Isi
Apakah Anda orang tua, orang yang dicintai, atau profesional perawatan, merawat seseorang dengan distrofi otot membutuhkan stamina fisik, mental, dan emosional yang luar biasa, serta pendidikan tentang penyakit dan semua yang diperlukannya. Lakukan yang terbaik untuk mempersiapkan diri Anda menghadapi apa yang mungkin Anda hadapi. Bekali diri Anda dengan informasi yang dapat membantu Anda memberikan bantuan terbaik kepada orang dalam hidup Anda dengan MD. Manfaatkan sumber daya yang dapat membantu Anda dalam perjalanan pengasuhan Anda. Dan yang terpenting, ingatlah bahwa Anda tidak sendiri. Cari dukungan di sepanjang jalan.Pengetahuan
Pengetahuan tentang distrofi otot dapat memberi Anda rasa kendali atas pengalaman yang tidak dapat diprediksi dan menantang sebagai pengasuh.
Dengan mengetahui apa bisa Jika terjadi, Anda mungkin lebih mampu mengantisipasi dan menanggapi tantangan orang yang Anda cintai.
Jika Anda menghadiri janji temu dokter individu, mengetahui lebih banyak tentang penyakit ini juga dapat membantu Anda mengajukan pertanyaan atas nama mereka dan sebaliknya menganjurkan perawatan mereka jika mereka menyambut Anda untuk melakukannya.
Panduan Diskusi Dokter Muscular Dystrophy
Dapatkan panduan cetak kami untuk janji dengan dokter Anda berikutnya untuk membantu Anda mengajukan pertanyaan yang tepat.
Saat Anda mengumpulkan informasi dari berbagai sumber - dokter, situs web, organisasi, perawat lain, dan pasien - ingatlah hal-hal mendasar ini:
- Ingatlah bahwa ada berbagai jenis distrofi otot. Apa yang dialami seseorang dapat berbeda tergantung pada jenis yang mereka miliki.
- Gejala utama distrofi otot adalah kelemahan otot, tetapi gejala dan komplikasi lain dapat muncul. Tingkat keparahannya dapat berubah pada orang yang Anda cintai seiring waktu. Jadi, perawatan yang perlu Anda berikan hari ini mungkin bukan perawatan yang perlu Anda berikan besok.
- Tingkat perkembangan berbeda dari orang ke orang. Cobalah untuk tidak membandingkan pengalaman orang yang Anda cintai dengan orang lain.
Praktis
Jika Anda tinggal dengan seseorang yang memiliki MD, Anda mungkin perlu membuat beberapa perubahan praktis yang dapat membantu membuat hidup lebih mudah.
Rumah
Anda dapat membantu orang yang Anda cintai lebih mudah menavigasi rumahnya dengan membuat beberapa perubahan strategis. Meskipun beberapa mungkin memakan waktu dan mahal, mereka dapat memberikan manfaat yang besar. The Muscular Dystrophy Association (MDA) menawarkan ini dan tip lainnya:
- Buat kamar tidur (dan, jika memungkinkan, kamar mandi) di lantai utama rumah.
- Kurangi kesulitan dengan meletakkan barang di rak rendah atau terapkan teknologi yang memungkinkan orang yang Anda cintai, katakanlah, menyalakan lampu dengan ponsel cerdasnya.
- Tambahkan tanjakan untuk menghindari penggunaan pijakan luar ruangan.
- Pertimbangkan untuk melebarkan pintu agar lebih mudah lewat dengan kursi roda, atau pasang engsel yang berayun masuk dan keluar.
- Pilih kursi mandi atau produk aksesibilitas lainnya. Ada beberapa yang membantu tidak hanya orang yang Anda cintai oleh Anda, pengasuh, seperti sistem pengangkatan.
Berkeliling
Anda dapat menyesuaikan pengaturan Anda sendiri agar lebih sesuai untuk berinteraksi dengan MD, tetapi Anda tidak dapat mengubah seluruh dunia di sekitar Anda. Ketahui area mana di sekitar Anda yang dapat diakses oleh penyandang disabilitas. Anda juga dapat mempertimbangkan modifikasi pada mobil Anda untuk mempermudah masuk dan keluar, serta perangkat seperti tongkat atau kursi roda, yang dapat membantu orang yang Anda cintai menjadi sedikit lebih stabil saat bepergian (bahkan jika mereka tidak menggunakannya. biasanya).
Masalah Keuangan
Dalam hal masalah keuangan, dukungan, dorongan, dan bimbingan dari orang lain yang pernah mengalami situasi serupa dapat membantu.
Saat Anda menavigasi perawatan kesehatan, Anda mungkin dihadapkan pada penolakan perlindungan oleh rencana perawatan kesehatan Anda. Proses advokasi untuk perlindungan pembayaran dan meminta penyedia layanan kesehatan Anda untuk mengirimkan kembali klaim untuk pembayaran bisa melelahkan, tetapi itu sangat berharga dan sering kali terbayar.
