Isi
- Mengapa Orang Autis Sering Sulit Mendapatkan Perawatan Medis yang Berkualitas?
- Apa yang Dibutuhkan Orang Autis dalam Pengaturan Medis?
- Bagaimana Orang Tua Dapat Membantu Mempersiapkan Anak Mereka untuk Acara Medis
- Bagaimana Orang Tua Dapat Membantu Mempersiapkan Staf Medis untuk Menangani Anak Autis Mereka
- Cara Memilih Dokter yang Ramah Autisme
- Masalah gastrointestinal (yang lebih umum terjadi pada orang dengan autisme)
- Cedera (orang dengan autisme seringkali tidak memiliki koordinasi yang sesuai dengan usia dan mungkin juga melukai diri sendiri)
- Masalah terkait tidur (banyak orang dengan autisme memiliki tantangan tidur)
- Epilepsi (kejang lebih sering terjadi pada orang dengan autisme)
Sayangnya, ini bisa menjadi tantangan besar bagi orang-orang dengan spektrum autisme untuk mendapatkan perawatan medis yang mereka butuhkan - bahkan ketika mereka berbicara dan bertunangan. Lebih sulit lagi bagi seseorang yang non-verbal, atau yang perilakunya tampak di luar kendali atau kekerasan.
Untungnya, ada beberapa langkah spesifik yang dapat dilakukan orang tua dan pengasuh untuk memastikan bahwa perawatan medis untuk orang yang autis tercinta tidak memerlukan pertempuran!
Mengapa Orang Autis Sering Sulit Mendapatkan Perawatan Medis yang Berkualitas?
Untuk orang dengan autisme, sejumlah masalah dapat menghalangi perawatan medis, terutama dalam keadaan darurat. Eve Megargel adalah seorang seniman, penulis, dan ibu dari seorang putra nonverbal penyandang autisme, sekaligus penulis buku tersebut. Belajar Berciuman. Megargel berkata, "Kami tahu ada masalah komunikasi, masalah sensorik, masalah kecemasan - poin dasar yang perlu disampaikan dan ditanggapi untuk mendapatkan perawatan yang berkualitas seperti orang lain." Dengan kata lain, bahkan orang dewasa verbal pada spektrum dapat:
- Merasa sulit atau tidak mungkin untuk mengekspresikan diri secara efektif untuk menggambarkan kebutuhan medis mereka
- Merasa sulit atau tidak mungkin untuk memahami dan mengikuti instruksi lisan
- Merasa kewalahan secara fisik oleh lampu, bau, suara, dan hiruk pikuk rumah sakit atau ruang gawat darurat
- Memiliki respons yang berbeda terhadap rasa sakit dari rekan pada umumnya (banyak orang dengan autisme memiliki ambang rasa sakit yang sangat tinggi)
- Perlu kecepatan, rock, flick, atau bersuara untuk menenangkan diri
Orang non-verbal dan / atau orang yang sangat cemas pada spektrum autisme juga dapat menunjukkan perilaku yang dapat terlihat menakutkan bagi petugas medis biasa yang tidak memiliki pengetahuan tentang autisme. Misalnya, mereka mungkin:
- Bolt (lari)
- Melukai diri sendiri (menggigit diri sendiri, terbentur kepala sendiri, dll)
- Menjadi agresif terhadap orang lain
- Vokalisasi dengan keras, teriak, atau rintih
- Tolak perawatan
Karena perilaku autis bisa jadi sangat menantang dalam situasi stres, beberapa ahli medis berasumsi bahwa mereka melihat seseorang dalam krisis kesehatan mental daripada orang autis yang sedang stres. Akibatnya, mereka mungkin mengabaikan masalah medis sambil berfokus pada masalah kesehatan mental yang tidak ada. Megargel berkata: "Jika seseorang mengidap autisme dan mereka mengalami masalah perilaku, mereka berasumsi bahwa itu adalah masalah psiko-farmasi daripada bertanya-tanya apakah mereka harus mencari masalah GI."
Apa yang Dibutuhkan Orang Autis dalam Pengaturan Medis?
