Isi
- Hari-Hari Yang Tidak Lagi Berputar Di Sekitar Kamar Mandi
- "Ostomy" Bukan Kata Kotor
- Melakukan "Biasanya" Lagi
- Tapi Apakah Ini Sebuah "Obat"?
- Epilog
Hari-Hari Yang Tidak Lagi Berputar Di Sekitar Kamar Mandi
Saya bangun di pagi hari karena merasakan tekanan dan kepenuhan di j-pouch saya. Kebanyakan pagi dimulai dengan cara ini, tetapi saya sudah terbiasa.Ada sedikit ketidaknyamanan, tetapi tidak sama dengan urgensi yang saya rasakan dengan kolitis ulserativa. Aku bisa sedikit mengabaikan perasaan itu, jika aku memilihnya, meski akan semakin tidak nyaman sampai aku pergi ke kamar mandi.
Hari-hari dengan kolitis ulserativa mulai menjadi hanya kenangan pada saat ini, saat saya menyesuaikan diri dengan ritme baru tubuh saya. Operasi pertama (dari dua) adalah yang sulit: Saya dibius selama beberapa jam dan terbangun dengan ileostomi sementara. Pemulihannya lama, saya tidak bekerja selama 6 minggu, tetapi tidak lancar dan saya meningkat setiap hari.
Saya memiliki bekas luka besar yang menjalar dari atas pusar sampai ke tulang kemaluan saya, yang tidak sembuh sebersih yang saya inginkan, sebagian besar karena prednison yang saya konsumsi sebelum operasi. Saya tidak bisa mengurangi prednison sebelum langkah pertama dari j-pouch seperti yang diharapkan oleh ahli bedah saya: setiap kali kami mencoba menurunkan berat badan terlalu rendah, pendarahan dari kolitis ulserativa saya akan mulai lagi. Akibatnya, saya akhirnya bisa meruncing hanya setelah operasi saya. Saya tidak senang dengan bekas luka itu karena saya masih muda, tapi saya rasa akhir dari hari-hari bikini saya adalah harga yang harus dibayar.
"Ostomy" Bukan Kata Kotor
Ileostomi sama sekali tidak seperti yang saya harapkan. Setelah bertahun-tahun menderita kolitis ulserativa dan bertanya-tanya kapan diare akan menyerang dan kapan saya harus segera ke kamar mandi, ileostomi seperti mendapatkan kebebasan saya lagi. Saya langsung pergi dan mengosongkan kantong ostomy saya ketika sudah penuh. Saya tidak mengganti pakaian saya sama sekali - Saya mengenakan semua pakaian yang sama seperti yang saya lakukan sebelum ileostomi. Saya mulai mengembangkan pola makan saya, meskipun saya berhati-hati dalam mengikuti petunjuk dokter bedah saya dan menghindari makanan yang kasar seperti kacang atau popcorn. Saya bahkan mulai menambah berat badan, untuk pertama kalinya dalam kehidupan dewasa saya. Saya tidak pernah mengalami blowout selama 3 bulan saya menjalani ileostomi. Saya tidak berpikir saya memiliki keterampilan hebat dalam memasang alat ostomy saya, tetapi meskipun demikian saya tidak pernah mengalami masalah atau insiden yang memalukan.
Mengganti alat ileostomi saya sekitar dua kali seminggu menjadi bagian dari rutinitas saya. Stomaku menjadi bagian lain dari tubuhku. Memang terlihat aneh, jika aku terlalu memikirkannya. Bagaimanapun, stoma adalah bagian dari usus Anda, dan itu berada di luar tubuh saya! Tapi, operasi inilah yang membuat saya bisa hidup, semoga untuk waktu yang lama. Tanpa itu, displasia dan ratusan polip yang ditemukan di usus besar saya mungkin menyebabkan kanker usus besar dan hasil yang lebih buruk bagi saya.
Perawat terapi enterostomal (ET) saya sangat mengagumkan. Saya bertemu dengannya sebelum operasi pertama saya, dan dia membantu menentukan penempatan stoma saya. Dalam situasi darurat, stoma mungkin ditempatkan di tempat yang menurut ahli bedah adalah yang terbaik, tetapi saya cukup beruntung memiliki waktu untuk bersiap. Perawat ET saya bertanya tentang gaya hidup saya dan jenis pakaian yang saya kenakan, dan kami memutuskan bersama di mana harus menempatkan stoma saya. Anatomi juga berperan dalam penempatan stoma - Saya diberi tahu bahwa tubuh dan otot beberapa orang berbeda dan terkadang stoma tidak dapat dipasang di lokasi yang diinginkan pasien. Dalam kasus saya, semuanya berjalan dengan baik, dan perawat ET saya menggunakan Sharpie untuk menandai tempat terbaik di perut saya untuk stoma saya.