Anda mungkin bisa mendapatkan manfaat dan potongan pajak untuk biaya sendiri yang terkait dengan pengasuhan.
Pastikan untuk menyimpan tanda terima. Biasakan diri Anda dengan peraturan pajak federal dan negara bagian serta spesifikasi akun pengeluaran fleksibel Anda, jika ada, dan pertimbangkan untuk berbicara dengan akuntan atau pembuat pajak.
Mengadvokasi Untuk Orang yang Anda Cintai
Di lingkungan sekolah dan di tempat kerja, ada lebih banyak fasilitas dan manfaat bagi penyandang disabilitas daripada sebelumnya. Namun, meskipun demikian, Anda mungkin perlu mengadvokasi orang yang Anda cintai karena tidak semua sekolah atau lingkungan kerja dilengkapi atau terbiasa dengan apa yang dibutuhkan orang yang Anda cintai (atau, mungkin, apa yang secara hukum wajib mereka sediakan).
Kenali hak-hak orang yang Anda cintai di bawah American With Disabilities Act (ADA); Kantor Hak Tempat Kerja Kongres menawarkan daftar periksa akomodasi tempat kerja yang disaring dan berguna yang disyaratkan oleh ADA.
Peran Anda sebagai seorang advokat dapat berarti tidak hanya meminta akomodasi aksesibilitas, tetapi juga mengambil inisiatif untuk menunjukkan kepada sekolah atau tempat kerja bagaimana langkah-langkah praktis yang Anda minta dapat diambil.
Seiring waktu, orang yang Anda cintai dengan MD akan belajar bagaimana membela dirinya sendiri dan tidak selalu harus bergantung pada bantuan Anda.
Dukung
Merawat seseorang dengan distrofi otot - atau penyakit yang sedang berlangsung - dapat bermanfaat, tetapi juga melelahkan dan mengisolasi. Untuk mengelola peran pengasuh secara efektif dan menghindari kelelahan, manfaatkan sumber daya yang tersedia untuk Anda.
Keluarga dan teman
Baik Anda orang tua yang merawat anak dengan distrofi otot atau orang yang Anda cintai yang merawat orang dewasa, setiap orang perlu istirahat sekarang dan nanti. Seringkali, keluarga, teman, dan bahkan relawan dalam komunitas Anda ingin membantu, tetapi mereka mungkin tidak tahu bagaimana melakukannya.
Jika seseorang turun tangan untuk membantu Anda memberikan perhatian kepada orang dengan MD:
- Bersikaplah spesifik tentang kebutuhan Anda sehingga pembantu Anda mengetahui tugas-tugas yang akan diminta dari mereka saat mereka masuk.
- Buatlah jadwal sehingga orang dengan MD dan pengasuh istirahat Anda memiliki struktur dan pemahaman tentang bagaimana hari itu berkembang dari satu aktivitas ke aktivitas lainnya.
- Pastikan informasi kontak darurat Anda mudah ditemukan sehingga penolong tahu cara menghubungi Anda dan orang lain yang diperlukan jika sesuatu yang tidak terduga terjadi.
Pertimbangkan cara lain yang bisa dilakukan orang lain dan memudahkan Anda sehari-hari juga. Sebagai contoh:
- Ajak teman Anda untuk membeli sesuatu di apotek untuk Anda.
- Tanyakan apakah seseorang dapat sedikit memperhatikan anak-anak Anda yang lain untuk memberi Anda jeda dari tanggung jawab pengasuhan lainnya.
- Terima tawaran untuk memasak makanan bagi keluarga Anda sesekali.
Saat keluarga dan teman turun tangan untuk membantu Anda, jangan merasa bersalah menerima bantuan mereka; ini adalah waktu untuk bersantai dan mengasuh diri sendiri.
Bantuan Luar
Jika memungkinkan, pertimbangkan untuk mendapatkan asisten perawatan pribadi di luar (atau tinggal di dalam) yang dapat membantu orang dengan MD dengan mandi, pergi ke kamar mandi, keluar masuk tempat tidur, berpakaian, dan memasak.
Anda juga dapat mempertimbangkan untuk menyewa perawat (atau bahkan menjadwalkan sukarelawan yang bersedia) di malam hari untuk mengawasi anak atau orang yang Anda cintai, sehingga Anda dapat tidur tanpa gangguan.
Seringkali, orang menemukan bahwa bantuan dari luar mendorong kemandirian kedua belah pihak, yang kemungkinan besar akan menjadi perubahan yang disambut baik.