Keadaan darurat medis dan rumah sakit bisa menjadi beban bagi siapa saja. Namun, bagi banyak orang dengan autisme, hal itu bisa menjadi hal yang mengerikan. Untuk menjadi tenang, reseptif, komunikatif, dan kooperatif, orang autis sering membutuhkan:
- Perwakilan rumah sakit yang akrab dengan autisme
- Pengaturan yang bebas dari cahaya yang intens, silau, dan kebisingan yang keras
- Alat untuk berkomunikasi secara efektif (keyboard, papan gambar, dll.)
- Informasi tentang apa yang diharapkan (seringkali dalam bentuk visual)
- Dukungan dari orang yang mengetahui dan memahaminya (bahkan ketika pasien biasanya sendirian dengan dokter)
- Rutinitas atau item penenang diri yang sudah dikenal (mungkin termasuk kebebasan untuk bergerak, bersuara, atau menggunakan mainan, video, atau benda lain yang menenangkan)
Bagaimana Orang Tua Dapat Membantu Mempersiapkan Anak Mereka untuk Acara Medis
Jika anak Anda akan menjalani pengalaman medis yang telah direncanakan sebelumnya - prosedur, ujian, atau operasi - Anda memiliki kesempatan untuk mengajari anak Anda apa yang diharapkan, bagaimana berperilaku, dan bagaimana berkomunikasi dengan staf rumah sakit. Bahkan, mungkin akan membantu jika Anda meluangkan waktu untuk mempersiapkan anak Anda meskipun Anda baru saja pergi ke dokter anak untuk pemeriksaan kesehatan anak.
Berikut beberapa teknik yang direkomendasikan Eve Megargel:
- Ajari anak Anda untuk memahami hitungan mundur atau angka visual (berlalunya waktu). Ini akan membantu anak Anda untuk memenuhi permintaan untuk "menahan napas selama sepuluh detik," atau "menunggu selama lima menit," dan juga akan membantu saat mengantisipasi kejadian seperti vaksinasi.
- Ajari anak Anda untuk memahami kapan penutupan akan terjadi (selama ini; berkali-kali). Ini akan membantu anak Anda untuk tetap tenang dengan pemahaman bahwa prosedur akan selesai pada waktu tertentu yang dapat diprediksi.
- Ajari anak Anda untuk bernapas dalam-dalam, bermeditasi, dll. Untuk rileks.
- Ajari anak Anda untuk memahami cerita sosial (cerita visual yang menggambarkan kejadian yang diharapkan, perilaku, pilihan, dan sumber daya yang tersedia). Jika memungkinkan, buat cerita sosial untuk peristiwa medis yang akan dialami anak Anda. Anda dapat melakukan ini dengan memotret lokasi, instrumen, dan orang-orang yang akan terlibat, dan menjelaskan secara sederhana apa yang akan mereka lakukan dan apa yang harus dilakukan anak Anda untuk membantu. Misalnya, "Dr. Smith akan menggunakan stetoskop untuk mendengarkan jantung Anda. Dia akan meletakkan bagian datar di dada Anda. Ini akan dingin, tetapi tidak akan menyakitkan. Anda akan duduk diam sementara Dr. Smith mendengarkan."
- Siapkan alat untuk dibawa. Jika anak Anda memerlukan papan gambar atau perangkat komunikasi tambahan, periksa untuk memastikan bahwa dia memiliki akses ke kata-kata dan gambar yang dia perlukan. Bawalah mainan, selimut, atau video yang menenangkan.
- Kunjungi sebelumnya; ambil foto; dll. Anda memerlukan persetujuan dan kerja sama dari tim medis anak Anda, jadi hubungi dulu.
- Berlatihlah untuk bersiap. Sebenarnya, melatih interaksi dan prosedur yang rumit dapat membuat perbedaan besar bagi orang dengan autisme.
- Pertimbangkan untuk memberi anak non-verbal Anda smartphone atau pad keluaran suara yang memungkinkannya mengetuk gambar atau menulis di keyboard dan meminta suara yang disintesis membacakan pesan. Ini dapat memfasilitasi komunikasi dengan staf medis.
