Isi
Berikut ini adalah kisah fiksi tentang seperti apa hari itu bagi seseorang yang menderita penyakit Crohn atau kolitis ulserativa.Setiap orang berurusan dengan IBD dengan caranya sendiri. Dalam beberapa tahun terakhir, semakin banyak orang yang ngeblog tentang pengalaman mereka dan bahkan mendirikan kelompok dukungan baru, baik secara online maupun secara langsung. Meski begitu, rata-rata orang dengan IBD ringan hingga sedang kemungkinan besar berusaha melewati hari-hari buruk tanpa kehilangan pekerjaan atau masuk rumah sakit. Harapannya, bacaan ini menjadi bacaan edukatif bagi yang tidak memiliki IBD: teman, saudara, bahkan dokter.
Ini adalah akun yang mungkin dianggap sebagai hari IBD yang buruk.
Pagi
Anda bangun pagi ini tidak merasa istirahat sama sekali karena sulit bagi Anda untuk tidur nyenyak - terlalu banyak hal yang membuat Anda tetap terjaga.
Saat Anda berbaring di sana, berkeinginan untuk mengumpulkan energi untuk bangun dari tempat tidur, Anda membuat catatan mental kepada diri sendiri bahwa Anda perlu mengganti seprai malam ini ketika Anda tiba di rumah. Salah satu masalah yang membuat Anda terjaga tadi malam adalah keringat malam, Anda terbangun beberapa kali dengan keringat dingin. Biasanya kamu tidur di atas handuk, jadi saat bangun tidur dengan berkeringat, kamu tinggal melepas handuk lalu berbaring kembali di atas seprai kering di bawahnya. Tetapi tidak nyaman tidur di atas handuk - ada alasan mengapa seprai tidak tidur siang. Tadi malam Anda lupa sama sekali tentang trik handuk kecil Anda. Mungkin Anda hanya berharap malam ini akan berbeda.
Anda menekan tombol tunda lagi.
Anda kelelahan saat pulang kerja tadi malam. Kadang-kadang Anda sangat lelah dan merasa mual dan demam seolah-olah Anda sedang flu. Anda tidak terserang flu, tetapi Anda membuat sup sendiri dan naik ke tempat tidur secepat mungkin. Anda tidak menyelesaikan tugas apa pun, dan Anda tidak bisa pergi makan malam atau minum bersama teman. Anda hampir tidak bisa menahannya cukup untuk makan sup Anda dan menemukan remote sehingga Anda setidaknya bisa menonton TV sambil menunggu waktu tidur datang.
Tetapi tidur membutuhkan waktu, bahkan melalui kelelahan, karena Anda sering naik turun ke kamar mandi. Anda mencoba untuk menundanya. Anda berbaring di sana, berharap itu akan berakhir, hanya ingin tidur. Anda ingin tinggal di tempat tidur yang hangat dan nyaman. Setiap kali Anda pergi ke kamar mandi, Anda kedinginan dan menggigil. Selalu sama: lebih banyak diare Anda bertanya-tanya bagaimana mungkin Anda bisa pergi ke kamar mandi begitu sering padahal Anda tidak makan banyak di siang hari. Tangan Anda kering dan sakit karena mencucinya setelah setiap kali mengunjungi kamar mandi. Pantat Anda juga sakit, dan Anda harus ingat untuk membeli lebih banyak tisu basah saat Anda berada di toko. Jika Anda menggunakan kertas toilet, pantat Anda akan mentah, sehingga hampir tidak mungkin untuk duduk.
Ada darah di toilet dan di atas kertas. Ini hanya jumlah kecil (kali ini), jadi Anda tidak mengira itu dari usus besar Anda. Anda samar-samar mengira itu dari wasir, yang tidak mengherankan, mengingat diare terus-menerus dan penyeka yang mengikuti.Setidaknya Anda tentu berharap itu hanya satu atau dua wasir. Anda akan menggunakan krim wasir topikal, tetapi Anda hanya akan menghapusnya setiap kali Anda pergi ke kamar mandi. Lebih baik menunggu untuk menggunakannya di saat Anda tidak terlalu sering ke kamar mandi.
Anda menyadari bahwa Anda harus berhenti tidur sebentar dan benar-benar bangun dari tempat tidur. Anda harus bersiap-siap untuk bekerja. Setidaknya Anda tidak terbangun dengan kebutuhan yang mendesak untuk pergi ke kamar mandi. Sering kali Anda bangun karena ingin ke toilet lagi. Faktanya, Anda sering bangun sebelum alarm Anda, meskipun Anda sering merangkak kembali ke tempat tidur untuk istirahat beberapa menit sampai alarm Anda berbunyi.
