teratur, seperti menyikat gigi.
- Buatlah grafik atau kalender untuk mencatat dan menjadwalkan kapan Anda minum obat. Gunakan pena berwarna untuk melacak lebih dari satu jenis obat.
- Gunakan kotak obat.
- Gunakan email dan / atau pengingat telepon untuk mengingatkan Anda untuk minum obat.
- Ingatlah untuk mengisi ulang resep Anda. Catat di kalender Anda untuk memesan dan mengambil isi ulang berikutnya satu minggu sebelum obat Anda habis. Atau, daftar untuk isi ulang otomatis dan / atau pengingat teks jika apotek Anda menawarkannya.
Periksa dengan Dokter Anda Sebelum Mengambil Obat Baru
Seringkali, salah satu pemicu flare yang tidak terduga adalah obat-obatan. Apa yang tampaknya bisa membantu sebenarnya bisa berbahaya, jadi selalu tanyakan kepada dokter Anda sebelum minum obat baru dan sebelum menghentikan obat yang sudah Anda konsumsi, baik yang dijual bebas maupun dengan resep. Selain itu, pastikan Anda memberi tahu perawat atau dokter yang tidak Anda kenal bahwa Anda menderita lupus sehingga mereka tahu saat meresepkan obat.
Jika Anda menderita lupus, tanyakan kepada dokter Anda sebelum menerima imunisasi apapun.
Imunisasi rutin, seperti untuk flu dan radang paru-paru, adalah bagian penting dari menjaga kesehatan Anda, tetapi Anda harus memastikan bahwa dokter Anda menyetujui sebelum mendapatkan suntikan.
Jaga Janji Dokter Anda
Bahkan jika Anda merasa baik-baik saja, tetap ikuti janji dengan dokter Anda. Ada alasan sederhana untuk melakukan ini-untuk menjaga jalur komunikasi tetap terbuka dan untuk mengetahui potensi penyakit atau komplikasi pada tahap paling awal.
Berikut beberapa cara untuk membantu Anda memanfaatkan waktu sebaik mungkin dengan dokter Anda:
- Buat daftar pertanyaan, gejala, dan kekhawatiran.
- Mintalah seorang teman atau anggota keluarga ikut dengan Anda untuk membantu Anda mengingat gejala atau bertindak sebagai penasihat pasien Anda.
- Gunakan waktu untuk mencari tahu siapa di kantor penyedia layanan kesehatan Anda yang dapat membantu Anda dan waktu terbaik untuk menelepon.
- Tinjau kembali rencana perawatan Anda dan tanyakan bagaimana rencana tersebut akan membantu Anda meningkatkan kesehatan Anda.Cari tahu apa yang mungkin terjadi jika Anda tidak mengikuti rencana perawatan.
- Tinjau kemajuan rencana perawatan Anda.
- Jika ada aspek rencana perawatan Anda yang tampaknya tidak berhasil, sampaikan kekhawatiran Anda kepada dokter.
Panduan Diskusi Dokter Lupus
Dapatkan panduan cetak kami untuk janji dengan dokter Anda berikutnya untuk membantu Anda mengajukan pertanyaan yang tepat.
Terus Berolahraga
Olahraga penting untuk kesehatan yang baik, tetapi juga dapat membantu Anda menjaga mobilitas sendi, kelenturan, dan otot yang kuat karena lupus sering menyerang area tubuh ini. Ini juga membantu menghilangkan stres, pemicu suar lainnya.
Dengarkan Your Joints
Setiap aktivitas yang menimbulkan rasa sakit bisa menjadi pemecah masalah bagi Anda dan penyakit Anda. Kegiatan alternatif dan gunakan alat bantu (seperti pembuka stoples) untuk meredakan stres sendi Anda.
Batasi Eksposur Anda ke Sinar Matahari
Jika Anda menderita lupus, kemungkinan besar Anda mengalami fotosensitifitas, yang berarti bahwa sinar matahari dan sinar UV lainnya dapat memicu ruam Anda.Lampu UV diduga menyebabkan sel-sel kulit mengekspresikan protein tertentu di permukaannya, menarik antibodi. Antibodi, pada gilirannya, menarik sel darah putih, yang menyerang sel kulit dan menyebabkan peradangan.
Apoptosis, atau kematian sel, biasanya terjadi pada saat ini, tetapi bertambah parah pada pasien lupus, yang hanya akan meningkatkan peradangan.
Bagaimana Membatasi Paparan Sinar Matahari
- Hindari sinar matahari tengah hari
- Kenakan pakaian pelindung saat Anda berada di luar, seperti baju lengan panjang, topi, dan celana panjang
- Gunakan tabir surya, sebaiknya dengan faktor perlindungan matahari (SPF) 55 atau lebih
- Jauhi sumber sinar UV lainnya, seperti ruang tanning dan lampu halogen, fluorescent, dan pijar tertentu
- Gunakan riasan hipoalergenik yang mengandung pelindung UV
Kurangi Risiko Infeksi Anda
Karena lupus adalah penyakit autoimun, risiko Anda terkena infeksi lebih besar. Memiliki infeksi meningkatkan kemungkinan Anda mengembangkan flare.