Bagaimana Orang Tua Dapat Membantu Mempersiapkan Staf Medis untuk Menangani Anak Autis Mereka
Merupakan ide bagus untuk berkomunikasi dengan staf medis di klinik atau rumah sakit setempat sebelum anak Anda membutuhkan perawatan. Dengan begitu, ketika anak Anda benar-benar lahir, setiap orang akan memiliki gagasan yang baik tentang apa yang diharapkan, bagaimana berkomunikasi, dan bagaimana membantu anak Anda untuk mendapatkan pengalaman medis yang terbaik. Megargel menyarankan agar orang tua:
- Bicaralah dengan resepsionis. Dia tidak hanya dapat memberi tahu Anda apa yang diharapkan di ruang tunggu, tetapi dia juga dapat membantu Anda mengkomunikasikan kebutuhan anak Anda kepada staf lain.
- Bicarakan dengan dokter anak Anda. Jelaskan kebutuhan dan kemampuan khusus anak Anda, dan tanyakan padanya nama orang yang akan dapat mengoordinasikan pengasuhan anak Anda.
- Bicaralah dengan kepala perawat. Baik di kantor, klinik, atau rumah sakit, kepala perawat atau praktisi perawat mungkin akan sangat terlibat dalam perawatan anak Anda. Semakin banyak dia tahu, semakin baik dia akan melakukan pekerjaan yang hebat.
- Berikan informasi tentang anak Anda. Apakah ada cara "terbaik" untuk mendekatinya? Berkomunikasi dengannya? Bantu dia untuk tetap tenang?
- Anjurkan untuk ruangan yang tenang dan relatif redup - meskipun mengetahui bahwa ruangan seperti itu mungkin sulit didapat dalam lingkungan medis.
- Dukung anak Anda dengan menjelaskan bagaimana anak Anda berkomunikasi dan bersikeras agar Anda hadir bersamanya. Perjelas bahwa dia tidak boleh kehilangan perangkat komunikasi tambahan - bahkan di ruang operasi.
- Berikan informasi yang jelas dan ringkas tentang riwayat anak Anda, masalah medis tertentu, pengobatan, dan kemungkinan komplikasi.
- Jelaskan bahwa ekspresi nyeri pada autisme tidak biasa; tingkah laku yang aneh atau agresif mungkin merupakan ekspresi kesakitan daripada ledakan kekerasan.
- Bersiaplah untuk mengadvokasi dan / atau menangani situasi perilaku. Bersiaplah secara mental untuk turun tangan jika keamanan atau orang lain mulai terlibat.
Cara Memilih Dokter yang Ramah Autisme
Kebanyakan orang tua memilih dokter atas dasar rekomendasi, asuransi, dan kedekatan fisik. Meskipun sistem yang sama dapat berfungsi untuk anak autis, kemungkinan Anda memerlukan lebih banyak informasi sebelum memilih dokter anak atau dokter keluarga. Eve Megargel merekomendasikan untuk memerhatikan dengan saksama apakah dokter yang Anda kunjungi (bahkan jika "anak" Anda sekarang berusia di atas 18 tahun):
- Bersedia untuk berhenti sejenak dan meluangkan waktu untuk mengajukan pertanyaan dan terhubung dengan Anda dan anak Anda
- Bersiap untuk menggunakan alat visual serta kata-kata untuk berkomunikasi dengan anak Anda
- Sapa anak Anda dan tanyakan tentang cara terbaik untuk berkomunikasi secara efektif
- Tunjukkan kesabaran jika anak Anda tampak cemas atau memiliki perilaku yang menantang
- Memikirkan Anda, orang tua, sebagai bagian dari tim
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Anak autis Anda membutuhkan dan pantas mendapatkan perawatan medis yang berkualitas - bahkan jika setiap orang membutuhkan kerja ekstra untuk memastikan dia mendapatkannya. Dengan mempersiapkan anak Anda dan tim medisnya sebelumnya, dan memilih praktisi medis dengan bijak, Anda dapat mempersiapkan anak Anda untuk sukses. Sama pentingnya, Anda dapat membantu memastikan hasil medis yang lebih sukses.