Terkadang Anda bahkan pernah bermimpi tentang kamar mandi. Anda yakin orang-orang yang tidak mengidap IBD juga memiliki mimpi ini, tetapi mereka sangat mengganggu Anda. Mereka hampir seperti mimpi buruk, di mana Anda tidak dapat menemukan kamar mandi saat Anda membutuhkannya. Terkadang Anda juga bermimpi tentang gigi Anda tanggal atau sakit parah sehingga Anda tidak bisa bergerak. Anda tidak bisa lepas dari IBD bahkan dalam mimpi Anda. Anda samar-samar berpikir tentang Undang-Undang Akses Kamar Kecil yang telah disahkan di beberapa negara bagian (meskipun bukan milik Anda), dan yang telah Anda baca di media sosial dan blog. Jika disahkan di negara bagian Anda, apakah itu akan membuat perbedaan dalam hidup Anda? Anda berpikir untuk lebih terlibat dalam advokasi IBD saat Anda merasa lebih baik.
Mandi adalah surgawi, dan Anda merenungkan apa yang harus dimiliki untuk sarapan. Anda tidak benar-benar lapar, karena Anda lelah memikirkan sistem pencernaan Anda sendiri, tetapi Anda perlu makan untuk menjalani hari Anda dan untuk menghentikan perut Anda keroncongan. Pilihan teraman tampaknya roti dan air. Mungkin Anda akan menambahkan selai atau mentega pada roti panggang Anda, atau mungkin selai kacang, yang akan memberi Anda sedikit lemak dan energi.
Orang lain terkadang iri dengan tubuh kurus Anda, tetapi harganya mahal. Anda tidak menikmati diri Anda sendiri seperti yang dilakukan orang sehat. Anda tidak memiliki kepercayaan diri atau energi untuk memakai tren terkini dan pergi ke klub. Uang Anda banyak digunakan untuk berobat dan mengunjungi dokter. Anda khawatir suatu saat Anda akan memiliki pengeluaran yang signifikan, seperti pergi ke ruang gawat darurat atau operasi, sehingga Anda berusaha untuk hemat. Anda mendapatkan uang dari pekerjaan Anda, tentu saja, tetapi Anda juga memiliki kekhawatiran bahwa kemampuan Anda untuk memajukan karier dan meningkatkan potensi penghasilan Anda dibatasi karena kesehatan Anda.
Anda tidak sering sakit-sakitan. Faktanya, Anda mungkin mengambil lebih sedikit hari sakit daripada orang yang jauh lebih sehat daripada Anda. Anda hidup dalam ketakutan majikan Anda mengetahui tentang kondisi Anda, dan memecat Anda karena potensi biaya perawatan medis Anda di masa depan dan apa yang akan terjadi pada premi asuransi mereka. Anda memang sangat sakit, jika Anda dipanggil untuk bekerja atau luangkan waktu untuk pergi ke janji dengan dokter.
Janji dokter. Anda tidak cukup sering menemui ahli gastroenterologi Anda. Anda tahu bahwa Anda harus menjalani kolonoskopi secara teratur, tetapi sulit untuk membawa diri Anda ke dokter dan kemudian ke rumah sakit atau klinik untuk menjalani tes. Jika Anda merasa baik-baik saja, sepertinya itu bukan prioritas. Tetapi ketika gejalanya kembali, Anda menelepon dan membuat janji gastro. Anda telah pasrah pada kenyataan penyakit Anda: penyakit itu datang dan pergi.
Kali ini, bagaimanapun, Anda mungkin harus menelepon. Anda pernah melihat darah di toilet, dan meskipun Anda cukup yakin itu dari wasir, dokter Anda mungkin masih ingin melakukan pemeriksaan rektal untuk memastikannya. Anda juga harus membicarakan demam dan diare karena mungkin sudah waktunya untuk mengganti obat atau meningkatkan dosis obat yang Anda minum.
Kerja
Anda menyeret diri Anda ke dalam pekerjaan dan membuat Anda tersenyum. Anda ingin menjadi anggota masyarakat yang sehat dan produktif dengan teman-teman dan kehidupan sosial, tetapi pada hari-hari seperti hari ini, sangat sulit untuk melakukan lebih dari yang minimal.