Berikut beberapa tip sederhana untuk membantu mengurangi risiko Anda terkena infeksi:
- Jaga dirimu: Makan makanan yang seimbang, olahraga teratur, dan banyak istirahat.
- Pertimbangkan risiko infeksi Anda berdasarkan tempat Anda menghabiskan waktu.
- Untuk menghindari infeksi dari hewan peliharaan Anda, pastikan hewan peliharaan Anda sudah mendapatkan semua suntikan dan vaksinasi terbaru untuk mencegah penyakit. Dan selalu cuci tangan Anda setelah menyentuh hewan peliharaan Anda, terutama sebelum Anda makan.
- Hindari makan telur mentah atau setengah matang.
- Cuci buah dan sayuran dengan hati-hati sebelum Anda memakannya.
- Cuci tangan, talenan, meja, dan pisau Anda dengan sabun dan air.
Kenali Tanda Peringatan Flare
Selaraskan dengan penyakit Anda. Jika Anda dapat mengetahui kapan suar akan terjadi, Anda dan penyedia layanan kesehatan Anda dapat mengambil langkah-langkah untuk mengendalikan suar sebelum terlalu jauh. Pastikan Anda menghubungi dokter saat Anda mengenali suar akan datang.
Jangan Merokok
Merokok dapat memperburuk efek lupus pada jantung dan pembuluh darah Anda, juga dapat menyebabkan penyakit jantung. Jika Anda merokok, lakukan yang terbaik untuk berhenti demi kesehatan Anda secara keseluruhan.
Gunakan Olahan Kulit dan Kulit Kepala Dengan Hati-hati
Waspadai sediaan kulit dan kulit kepala seperti krim, salep, salep, losion, atau sampo. Periksa apakah Anda tidak memiliki kepekaan terhadap barang tersebut dengan mencobanya terlebih dahulu di lengan bawah atau belakang telinga Anda. Jika kemerahan, ruam, gatal, atau nyeri berkembang, jangan gunakan produk.
Sosial
Mendapatkan dukungan, apakah itu dari kelompok dukungan online, kelompok komunitas, atau terapis, dapat sangat membantu dalam mengatasi emosi lupus.
Berbicara dengan orang lain yang menderita lupus dapat membantu Anda mengurangi rasa kesepian. Berbagi perasaan dan kekhawatiran Anda dengan orang-orang yang "pernah ke sana" bisa sangat meneguhkan.
Konseling individu dapat membantu Anda mengekspresikan perasaan dan mencari cara untuk mengelola emosi Anda. Jika lupus menyebabkan konflik atau stres dalam hubungan Anda, pertimbangkan konseling pasangan.
Mendidik Orang Lain
Mendidik orang yang Anda cintai tentang penyakit Anda akan membantu mereka memahami apa yang diharapkan dan bagaimana mereka dapat mendukung Anda, terutama saat Anda sedang kambuh. Ini sangat penting karena lupus memiliki banyak gejala berbeda yang datang dan pergi.
Mencapai
Setelah Anda didiagnosis menderita lupus, cobalah mencari orang lain yang juga pernah menderita lupus, baik daring, dalam kelompok dukungan tatap muka, atau di acara pendidikan lupus. Kontak rutin dengan orang-orang yang mengalami gejala dan perasaan serupa dapat membantu.
Mitos bahwa pria tidak bisa terkena lupus adalah mitos. Meskipun penyakit ini lebih sering didiagnosis pada wanita, penyakit ini juga dapat menyerang pria.
Karena mayoritas penderita lupus adalah perempuan dalam masa subur, dokter mungkin mengalami kesulitan mendiagnosis lupus pada pria. Hal ini dapat meningkatkan perasaan terisolasi.
Praktis
Tampaknya jelas bahwa alat terpenting untuk menangani lupus adalah mendapatkan perawatan medis yang konsisten. Namun, bagi beberapa orang, itu lebih mudah diucapkan daripada dilakukan. Jika Anda tinggal di kota besar, akan lebih mudah menemukan ahli reumatologi yang berpengalaman menangani lupus daripada jika Anda tinggal di daerah pedesaan. Beberapa orang harus mengemudi berjam-jam, atau bahkan terbang, ke spesialis terdekat mereka.
Tidak memiliki asuransi kesehatan adalah alasan lain mengapa beberapa orang tidak mendapatkan perawatan medis yang mereka butuhkan. Bagi orang yang baru didiagnosis, tidak tahu bagaimana menemukan ahli reumatologi yang baik juga merupakan penghalang. Tanpa perawatan medis untuk lupus berisiko. Kabar baiknya adalah jika Anda berada dalam situasi ini, ada sesuatu yang dapat Anda lakukan.