Melakukan "Biasanya" Lagi
Ketika saya siap untuk tahap kedua operasi j-pouch saya (pengangkatan, atau pembalikan ileostomi), saya memiliki kekhawatiran serius untuk menjalani operasi lagi. Saya merasa luar biasa! Ileostomi bukanlah masalah besar! Apakah saya benar-benar ingin menjalani operasi dan pemulihan lagi? Tapi sebenarnya, operasi kedua tidak sekuat yang pertama, dan waktu pemulihannya jauh lebih singkat. Saya tidak bekerja hanya selama 2 minggu dan kebutuhan saya akan obat pereda sakit jauh lebih sedikit. Hal yang paling aneh adalah membiasakan diri dengan j-pouch baru. Ya, saya memang harus "mengosongkannya" beberapa kali sehari, tapi itu sama sekali tidak mengganggu saya. Saya tahu banyak orang memiliki kekhawatiran tentang harus pergi ke kamar mandi lebih sering setelah operasi daripada sebelum operasi mereka, tetapi dalam kasus saya itu tidak akan menjadi masalah. Kolitis ulserativa saya diklasifikasikan sebagai parah, dan bahkan selama pemulihan dari operasi pertama saya, saya merasa lebih baik daripada yang saya rasakan ketika kolitis saya paling parah.
Awalnya buang air besar saya melalui J-pouch saya cair dan, sejujurnya, menyakitkan. Mereka terbakar. Tapi saya belajar dengan cepat makanan mana yang harus dihindari: makanan pedas, gorengan, terlalu banyak lemak, terlalu banyak kafein. Saya juga punya banyak trik lain untuk meminimalkan rasa sakit dan rasa terbakar: menggunakan krim pelindung di pantat saya, menggunakan tisu basah sebagai pengganti kertas toilet, dan makan makanan yang mungkin membuat kotoran saya mengental, seperti selai kacang atau kentang. Dokter bedah saya memberi saya beberapa pedoman tentang hal-hal ini, tetapi beberapa di antaranya saya pelajari melalui trial and error, karena setiap orang berbeda dalam hal diet. Perlu waktu lama agar kulit perianal saya menjadi keras dan rasa terbakar berhenti. Setelah diet saya terkendali, tinja saya mulai mengeras, dan saya semakin jarang berada di kamar mandi. Faktanya, setiap kali saya melihat ahli bedah saya, dia bertanya berapa banyak buang air besar yang saya alami setiap hari, dan sejujurnya saya tidak memantau lagi.
Buang air besar bagi saya cenderung berisik, tetapi saya sudah tidak merasa malu karenanya. Operasi yang saya lakukan telah menyelamatkan hidup saya, meskipun itu mengubah anatomi saya selamanya. Jika saya sangat berhati-hati dengan diet saya, saya dapat memiliki feses yang hampir berbentuk, tetapi saya sering tidak berhati-hati dengan diet saya. Saya menderita kolitis ulserativa selama 10 tahun, terkadang hidup hanya dengan gelatin dan kaldu, (dan selama dua minggu yang mengesankan di rumah sakit, sama sekali tidak ada, bahkan air) dan sekarang saya bisa makan makanan, makanan asli, sekali lagi, saya tidak ingin melakukan diet yang hambar dan membosankan. Saya memang memiliki batasan - saya tidak akan pernah makan salad dengan kacang untuk diikuti oleh pemburu popcorn - tetapi saya dapat menikmati banyak makanan hari ini yang tidak akan pernah saya pertimbangkan untuk makan di hari-hari kolitis ulserativa saya.
Tapi Apakah Ini Sebuah "Obat"?
Orang sering menyebut operasi j-pouch sebagai "obat" untuk kolitis ulserativa. Saya tidak merasa ini adalah deskripsi yang akurat. Bagaimana pengangkatan organ utama dapat dianggap sebagai "obat"? Bagi saya, obatnya adalah penyembuhan usus dan lenyapnya gejala. Masa depan j-pouch saya masih belum saya ketahui. Saya bisa menjadi salah satu dari mereka yang mengembangkan pouchitis: suatu kondisi yang tidak dipahami dengan baik yang menyebabkan gejala seperti demam dan diare. Pouchitis sering diobati dengan probiotik dan antibiotik, tetapi juga cenderung kambuh. Dokter bedah saya juga tidak yakin apakah saya masih terbebas dari komplikasi potensial seperti penyumbatan atau bahkan kondisi ekstra-usus yang dapat berjalan seiring dengan penyakit radang usus (IBD) seperti radang sendi.
Epilog
Saya tahu jalan saya dari kolitis ulserativa ke j-pouch adalah jalan yang sangat mudah. Ini saya kaitkan dengan keterampilan tim bedah saya, tetapi juga kesediaan saya untuk mengikuti instruksi ahli bedah saya pada surat itu. Saya telah bertemu banyak orang lain yang juga senang dengan kantong mereka, tetapi saya juga bertemu dengan beberapa orang yang kehilangan kantongnya karena pouchitis berulang, atau karena apa yang didiagnosis sebagai kolitis ulserativa pada akhirnya ditentukan sebagai penyakit Crohn. Saya masih mengetahui orang lain yang mengalami komplikasi pasca operasi seperti infeksi. Beberapa wanita dengan j-pouch menemukan kesuburan mereka terpengaruh. Hampir tidak mungkin untuk mengetahui bagaimana operasi akan mempengaruhi satu orang tertentu, tetapi dalam kasus saya, semuanya menjadi lebih baik.