Muscular Dystrophy Association (MDA) bisa menjadi sumber yang bagus. Ini adalah organisasi luar biasa yang menyediakan sejumlah sumber daya untuk pengasuh, termasuk artikel online dan grup diskusi, program pendukung, dan daftar bacaan yang direkomendasikan. Selain itu, halaman Sumber Daya Tambahan MDA memberikan informasi tentang agen federal, negara bagian, dan lokal yang melayani kebutuhan berlapis-lapis dari populasi MD.
Selain sumber daya perawatan, mereka menawarkan program seperti perkemahan musim panas MDA tahunan, di mana anak-anak dengan distrofi otot dapat menikmati kesenangan selama seminggu. Kesempatan gratis ini (didanai oleh pendukung MDA) juga menawarkan istirahat yang sangat layak bagi orang tua (dan pengasuh lainnya).
Tim Medis
Bergantung pada jenis distrofi otot yang dialami anak Anda atau orang yang Anda cintai, akan ada kebutuhan untuk janji perawatan kesehatan, seringkali beberapa kali.
Misalnya, anak Anda atau kekasih mungkin memiliki janji terapi fisik yang dijadwalkan secara teratur, baik di klinik atau di dalam rumah Anda. Selama janji temu, bersikaplah terbuka untuk mendiskusikan masalah dan mengajukan pertanyaan apa pun yang mungkin Anda miliki tentang merawat seseorang dengan MD. Meskipun Anda mungkin memberikan perawatan di rumah, Anda bukanlah satu-satunya anggota tim perawatan seseorang.
Janji temu perawatan kesehatan potensial lainnya mungkin termasuk:
- Kunjungan dokter (misalnya, dokter anak, spesialis neuromuskuler, ahli bedah ortopedi, atau ahli jantung)
- Tes yang diperlukan untuk tes yang sedang berlangsung (misalnya, tes fungsi paru-paru, tes kepadatan mineral tulang, dan rontgen tulang belakang untuk memeriksa skoliosis)
- Janji vaksinasi (misalnya, vaksinasi flu tahunan dan vaksin pneumokokus)
- Konsultasi konselor nutrisi dan genetik
- Kunjungan pekerja sosial untuk menilai kebutuhan akan layanan yang berkelanjutan seperti alat bantu, kursi roda, ventilator, dan lift.
Diharapkan untuk menghubungi tim medis orang yang Anda cintai untuk mendapatkan dukungan dan bimbingan. Pada akhirnya, komunikasi yang terbuka antar semua pihak akan mengoptimalkan kepedulian dan kualitas hidup.
Perawatan diri
Perawatan diri sangat penting sebagai pemberi perawatan. Pertama, penting untuk merawat tubuh Anda sendiri. Ini berarti memastikan Anda berolahraga, makan bergizi, dan menemui dokter untuk pemeriksaan rutin.
Jika Anda mengalami kesulitan menemukan waktu untuk berolahraga atau terlalu lelah, pertimbangkan cara-cara hemat waktu atau tidak terlalu menuntut untuk menyesuaikan kebugaran ke dalam jadwal Anda. Misalnya, Anda dapat mencoba olahraga di rumah berbasis TV atau berjalan-jalan setiap hari di alam atau di trek dalam ruangan lokal dengan orang yang Anda cintai, jika memungkinkan.
Selain menjaga kesehatan fisik Anda, pastikan untuk menjaga kesejahteraan emosional Anda.
Depresi sering terjadi di antara perawat, jadi perhatikan gejala depresi seperti suasana hati yang terus-menerus rendah, masalah tidur, kehilangan atau menambah nafsu makan, atau perasaan putus asa.
Jika Anda khawatir tentang depresi, temui dokter atau ahli kesehatan mental.
Sebagai orang tua, Anda mungkin juga merasa bersalah karena "memberi" penyakit keturunan kepada anak Anda. Perasaan ini normal, dan membicarakannya dengan orang tua lain dapat membantu. Jika rasa bersalah Anda tidak mereda atau mengarah pada depresi, pastikan untuk mencari bantuan profesional.
Untuk memerangi stres dan tuntutan menjadi pengasuh, serta berbagi sisi yang bermanfaat, pertimbangkan untuk bergabung dengan kelompok dukungan untuk pengasuh. Anda juga dapat mempertimbangkan untuk melakukan terapi pikiran-tubuh yang dapat meningkatkan relaksasi dan menghilangkan stres, seperti yoga, atau meditasi kesadaran.
Meskipun merawat orang yang tersayang dengan distrofi otot tidaklah mudah, banyak yang menemukan lapisan perak, baik itu mendapatkan perspektif yang lebih dalam, lebih sehat tentang kehidupan, menjadi lebih spiritual, atau sekadar menemukan kecantikan dalam kesenangan kecil sehari-hari.
Tetap tangguh dan setia dalam perjalanan pengasuhan Anda, ingatlah untuk memelihara kebutuhan Anda sendiri, dan menjangkau orang lain untuk bantuan.