Syukurlah Anda memiliki pekerjaan di mana Anda bisa pergi ke kamar mandi saat Anda membutuhkannya. Terkadang, jika Anda sedang rapat, Anda akan berpura-pura batuk atau bersin untuk keluar dari pintu dan menggunakan kamar mandi. Anda yakin tidak ada yang benar-benar peduli, tetapi Anda lebih suka mereka tidak mengetahui alasan sebenarnya Anda harus pergi. Beberapa orang sangat baik dalam memberikan "istirahat bio" dalam jadwal pertemuan mereka, tetapi yang lain tampaknya memiliki kandung kemih dan tidak memperhitungkan bahwa orang lain perlu mengunjungi toilet.
Hari ini tidak ada pertemuan, dan untungnya, tidak ada makan siang atau makan malam bisnis. Anda tahu bahwa Anda mungkin hipersensitif terhadapnya, tetapi lebih dari sekali pilihan makanan Anda di acara kerja dipertanyakan. Mengapa Anda memesan hidangan paling sederhana di menu dan hanya minum air atau mungkin sedikit jahe? Anda biasanya mengabaikannya, mengatakan bahwa Anda tidak suka berpetualang, Anda hanya makan makanan yang dapat Anda kenali, atau bahwa Anda memperhatikan berat badan Anda. Anda tahu bahwa rekan kerja Anda tidak bermaksud tidak peka; mereka tidak tahu bahwa Anda hidup dengan penyakit dan bahwa makan makanan baru di restoran yang tidak Anda kenal dapat menyebabkan bencana bagi Anda.
Malam
Anda menyelesaikan hari Anda dan pergi untuk pulang. Anda tidak perlu terburu-buru pada pukul lima, sekali lagi karena Anda tidak ingin terlihat seolah-olah Anda hanya menghitung jam sebelum Anda bisa pulang dan bersantai di tempat tidur. Anda ingat hari-hari pekerjaan sekolah menengah dan perguruan tinggi di mana Anda menekan jam dan hanya bisa pergi ke kamar mandi saat istirahat. Itu adalah masa-masa sulit yang dipenuhi dengan kecemasan.
Anda khawatir bahwa Anda terlalu khawatir. Anda mungkin harus mengunjungi ahli kesehatan mental untuk membicarakan kecemasan Anda, dan bagaimana hidup dengan IBD telah mempengaruhi kepribadian dan pikiran Anda. Anda ingat bagaimana Anda sebelum diagnosis: Anda tidak memikirkan di mana letak kamar mandi. Yang benar adalah, pada titik ini, Anda bahkan tidak dapat mengingat buang air besar "normal". Pasti itu bagian yang tidak penting dalam hidup Anda pada satu waktu. Anda tidak pernah ingat memikirkan saluran pencernaan Anda sampai ia mulai mengkhianati Anda. Suatu hari Anda akan memberanikan diri untuk meminta rujukan ke ahli gastroenterologi profesional kesehatan mental yang berpengalaman dengan orang yang mengidap IBD. Anda tahu Anda menunjukkan penampilan yang terlalu bagus untuk dokter Anda - Anda mungkin harus membiarkan dia melihat betapa takut dan rapuhnya Anda. Tapi Anda terbiasa memasang wajah pemberani, dan itulah mengapa dia tidak punya alasan untuk berpikir Anda sering cemas atau khawatir.
Saat Anda naik kembali ke tempat tidur dengan sup Anda (oh, astaga, Anda perlu mengganti seprai sebelum tidur), Anda benar-benar memikirkan apa yang Anda syukuri. Anda punya pekerjaan, Anda punya rumah. Anda dapat menggunakan internet kapan saja, siang atau malam, dan berbicara dengan teman Anda yang mengidap IBD. Anda belum pernah bertemu sebagian besar dari orang-orang ini secara langsung, tetapi hanya berbicara dengan mereka melalui forum dan media sosial.Banyak dari Anda mengalami jenis masalah yang sama, dan meskipun Anda berjauhan di seluruh dunia (meskipun terutama di Kanada, Amerika Serikat, Inggris, dan Australia), Anda dapat saling membantu mengatasi kesulitan yang IBD. membawa. Dan terkadang, Anda hanya berbagi lelucon terbaru, karena bagaimanapun, tidak ada yang lebih lucu dari lelucon kotoran yang bagus.
Anda mengatakan pada diri sendiri bahwa jika Anda tidak merasa lebih baik besok, Anda akan menghubungi dokter Anda. Tiga hari seperti ini berarti Anda pasti membutuhkan bantuan dalam mengatasi gejalanya. Tapi Anda berharap Anda akan merasa lebih baik dan diare akan berhenti malam ini. Dan mungkin itu akan terjadi.