Bertemu Dengan Agen Asuransi Bersertifikat atau Pendaftar Bersertifikat
Banyak orang tanpa asuransi tidak diasuransikan bukan karena kesalahan mereka sendiri-seperti tidak mampu membayar premi bulanan atau kehilangan pertanggungan. Jika Anda tidak diasuransikan, cari tahu apa yang memenuhi syarat untuk Anda. Anda mungkin memenuhi syarat untuk Medicaid (gratis, asuransi yang dibayar pemerintah) atau untuk rencana yang dimungkinkan melalui Affordable Care Act (juga dikenal sebagai Obamacare).
Tidak seperti Medicaid, Obamacare membutuhkan pembayaran bulanan dan asuransinya disediakan oleh perusahaan swasta. Namun, pemerintah akan menawarkan bantuan pembayaran, jika Anda memenuhi syarat.
Setiap negara bagian memiliki sumber daya yang membantu Anda mendaftar yang disebut Pasar Asuransi Kesehatan. Untuk mendapatkan bantuan pendaftaran yang lebih individual, cari agen asuransi bersertifikat setempat atau pendaftar bersertifikat.
Mereka sering kali adalah karyawan organisasi layanan sosial lokal dan dapat bekerja sama dengan Anda secara langsung untuk mencari cara agar Anda diasuransikan. Mereka tidak akan pernah meminta Anda untuk membayar layanan mereka.
Pilih Rencana Kesehatan yang Tepat
Saat memilih rencana kesehatan, ada hal penting yang harus diperhatikan karena Anda menderita lupus. Anda akan diberikan opsi paket yang memberikan berbagai tingkat pertanggungan. Seseorang yang jarang pergi ke dokter kecuali untuk pemeriksaan tahunan akan memerlukan rencana yang berbeda dari seseorang dengan penyakit kronis yang mengunjungi beberapa spesialis setiap bulan.
Penting untuk mempertimbangkan kebutuhan medis Anda dan berapa banyak yang harus Anda keluarkan sendiri untuk setiap pilihan paket kesehatan. Pikirkan tentang biaya medis tambahan seperti deductible, pembayaran bersama, asuransi bersama, apakah obat-obatan dan perangkat medis Anda tercakup, dan sebagainya.
Jika Anda beralih asuransi dan ingin tetap menggunakan dokter Anda saat ini, pastikan mereka dilindungi oleh program yang Anda pilih.
Paket dengan premi yang lebih tinggi mungkin akan berakhir dengan biaya yang lebih rendah secara keseluruhan jika pengeluaran langsung mereka jauh lebih rendah. Bekerja samalah dengan pendaftar bersertifikat atau agen asuransi untuk menghitung dan mencari tahu biaya dan manfaat dari setiap paket.
Hubungi Organisasi Lupus
Jika Anda tidak memiliki asuransi atau baru didiagnosis dan perlu ke dokter lupus, organisasi lupus lokal Anda mungkin dapat membantu. Organisasi-organisasi ini dapat memberikan informasi tentang klinik reumatologi, klinik komunitas, atau kesehatan gratis atau murah. pusat di dekat Anda.
Jika Anda menemui dokter di klinik komunitas atau pusat kesehatan, dia mungkin seorang internis dan bukan rheumatologist. Dalam hal ini, bawalah informasi tentang lupus dan mengobati lupus bersama Anda. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) memiliki sumber daya yang bermanfaat.
Jika Anda diasuransikan dan hanya membutuhkan beberapa saran penyedia, organisasi lupus juga dapat merekomendasikan rheumatologists yang baik dengan praktik pribadi di daerah Anda yang akrab dengan lupus. Jika organisasi lupus menjalankan kelompok pendukung, anggotanya juga merupakan sumber yang bagus untuk informasi ini.
Pilihan Perawatan Kesehatan Lainnya
Cobalah rumah sakit umum, nirlaba, atau universitas. Mereka sering kali memiliki opsi skala geser (pengurangan biaya) yang signifikan bagi orang-orang yang tidak memiliki asuransi. Tanyakan tentang perawatan amal atau bantuan keuangan di rumah sakit mana pun. Jika Anda tidak bertanya, mereka mungkin tidak akan keluar dan memberi tahu Anda tentang program khusus apa pun yang menawarkan bantuan keuangan.
Jika Anda seorang pelajar, sekolah Anda mungkin menawarkan perawatan kesehatan berbiaya rendah atau memiliki pusat kesehatan yang dapat Anda akses secara gratis atau berbiaya rendah.
Jika Anda seorang freelancer, cobalah Freelancers Union Actors Fund memiliki sumber daya yang berguna untuk memperoleh asuransi kesehatan, terutama jika Anda adalah artis pertunjukan atau bekerja di industri hiburan.
Jika Anda kehilangan asuransi tetapi memiliki ahli reumatologi, beri tahu mereka situasi Anda. Dia mungkin dapat membantu Anda dengan mengurangi tagihan Anda atau merujuk Anda ke klinik murah tempat mereka juga berlatih.